Bonjour,
Je suis atteinte de PR depuis 2003. (Il faut être conscient que malgré les traitements, il y a toujours la fatigue sous-jacente entraînant un manque d'énergie évident. Les médecins ne savent pas traiter cette fatigue due à la lutte permanente de notre organisme contre l'inflammation.) Premier traitement au méthotrexate qui a provoqué une importante chute de cheveux que je n'ai pas supporté. J'ai donc arrêté tout traitement mais bien sûr l'inflammation a repris de plus belle.Je me suis donc adressé à un rhumatologue hospitalier qui m'a prescrit un anti TBF, le REMICADE (une perfusion par mois) et toujours du cortancyl et divers anti-douleurs. Au niveau de la PR, nette amélioration. Toutefois, le cortancyl contribue à la destruction des défenses immunitaires ce qui fait que le moindre rhume tournait en catastrophe. Puis un jour premières atteintes cutanées qui se sont vite surinfectées et transformées en exéma psoriasique géant, une nouvelle perte de cheveux avec en prime un énorme trou dans mes cheveux, provoquant l'incompréhension des médecins. J'ai eu bien sûr des traitements . J'ai mis plus de six mois à m'en remettre. (et récupérés tous mes cheveux au bout d'un an de traitement). Mais depuis, j'ai toujours des problèmes cutanés pénibles à vivre au quotidien mais bon ...Le cortancyl me provoque aussi également des bleus spontanés .... Alors nouvel essai de médicament, l'ORENCIA mais qui n'a rien donné et les douleurs ont commencé dans les genoux et les hanches. Dans le même temps, je travaillais mais j'étais si souvent malade que mon employeur en a eu assez et a rompu mon contrat. Donc depuis je suis en arrêt maladie. Bizarrement, le rhumatologue qui me suivait a refusé de m'arrêter, prétextant que les traitements dont je bénéficiais étaient chers et étaient faits pour que les gens continuent de travailler.Enfn bref ...
Les douleurs aux poignets s'intensifiant et ne pouvant plus me servir de mes mains au réveil, celles-ci étant recroquevillées, mon médecin m'a prescrit un EMG: résultat, en plus de la PR syndrôme du canal carpien aux deux mains, chouette !!!!
Heureusement, je suis actuellement sous morphine pour pallier à la douleur et c'est vraiment miraculeux.
Cette maladie a des effets sur mon caractère. Bon j'arrête de me plaindre mais ça fait du bien quand quelqu'un peut comprendre le ressenti quand on est atteint de cette maladie.
Ce qui m'amène aujourd'hui est que je suis de nouveau sous methotrexate depuis un mois 1/2 environ. iL Y A 15 jours j'ai commencé à tousser et à avoir mal à la gorge. Cela s'est aggravé brutalement et j'avais 39° de fièvre, une toux infernale et des sueurs en permanence; Le médecin m'a bien évidemment prescrit des antibiotiques et m'a fait faire une prise de sang avec les résultats suivants :
Leucocytes 20 giga/l
VS 56
CRP 126,63
ce qui montre une infection bactérienne importante.
Mon médecin me dit que c'est parce que je suis fragilisée par les traitements mais à priori, le métho peut aussi induire ce genre d'affection.. Quelqu'un aurait-il des infos ?
Merci
EFFETS DU METHOTREXATE ?
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Re: EFFETS DU METHOTREXATE ?
Bonjour Solleyne
Je viens de lire ton message et je reste sans voix face à ton parcours.Je te souhaite de trouver très vite un traitement qui te soulage.
Tes résultats d'analyses ont été les mêmes pour moi suite à une infection bactérienne avec fièvre à plus de 40°. Je n'avais jamais connu un tel état. Je tremblais de fièvre. Le hic, c'est que le toubib n' avait jamais trouvé ce que j'avais, vu que je n'avais que des douleurs intenses dû à la PR et rien d'autres. J'ai pris des antibiotiques pendant 21 jours.Le rhumato que j'avais vu 1 mois plus tard n'était pas très content, il m'avait dit à l'époque qu'à la moindre monté de fièvre importante, il fallait que je rapplique à l'hôpital illico.
Je ne suis sous métho que depuis 10 mois et je le supporte bien.
Il me semble qu'une toux sèche fait partit des effets indésirables du médicament. Pour la fièvre, je ne sais pas.Je pense que d'autre blogueurs apporteront une réponse.
Repose toi bien, déjà que la fatigue est quasi permanente chez moi avec cette foutue maladie, j'imagine sans mal l'état d'épuisement que tu dois subir avec cette infection.
A bientôt d'avoir des nouvelles plus sympa sur ton état de santé.
Cordialement.
Cacahuète
Je viens de lire ton message et je reste sans voix face à ton parcours.Je te souhaite de trouver très vite un traitement qui te soulage.
Tes résultats d'analyses ont été les mêmes pour moi suite à une infection bactérienne avec fièvre à plus de 40°. Je n'avais jamais connu un tel état. Je tremblais de fièvre. Le hic, c'est que le toubib n' avait jamais trouvé ce que j'avais, vu que je n'avais que des douleurs intenses dû à la PR et rien d'autres. J'ai pris des antibiotiques pendant 21 jours.Le rhumato que j'avais vu 1 mois plus tard n'était pas très content, il m'avait dit à l'époque qu'à la moindre monté de fièvre importante, il fallait que je rapplique à l'hôpital illico.
Je ne suis sous métho que depuis 10 mois et je le supporte bien.
Il me semble qu'une toux sèche fait partit des effets indésirables du médicament. Pour la fièvre, je ne sais pas.Je pense que d'autre blogueurs apporteront une réponse.
Repose toi bien, déjà que la fatigue est quasi permanente chez moi avec cette foutue maladie, j'imagine sans mal l'état d'épuisement que tu dois subir avec cette infection.
A bientôt d'avoir des nouvelles plus sympa sur ton état de santé.
Cordialement.
Cacahuète
Re: EFFETS DU METHOTREXATE ?
]Bonjour Solleyne
Je viens de lire ton message et je reste sans voix face à ton parcours.Je te souhaite de trouver très vite un traitement qui te soulage.
Tes résultats d'analyses ont été les mêmes pour moi suite à une infection bactérienne avec fièvre à plus de 40°. Je n'avais jamais connu un tel état. Je tremblais de fièvre. Le hic, c'est que le toubib n' avait jamais trouvé ce que j'avais, vu que je n'avais que des douleurs intenses dû à la PR et rien d'autres. J'ai pris des antibiotiques pendant 21 jours.Le rhumato que j'avais vu 1 mois plus tard n'était pas très content, il m'avait dit à l'époque qu'à la moindre monté de fièvre importante, il fallait que je rapplique à l'hôpital illico.
Je ne suis sous métho que depuis 10 mois et je le supporte bien.
Il me semble qu'une toux sèche fait partit des effets indésirables du médicament. Pour la fièvre, je ne sais pas.Je pense que d'autre blogueurs apporteront une réponse.
Repose toi bien, déjà que la fatigue est quasi permanente chez moi avec cette foutue maladie, j'imagine sans mal l'état d'épuisement que tu dois subir avec cette infection.
A bientôt d'avoir des nouvelles plus sympa sur ton état de santé.
Cordialement.
Cacahuète[/quote]
Je viens de lire ton message et je reste sans voix face à ton parcours.Je te souhaite de trouver très vite un traitement qui te soulage.
Tes résultats d'analyses ont été les mêmes pour moi suite à une infection bactérienne avec fièvre à plus de 40°. Je n'avais jamais connu un tel état. Je tremblais de fièvre. Le hic, c'est que le toubib n' avait jamais trouvé ce que j'avais, vu que je n'avais que des douleurs intenses dû à la PR et rien d'autres. J'ai pris des antibiotiques pendant 21 jours.Le rhumato que j'avais vu 1 mois plus tard n'était pas très content, il m'avait dit à l'époque qu'à la moindre monté de fièvre importante, il fallait que je rapplique à l'hôpital illico.
Je ne suis sous métho que depuis 10 mois et je le supporte bien.
Il me semble qu'une toux sèche fait partit des effets indésirables du médicament. Pour la fièvre, je ne sais pas.Je pense que d'autre blogueurs apporteront une réponse.
Repose toi bien, déjà que la fatigue est quasi permanente chez moi avec cette foutue maladie, j'imagine sans mal l'état d'épuisement que tu dois subir avec cette infection.
A bientôt d'avoir des nouvelles plus sympa sur ton état de santé.
Cordialement.
Cacahuète[/quote]
Re: EFFETS DU METHOTREXATE ?
Bonjour Cacahuete,
Merci de ta réponse... En fait les effets secondaires dus aux traitements me rendent aussi malade que la PR. J'ai pourtant beaucoup de volonté et refuse de laisser cette maladie prendre le dessus mais je dois avouer que la fatigue permanente et le manque d'énergie sont des éléments contre lesquels il est difficile de lutter et pénible à vivre pour l'entourage surtout pour ma fille de 12 ans qui doit supporter mon manque d'entrain. Je vis seule avec mes trois dernières filles et si les deux aînées qui ont 17 et 18 ans vivent leur vie d'ado, j'ai été obligée de me séparer (en partie) de la plus jeune afin qu'elle ait une vie rythmée autrement que par l'état de santé de sa mère.Elle vit dans une ferme équestre puisque sa passion est le cheval.... Comme cela, elle est épanouie et bien sûr je la vois très régulièrement. Séparation un peu difficile à accepter au début mais les effets sont tellement bénéfiques pour ma fille que je ne regrette rien.
Je dois revoir un professeur en rhumatologie en juillet. Il aura peut-être un traitement à proposer .... jusqu'au nouvel effet secondaire indésirable.
En attendant je continue les antibio et nouvelle prise de sang qui montrera une amélioration ....
Cordialement.
Merci de ta réponse... En fait les effets secondaires dus aux traitements me rendent aussi malade que la PR. J'ai pourtant beaucoup de volonté et refuse de laisser cette maladie prendre le dessus mais je dois avouer que la fatigue permanente et le manque d'énergie sont des éléments contre lesquels il est difficile de lutter et pénible à vivre pour l'entourage surtout pour ma fille de 12 ans qui doit supporter mon manque d'entrain. Je vis seule avec mes trois dernières filles et si les deux aînées qui ont 17 et 18 ans vivent leur vie d'ado, j'ai été obligée de me séparer (en partie) de la plus jeune afin qu'elle ait une vie rythmée autrement que par l'état de santé de sa mère.Elle vit dans une ferme équestre puisque sa passion est le cheval.... Comme cela, elle est épanouie et bien sûr je la vois très régulièrement. Séparation un peu difficile à accepter au début mais les effets sont tellement bénéfiques pour ma fille que je ne regrette rien.
Je dois revoir un professeur en rhumatologie en juillet. Il aura peut-être un traitement à proposer .... jusqu'au nouvel effet secondaire indésirable.
En attendant je continue les antibio et nouvelle prise de sang qui montrera une amélioration ....
Cordialement.
Re: EFFETS DU METHOTREXATE ?
Bonjour Solleyne
Quel bel exemple d'amour vis à vis de ta fille. J'ai une fille de 14 ans et je comprends vraiment ton ressenti.
Ma puce fait beaucoup d’activités et je tiens comme toi à la tenir éloignée de la maladie et de mon manque d'entrain.
Mon mari est un ange je l'incite à sortir. C'est dur pour moi de me voir aussi dégradé et de dire adieu aux sorties car la marche et devenue mon angoisse tellement je souffre du dos.
Je suis pleine d'espoir pour ton rendez vous au mois de juillet. Je croise les doigts pour que tu puisses trouver le bon traitement sans effets secondaires.
A bientôt de te lire. Ce site est super pour pouvoir se nous remonter le moral. Je suis sur que tu vas avoir plein de message de soutien.
A+
Quel bel exemple d'amour vis à vis de ta fille. J'ai une fille de 14 ans et je comprends vraiment ton ressenti.
Ma puce fait beaucoup d’activités et je tiens comme toi à la tenir éloignée de la maladie et de mon manque d'entrain.
Mon mari est un ange je l'incite à sortir. C'est dur pour moi de me voir aussi dégradé et de dire adieu aux sorties car la marche et devenue mon angoisse tellement je souffre du dos.
Je suis pleine d'espoir pour ton rendez vous au mois de juillet. Je croise les doigts pour que tu puisses trouver le bon traitement sans effets secondaires.
A bientôt de te lire. Ce site est super pour pouvoir se nous remonter le moral. Je suis sur que tu vas avoir plein de message de soutien.
A+
-
Fabienne54
- Messages : 1738
- Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17
Re: EFFETS DU METHOTREXATE ?
Bonjour Solleyne, Je vous souhaite beaucoup de courage, j'espère que vous êtes entourée par votre famille ou vos amis car c'est important de ne pas rester seul face à la maladie et de se faire soutenir.
Je comprends ce que vous expliquez concernant les enfants : les miens ont 6 et 12 ans, et j'essaye de favoriser la venue des copains ou les activités extérieures, mais je n'ai pas la pêche en ce moment. J'ai la chance d'avoir un mari dynamique et présent mais qui va subir à la rentrée une opération du cœur et dont il faudra également prendre soin.
Concernant le Metho, j'en prends depuis un an (6 cps/semaine puis en injection). Je n'ai jamais eu d'effet secondaire mais il est vrai que nos défenses immunitaires sont affaiblies. Donc un simple rhume peut prendre beaucoup plus de temps à guérir.
J'espère que vous aurez pleins de message, comme ceux de cacahuette que je salue.
Je vous embrasse,
A bientôt
Fabienne
Je comprends ce que vous expliquez concernant les enfants : les miens ont 6 et 12 ans, et j'essaye de favoriser la venue des copains ou les activités extérieures, mais je n'ai pas la pêche en ce moment. J'ai la chance d'avoir un mari dynamique et présent mais qui va subir à la rentrée une opération du cœur et dont il faudra également prendre soin.
Concernant le Metho, j'en prends depuis un an (6 cps/semaine puis en injection). Je n'ai jamais eu d'effet secondaire mais il est vrai que nos défenses immunitaires sont affaiblies. Donc un simple rhume peut prendre beaucoup plus de temps à guérir.
J'espère que vous aurez pleins de message, comme ceux de cacahuette que je salue.
Je vous embrasse,
A bientôt
Fabienne
Fabienne
Re: EFFETS DU METHOTREXATE ?
Merci Cacahuète et Fabienne
Je ne croyais pas trop au bien fondé des forums de soutien mais finalement, je suis contente de m'y être inscrite.
Je sais bien qu'il y a des gens bien plus malades que moi mais vivre au quotidien avec une PR "pourrit" la vie .... et en parler avec des personnes qui savent ce que cela représente de douleurs et de frustration fait du bien.
La vie a fait que je n'ai plus à partager cela avec un homme et je dirais presque "heureusement" car je n'ai pas à me forcer à faire quelque chose lorsque je suis complètement épuisée.
En revanche, mes filles, même si elles ne sont pas toujours faciles comme toutes les ados, sont tout de même très proches de moi et m'incite à sortir avec elles, au cinéma ou pour une ballade. Alors je ne suis pas si mal lotie.
Je vous embrasse toutes les deux.
Je ne croyais pas trop au bien fondé des forums de soutien mais finalement, je suis contente de m'y être inscrite.
Je sais bien qu'il y a des gens bien plus malades que moi mais vivre au quotidien avec une PR "pourrit" la vie .... et en parler avec des personnes qui savent ce que cela représente de douleurs et de frustration fait du bien.
La vie a fait que je n'ai plus à partager cela avec un homme et je dirais presque "heureusement" car je n'ai pas à me forcer à faire quelque chose lorsque je suis complètement épuisée.
En revanche, mes filles, même si elles ne sont pas toujours faciles comme toutes les ados, sont tout de même très proches de moi et m'incite à sortir avec elles, au cinéma ou pour une ballade. Alors je ne suis pas si mal lotie.
Je vous embrasse toutes les deux.
Re: EFFETS DU METHOTREXATE ?
Bonsoir Solleyne
Je suis sous metho (4comp/semaine) depuis 7 ans, je le supporte bien.
la toux sèche et la fièvre se sont des effets secondaires du metho , je me souviens qu’au début du traitement mon rhumato m’en a parlé de ça et d’après lui si on a ces effets il faut le revoir et consulter de préférence un pneumologue.
C'est vrais avec ce traitement nous somme devenues très fragile, on a constamment une toux ou un rhume.
Prend soin de toi et j’espère que le RDV prochain ton rhumato trouvera le traitement qui te soulage.
Bonne nuit sans douleurs
Je suis sous metho (4comp/semaine) depuis 7 ans, je le supporte bien.
la toux sèche et la fièvre se sont des effets secondaires du metho , je me souviens qu’au début du traitement mon rhumato m’en a parlé de ça et d’après lui si on a ces effets il faut le revoir et consulter de préférence un pneumologue.
C'est vrais avec ce traitement nous somme devenues très fragile, on a constamment une toux ou un rhume.
Prend soin de toi et j’espère que le RDV prochain ton rhumato trouvera le traitement qui te soulage.
Bonne nuit sans douleurs
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
Re: EFFETS DU METHOTREXATE ?
bonjour,soley
j'ai été choqué de voir que tu a un crp de 127, c'est évident, tu as une infection caché, soit une infection d'une bronchite mal soigné, soit tu t'est fait piqué par un insecte, et pour la pr ca ne rigole pas, je me suis fait piquer par un tique cette été, de plus j'ai eu une bronchite mal soigné mon pr a augmenté, on m'a prescrit des piqures antibiotiques depuis quelques mois et depuis je me sens bien, malgrés, ma pr. fait des analyses de sang bien approfondi et tu verra
bis à bientot et bon courage
j'ai été choqué de voir que tu a un crp de 127, c'est évident, tu as une infection caché, soit une infection d'une bronchite mal soigné, soit tu t'est fait piqué par un insecte, et pour la pr ca ne rigole pas, je me suis fait piquer par un tique cette été, de plus j'ai eu une bronchite mal soigné mon pr a augmenté, on m'a prescrit des piqures antibiotiques depuis quelques mois et depuis je me sens bien, malgrés, ma pr. fait des analyses de sang bien approfondi et tu verra
bis à bientot et bon courage