PR qui se déclare pendant une grossesse : un cas rare ??

[Gosbra]

Bonjour à tous et toutes,
Comme l'indique le sujet de ce post, on m'a diagnostiqué une PR durant ma grossesse. Ca a commencé au mois de décembre par des douleurs aux pieds, puis des crises qui me bloquaient les bras (notamment les poignets) durant le deuxième trimestre de la grossesse.
Il paraît que la PR s'améliore pendant la grossesse, et ben moi j'ai eu droit à une offensive bien méchante alors que je n'avais rien apparemment avant d'être enceinte.
J'ai rencontré (un peu par hasard) un médecin à l'hopital de Bron qui rédige sa seconde thèse (eh oui........ il en a du courage....) sur la PR qui m'indique que je suis un cas très particulier et ma rhumato me dit également qu'elle n'a jamais rencontré quelqu'un qui déclare une PR durant une grossesse.
Je voulais savoir si quelqu'un sur ce forum est dans le même cas que moi (???)

D'autre part, j'en profite pour adresser mes encouragements et soutien à toutes les personnes atteintes. Franchement, c'est douloureux, fatiguant. Je prends du méthotréxate depuis trois semaines maintenant (j'ai accouché le 4 juin). Pour allaiter mon bébé au sein, j'ai choisis de ne rien prendre durant deux mois > c'est une grosse crise qui m'a obligé à arrêter l'allaitement, à mon grand regret...
N'hésitez pas à répondre à mon post, ne serait-ce que pour discuter un peu de la PR, se donner des conseils de vie (pourquoi pas ?) pour améliorer le quotidien et ne pas trop déprimer.

A propos, il y a des salons sur la PR (notamment le 8 octobre 2011 à Bron) si ca intéresse quelqu'un,
Bien amicalement à tous !

[fradan]

Je suis une future grand-mère donc pas l'expérience de déclaration de Pr pendant la grossesse
peut-être sur le forum ....
Pour ce qui est des conseils de vie, je t'invite à lire les différents sujets,
il y a des pages et des pages de lecture,
tu peux aussi mettre ta question dans "recherche" en haut à droite
et surtout ne pas hésiter à venir papoter .... il y aura toujours quelqu'un ....
Bon samedi et bon courage

Comment se nomme le nouveau bébé ???
Bron dans quel département, y'en a plusieurs ????

[cecile]

Bonjour Gosbra,

Bienvenue sur le forum!
Pas de connaissances de cas de pr se developpant pendant.
J'espère que ton traitement fera vite effet.
Bon courage.
Cécile

[Gosbra]

Bonjour bonjour,
Merci pour vos deux réponses, c'est sympa
Pour l'instant, aucun cas comme le mien à l'horizon, peut-être par hasard, avec le temps ??

Bref, je me rends compte que je ne me suis même pas présentée (bouh!)
J'ai 27 ans depuis mai dernier et euh... le petit Louis (c'est son prénom) à presque trois mois. Depuis qu'on lui donne de l'eau de chaux, il n'a presque plus de coliques, c'est un rêve !!! Hier il a fait une "presque première nuit" (dodo de 6 heures d'affilé, au lieu de me réveiller 6 fois par nuit)... Il faut dire que les deux premiers mois ont été un peu difficile, car j'avais beaucoup de mal à me lever la nuit pour lui donner à manger. Comme je donnais le sein, il fallait se réveiller toutes les 1H30 / 2H00 chaque nuit. Autant dire que le dérouillage de mes articulations, il finissait jamais ! Beaucoup d'heures de sommeil manquantes.
Maintenant, je prends un anti-inflammatoire (Bi-profenid) qui marche bien je trouve. Je suis pas à un stade avancé de la PR parait-il, car les radios ne montrent aucunes anomalies.
Sinon, j'écris une thèse en ce moment, et j'espère terminer au plus vite car c'est super fatiguant aussi, en plus du baby !

Bron, c'est dans le Rhone (=Lyon). Ca doit être intéressant comme événement, on peut rencontrer des spécialistes pour discuter des avancées médicales etc. Il y a d'autres rencontres à Paris et en Province. Je l'ai lu sur un site connu spécialement consacré à la PR.

Et vous, où en êtes vous avec la PR, comment cela se passe-t-il ? Pas trop difficile j'espère,
Amicalement,

[Bri029]

Bonjour et bienvenue Gosbra,
loin d'être enceinte la découverte de ma PR en mars dernier se révèlerait être un des premiers signes de ma ménopause d'après la rhumato. Pour moi non plus la PR ne serait pas très évoluée ni très agressive: un bilan inflammatoire modéremment augmenté, des facteurs rhumatoïdes positifs dans un premier temps qui se sont ensuite négativés et des anticorps antiCCP négatifs avec par contre un pincement des articulations des mains et une géode au niveau de la main droite. Les douleurs ont débutées par les genoux puis par la base des gros orteils et simultanémant par les articulations es mains et des poignets puis ont gagnées les coudes, les épaules et les chevilles. Je suis sous méthotrexate depuis début avril, peu efficace au départ je constate actuellement une sensible amélioration depuis l'augmentation de la prescription à 15mg/semaine, je prends aussi du célébrex (allergique et intolérante aux autres anti-inflammatoires), du tramadol à la dose de 150mg/jour associé à 1 ou 2 doliprane 1000/jour que je prend très régulièrement en fin de nuit vers 3-4h. Je dois reprendre le boulot à mi-temps thérapeutique le 19/09, infirmière j'appréhendes bcp de devoir m'occuper de patients alors que je me sens moi-même diminuée physiquement et psychologiquement, mais bon mon médecin traitant refuse de s'opposer à l'expert qui réfute le diagnostique estimant que mes douleurs sont tout simplement impossibles!!!!
Bon courage à toi, çà ne doit pas être évident à gérer avec un p'tit bout

[Gosbra]

Bonjour Bri029 et merci de ta réponse.
je suis contente de pouvoir discuter avec des personnes qui ont les mêmes soucis que moi en ce moment... Même si la PR n'est pas très agressive, ca n'empêche pas d'avoir mal, c'est bien le problème. Je comprends tout à fait ton appréhension à reprendre le travail, notamment parce que tu es infirmière et que tu dois t'occuper des autres. Tant mieux si tu as déjà un mi-temps thérapeutique, cela va aider un minimum. Cela dit, l'expert pense que tes douleurs sont "impossibles" ? Qu'est-ce que ca veut dire ? Qu'il ne te croit pas ? Ca serait vraiment le comble, compte tenu de ton diagnostique.
De mon côté, j'ai une belle inflammation et tout le tintouin (anti-corps machin chose, j'ai du mal à suivre dans tout ce jargon médical : eh oui je suis en littérature française moi.. lol). La rhumato m'a dit que c'était ""évolutif"" (je ne prends pas trop la mesure de ce terme pour le moment : est-ce à dire que ca va dégénérer rapidement ?.... )

Comment ca s'est passé le metho au début ? Tu as eu bcp d'effets secondaires ? De mon côté, ca me barbouille légèrement, un peu de vertige, et surtout et avant tout FATIGUE. C'est fou comme je suis naze, j'ai la force de rien faire, et c'est lassant. Je suis en lutte avec le rectorat de mon académie pour ne serait-ce qu'avoir un rendez-vous rapidement avec un medecin qui m'explique quelles sont les possibilités d'aménagement pour moi. Je me suis rendue compte que la conduite en voiture me provoquait des crises ! Alors si je dois enseigner au fin fond de mon académie, c'est pas gagné!!!

Courage pour la reprise du boulot en tous cas,
Amitiés,

[Bri029]

Bonjour Gosbra,
je pense que par évolutif ta rhumato entend que tu es actuellement "en crise" et que donc ta PR évolue, ensuite elle est probablement (d'après ce que ma dit ma rhumato) plus agressive que la mienne puisque tes anticorps antiCCP sont positifs (ce sont des anticorps antinucléaires liés à la PR)

Pour mon expert le type de douleurs dont je me plaignait n'existaient pas, j'avais au départ des douleurs diffuses dans les 2 mains et je n'arrivais pas à l'époque à déterminer d'où elles partaient. Maintenant j'identifie mieux les quelques articulations touchées. Faut dire qu'il joue bcp sur les mots: lors d'une précédente consultation à l'issue d'une chute il m'avait dit qu'il était impossible de se retourner le pied, c'est vrai qu'il était plus exact de parler de cheville mais faut l'dire je ne suis pas très littéraire...Il estime aussi que mon bilan inflammatoire même augmenté est "normal"!!! En 2 mots pour moi à l'issue de la consultation il réfutait le diagnostic tout en parlant de PR débutante dans son compte-rendu??? Que croire et que penser??? Il est d'un cynisme à faire peur, en tous cas il m'a tellement démonté que j'ai bien failli finir ma journée à l'unité médico-psychologique de l'hôpital tellement il m'a cassé.

Je supporte relativement bien le méthotrexate au grand étonnement de ma rhumato, faut dire que jusqu'à l'augmentation de la dose à 15mg çà ne me faisait "ni chaud, ni froid" hors mis quelques nausées lorsque j'avais kiné le jour de la prise, en lien peut-être avec les méthodes de micro-kinésie de mon kiné qui agissent semble-t-il sur tout l'organisme. Par contre, la première dose de 15mg a été plus difficile à supporter: nausées, vertiges, sueurs et très grosse fatigue durant quelques heures (3 à 4 environs), j'avais passé l'après-midi sur le canapé (je le prends le lundi midi pour pouvoir conjuguer le célébrex et l'inexium qui ne doivent pas être pris en même temps), par contre çà s'est beaucoup mieux passé la semaine dernière lors de la 2ème prise: aucun effet indésirable et pour l'instant aujourd'hui çà semble aussi bien se passer.

Pour moi aussi la conduite auto fût un problème, je n'arrivais plus à faire 1h de voiture, impossible du coup de me rendre à mes ateliers de scrapbooking, impossible d'ailleurs de scrapper: impossible de tenir une paire de ciseaux ou un crayon, impossible de faire mes lacets de chaussures alors que seuls des chaussures de sport me permettent de marcher, la galère totale. Je te comprends donc tout à fait mais j'entrevois (j'espère) le bout du tunnel depuis 2 semaines: je dors mieux même en ayant fait avant-hier 3h de jardinage (tonte de la pelouse et taillage de 2 arbustes: même ma fille m'a dit que j'étais folle...) plus du scrap et de la voiture hier, j'ai dormi 6h la nuit dernière, çà ne 'était pas arrivé depuis 9 mois. C'est allé mieux depuis l'augmentation de la dose de métho avec d'abord une amélioration des premiers jours après la prise mais un WE décevant par la suite, avant de joindre les 2 bouts de la semaine de manière plutôt correcte. C'est vrai que les progrès sont longs à attendre: 4 mois pour en ressentir les effets c'est long surtout quand on souffre. J'ai toujours un traitement antalgique conséquent mais depuis qulques jours je me sens tout de même bien mieux, je commence à revivre, j'espère qu'il en sera de même pour toi.

J'espère que tu arriveras à t'arranger pour ton boulot, es-tu toujours enseignant remplaçant? Je croise les doigts pour toi. Je suis aussi contente de pouvoir partager avec toi. Accepte de te reposer le plus possible, je sais pas facile à accepter et encore moins facile avec un p'tit bout mais pas trop possible de faire autrement, moi j'ai de la chance d'avoir de grands enfants de 23 et 27 ans qui ont pris soin de leur maman et m'ont beaucoup aidé dans la vie quotidienne. As-tu de l'aide pour ce qui est entretien de la maison et prise en charge de ton petit garçon? Tu pourrais peut-être bénéficier d'une aide ménagère ou d'une aide familiale, n'hésites pas à en faire la demande à ton médecin, on y pense pas toujours mais çà peut être un plus appréciable, et de voir la maison en ordre aide à garder le moral. Bon courage
Amitiés, à + pour d'autres nouvelles
Bri

[carine83]

Bonjour Gosbra

Alors pour mon cas dès le premier mois de grossesse de ma grande (3 ans ) j ai fais une poussée inflammatoire qui à l époque avait était cerné par les internes des urgences comme de l athrite inflammatoire de l épaule lol ... oui bien sure .. En fait j ai toujours était malade Cela s est déclenché je dirai à mes 15 ans de mémoires ... et Pr diagnostiquée et confirmée en septembre 2009 ... whhaou les médecins ont fait fort lol ... En fait grosse poussée donc 8 mois après la naissance de ma première et là pendant 3 mois impossible de mettre le pied par terre, vertiges, douleurs, ect ..; Et après plusieurs exams mon mt me fait faire une prise de sang et bingo facteur positif ... contrôle 3 mois après ... PR confirmée ... Maintenant sous métho depuis 2 mois ... après l accouchement de ma seconde ...
Voilà pour mon cas Bon courage à bientôt
Carine