En passant par la Lorraine

[catherinepi]

Coucou Fabienne,

As tu eu mon message sur le répondeur semaine dernière ? Pourquoi n'essayes tu pas de prendre rendez vous chez mon rhumato les rendez vous sont rapide ! moi c'est pas les internes qui me renvoyent vers le médecin traitant mais les diététiciennes de Brabois grrrr. je vais en en savoir plus demain. N'hésite pas a me téléphoner.

Bisous

[Fabienne54]

Coucou Catherine, non désolée je n'ai pas eu ton message. Tu as appelé sur le 03... ou sur mon portable ? OK Je t’appelle d'ici peu. Demain je vois mon médecin traitant et je vais essayer de faire accélérer mon Rdv chez mon Rhumato. Pour ma part, l'hôpital ça sera une fois par an pour faire renouveler Humira. Pour le reste ... .
Je t'embrasse
A bientôt et Bon Weekend à tout le monde.

[catherinepi]

coucou fabienne,

je t'ai appellé sur le 03. Moi aussi je vois demain mon médecin traitant pour le renouvellement de mon arrêt maladie.


Moi je viens de passer une excellente journée j'ai fêté mes 40 ans en famille. ON a eu de la chance il a fait beau on a même fait un barbecue ce qui n'était pas gagné avec les deux jours précédents !

bisous

[Fabienne54]

Très bon anniversaire Catherine, 40 ans c'est un bel âge je trouve. Enfin, moi j'ai bien aimé. En cette fin d'année, c'est 50 que je vais fêter ... Encore un cap ! Ouais, c'était une belle journée. Nous étions à Laxou, chez ma belle mère qui elle vient de fêter ses 80 ans.
Je t'embrasse. Si tu veux me joindre, je suis là cette semaine sauf mardi matin. J'essayerai de t'appeler également.
Bonne nuit à tous.

[Fabienne54]

Coucou, J'ai vu mon Mt ce matin qui a téléphoné au rhumato de l'hôpital, qui confirme l'effet secondaire du Methoject, donc j'augmente la cortisone et j’attends un effet miraculeux de Humira (2ème injection samedi qui vient ... je croise les doigts, enfin façon de parler ). En attendant, pas de reprise de Metho ni antiinflammatoire + prolongation de mon arrêt de travail pour un mois supplémentaire + petite molécule pour soulager les douleurs .... La bonne nouvelle, c'est que j'ai obtenu un Rdv avec mon rhumato pour la semaine prochaine.
Bon je reprends un peu espoir,
Bisous à mes deux copines lorraines, je vous dis à bientôt,
Bisous à mes autres copines de forum

[Fabienne54]

Salut tout le monde, je cherche du réconfort ce matin car j'ai mal un peu partout depuis 15 jours maintenant. Tous les matins c'est la même galère, mal comme si on m'avait roué de coups. Et maintenant j'ai mal à la mâchoire au point de ne plus pouvoir mâcher mes tartines du matin. Ce matin je me suis mise à pleurer au dessus de mon bol de café et devant mon mari qui était tout embêté de me voir comme ça. Est-ce-que quelqu'un sur ce forum a déjà eu la mâchoire bloquée ? A presque 50 ans, suis-je condamnée à mangé de la bouillie et des yaourts ?
J'ai eu ma deuxième injection d'Humira samedi et je ne ressens aucun soulagement. Je sais, il faut laisser le temps au temps, mais là je perds patience. Je vois mon rhumato ce jeudi et j'espère qu'il va pouvoir me soulager et me réconforter, y compris en me prescrivant à nouveau du Metho que je suis prête à reprendre malgré les effets secondaires.
Désolée de me plaindre, merci de vos réponses et de votre écoute.
Très bonne journée à tous

[catherinepi]

Bonjour Fabienne,

Pour le mal de machoire j'ai mal aussi la machoire du haut mais moi c'est pas la pr qui est responsable mais le masque pour l'apnée du sommeil qui m'appuie dessus ainsi que sur le nez. Ce qui fait qu'enfin de nuit je ne le supporte plus et je l'ôte ! j'avoue même ne pas l'avoir mis cette nuit pour pouvoir dormir et récupérer un peu tellement je suis fatiguée en ce moment !

Pour l'humira, j'aurai ma 4ème injection jeudi et franchement toujours pas de soulagement. Ca me fait hurler vu le prix du traitement ! Moi j'ai mes plaques de rougeur qui resortent a nouveau donc j'ai un médicament a prendre en plus un anti allergène pour voir si ca change quelque chose a la prochaine piqure.

Tiens moi au courant pour jeudi.

Gros bisous réconfortant.

[Bri029]

Bonjour les filles,
pas de problàmes de mâchoires pour moi non plus, juste des douleurs et raideurs dans les bras et les genoux le matin.
Par contre Catherinepi, infirmière en enregistrement du sommeil, je voudrais te conseiller de demander à ton prestataire de changer ton masque (il en existe de différents types, il y en a sûrement un de correctement adapté à ton visage) car ta PPC est justement faite pour te permettre de retrouver un sommeil récupérateur car si réellement tu fait des apnées ton sommeil est entrecoupé de micro-réveils qui fait que ton sommeil est suffisamment perturbé pour te réveiller fatiguée.
Bon courage à vous deux

[Fabienne54]

Bonjour à vous deux. Je sens bien en posant un doigt là où ça fait mal qu'il s'agit de l'articulation entre la mâchoire basse et la haute, tout près de l'oreille ... enfin je ne sais pas si je me fais comprendre ... ce qui est sur c'est que je n'avais jamais eu mal à cet endroit avant, que c'est vachement handicapant, autant que le reste, et je me demande si c'est Dame PR ou pas qui vient m'emm... jusque là. Si d'autres ont déjà eu cette douleur à cet endroit, ça confirmerait ma crainte de PR. Si non ....
Merci.

[fradan]

Fabienne je connais cette douleur à la mâchoire !!!
C'est une articulation et donc dame PR peut aussi s'y loger, mon rhumato me l'a confirmé
comme toi je me plains de temps en temps et comme toi je me dis "ah non pas déjà la bouillie ou purée"
Espérons que cela passe .... je suis de tout coeur avec toi !!!

Aujourd'hui c'est mon index droit qui ..... "part en cou..les"
désolée mais il prend la tengeante, il part de travers, bien chaud, bien rouge et .... à peine douloureux
je n'arrête pas de le redresser mais ... veut pas rester tranquille l'animal !!!!

[Fabienne54]

Merci Fradan, tu confirmes ce que je pensais. Bon courage à toi.

[catherinepi]

Bonjour,

Bri j'ai trouvé la solution j'ai desserré mon masque et depuis le sommeil est meilleur et la douleur a disparu ! ouf ca fait du bien.

Je viens d'avoir ma 4ème piqure d'humira et suis ravie en plus de mon traitement normal j'ai de l'aerius 5mg a prendre pendant 3-4 jours après la piqure. EH oui encore un traitement supplémentaire car l'humira ou le mélange de tout ce que je prends me fait resortir mes allergies. Suis ravie j'ai des plaques de rougeur sur un bras (réaction au patch ) sur le décoletté et je réagis au niveau des aisselles comme si j'utilisais du déodorant avec de l'aluminium auquel je fais une réaction ! donc demain retour chez le médecin car malgré le talc qui assèche bien ca me tire de trop des que je bouge les bras ! et mon fils cette nuit nous a fait faire une nuit quasi blanche ce qui fait que ce matin je suis un vrai zombie.

Enfin je vais arrêter de me plaindre car il y a pire que moi. Fabienne Fradan et tout le monde comment allez vous ?

bises

[fradan]

coucou Catherine
Pas mal non plus ton traitement !!!!
Cet aprèm j'ai dentiste et avec lui la décision finale pour traitement Mabthera ou aps mardi !!!!!!!!!!!!!!!!!!
A part cela tout va .... pour le mieux on va dire, ma cheville dégonfle et du coup moins douloureuse !!

On fait avec c'est sûr !!!
Bon courage pour ta journée !!

[Fabienne54]

Bonjour Fradan, Bonjour Catherine, j'ai retrouvé mon rhumato hier qui confirme une réaction allergique au Methoject (syndrome de Svenson ou un truc comme ça, je n'ai pas retenu). Je reste donc à 20mg de cortisone par jour + un autre antalgique qui selon lui sera plus efficace. Si non, il me proposera de la morphine. Et puis Humira. Il m'a confirmé qu'il faut attendre plusieurs injections avant de décréter que le traitement est sans effet. Ce dont je me doutais. Donc dans une semaine, 3ème injection.
Voilà je suis de nouveau suivie tous les mois et il est hors de question dans l'immédiat que je retourne au travail. Heureusement, car je suis à plat et le déverrouillage du matin est vraiment galère, même avec les médocs°. En plus je n'ose plus conduire.
Sur ce les filles, je vais aller faire une sieste. Je vous souhaite une bonne journée.
A bientôt.

[Fabienne54]

Bonsoir tout le monde,
Je salue tous ceux qui ont rejoins ce forum et je leur souhaite d'y trouver tout le réconfort dont ils ont besoin. J'ai lu tous les mails postés ces derniers temps mais j'ai choisi de rester silencieuse car je n'allais pas fort. Je vais mieux depuis peu, sans doute l'effet cortisone et Topalgic. Pas top quand même : épaule à nouveau douloureuse la nuit, donc insomnie +++. Mais bon, je reste active la journée en adoptant la méthode Fradan : 1 heure de repos par jour obligatoire (Fradan je t'embrasse en passant).
J'ai été ce jour examinée par un rhumato "expert" désigné par mon employeur car j'ai fais une demande de congé longue maladie. Le Rhumato a donné son feu vert pour un arrêt d'un an et j'en suis très soulagée car je ne me voyais vraiment pas retourner au boulot maintenant.
Et au niveau Humira, j'en suis à ma 3ème injection, sans effet jusqu'à présent. D'après le Rhumato, il faut au moins 4 mois de traitement pour espérer ressentir un changement significatif. Donc ... patience patience ...
Je vous souhaite une bonne nuit, reposante et apaisante,
A bientôt,