nouvelle sur le forum

[Fabienne54]

Bonjour Lulu belle et Sophie, gros bisous à deux mamans super extra et super courageuses, vous êtes de très belles personnes.
Et pleins d'ondes positives pour vos petites merveilles, qu'elles parviennent à bien se porter et à vivre comme tous les enfants.
Je vous embrasse.
Fabienne

[Vivie]

Jolie et gentille Lucie...

J'arrive bien tard pour te souhaiter ton anniversaire !!! Mais ... jusqu'à présent mon ordinateur était perché sur une chaise, je devais m'asseoir par terre et prendre mon claiver sur les genoux.... Pas top... surtout pour se relever!!!!!!!! Alors... ben petit à petit j'ai arrêté de venir et je t'ai loupé!

Mais maintenant j'ai réussi à trouver du monde pour mettre en place ma chambre et l'ordi et sur une table, devant y a une chaise : le BONHEUR!!!!

Donc très bon anniversaire gentille Lucie. Continue ton chemin même si ce n'est sans doute pas facile à ton âge de devoir gérer tout ce que nous, adultes, nous avons déjà tant de mal à supporter! Mais tu es forte et ta chance est celle de pouvoir espérer que bientôt on trouvera le miracle qui te permettra de poursuivre une vie de jeune fille, de femme, de mère (ça c'est le coup de bambou derrière la tête pour Lulubelle....) et puis de grand-mère tant qu'on y est!!!!!!!!!!!!

Alors je te souhaite tout plein de choses pôur cette nouvelle année, et pas seulement la santé mais tout le reste aussi!

[sophie71230]

merci lulubelle pour votre reponse. Apparemment sur le forum vous etes la seule maman ayant un enfant qui a la PR donc c'est naturellement que j'ai eu envie de vous ecrire.
Ca fait une semaine que nous avons apprit la terrible nouvelle, je suis en colére contre cette injustice ! Nos filles sont si petites ! Je n'arrive pas a digerer la nouvelle.
Nous retournons a l'hopital mardi pour mettre en place le traitement mais pleins de questions se bousculent dans ma tete !
Puis je me permettre de vous demander maintenant que lucie a son traitement, a quelle frequence les poussées ont lieu ?
Bon courage a vous et votre puce.

[cecile]

Bonjour Lucie!

Alors comment se passe les vacances?
Que fais tu?
Bonne journée à toi et ta maman.
Gros bisous.
Cécile

[lulubelle]

bonjour sophie,
tout d abord saches que tu as bien fait de t'adresser à moi...comme je comprends ta colère...il faudra t'y faire car oui c'est profondément injuste mais tu dois t'en servir de cette colère comme d'un moteur pour avancer encore et toujours pour ta puce!
A propos des crises c'est complètement aléatoire...elle peut en faire deux ou même trois sur un mois tout comme elle peut faire un mois sans crises. Le soucis avec Lucie c'est qu'elle continue entre les crises à avoir certaines douleur mais bon apparemment ce serait dû à un autre soucis... car mon parcours à moi n'est pas fini. En effet nous avons encore des examens à passer
bref..plein de courage à toi et ta puce

[lulubelle]

salut cécile, salut vivie,
oui je passe des chouettes vacances, je joue au jardin, je fais plein de dessins et en plus j'ai une super nouvelle: j'ai réussi à l'école et je passe en deuxième primaire avec 88% en math et 80% en français..super hein!
merci pour vos messages et gros bisous
Lucie

[cecile]

Bonjour Lucie,

Bon c'est bien tu as l'air de passer de super vacances! Et c'est super si tu changes de classe l'année prochaine!
Bravo!
Bises à toi et ta maman.
Cécile

[fradan]

Petite Lucie est-ce que tu n'aurais pas quelques photos de la plage pour nous ????

Bises ma belle et bonnes vacances

[lulubelle]

coucou françoise,
je ne suis pas encore à la plage...je ne pars que le25 juillet mais compte sur moi pour partager mes photos avec vous toutes ! bisous
lucie

[lulubelle]

coucou Françoise
merci pour ta jolie carte avec la plume....elle est super!!!
bisous
lucie

[sophie71230]

coucou lulubelle, si vous le voulez bien, prenez contact avec moi (je suis la maman d'élina 5 ans qui a la pr) et je souhaiterai discuter avec vous mais j'avoue que je me perds un peu dans le forum et que je vois pas toujours tout de suite les messages donc par mail se sera plus simple ! voila le mien :

sophie71230@yahoo.fr

J'espere avoir un mail de vous trés bientot ainsi que des nouvelles de lucie.
Sophie

[lulubelle]

salut le filles
ça y est on est bientôt partis On s'est rendu compte qu'on a l'adresse de maïté, de Françoise, de Cécile mais pas de Vivie...Donc vivie si tu me lis: Lucie voudrait t'envoyer une carte de la mer...puis-je avoir ton adresse? ça fait longtemps que je n'ai plus de vos nouvelles les filles...tout va bien?
bisous bisous

[mamité]

Coucou,

En ce qui me concerne, j'avoue que le temps me manque, je lis le forum tous les jours mais ne prends que très peu de temps pour poster. Bébé pousse et n'arrête pas de bouger, ça fait du bien de le sentir, c'est rassurant. Quand à la PR elle me laisse relativement tranquille comparé à ce que ça a été, mise à part des douleurs cervicales et aux genoux de temps en temps ça va. Les cervicales me genent de plus en plus car elle me déclenche de nombreux maux de tete, et avec bébé les possibilités therapeutiques sont nettement moindre!!! Mais bon plus que 4 mois et demi!
Et Lucie comment va t-elle / vas tu? Est ce que les vacances permettent aux douleurs d'être moindre? Le temps joue aussi avec le beau temps souvent les douleurs diminuent. Mon pédiatre me disait à l'époque qu'il faudrait envoyer tous les enfants qui ont un PR en Corse!!! J'étais allé la bas 3 semaines et j'avais stoppé tous traitements car tout allait bien, il m'avait confirmé que ce serait un bon remède!!! Mais peut-être à court terme...
En tout cas bonnes vacances à la mer, combien de temps partez vous? Je ne sais plus tu as du me le dire plusieurs fois, mais quelle petite tête que j'ai!!!

Biz Lucie et lulubelle et éclatez vous bien!!!

Maïté

[fradan]

salut le filles
ça y est on est bientôt partis On s'est rendu compte qu'on a l'adresse de maïté, de Françoise, de Cécile mais pas de Vivie...Donc vivie si tu me lis: Lucie voudrait t'envoyer une carte de la mer...puis-je avoir ton adresse? ça fait longtemps que je n'ai plus de vos nouvelles les filles...tout va bien?
bisous bisous

Yes les valises sont prêtes !!!!
le sac plage avec tout ce qu'il faut pour bien s'amuser !!!
Ne te préoccupe pas de nous on sera là au retour et on te racontera
l'essentiel c'est de penser à ta petite famille et aux bons moments qui vont arriver

Plein de belles bises bretonnes à mes belges préférées

[lulubelle]

coucou les filles!
comme il est bon d'avoir de vos nouvelles! Oui les valises sont prêtes et vos adresses avec!
Lucie va plutôt bien...elle a passé une nuit difficile mais c'est parce que dans l'effervescence des préparatifs hier elle a oublié de prendre ses medocs dans son pilulier et ça rate jamais: si elle loupe une dose elle déguste la nuit! Moi je vais bien je garde le cap! Non non Maïté tu m'avais pas encore demandé combien de temps on part. on part du 25 juillet au 5 août
Maïté sais-tu déjà si c’est une fille ou un garçon?
Françoise, sais-tu que je dois lire ta carte au moins une fois par jour à Lucie...elle est tout au dessus dans sa boîte à cartes
Bisous de nous à vous les filles