nouvelle sur le site

[alexandra36]

bonjour,
j'ai 36ans et j'ai depuis 2 ans et demi un rhumatisme psoriasique, décelé il y a quelques mois...
j'ai 2 tendinite au niveau des tendons d'achille, ma machoire est atteinte,mes orteils des pieds aussi,ce qui m'empeche certain jours de marcher...mon épaule me fais mal aussi..
je prend cebutid 200mg, qu'en cas de grosses crises mais mon estomac est en vrac..
mon rhumato veux attendre septembre pour me donner un traitement lourd.
la douleur est toujours la,pire le matin est le soir,j'ai meme du arreter mon travail car c'etais plus possible,je m'occupais des personnes agées a domicile,donc en plus pas évident.
on me dis de déposer un dossier a la mdph pour pouvoir me réorienter et passer une formation,mais j'en sais rien,je suis encore jeune.
je suis un peu perdue,je me sens incomprise de mon entourage qui ne ne se rendent pas compte de la souffrance car ça ne se voit pas.
est ce que des personnes se font suivre par un psy? j'hesite a franchir le pas meme si je sais qu'il faut que j'en parle pour évacuer.
j'espere que ce site m'apportera des reponses...

alex

[nathaliedavid]

moi aussi je suis comme toi j en ai marre de l incomprehension de certaines personnes!ils ne comprennent pas notre souffrance qui est la du matin au soir mais pire le matin et le soir (comme toi:)pour ton dossier a la mdph je pense que c est 1peu tot!moi je travaille en cantine scolaire c est dur le soir je suis 'morte'mais je prepare 1concours afin de rentré dans la fonction publique car je sais que je pourrai pas continué longtemps ce boulot .enfin si je peux continué a bossé.moi je suis prise a 100pour cent par la secu pour ald et toi?en tout cas bon courage et n hesite pas a m ecrire car je sais qu on a parfois le moral en vrac et c est important de se soutenir vu que les gens bien portants ne nous comprennent pas!bisou

[BRIAND]

Bonjour Alexandra et bienvenue sur le forum.
70 ans le 15 prochain, homme avec 34 ans de PR, je vous comprends. Dans mon livre en cours, je cite souvent toute la grande admiration que j'ai pour vous les femmes qui en souffrez.
Moi quand je rentrais souffrant, je m'allongeais dans le canapé et ma pauvre épouse faisait tout le travail et les courses. Mais vous : C'est souvent deux journées dans une.
Si je me bats depuis plus 20 ans, c'est pour faire comprendre aussi à nos entourages que ce n'est pas la vie facile. Si vous avez un époux, il faut qu'il vous aide. Le repos est très important pour tous les polyathritiques..
A l'époque la PR était peu connue et j'entendais dans mon dos, cela fait souffrir, mais c'est un brevet de longue vie, et la voisine répondait .....Et cela ne fait pas mourir etc.....
Vous êtes jeune, demandez conseil à votre soignant, dans votre cas je déposerais un dossier à la MDPH. qui vous informerait et orienterait vers L'AGEFIPH pour un autre travail.
Personnellement je suis allé une fois consulté psy , cela ne m'a rien apporté mais c'était gratuit.
Surtout ne perdez pas votre temps et votre argent chez les charlatans, et il y en a …
Il ne faux pas hésiter à ''cracher '' sur le forum tout ce que vous traversez.. Je suis un vieux mais cela m'arrive encore.

Même chose pour Nathalie polyarthitique vous devriez être à 100% toutes les deux. Si non, demandez à votre généraliste de faire le dossier.
Et pourquoi pas dans la foulée à la MDPH demandez un dossier pour la carte d'invalidité. Si on vous la refuse vous avez deux mois pour faire appel . Mon conseil, si vous l'obtenez, mettez là dans votre poche et bouche cousue. Cela ne changera rien pour vous mais quelques avantages non négligeables. Sachez même an cas de refus si votre périmètre de marche est inférieur à 200 mètres vous avez la carte de stationnement, mais ne pas oublier de cocher la case et bien remplir le dossier, ce n'est pas toujours le cas.
Bon courage à vous deux
Bien cordialement
BRIAND

[ALLOMAMAN]

BONJOUR A TOUS
SUIS DANS LE CLUB DEPUIS 30 ANS . VIENDS VERS VOUS SEULEMENT MAINTENENT PARCE QU.IL FALLAIT M.ADAPTER . SUIS EN ARRET DE TRAVAIL DEPUIS 7 ANS ... J.EN AI 54 ... J.ETAIS CUISINIERE :
JE FAIS DU BENEVOLA QUAND CA VA .... ON AIME BIEN RIGOLE LES AMI(e)S ET MOI
JE VOUS RETROUVERAI DANS LA RUBRIQUE RIRE EN CHAINE
A BIENTOT ... BOBO

[BRIAND]

???

[alexandra36]

coucou nathaliedavid
finalement je vois que beaucoup de personnes se sentent aussi incomprise...
tu travaille en cantine!ça dois etre difficile...mais c cool si tu peux devenir fonctionnaire..en tous cas courage pour ton examen!!
je ne suis pas a 100% ,mon medecin générale ne me l'a meme pas proposer,en septembre je retourne voir mon rhumato et je vais lui demander.
en tous cas si tu veux discuter n'hésite pas aussi
bisous

[alexandra36]

bonjour briand et merci de l'accueil....
vous écrivez un livre?je trouve cela tres interesant...
j'ai souvent entendu des gens me dire,comme vous le dites,la PR on en meurs pas!!pff ça me met hors de moi...
merci de vos conseils pour le dossier a la mdph, ma mere me harcele pour que je le fasse ,je sais qu'elle à raison..je vais le faire j'ai deja le dossier..
est ce que c'est mon medecin généraliste ou le rhumato qui le remplisse?
bon courage a vous
au plaisir

[cecile]

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Les papiers c'est avec le médecin traitant.

Bon courage.
Cécile.

[BRIAND]

Bonsoir Cécile et Alexandra.
Vous avez raison c'est le généraliste qui droit remplir le dossier, mais vérifiez bien les cases cochées quand c'est possible.
Un oubli peut avoir des conséquences.
Bon courage
Bien cordialement
BRIAND

[nathaliedavid]

bonjours j aurai voulu savoir si je pouvais demandé a etre hospitalisé pour faire tout les examens necessaires!j ai rv chez le rhumato jeudi pour le 1er rendez vous :je pense donc qu il va me donné des exams a faire !c est pour cela que je vous demande cela!de plus je suis vraiment très très fatiguée et du coup très stressé connaissez vous une astuce contre le stress car j ai 24H/24 ma maladie en tete!merci

[suzysimon]

bonjour briand
je suis soignée depuis deux ans et demi pour la pr je me suis faite hospitalisée il y a un mois car je ne pouvais plus marcher pieds trop enflé ma rumato étant en vacances je n'ai pas eu le choix on ma presque remballer en me disant que ce n'etait pas la pr mais une infection du pieds ((aujourd(hui encore je ne sais toujours pas la cause ))) on me dit que sur les radio mes pieds ne sont pas éroder mais mes pieds a ce jour sont toujours enflé et douloureux j'envisage de faire un dossier a la mdph mais ce qui me fait peur c'est qu'avec des conclusions comme ca on me refuse l'handicap il faut vraiment que l'on soit déformer pour que l'on puisse enfin vous croire je travaille comme femme de ménage ca m'aide un peu a oublier que j'ai mal il m'arrive parfois de laver avec une seule main tellement j'ai mal au poignet voila je voudrais ton avis merci
amicalement suzy

[Vivie]

La polyarthrite ets une maladie reconnu comme invalidante.
Le dossier de la MDPH n'est pas un simple dossier que l'on remplit. On doit apporter les preuves de la maladie : des analyses, des courriers, des rapports de radios... Il faut donc prendre son temps pour le remplir avec le médecin traitant ou le rhumato (la signature du rhumato est quand même très appréciée...) Réunissez toutes les indications possibles et inimaginables qui peuvent aller dans votre sens. Moi, j'y ai même joint une attestation d'un psychiatre qui m'avait suivi pour une dépression due à la PR...Le fait que je faisais appel à une aide humaine aussi... Je n'ai aucune déformation mais des douleurs et des raideurs. Et pourtant je suis reconnue handicapée, j'ai même une PCH (c'est une prestation pour avoir une aide humaine pour m'aider à m'habiller, à faire les gestes quotidiens) parce que j'ai réussi à bien argumenter mon dossier : sans trop pleurer tout en montrant bien la détresse dans laquelle la PR me mettait... Et la Charente maritime n'est pas connue pour ses largesses!

Donc tout est possible, mais il faut se préparer car rien n'est acquis.

Par exemple : tu dis que tu aimes bosser et que cela te fait penser à autre chose certes... Mais alors... tu n'es pas assez handicapée pour ne pas travailler ou travailler moins... (je ne te juge pas loin de moi cette idée mais c'est pour te montrer le genre de réflexion que tu peux avoir...) il faut faire attention à tout.

Courage donc!

[alexandra36]

exactement,je suis d'accord avec toi,je pense il faut vraiment demander cette reconnaissance d'handicapé,car qu'on le veuille ou pas cette maladie est bien présente en nous et pour mon cas , je ne peux plus travailler dans mon secteur,je roule toute la journee du matin au soir,et avec mes pieds impossible,il faut faire ce dossier mdph, ne serais ce que pour etre reconnue et se réorienter par rapport a nos problemes,et faire un boulot qui nous conviennent car on ne sait pas dans 10 ans comment va évoluer la maladie...
je revois mon rhumato en septembre,je vais lui demander de remplir mon dossier et j'espere il va pas me dire que c'est trop tot pour le faire,et aussi j'ai le hla b27 negatif,jespere ça va pas poser un probleme, en tous cas j'ai un probleme de dos aussi,au niveau l5/s1,j'ai le sacrum soudé a la 5eme vertebre donc pas possible de porter du poids....
courage a tous !!!!

[Vivie]

je te rassure le Hlab27 n'est pas une preuve de PR... La preuve je ne l'ai pas! C'est juste que pour toi la PR n'est pas un pb de HLBA27

Le dossier set long à préparer et les réponses sont longues à venir mais comme tu dis on ne sait pas de quoi est fait l'avenir... J'ai tardé à faire ce dossier car j'étais libérale, mais aujourd'hui je sus contente de 'avoir fait à temps finalement car j'ai eu l'AAH dès que j'ai été obligée d'arrêter de bosser car comme j'avais déjà un pied dans la MDPH, le deuxième dossier pour les aides est passé tout seul!

bisou

[ALLOMAMAN]

Salut, je ne suis pas assidue parceque ce n'ai pas mon joujou; c'est celui de mon fils de 20 ans?
Pour la cuisine, avec l'HAATP, c'est du pareil au même! C'est + dur en resto, mais bien + motivant; on en oublie la gène et "presque" la douleur, tellement on est concentré (de tomates).
Vers la fin, ils m'on collées dans une usine de mise en boites (d'outillage): çà m'a complètement finie. Cuite l'été, gelée l'hiver, et les kms pour aller à l'usine, pas facile de rester en forme!
Puis l'interdiction de travailler, et la sécu et les assedics qui vous recommandent la pension : (pour quoi) les indemnités journalières sont plus élevées que l'invalidité....
Celà me manque de bosser, mais je me rattrape quand je veux me faire plaisir! Je me mitonne un petit plat!
Abientôt, si je peut!!!