ReBonjour

Tout ce que vous dites sur la maladie

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isabel6
Messages : 28
Enregistré le : 23 août 2010, 09:25

ReBonjour

Message par isabel6 »

Bonjour
je me présente: j'ai 44ans ,2 garçons (12 et 15ans),je suis prof.Cela faita peu près un an que j'ai une PR.(Diagnostiquée en aout 2010 après une grosse crise) .Le traitement a fait son effet les 4 premiers mois :15mg de'' metotrexate'' 10mg parjour de cortisone et 2anti inflamatoire par jour.Le traitement étant de moins en moins efficasse je suis passée au injection de méto (20ml/semaine): pas d'amélioration !Depuis avril c'est de pire en pire .Je suis décue que le traitement ne fonctionne pas,j'angoisse quand j'ai des douleurs que je ne connais pas .Par exemple en ce moment( en plus des douleur aux mains,aux chevilles,aux poignets, j'ai mal derrière les jambes quand le les allonges ( au tendon peu t'être !) bonjour pour dormir ,pour marcher....... Je me sens parfois si seule ...Même si mon mari m'aide beaucoup et essaie de me comprendre..Jai des amies aussi à qui j'en parle.Comment expliquer ce que l'on ressend ...qui peut comprendre à par vous qui avez aussi une pr!
Je viens vous lire tous les jours sur le forum cela me fait du bien ….
Note d'espoir:le 15 juin j'ai rendez vous dans un CHR pour des examens ,pour savoir si je peux prendre les anti tnfalpha (embrel ou ?).J'aimerai savoir si il ya un délai et lequel une fois que les examens se révèlent positifs.......J'ai hate de commencer un nouveau traitement..
à bientot
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: ReBonjour

Message par Fabienne54 »

Bonjour Isabel et bienvenue sur le forum. J'ai un peu le même parcours : une PR diagnostiquée en juin 2010, Metho et cortisone + antiinflammatoire et depuis peu je suis passée au Methoject.
Concernant les biothérapie (ou anti TNF alpha), et en ce qui me concerne, j'ai fais des examens en avril à l'hôpital et je peux commencer Humira à partir de juin car il a faut d'abord que je prenne des antibiotiques pendant au moins 3 semaines (IDR Tuberculose positif). Donc je trouve que c'est assez rapide, en sachant que le traitement ne fait pas effet tout de suite.
Après je pense que ça dépend des traitements et des personnes bien-sur. D'autres que moi sur ce forum pourront t'en parler plus longuement et sans doute mieux que moi.
Bon courage à toi,
Au plaisir de te lire à nouveau,
Fabienne
Fabienne
isabel6
Messages : 28
Enregistré le : 23 août 2010, 09:25

Re: ReBonjour

Message par isabel6 »

merci fabienne pour ta réponse.
Ce matin je n'avais pas trop le moral,mais ce soir cela va mieux.Ce midi on étais en famille au resto pour la fête des mères (un peu avant l'heure) .La je suis KO ,souvent le lendemain de mon injection de meto.J'espere que ton nouveau traitement sera efficasse.
bonne nuit à tous
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cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: ReBonjour

Message par cecile »

Bonjour Isabel6,

Bienvenue sur le forum! :D
Je ne peux pas trop te répondre. J'en suis au méthotréxate cachets qui fonctionnent bien pour moi. J'ai 46 ans et pr diagnostiqué fin août 2009.Deux grandes filles de 23 et 21 ans.
N'hésite pas à venir partager avec nous ou nous questionner.
J'espère que pour toi un nouveau traitement t'aidera.
Bon courage.
Cécile.
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kinnay64
Messages : 321
Enregistré le : 08 nov. 2006, 13:59
Contact :

Re: ReBonjour

Message par kinnay64 »

Bienvenue Isabel6
ImageLa connaissance de chacun est le trésor de tous
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: ReBonjour

Message par fradan »

Bienvenue Isabel6
Je n'ai pas d'expérience sur les anti-TNF et je n'en aurai aps, pas conseillé pour moi !!
A chacun/e sa PR c'est le seul privilège qu'on en tire !!!!
Ce qui est sûr c'est qu'il faut du temps aux traitements pour en obtenir les bons effets
nous devons savoir être patient/e

N'hésite pas à venir papoter ici, c'est tout bon pour le moral

a bientôt
Image

La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
sylsel
Messages : 3
Enregistré le : 01 juin 2011, 15:39

Re: ReBonjour

Message par sylsel »

Bonjour Isabelle
Pour moi également je ressens la désintégration de mon corps dans tous ses recoins. Descente physique morale. Je viens de commencer les anti tnf "cimzia", c'est pareil qu'"Ambrell" mais avec un anti rejet en plus. J'ai vraiment peur de ces médicaments. Je n'ai pas de résultat au traitement d'attaque. J'ai encore peur. Un ami polyarthritique me dit d'arriver à accepter la maladie pour limiter les dégâts de la maladie. J'essaie mais ce n'est pas facile toute seule. Accroche toi à ta famille. Bon courage. Sylsel
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: ReBonjour

Message par PieretteM »

Bonsoir à tous,

SYLSEL j'ai lu quelques uns de vos messages, très confus, il semble que vous mélangiez quelques points. Le Cimzia n'est pas une anti-TNF mais une biothérapie, un anticorps monoclonal pour être précise. Et ce n'est pas du tout pareil qu'Enbrel qui est un anti-TNF, leurs actions et leur ciblage sont différents. Si vous êtes dans une phase de déni il faut vous faire aider par une association par exemple ou par un psychologue, parlez-en à votre rhumato.

ISABEL la seule chose que je peux vous dire c'est que Enbrel est efficace, seulement 30 % d'échecs ce qui est peu. Et pas de soucis si votre organisme ne réponde pas, il y a une kyrielle de traitements sur le marché désormais. Si vos examens se révèlent positifs, vous aurez très rapidement Enbrel, parlez en avec lui ou avec les internes lors de votre hospitalisation, ils vous renseigneront mieux que moi car ils vous connaissent, vous et votre PR.

Bon courage pour tout et bienvenue sur ce forum.
isabel6
Messages : 28
Enregistré le : 23 août 2010, 09:25

Re: ReBonjour

Message par isabel6 »

Merci pour vos réponses mais depuis hier ça ne va pas très fort.Je suis couverte de bouton rouge qui deviennent des plaques.Le mdc m'a envoyer chez le dermato qui pensait à une allergie au soleil.Mais cette nuit la fièvre a fait son apparition.J'ai revu un autre mdc (congé oblige) qui me dit que ce n'est^pas. une allergie mais une infection car j'ai un tot élevé de globules blancs.Du coup , je suis sous antibio etje dois attendre que la fièvre passe.; et j'ai du sauter mon injection de meto.......
C'est stressant de ne pas savoir ce que l'on a .
Bonne journée a tous
isabel6
Messages : 28
Enregistré le : 23 août 2010, 09:25

Re: ReBonjour

Message par isabel6 »

Bonjour
Je rentre d'une hospitalisation de 5 jours suite à mes problèmes de boutons et de fievre persistante.Maintenant ça va mieux mais ils n'ont pas trouvé la cause de cette infection (virale ? bactérienne ? allergie? ).Par contre je suis encore très fatiguée et le taux de globule rouge est encore bas.Je garde le moral en espérant que la fatigue ne dure pas trop longtemps.Bizarrement la PR m'a laissé tranquille pendant cette période....
bonsoir à tous.
quitterie31
Messages : 47
Enregistré le : 13 mars 2009, 00:00

Re: ReBonjour

Message par quitterie31 »

bonjour

Isabelle bon courage

quels examens en vue de l'humira ??? on ne m'en a pas fait et échec total qui fait qu'a priori les anti tnf c fini pour moi car trop risqué.
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