Bonjour!

Tout ce que vous dites sur la maladie

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thornymina
Messages : 4
Enregistré le : 23 août 2011, 15:07

Bonjour!

Message par thornymina »

Bonjour,
Voila , je me lance :D je suis originaire de la verte plaine alsacienne"68"j'ai 41 ans , je suis mariée et j'ai 2 enfants , Omar 17 ans et Maria 13 ans, et e souffre d'une polyarthrite depuis plus de 2 ans , mais on viens, juste de me la diagnostiquer officiellement :roll: un vrais parcourt du combattant!
Tout a commencer avec une rupture du tendon d'Achille droit en 2009, après rémission mes chevilles on commencer a gonfler et a être très douloureuse ,
diagnostique: neuroalgodystrophie avec une scintigraphie assez évocatrice,on commence a me traiter mais le traitement proposé pendant 9 mois au centre anti douleur ne donne aucun resultat, mes chevilles et mes pieds restent trés douloureux et enflents de plus belle :(
Retour chez mon medecin traitant qui m'envois voir , neurologue , angiologue et finallement spécialiste en médecine interne :? Entre temps mes poignets commencent a me faire souffrir et mes doigts aussi deviennent rouges enflent surtout le matin et me réveillent la nuit, a ce stade je marche avec des bequille et je suis tout le temps fatiguée, les analyse sanguins ne montre rien, bof des Gamma GT en folie, une VT un peu élevé et une déficience sévère en vitamine D, un taux d'Aptoglobine élevé pas deCPR, pas de facteurs rhumatoïde, rien en : Immuno-Hématologie bref le neant juste une sintigraphie qui marque des hyperfixation.

Entre temps je fait des tendinites au poignets a répétition"enfin on pensait que c’était des tendinites" :cry: et manque de bol mon nerfs ulnaire et complètement bloqué au niveau du coude gauche donc direction le bloc opératoire , a ce stade j'ai perdu la sensation de mes deux derniers doigts , première intervention en mars 2010, un vrai fiasco le chirurgien a mal libérer le nerfs résultat deuxième opération en septembre 2010"j'ai changer de chirurgien ça aller de soit" :evil:

Le grand manitout de la médecine interne de ma region a entre temps declarer que je n'etait pas malade"si si il me la dit sous cette forme là............. :cry: "
Retour chez mon medecin traitant , qui "elle" n'etait pas daccor avec ce specialiste"normal elle me connais depuis 15 ans et sait trés bien que je suis tout sauf hypocondriaque :x .."en plus les symptômes sont visibles ...difficile quand même de dire que c'est dans ma tête..donc rendez vous chez le rhumatologue..seul bemol faut attendre 6 mois avant le rdv..... :shock:

Entre temps mes mains me fond de plus en plus souffrir je peu presque plus me déplacer sans béquille , mes genoux et mes épaules me font aussi souffrir.....a fatigue s’installe et je n'arrive presque plus a faire des choses simple, le matin impossible d'ouvrir une bouteille d'eau, de me déplacer normalement"j'arrive plus a poser mes pied" soulever ma couette , ......j'ai l'impression d’être une mamie de 80 ans :( mon organisme me lâche je cumul les angines et autres infection "25 angine cette année"l’hiver a été rude" :cry: ..bref j'en ai marre de souffrir et surtout marre de pas comprendre ce qu'il m'arrive!

le 20 juin la première visite chez mon rhumato qui constate les dégâts, toutes les articulations sont touchés, mais elle pense pas que c'est un polyarthrite "trop atypique" :shock: :shock: bref mais me prescrit une batterie d’examens"scanner, irm, radio ,analyses" rdv ophtamo , et rdv le 8 juillet pour bilant....et oh miracle les Anti citrulline (anti CCP)sont positifs..et en prime une sécheresse des yeux qui pourrait être un syndrome de Gougeron.... :? mais pas d’érosions osseuses et autres réjouissances..diagnostique Rp bénigne d’après mon rhumato" pistage HLA-DR1 (DRB1*0101) bref quel soulagement!

Voila j'ai commencer un traitement de fond "SALAZOPYRINE 500 mg " et pas de cortisone a cause de mon allergie et toujours de l'Ixprim pour les "touffus" douleurs, mais pour l'instant je vois pas de changement au niveau douleurs et raideurs matinal , je suis a la 3 semaine de traitement avec une prise de sang par semaine , pour l'instant je prend 2 comprimer le matin et 1 le soir ..voila j'avais besoin d'en parler car cette maladie me mine depuis 2 ans , mon quotidien est devenu un enfer , et face au autre qui ne comprennent pas ma souffrance je ne sait plus quoi faire!merci de m'avoir lu, c'est déjà un soutient en soit..

Bien à vous ..Mina
Cogito ergo sum
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cacahuete
Messages : 375
Enregistré le : 15 janv. 2011, 11:15

Re: Bonjour!

Message par cacahuete »

Bonjour Thorny

Je suis de la champagne. Moi aussi j’ai galéré. Je ne pourrais dire le nombre de traitements que j’ai pris dans le vide. Vu un rhumato qui tenait la palme de la vitesse dans ses visites et qui me disait que je n’avais rien à part qu’il fallait que je supprime les bons repas.
J’ai changé de médecin traitant et de rhumato et là tout c’est accéléré.
Examens en tout genre et 6 mois plus tard, j’ai appris que j’avais une PR.
Pour le traitement c’est galère pour trouver le bon. Chaque cas et différent. C’est long. Moi j’ai pris du métoject 15mg dès le début, passé à 20mg il y a un mois + cortisone, lamalline et autre + anti dépresseur car le moral en a prit un coup et en septembre je passe sous biothérapie.
Je suis suivi par le rhumato de l’hôpital qui est très sympathique et qui traite aussi la douleur.
Ne désespère pas. Ton médecin va arriver à trouver le bon traitement.
Je te souhaite tout plein de bonnes choses et je te soutiens dans ton parcours.
Cordialement.
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thornymina
Messages : 4
Enregistré le : 23 août 2011, 15:07

Merci cacahuete!

Message par thornymina »

:D Re bonjour !
Merci Cacahuette pour cette reponce et pour ton soutien, cela fait toujour plaisir de rencontrer "même virtuellement" :P des personnes avec qui on peut echanger sur cette maladie qui est assez méconnue du grand public...... :| je vais faire ma prise de sang demain :? j’espère que tout sera dans l'ordre ...dur en effet de vivre avec la douleur..je compatit pour ta depression..j'en suis pas trés loin non plus par moment :oops:
je te souhaite aussi plein de bonne chose aussi et surtout ..qui sait..la rémission..tant qu'il y a de la vie y'a de l'éspoir :wink:

Amicalement Thorny
Cogito ergo sum
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Bonjour!

Message par fradan »

Bonjour et bienvenue Thorny
La vie n'est pas un long fleuve tranquille quand on met le pied dans le parcours médical !!!!!
C'est vrai que vu comme çà il vaudrait mieux ne pas être malade .... mais ....
maintenant il va te falloir apprendre à vivre avec "dame patience" en plus de dame PR
Ce n'est aps pour te démoraliser, loin de moi cette idée, mais plutôt le contraire
pour ne aps aller de déception en déception,
attendre les effets du traitement il faut du temps,
attendre pour trouver le bon traitement ....
attendre les <Rv ....
mais nous, pas besoin de nous attendre, on est toujours là !!!!

Bonne fin de journée et avec plaisir de te lire
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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thornymina
Messages : 4
Enregistré le : 23 août 2011, 15:07

Re: Bonjour!

Message par thornymina »

:) Bonjour Fradan!
Merci pour l'accueil! oui oui je connais déjà dame patience , car avec ma RP j'ai une maladie cardiaque "un angor de Prinzmetal" qui me pourri la vie depuis 2006, apres 2 infartucs et 2 mois d'hospitalisation les cardiologues ont finis par trouver ce que je j'avais mais pendant 2 moiss c'etait limite de dire que j'etait bonne pour voir un psy :cry: :cry: :cry: :cry: ..donc je connais hélas la chanson..mais merci pour tes encouragement!
Bien à toi!
Cogito ergo sum
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thornymina
Messages : 4
Enregistré le : 23 août 2011, 15:07

Re: Bonjour!

Message par thornymina »

thornymina a écrit ::) Bonjour Fradan!
Merci pour l'accueil! oui oui je connais déjà dame patience , car avec ma RP j'ai une maladie cardiaque "un angor de Prinzmetal" qui me pourri la vie depuis 2006, apres 2 infartucs et 2 mois d'hospitalisation les cardiologues ont finis par trouver ce que je j'avais mais pendant 2 moiss c'etait limite de dire que j'etait bonne pour voir un psy :cry: :cry: :cry: :cry: ..donc je connais hélas la chanson..mais merci pour tes encouragement!
Bien à toi!
ouille :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: que de fautes d’orthographes d'ésole je suis un vrai cancre!
Cogito ergo sum
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