avez vous un enfant ayant la PR ?

[sophie71230]

Bonjour, je suis nouvelle, et nous venons d'apprnedre que notre fille a la maladie.Si vous voulez me contacter pour me parler du quotidien de vos enfants et me faire partager votre experienec se serait super car j'avoue etre effrayée et en meme tant pommée !
merci

sophie

[Fabienne54]

Bonjour Sophie et bienvenue. Je n'ai pas d'enfant ayant une PR (c'est moi qui l'ai eu) mais je suis de tout cœur avec ta fille et avec ses parents.
Gros bisous à tous (comment s'appelle ta fille ?)
Fabienne.

[fradan]

Bienvenue Sophie
Je viens de te lire ... je n'ai pas de mot pour te témoigner de mon désarroi devant cette situation
Je ne peux que vous souhaiter bon courage à toi et ton époux et bien sûr à votre petite fille
et surtout avoir confiance en la médecine qui fait de grands progrès pour et sur la PR

Lulubelle, qui est en vacances actuellement, pourra très bientôt échanger avec toi du quotidien de sa fille Lucie, 8 ans

A bientôt de te lire, n'hésite pas il y aura toujours qqu'un pour te répondre

[sophie71230]

merci pour vos messages, on vient de l'apprendre vendredi dernier donc je suis en colére, effondrée...

[Vivie]

Chère Sophie...

Bienvenue ici...

Quel désespoir de voir ses enfants atteints d'une telle salop......ie.... Je suis atteinte de Pr et de fibromyalgie, j'ai deux enfants et à chaque douleur qu'ils expriment j'ai tellement peur... Et je n'ose imaginer ce que tu dois ressentir. Il est déjà difficile en tant qu'adulte de se savoir atteint de cette sal....ie mais quand en plus cela touche une enfant.... dur dur....

Mais il faut avoir espoir... Je ne vais pas dire qu'aujourd'hui la PR se soigne bien, non... Mais les cas de rémissions suite à l'utilisations des biothérapies et autres TTT innovants sont en grande progression... Les lésions sont aussi devenues beaucoup plus rares et bien plus aisément contrôlables... Les enfants sont exceptionnels par leur courage et leur tenacité...

Nous en voyons des mamans dans ton cas... et à chaque fois ce qui me bluffe c'est les réactions des enfants et leur courage.... Mais pour les aider tu dois toi-même être forte. Pour cela tu es au bon endroit. Il est impératif de parler de t'informer afin de maîtriser au mieux cette maladie. En la maitrisant, tu vas l'apprivoiser, tu vas apprendre avec ton enfant et toute ta famille à vivre autrement, à vivre avec....

Mais pour le moment tu es en colère et tu as le droit. Ici tu peux tout faire tout dire... Tu peux hurler et pleurer dans ton oreiller, tu peux insulter cette sal....ie, tu peux te lâcher à tout moment de la journée : nous sommes là pour t'écouter, t'entendre et te donner notre épaule.... Et pareil pour ton enfant, j'imagine que c'est une fille... Comme je ne suis pas venue depuis un petit moment (pardon...mea culpa...) je n'ai pas suivi ton histoire! mais quel âge à ton enfant?

Comme te l'a dit Fradan nous avons notre petite mascotte ici, c'est Lucie... Notre petite puce de courage avec une maman qui se bat de tout son être! Et en plus elle est adorable donc je suis certaine qu'elle se mettra en contact avec toi!

Mais lis nous aussi, car nous avons toute la maladie qui va devenir ta compagne d'infortune... Comme je te le dis avec nos témoignages, ceux de ceux et celles qui vont et viennent chacun, chacune avec son histoire, sa vision de la vie et de la maladie... Avec tout cela tu vas pouvoir comprendre ce que vit ton enfant et ainsi tu vas pouvoir mieux lui expliquer, appréhender l'avenir, meiux être forte pour l'aider au maximum... Tu dis nous, il est bon d'être à deux pour aider un enfant qui souffre... Mais encore une fois, les thérapeutiques sont aujourd'hui assez performantes, mais le hic c'est qu'il est encore difficile de trouver la bonne molécule qui marche avec la bonne personne.... C'est un peu le hasard.... Mais .... On peut être en rémission... pas guérie mais soulagée... avec une épée de Damoclès mais gràce aux thérapeutiques qui sortent chaque année (on a en moyenne 2 ou 3 molécules par an je pense c'est énorme)... Moi je n'y croyais pas... Et bien aujourd'hui cela va faire bientôt 1 an et demi que la PR me laisse tranquille....

Alors garde espoir et n'hésite pas à poser toutes les questions, à vérifier toutes tes infos ici (on trouve de tout sur le net et même chez certains rhumatos...), et puis raconte nous, dis nous ce qui se passe... comme ça nous pourrons t'aider aussi... et puis si tu veux dire des bêtises ou rigoler..On est là aussi!

Je vous embrasse tous, le "nous" et ton enfant (moi je dis ta fille c'est rare les garçons quand même!)

[sophie71230]

merci vivie pour ce grand message de soutien, ma puce a 5 ans et s'appelle élina.
Biensur je suis toujours en colére, et si triste que cette cochonnerie soit dans le corps de mon bébé ! Quelle injustice, j'ai envie de crier !!!
Mardi nous retournons a l'hopital des enfants pour mettre en place le traitement, j'espere que tout ira au mieux mais c'est vrai que j'ai enormement de mal a digérer cette nouvelle qui est tombé comme une bombe dans notre vie !
J'espere trouver sur ce forum une oreille et du soutien pour nous aider élina et moi a combattre cette bete noire...

[Fabienne54]

Bonjour Sophie et Elina, pas de souci pour les oreilles et le soutien, ici il y en a à la pelle ... suffit de venir les chercher.
Ma belle Elina, j'ai une petite fille qui a 6 ans et qui s'appelle Sarah. Je peux imaginer ce que tu aimes faire à travers elle (Petshop ? barbie ? DS et Wii ?). Tes parents veillent sur toi, jolie Elina et je suis sure qu'il existe un traitement qui te permettra de grandir en pleine forme et de profiter de la vie, comme tous tes copains et copines.
Je vous embrasse bien fort. Donnez nous de vos nouvelles,
A bientôt
Fabienne

[xcristyx]

Bonjour Sophie,

C'est une triste nouvelle de savoir que votre petite Elina a seulement 5 ans à une polyarthrite.
Avec de la patiente et beaucoup de courage je suis sûr qu'Elina aura un traitement qui lui permettra de profiter pleinement de sa vie.
Je serais ravis de lire des nouvelles d'Elina.
Bonne journée et de gros bisous pour Elina.

[Vivie]

Jolie maman.... Surtout sache que ce n'est pas de ta faute si ta jolie puce souffre de PR... Malheureusement ça nous tombe dessus comme ça, un jour... Sûr que ce n'est pas facile mais je sais que tu vas y arriver car tu aimes Elina... et que l'amour est la plus belle thérapeutique qu'un enfant peut imaginer... C'est bon de se savoir soutenue dans la douleur et les épreuves même si on n'a que 5 ans...

Tu vois Elina, je te présente Soline... Elle a ton âge et c'est ma fille. Comme toi elle vit des choses pas marrantes en ce moment même si ce n'est pas douloureux comme toi. Mais elle aime aussi la vie et elle a des parents qui l'aime très fort.
Elina, tu as beaucoup de chance dans ton malheur : ta maman t'aime et c'est précieux, et puis aujourd'hui la maladie qui te fait mal est soignée et même elle peut s'endormir... Elle reste dans un coin comme un petit chat qui a sommeil et qui fait un gros dodo... Si on ne fait pas de bruit, il ne se réveille pas Mais avant il va te falloir être courageuse pour que ce petit chat s'endorme... Les docteurs et ta famille vont t'aider à trouver comment faire pour que le petit chat fasse un gros dodo mais ça peut prendre un peu de temps...
Mais je sais que tu es courageuse et que tu as en toi la force de te battre, voir pour te fâcher contre le vilain petit chat qui ne veut pas s'endormir!

Tu es en vacances maintenant... Tu entres chez les grands l'an prochain? Commences tu à lire les mots? Si oui, ta maman va écrire celui là sur une feuille et tu vas le lire et l'apprendre par coeur : AMOUR (le O+U ça fait ou comme dans coucou) sinon ta maman va te le lire et tu pourra te le répéter chaque fois que tu as un peu mal...

Je t'embrasse fort

[Blandine89]

Je comprend votre colère.... j'ai développée la maladie jeune, j'avais 18 ans à peine, même si ce n'est pas aussi jeune que votre petite fille.... l'important c'est de l'accompagner et de "comprendre" sa maladie...

j'ai été incomprise dans ma douleur qu'on mettait sur le compte de la paresse.... mes parents ne m'ont pas accompagné comme je l'aurais voulu... et j'en souffre autant que de la maladie en elle même....

alors si vous aimez votre fille (et j'en suis certaine car si vous venez ici vous informer c'est que vous êtes prête à l'aider...) accompagner la et ne douter jamais de sa douleur....

je suis moi même maman aujourd'hui et ma plus grande peur est d'avoir transmis cette pourriture à l'un d'eux ou les deux... je m'en voudrais à vie.... meme si je ne suis pas responsable....

courage a votre petite puce et à vous même...

[Vivie]

Merci Blandine pour votre témoignage. Je crois que ce sont des témoignages comme celui-ci qui peut aider Sophie! Il existe aussi des associations qui aident exclusivement les familles atteintes par la PR juvénile... je recherche les coordonnées...

[Blandine89]

j'ai oublier de dire que ma cousine à une une polyarthrite juvénile à l'age de 2 ans... elle s'est arrêter de marcher par la douleur et on a bien cru qu'elle ne remarcherait jamais.... aujourd'hui elle à 19 ans, elle est sapeur pompier, fait du triathlon, de l'aviron et à fait des études dans la restauration...

c'est une battante... elle n'a jamais baisser les bras et je l'admire... l'année dernière elle a du se faire poser une prothèse de hanche suite au séquelles de sa PR... on croyait qu'elle devrait renoncer à toutes ces activités... et bien non ! elle a tout repris quelques mois après l'intervention, elle n'a pas voulu faire de kinésithérapie et se forçait a monter et descendre 4 fois par jour ses 4 étages sans ascenseur pour faire elle même sa rééducation...

comme le disait Vivie (je crois?) un enfant à des ressources inépuisables et la volonté qui peut lui faire faire des miracles... pour peu d'être soutenu par l'entourage ...

[Vivie]

et bien voilà qui confirme ce que j'ai dit : Merci Blandine pour cet espoir et ce témoignage qui devrait redonner un peu d'espoir à Sophie!!!!

Sapeur Pompier.... pffffff faut pouvoir déjà en temps normal....

[mamité]

Coucou,

Eh oui malheureusement il n'y a pas d'âge pour les rhumatismes... Perso ça à commencer à 5 ans aussi : polyarthrite chronique juvénile. J'en ai aujourd'hui 27, j'ai une fille et j'attends un second enfant pour décembre. Je suis en relative grande forme, j'ai une vie normale et des activités à peu près normale. Donc oui c'est évidement dur de savoir sa fille malade, mais son avenir est loin d'être noir pour autant.
Les traitements ont énormément évolue les espoirs sont permis. Il y a des périodes de crise qui sont difficiles, mais il y a aussi les périodes de calme voir de rémission et la on revit.
L"association dont parle Vivie est l'association KOURIR, qui regroupe les parents d'enfant atteint de rhumatisme juvénile.
Bon courage

Maïté

[sophie71230]

merci a fabienne, xcristyx, vivie, blandine et mamité pour tous vos messages, ca fait du bien de ne pas se sentir seule face a cette cochonnerie. L'amour, c'est sur qu'élina n'en manquera jamais, depuis la recherche du dignostic j'ai toujours eté présente et je le serai toujours ! Mardi nous verrons le medecin et nous aurons certainement des reponses car nous avons pleins de questions !
En tout cas merci a vous pour votre soutien.