PR et les pieds

[Fabienne54]

Bonjour Nagoya, j'ai une PR depuis 1 an. Mes pieds sont particulièrement douloureux. L'année dernière, mes chevilles étaient gonflées avec un genou également touché. Le rhumato a fait une infiltration dans mon genou et tout a repris une forme normale. Je m'étais à l'époque inquiétée que genou et chevilles gonflent et le rhumato m'avait dit que c'était effectivement lié à la PR.
Aujourd'hui, j'ai toujours mal aux chevilles mais elles ne gonflent plus, sans doute grâce aux traitements en place depuis maintenant un an. Depuis 3 jours je reprends 2 anti-inflammatoires par jour car pieds et chevilles étaient très douloureux. Ca commence à aller mieux mais je sais que si j'arrête, je vais sans doute avoir à nouveau mal.
Bon courage, passes de très bonnes vacances et essayes de ménager tes pieds et chevilles, avec du repos.
Moi je vais partir une semaine à Berlin et j'ai déjà prévenu la famille : repos un jour sur deux si nécessaire, et ballades mollo mollo !
Je t'embrasse.
Fabienne

[Fabienne54]

Est-ce-que tu ne peux pas avancer ton rendez-vous avec le rhumato, car septembre c'est loin. La cortisone soulage mais tu as effectivement besoin d'un traitement de fond. Moi je suis sous cortisone depuis 1 an (7,5 gr) + Metho toutes les semaines + Spéciafoldine + anti-inflammatoires quand j'en ai besoin. Je débute une biothérapie en juillet car le Metho ne suffit plus. Certains jours, je n'arrive pas à marcher normalement et je me rends compte que je positionne mal mes pieds pour les soulager un peu. Du coup je pense que c'est les chevilles qui trinquent.
Enfin, la médecine fait des progrès et je suis sure que tu trouveras un traitement qui te soulagera. Tu verras sur ce forum des personnes qui sont en rémission, ça c'est l'espoir
Je te parles du repos car l'année dernière je n'ai pas voulu m'arrêter de travailler et cette année je suis en arrêt depuis 3 mois. Je suis très fatiguée et je me rends compte que le repos me fait du bien et soulage les douleurs.
A bientôt
Fabienne.

[Vivie]

Chère nagoya

ce que tu décris est typique d'une poussée PR : la poche d'eau comme tu l'appelles est en fait de la synovie qui devrait normalement protéger tes articulations et qui dans notre cas, fait l'effet inverse et contient les méchantes petites cellules qui nous grignotent! Tu ne peux pas rester comme cela. Tu dois impérativement prendre RDV avec ton rhumato et si lui n'est pas dispo, va en voir un autre. Si tu ne trouves pas de RDV va aux urgences les plus proches quand tu es gonflée avec tout ton dossier.
En fait il faut juguler le plus rapidement possible cette synovie "envahissante" car c'est cela qui provoque les lésions. Or si ta ¨PR est récente, il faut mettre en place très rapidement un traitement de fond qui déjà met au minimum 3 mois pour faire effet (selon les TTT)
En attendant, va chez ton medecin traitant et vois si tu ne peux pas augmenter la cortisone. On le fait régulièrement lorsqu'il y a une poussée : on prend une dose forte sur quelques jours puis on revient au taux normal...Mais cela ne peut se faire qu'encadrer par ton Médecin Traitant car seul lui peut savoir quelle dose, quand et comment. Il peut aussi être un allié pour te trouver un rhumato qui puisse te voir en urgence... Selon où tu habites tu peux te renseigner sur les rhumatos qui ont l'habitude de traiter la PR auprès des associations dites "de malades" ce sont de bons interlocuteurs aussi.

Je te souhaite du courage et surtout tiens nous au courant...

[Vivie]

Quel C..... comment peut-il dire ça sachant que tu as mal et que tu as une PR? A t il fait des analyses? au moins pour vérifier s'il y a inflammation ou pas... et d'après ton message il n'a même pas vu tes chevilles? Prends le Daflon de toute façon ça ne peut pas te faire du mal... mais si tu vois que tu n'as pas de résultats ne traine pas à aller voir ton médecin...ou un autre...

[cacahuete]

Bonjour
je dis comme Vivie quel c......J'ai le même souci en ce moment. Rien à voir avec la chaleur.
Retourne voir le toubib.

[fradan]

oh je n'avais aps vu, ni lu ................
c'est une grande merveille ton médecin !!!!!!!!!!!!!!!!!!
t'es sûre de vouloir rester avec lui ????
dire qu'il y en a encore des comme çà !!!!

Faut vraiment aller voir ailleurs, ne reste pas à souffrir inutilment,
"entendre les douleurs et les soigner" cela se fait alors ...
Bon courage à toi et bonnes vacances

[Fabienne54]

Moi non plus je ne l'avais pas lu celle là ! J'ai du Daflon dans ma pharmacie, je croyais que c'était pour la circulation. Je ne savais pas que ça soignait la PR, faudra que j'en parle à mon rhumato
Bon allez ... vaut mieux entendre ça avec une PR que d'être sourde !
Je vous embrasse tous et toutes et vous souhaitent un très bon weekend
Fabienne

[Vivie]

Coucou nagoya, j'espère que cela va mieux.... que tu as pu te soulager...

[fradan]

Bon retour parmi nous

Si tu as des infos sur ton talon je suis preneuse
je vois un rhumato demain pour jouer l'alternance avec mon rhumato hospitalier
et je lui poserai aussi la question

à demain pour du plus d'infos !!

[lololea63]

tu sais nagoya , ton medecin me fait penser à mon rhumato hostpitalier qui m'a gentiment dit que mes synovites ne pouvaient pas me gener et que les douleurs que je devais avoir étaient purement pschycosomatiques !!!!!
n'hésite pas à contredire les medecin, si besoin est , et bon courage à toi , car moi mes ténosynovites me font souffrir (j'en ai aux 2 chevilles , aux 2 genoux et aux 2 poignets )
tiens nous au courant

[Vivie]

tu as raison lololea. C'est pour cela qu'il est important de bien être renseigné sur la PR car cela nous donne une force face aux médecins . Non ils n'ont pas LE SAVOIR car ils ne ressentent pas ce que nous ressentons et je ne connais pas de rhumato ayant une PR donc pouvant en parler en toute connaissance de cause. Et si vraiment un truc cloche avec le rhumato ou autre ben... on change de cremerie... Bien qûr ils sont là pour nous aiguiller pour nous conseiller mais surtout pour nous ecouter et ne pas mettre en cause ce que l'on dit... ca c'est le boulot de la famille

[lololea63]

tu sais moi aussi je suis nouvelle PR , et je ne connais pas encore bien ma maladie, et quelques fois , lors de mes rendez vous chez la rhumato, j'ai l'impression de ne plus avoir mal nulle part!! , mais je sais que c'est temporaire, je comprends ton sentiment car a force d'entendre les médecins nous dire qu'il n'y a rien, on doute de ce que l'on ressens , on pense être folles !!!
C'est pour ça qu'il est important de ne pas se laisser faire et de dire nos douleurs !!
Moi ma PR constatée par mon chirurgien après analyse cythopathologique , et par ma Rhumato après bilan complet ,et un rhumato hospitalier m'a dit clairement que je n'avais rien, et que mes douleurs étaient dans ma tête !!!
conclusion je vais chercher un autre CHU pour me faire suivre, quitte à faire des centaines de KM car j'ai décidé de me faire entendre et comprendre !!
j'espère que ma petite expérience pourra t'aider
bon courage à toi
bisous

[Vivie]

La recherche d'un bon rhumato fait partie du protocole pour être reconnu "crédible en PR".... Cette satanée maladie commence toujours par un jeu de piste pour tester notre capacité à réfléchir par nous même, nous poussant à nous informer par nous-même et à regarder avec une certaine méfiance toute instance médicale nous prenant pour des rigolos.... c'est malheureux à dire mais c'est tellement vrai... Et à chaque fois on tombe sur la cse départ sans gagner les 20000 euros et en revanche la case prison ressemble un epu à cette impression que l'on a de ne pas arriver à communiquer...

Mais ça 'est pendant toute la pR : si vous dites que vous avez mal : tout le monde vous prend pour un douillet si vous ne le dites pas, tout le monde oublie que vous êtes malade... Et franchement autant il existe de bons rhumatos, autant certains devraient vraiment se remettre en questions... Voire souvent les généralistes sont plus éclairés que les rhumatos car comme ils ne connaissent pas bien la pathologie, et bien ils acceptent de s'informer...La mienne a même suivi une formation rien que pour moi....

Faut pas perdre espoir et surtout le bouche à oreille est le meilleur atout... Donc renseignez vous auprès des associations de malades sur les CH qui ont des spécialistes de la pR... rencontrez d'autres patients.... et oui faites des km pour trouver la perle;;; il en existe... J'ai galéré 5 ans en faisant 500kms pour voir mon rhumato et la perle était sous mon nez!
courage!

[lololea63]

merci Vivie, tu me rassure , car c'est vrai que avec certains medecins tu doute de ton état mental !!!!!
oui je vais me battre et chercher la perle , meme s'il faut faire 500 km pour la trouver
bonne journée

[Vivie]

Ah oui autrechose : la PR s'accompagne quasiment toujours d'un fort désordre mental...Douleurs improbables, incomprehénsion du patient devant l'intelligence du corps médical, ces malades vont même jusqu'à se réveiller la nuit prétextant des douleurs.... Je vous jure la PR est une maladie psychiatrique des plus rave proche de la folie paranoïaque....

Un conseil : si vous connaissez une personne PR surtout éloignez vous...

(pour ceux qui ne me connaisse pas ou qui aurait envie de me prendre au mot : JE RIGOLE... Pitié ne me modérez pas.......)