En passant par la Lorraine

[fradan]

Serais-tu de retour Fabienne ??
comment te sens-tu après ces vacances ??
Tu dis avoir froid en Lorraine .... la bretagne n'est guère mieux !!!
Ne nous avait-on pas parlé de canicule pour cet été ???
ah mais suis -je sotte l'été n'est peut-être aps encore arrivé, gardons espoir !!

Bon retour parmi nous

[calimero]

coucou,suis nvelle,et j habite pres de Nancy,cela fait tt drole de voir des personnes de notre coin sur le forum lol!!!!!!

[mamycathy08]

Bonsoir,

Moi je suis arrivée à Amnéville pour ma première cure pour la pr et en second option système respiratoire aujourd'hui et premièe douche froide !!!!!
Ai vu le toubib cet am qui m'a dit " au regard de votre patho et votre inflammation , il est délicat de faire une cure normale, donc allégée au maximum et je ne suis pas sûre que vous teniez les 18j !!'

Donc me voici à ruminer , à apprehender cette cure, à me demander si c'était la bonne idée, bref et à me dire je vais me morfondre pour ne pas dire autre chose pdt 18j , sachant que je suis en soin de 7h20 à 8h30 *8h45 en ayant la double orientation; si je dois arrêter les soins rhumato comme elle le craint je n'aurai même pas 1h à faire !!!

Zut zut, ras le bol quoique l'on fasse cette maudite pr nous pollue la vie, nous la détruit, nous plombe le moral. mon lupus est aussi actif en ce moment , bref tout tout tout et marre marre .
J'ai envie de rentrer chez moi, de retrouver mon homme, et mon cocon ardennais ;;;;;

[Fabienne54]

Salut tout le monde, à tous ceux que je n'ai pas encore salué,
A Fradan, merci pour tes messages toujours sympas, les plages d'Erquy sont plus belles qu'en Mer Baltique
A Caliméro, sympa de savoir que je ne suis plus seule dans le coin avec cette fou.... P.R., il y aussi Catherine qui est proche de nous, je l'embrasse,
C'est vrai que je suis rentrée depuis 3 ou 4 jours mais je n'ai pas encore eu le temps de me poser, entre les paquets de linges sales et les Rdv chez les médecins .... Bref vous savez ce que sont les retours de vacances ! En un mot, Berlin est une très belle ville et les allemands sont très accueillants. Bon, le seul problème c'est qu'il a fallu marcher et là c'était pas le pieds
Bref je suis de retour avec des douleurs partout. En prime, j'avais la bouche en feu, genre des aphtes jusque sur la langue. Je suis allée voir le mt qui me dit : soit c'est viral soit c'est une réaction au Métho. J'appelle le lendemain l'hôpital qui me confirme un effet secondaire du Metho et me dit de stopper mes injections. Donc depuis plusieurs jours, je suis sans traitement de fond et j'ai des douleurs qui se réveillent, y compris des anciennes qui avaient disparues (genoux, épaules, poignées). En même temps je me dis qu'un an de Metho, ça ne peut pas s'effacer comme cela. C'est donc que cette fichue PR est bien toujours active. Est-ce-que certains d'entre vous ont déjà eu ce genre de réactions au Metho ?
SI tout va bien, je vais faire ma première injection d'Humira ce samedi et j'espère que ça va marcher, si non je suis mal . En attendant je reprends des antiinflammatoire mais c'est pas top !
Le pompon c'était aujourd'hui : Rdv chez ma gynéco que je n'avais pas consulté depuis plus d'un an. Je l'informe de ma PR, elle me dit qu'elle a plein de patientes avec une PR, dont des jeunes femmes. Elle ajoute "vous savez, il vaut mieux attraper une PR à 49 ans plutôt qu'à 30 ans" Grrrrrrrrrrr Je crois que j'ai eu envie de la mordre, d'autant qu'elle trouve que je marche plutôt bien. Ben ouais, la prochaine j'viendrai avec des béquilles pour qu'elle me prenne au sérieux ! Qu'est-ce qu'elle est épaisse celle là (hein Marie Josée) J'étais dans une colère !
Bon excusez moi, j'ai été un peu longue. J'ai le moral en berne.
Merci de m'avoir lu et à bientôt,
Fabienne

[fradan]

Je suis de tout coeur avec toi !!

J'ai toujours été hésitante pour une cure, pour d'autres raisons en fait, mais là tu m'en rajoutes !!

Est-ce que au moins tu es bien logée ???
Essaie d'en profiter pour te reposer, peut-être un peu de visites locales aussi ....

Tu as tous mes encouragements - Bises

[calimero]

Coucou,moi aussi devais faire la cure au mois d avril à Amneville,mais mon rhumato me l a déconseillé car j etais en crise,et heureusement car je n aurais pas tenue.bisous,à bientot.

[fradan]

Fabienn bonjour,
J'ai cru lire que tu devais reprendre immédiatement ton travail ....
Tu vas t'exécuter, tu pourras ainsi leur montrer que tu n'es pas en état
peut-être que ta chef va te demander de rentrer chez toi !!!
Vas-y avec ta béquille, une orthèse à la main droite, une autre au poignet gauche
et pourquoi pas avec une minerve !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Les experts sont des animaux à sang froid !!!!!!!!!!!!!!
J'ai eu l'occasion d'en rencontrer et ils sont d'une froideur qui m'a scotché sur place
en plus ils te feraient croire que c'est vraiment ta tête qui déconne !!!!!!!!!!!!

je fais partie du comité de soutien et t'accompagne de près toute cette journée de reprise !!!
Tiens nous au courant
Bises bretonnes

[fradan]

ohhhhhhhhhhhhhhhhhh cela ne me réussit pas bien de me lever trop tôt !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

les idées ne sont pas au clair et je fais des mélanges pas très harmonieux !!!!!!!!!!!!!!!!!!

je suis allée écrire chez toi ce que je voulais écrire chez Brio !!!!!!!!!!!!!

Tu m'en vois toute désolée et toute contrite !!!!! mais aussi

Cela te fera de la lecture .... encore un aspect d'anomalies !!!!!!!!!!!!!

[Fabienne54]

Bonjour Fradan, non la reprise ce n'est pas encore pour moi. Par contre j'ai demandé à bénéficier d'un congé longue maladie et j'attends d'être convoquée devant l'expert médical. Et j'espère que ça va bien se passer car je ne me sens pas l'énergie ni l'envie de m'occuper des autres, surtout qu'ils ont déjà des tas de problèmes, ce n'est pas la peine d'en rajouter avec une professionnelle en face d'eux qui ne tient pas la route. Enfin, je vous tiens au courant.
J'ai passé une très mauvaise nuit. A 2 heures, j'ai repris antiinflammatoires et antalgiques. J'avais mal un peu partout. Je suis étonnée car je n'ai plus de Methoject depuis 1 semaine seulement et je trouve que les douleurs reviennent à une de ces vitesses. Bon Humira samedi ... j'espère que ça va faire effet tout de suite si non je repasse par la case hôpital.
Biz et très bonne journée.
Fabienne.

[catherinepi]

Bonjour Fabienne contente de te relire ca fait plaisir.

Je vois que les vacances ont été agréable c'est une bonne chose même si la maladie n'était pas en vacances elle lol. Mauvaise nouvelle pour l'Humira d'après mon rhumato faut attendre 3 4 piqures pour qu'il fasse de l'effet j'en suis a 2 et je ne vois aucun changement ! grrrrr si je viens de passer une semaine ou j'ai dégusté juste avant la deuxième piqure ou le simple fait de bouger les doigts de la main ou de faire la pince me lançait jusque dans le milieu de l'avant bras j'en pleurais tellement j'avais mal ! enfin ! Le methoject que tu prenais c'est lequel ?

bisous au plaisir de te relire

[Fabienne54]

Coucou Catherine, contente de lire à nouveau. Je ne sais pas quoi te répondre pour le Methoject : injection 15 mg par semaine. Voilà! Je comptais sur Humira pour me soulager dare dare, je vois que je vais être déçue. D'autant que je suis dans le même état que toi : Canal carpien douloureux, je n'arrive plus à fermer la main ou à remuer le poignet. Vieilles douleurs réapparues à l'épaule ... et au coude .... et au genou ... Alouette Alouette Bon, je fais mon injection Humira samedi et je te tiens au courant. Comment ça se passe pour toi les injections, tu les fais faire par une infirmière ? C'est douloureux ?
Tu as vu, on a une copine de plus sur le secteur.
Bises
Fabienne

[catherinepi]

moi c'est le methotrexate en piqure qui m'a coupé l'appétit. pour mon rhumato mon canal carpien ne serait pas touché alors que j'ai un pouce qui fait presque le double de l'autre mdr. Les injections sont faites au départ par l'infirmière et je devrais apprendre a les faire moi même mais j'ai peur de ne pas y arriver ! franchement ca brûle a l'injection et ca fait mal je trouve mais ca passe vite !

oui j'ai vu c'est super bonne idée pour l'initiative du rendez vous place stan.

bisous

[catherinepi]

bonjour,

Quelqu'un a des nouvelles de Fabienne? j'ai essayé de la joindre au téléphone mais personne ne répond. bisous

[fradan]

et non c'est vrai pas de news de notre lorraine .....

où es-tu ??
que fais-tu ??

[Fabienne54]

Salut, je suis là et je lis vos messages mais je vais trop mal en ce moment, je ne suis pas de bonne compagnie. Depuis l'arrêt du Methoject il y a 10 jours maintenant, toutes mes douleurs sont revenues et je suis dans le même état que l'année dernière, au moment du diagnostique. Une injection d'Humira ne change rien à l'affaire, ça je m'en doutais un peu. J'ai à nouveau mal la nuit et le matin, puis un peu de répit jusqu'en fin de journée et après je ne peux à nouveau plus marcher autrement qu'un canard. J'ai une épaule hyper douloureuse : pas de bol, c'est de ce coté là que je dors . Et je ne vous parle pas du reste ... vous connaissez. Je suis très déçue du suivi de l'hôpital qui ne se fait que par téléphone : à chaque fois que j'appelle pour demander si je peux prendre des antiinflammatoires ou du Metho, je tombe sur une interne (et je n'ai rien contre) mais j'ai à chaque fois des gens différents qui ne se positionnent pas, ne cherche pas à en parler avec le Rhumato ... Bref j'en ai ras le bol. Le comble est que par téléphone, alors que j'appelais pour dire que j'avais les chevilles et pieds gonflés et que je voulais savoir si je pouvais prendre des antiinflammatoires, une interne m'a dit que je devais sans doute faire une crise de goutte et qu'il valait mieux que j'aille voir mon médecin traitant. Heureusement que mon médecin traitant assure mais elle fait ce qu'elle peut, elle n'a pas de solution miracle. Mon rhumato revient de congé après le 15/08, je vais essayer d'obtenir un Rdv en urgence. En attendant, je me fais balader.
Bon j'arrête de me plaindre, merci de m'avoir lu, de penser à moi, ça fait du bien.
Bonne nuit à tous.