bonjour,
je viens de m'inscrire sur votre site, je suis heureuse d'avoir trouvé un lieu d'échanges au sujet de cette maladie.
j'ai 49 ans et diagnostiquée depuis 2 ans, mais malade depuis 5 à 10 ans.
j'ai trop d'anticorps, ce qui m'a déclenchée le syndrôme de Raynaud, la maladie de Gougerot, et la polyarthrite rhumatoïde.
je prends de nombreux médicaments. Les douleurs sont parfois difficiles à supporter, mais on s'habitue.
j’espère trouver auprès de vous tous des raisons de garder l'espoir.
a très bientôt.
Annie
nouvelle sur ce site
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Re: nouvelle sur ce site
Bonjour Annie 
Bienvenue sur le forum!
Bonne parcipation parmi nous
Bonne soirée.
Cécile
Bienvenue sur le forum!
Bonne parcipation parmi nous
Bonne soirée.
Cécile
Re: nouvelle sur ce site
Bonsoir Annie et bienvenue avec nous.
Une fois de plus je m'aperçois que notre maladie n'est pas toujours facile à déceler.
Ce fût mon cas pour la polyarthrite.
Je connais les autres maladies, mais si je peux vous donner un conseil pour tout ce qui
est dossier, il faut que la PR soit en priorié. Notre maladie est connue grâce aux associations
de malades. Voilà 34 ans j'entendais souvent : C'est du rhumatisme qu'il a, c'est un brevet de longue vie.....
La recherche a progressé et par des actions, il faut que nous continuons à l'aider.
Bon courage et à bientôt
Cordialement
BRIAND
Une fois de plus je m'aperçois que notre maladie n'est pas toujours facile à déceler.
Ce fût mon cas pour la polyarthrite.
Je connais les autres maladies, mais si je peux vous donner un conseil pour tout ce qui
est dossier, il faut que la PR soit en priorié. Notre maladie est connue grâce aux associations
de malades. Voilà 34 ans j'entendais souvent : C'est du rhumatisme qu'il a, c'est un brevet de longue vie.....
La recherche a progressé et par des actions, il faut que nous continuons à l'aider.
Bon courage et à bientôt
Cordialement
BRIAND
-
Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: nouvelle sur ce site
Bonjour Annie et bienvenue parmi nous. Moi aussi j'ai 49 ans, avec une PR diagnostiquée depuis 1 an maintenant.
Bon courage, n'hésites pas à venir nous donner de tes nouvelles pour que nous fassions plus amplement connaissance,
Amicalement,
Fabienne
Bon courage, n'hésites pas à venir nous donner de tes nouvelles pour que nous fassions plus amplement connaissance,
Amicalement,
Fabienne
Fabienne
Re: nouvelle sur ce site
Bonjour Annie
Bienvenue sur ce forum.J' ai 44 ans et une Pr diagnostiqué il y a un an.Je suis encore en recherche de traitement éfficasse (à l'aube d'une bio thérapie) .Je te souhaite bon courage .
Isabelle
Bienvenue sur ce forum.J' ai 44 ans et une Pr diagnostiqué il y a un an.Je suis encore en recherche de traitement éfficasse (à l'aube d'une bio thérapie) .Je te souhaite bon courage .
Isabelle
Re: nouvelle sur ce site
Bonjour Annie,
Bienvenue.
A propos des anti-corps, ils ne sont pas le phénomène déclenchant mais l'un des éléments qui permet de poser le diagnostic de PR. Le Gougerot y est souvent associé. C'est mon cas, je cumule les deux.
Grâce à une excellente prise en charge (mais aussi à une PR peu évolutive, il ne faut pas oublier de le préciser), un esprit combatif, je suis en rémission depuis 3 ans maintenant. Alors courage à toi.
Amitiés.
Bienvenue.
A propos des anti-corps, ils ne sont pas le phénomène déclenchant mais l'un des éléments qui permet de poser le diagnostic de PR. Le Gougerot y est souvent associé. C'est mon cas, je cumule les deux.
Grâce à une excellente prise en charge (mais aussi à une PR peu évolutive, il ne faut pas oublier de le préciser), un esprit combatif, je suis en rémission depuis 3 ans maintenant. Alors courage à toi.
Amitiés.
Re: nouvelle sur ce site
Bonjour Annie
j'ai 53 ans. Soigné pour une Pr depuis 1 an. Je te souhaite la bienvenu sur le site.
Cette fichu maladie nous cause bien des tracas. Heureusement ici, on trouve beaucoup de chaleur et de sympathie. J'en profite pour tous vous saluez. A bientôt.
Cordialement.
j'ai 53 ans. Soigné pour une Pr depuis 1 an. Je te souhaite la bienvenu sur le site.
Cette fichu maladie nous cause bien des tracas. Heureusement ici, on trouve beaucoup de chaleur et de sympathie. J'en profite pour tous vous saluez. A bientôt.
Cordialement.
-
macquannie
- Messages : 7
- Enregistré le : 16 juin 2011, 11:12
Re: nouvelle sur ce site
Bonjour à tous
merci pour vos messages de bienvenue, c'est la première fois que je dialogue avec des personnes ayant les mêmes problèmes.
je suis très heureuse de vous avoir trouvé...
aujourd'hui je me sens un peu mieux, mais c'est un combat quotidien, chaque jour et chaque nuit est différente, j'ai l'impression de devoir à chaque instant gravir une montagne, juste pour arriver à être normale.
depuis quelques mois, je m'inquiète un peu. j'ai des montées de chaleur qui durent 1 à 2 mn, environ 15 fois par jour, je suis d'un coup en sueur, sur tout le corps, puis la chaleur disparaît comme elle est venue. ça n'est pas la ménopause, ça c'est fait depuis 3 ans ...
c'est très désagréable, le médecin me parle d'un problème neurologique ??
est-ce que quelqu'un à les mêmes effets ?
merci à tous et à bientôt.
Annie
merci pour vos messages de bienvenue, c'est la première fois que je dialogue avec des personnes ayant les mêmes problèmes.
je suis très heureuse de vous avoir trouvé...
aujourd'hui je me sens un peu mieux, mais c'est un combat quotidien, chaque jour et chaque nuit est différente, j'ai l'impression de devoir à chaque instant gravir une montagne, juste pour arriver à être normale.
depuis quelques mois, je m'inquiète un peu. j'ai des montées de chaleur qui durent 1 à 2 mn, environ 15 fois par jour, je suis d'un coup en sueur, sur tout le corps, puis la chaleur disparaît comme elle est venue. ça n'est pas la ménopause, ça c'est fait depuis 3 ans ...
c'est très désagréable, le médecin me parle d'un problème neurologique ??
est-ce que quelqu'un à les mêmes effets ?
merci à tous et à bientôt.
Annie
Re: nouvelle sur ce site
Bonjour et bienvenue Macquannie,
ça m'est déjà arriver d'avoir chaud tout d'un coup puis l'instant d'après plus rien mais ça me le faisait beaucoup moins souvent que toi et ça fait un petit moment que ça ne me le fait plus du tout, quand j'en avait parlé à mon médecin il ne m'avait rien dit de particulier là dessus.
Je pense pas que ça d'aide beaucoup.
Bonne journée.
ça m'est déjà arriver d'avoir chaud tout d'un coup puis l'instant d'après plus rien mais ça me le faisait beaucoup moins souvent que toi et ça fait un petit moment que ça ne me le fait plus du tout, quand j'en avait parlé à mon médecin il ne m'avait rien dit de particulier là dessus.
Je pense pas que ça d'aide beaucoup.
Bonne journée.
Christine
Re: nouvelle sur ce site
Re-bonjour Annie
J'ai exactement le même problème que toi et cela depuis bien avant le diagnostic de la PR et comme toi rien avoir avec la ménopause qui date de plus de 8 ans. Les toubibs ne me donnent aucunes explications. J'ai aussi les jambes extrêmement bouillante par moment et mon mari a constaté par lui même le phénomène. Une vraie bouilloire. Mais j'ai tellement de douleurs musculaires que cela en est peut être la conséquence?
J'avoue comme toi que cela est très désagréable. Peut être que quelqu'un aura une explication à nous donner.
En ce moment chaque semaine m'apporte de nouveaux soucis de santé. Là je sors de l'ORL et j'ai une perte auditive de 35% à une oreille et 15% de l’autre suite à une crise de vertiges de ménières mémorables. Il ne manquerait plus que ça. Que je devienne sourde comme un pot.
Bientôt je vais devenir une bête curieuse. Déjà les béquilles , demain un casque sur les oreilles et là j'ai des soucis de vessie avec fièvre.
Je n'ose même plus aller chez le toubib tellement je culpabilise d'être malade.
Bon on va patienter. On va surement avoir des réponses.
A bientôt.
J'ai exactement le même problème que toi et cela depuis bien avant le diagnostic de la PR et comme toi rien avoir avec la ménopause qui date de plus de 8 ans. Les toubibs ne me donnent aucunes explications. J'ai aussi les jambes extrêmement bouillante par moment et mon mari a constaté par lui même le phénomène. Une vraie bouilloire. Mais j'ai tellement de douleurs musculaires que cela en est peut être la conséquence?
J'avoue comme toi que cela est très désagréable. Peut être que quelqu'un aura une explication à nous donner.
En ce moment chaque semaine m'apporte de nouveaux soucis de santé. Là je sors de l'ORL et j'ai une perte auditive de 35% à une oreille et 15% de l’autre suite à une crise de vertiges de ménières mémorables. Il ne manquerait plus que ça. Que je devienne sourde comme un pot.
Bientôt je vais devenir une bête curieuse. Déjà les béquilles , demain un casque sur les oreilles et là j'ai des soucis de vessie avec fièvre.
Je n'ose même plus aller chez le toubib tellement je culpabilise d'être malade.
Bon on va patienter. On va surement avoir des réponses.
A bientôt.
-
macquannie
- Messages : 7
- Enregistré le : 16 juin 2011, 11:12
Re: nouvelle sur ce site
merci pour vos réponses
je revoie le rhumato dans 15 jours, je lui poserai la question
à cacahuete :
moi aussi j'ai une perte auditive, depuis 1 an, j'ai un bruit perpétuel dans les oreilles
rien à faire paraît-il
un problème de plus
je pars en week-end ce soir, ouf... le travail et les douleurs, on va les mettre de côté.
a bientôt
Annie
je revoie le rhumato dans 15 jours, je lui poserai la question
à cacahuete :
moi aussi j'ai une perte auditive, depuis 1 an, j'ai un bruit perpétuel dans les oreilles
rien à faire paraît-il
un problème de plus
je pars en week-end ce soir, ouf... le travail et les douleurs, on va les mettre de côté.
a bientôt
Annie
Re: nouvelle sur ce site
avec du retard bienvenue Macquannie
Ici on ose ... se dire nos maux
et comme toi je connais ces bouffées de chaleur
pour mon rhumato ce pourrait être en lien avec le métho....
pour les oreilles même chose
je n'en parlais pas, je pensais que c'était "ma vieillure" ....
nous allons devenir de vrais musées d'anomalies, super alors on aura plein de visites !!!!!!!!!!!!!!
à bientôt
Ici on ose ... se dire nos maux
et comme toi je connais ces bouffées de chaleur
pour mon rhumato ce pourrait être en lien avec le métho....
pour les oreilles même chose
je n'en parlais pas, je pensais que c'était "ma vieillure" ....
nous allons devenir de vrais musées d'anomalies, super alors on aura plein de visites !!!!!!!!!!!!!!
à bientôt
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
-
Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: nouvelle sur ce site
Bonjour tout le monde et bienvenue à macquannie, je ne sais plus je t'ai salué auparavant. Je vous rejoins pour ce qui est des problèmes d'audition : j'ai souvent la sensation d'avoir les oreilles bouchées, et des coups de chaleur. Ca m'arrive aussi de temps en temps mais je m'étais ça sur le dos de ma pré-ménopause.
Gardez moi une place au musée
Très bonne journée à vous et bon weekend à tous.
Fabienne
Gardez moi une place au musée
Très bonne journée à vous et bon weekend à tous.
Fabienne
Fabienne
Re: nouvelle sur ce site
moi aussi j'ai des bouffées de chaleur le rhumato me dit que cela vient du traitement de la polyarthrite de ne pas s'inquiéter et que ça passera avant j'avais toujours froid bizarre ils m'ont préparé la chaudière
bonne journée et courage bisous
bonne journée et courage bisous
SOL
Re: nouvelle sur ce site
Pour moi les bouffées de chaleur auraie,t plusieurs cause :
Déjà si tu prends de la prednisone (CORTANCYL) cela provoque des bouffées de chaleur énormes....
Si tu prends de la morphine c'est pareil
EN FAIT COMME TU DIS QUE TU PRENDS BEAUCOUP DE MÉDICAMENTS
(oups je repasse ne miniscule!!!!!) ton corps est perturbé et sans doute que cette alchimie un peu ... invasive, lui fait croire qu'il est en "surchauffe" d'où bouffée de chaleur et transpiration...
Bon moi c'est ce qu'on m'a dit... Mais depuis que je n'ai plus ni cortisone ni morphine... ca va mieux.... La fibromyalgie donne aussi des sensations de bouffée de chaleur....
bref
Déjà si tu prends de la prednisone (CORTANCYL) cela provoque des bouffées de chaleur énormes....
Si tu prends de la morphine c'est pareil
EN FAIT COMME TU DIS QUE TU PRENDS BEAUCOUP DE MÉDICAMENTS
(oups je repasse ne miniscule!!!!!) ton corps est perturbé et sans doute que cette alchimie un peu ... invasive, lui fait croire qu'il est en "surchauffe" d'où bouffée de chaleur et transpiration...
Bon moi c'est ce qu'on m'a dit... Mais depuis que je n'ai plus ni cortisone ni morphine... ca va mieux.... La fibromyalgie donne aussi des sensations de bouffée de chaleur....
bref
Toujours et pour toujours votre clown