Fradan et PR

[carine83]

C est marrant moi aussi rdv rhumato aujourd'hui même heure et fatiguée mais fatiguée ... grrr
Bon rdv alors on se tient au courant
Biz du var
Carine

[Fabienne54]

Portes toi bien Fradan et donnes nous de tes nouvelles à ton retour.
Moi maintenant j'attends de démarrer Humira, j'en viens à avoir assez hâte car j'ai de nouveau une poussée
Bises
Fabienne

[yolandeB]

bonjour fradan
mais si je veux bien vous donner de mes nouvelle et avoir aussi des tienne
je suis encore en arret jusqu au 22 juillet j ai arretai le tdf le rhumato ma mise sous anti depresseur cym...ta que mon mt a augmente vendredi car j ai aussi une fibro
je revois mon rhumato le 21 juillet pour suivre aussi l evolution de la pr je vais commence l accuponcture le 9 juin j espere que sa va me soulage
si je ne me trompe pas toi aussi tu une fibro comment t en sor tu moi je suis tres fatiguee avec des fourmillement dans la tete et des douleures un peu partout+de mauvaise nuit
mais pour l instant ma pr dort un peu si tu a quelque conseil je suis preneuse je vous lis bien tous les jour mais il m arrive de ne pas ecrire trop fatigue et morale plutot bas
je te souhaite une bonne soiree
bises
yolande

[fradan]

Retour Rv .............
Ma PR est active et sévère (çà je le savais déjà ...) et comme j'ai en plus une gammapathie,
c'est un peu compliqué pour le traitement, je vais avoir droit à du MABTHERA en perfusion et sous étroite surveillance,
pas droit aux anti-TNF avec ma gammapathie !!!

le Mabthera : MabThera en association au méthotrexate est indiqué pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde active, sévère, chez les patients adultes qui ont présenté une réponse inadéquate ou une intolérance aux traitements de fond, dont au moins un inhibiteur du facteur de nécrose tumorale (anti-TNF).
Il a été montré que MabThera, en association au méthotrexate, réduit le taux de progression des dommages structuraux articulaires mesurés par radiographie et améliore les capacités fonctionnelles.

Cà c'est une chose,
le plus dur ce soir pour moi est de devoir faire un trait sur un voyage en Afrique voir mon fils chez lui !!
Le rhumato me l'interdit ... trop de risques avec les défenses immunitaires bien défectueuses avec la biothérapie !!!
Alors çà .... alors çà ....
bon j'y verrai peut-être plus clair demain ....

[nanou06]

coucou Françoise !
eh ben pas top pour l'interdiction de voyage en afrique
bon courage à toi
bisous

[cecile]

Bonjour Françoise!

Courage à toi!
De tout coeur avec toi!
Bises.
Cécile.

[Fabienne54]

Bonjour Fradan, je pense bien à toi.
Je comprends qu'un voyage en Afrique soit un renoncement difficile. Courage Fradan.
Gros bisous
Fabienne

[yolandeB]

bonjour fradan
dommage pour ton voyagesurtout pour aller voir ton fils
tu ira peut etr plus tard
bon courage et bonne journee
bises
yolande

[fradan]

Hello bonjour, la nuit a été courte ... je me demande bien pourquoi !!!!

La déception va passer, il va bien falloir "raison savoir garder" !!!

pour ce qui est du traitement .... euhhhhhhhhhhhh pas facile la chose !!!

pourquoi que je pouvais pas faire simple, comme la majorité des gens ????

si vous avez des expériences à me transmettre sur ce traitement je suis preneuse ...

je vous souhaite une bonne journée et merci beaucoup de votre soutien

[mamycathy08]

Bonjour Fradan,

Je comprends ta déception, elle est bien légitime mais dis toi que ce voyage en Afrique est reporté mais qu'il se fera dans quelques temps et dans des meilleures conditions pour toi et pour toute ta famille, vous pourrez tous pleinement profiter de ces retrouvailles!
Tu commences le mabthera, très bien, et garde confiance , même si ...... J'ai eu ce traitement il y a 2 ans, pas de gros effets secondaires, seul pour moi une réponse insuffisante MAIS CHAQUE CAS EST DIFFERENT;
Quant à ta perte d'immunité il ne faut pas la prendre à la légère, le toubib a raison, défier un peu ses possibilités joue quelques fois des tours, j'en sais quelque chose! Cette saleté de pr gagne la partie de temps en temps mais elle ne gagnera JAMAIS LA GUERRE !!!!!

Comme dit Pierette et beaucoup, sur le forum on s'épanche, on se révolte et on se libère parfois aussi

Biz

[sylsel]

Bonjour fradan
La fibromyalgie ce sont a peu près les mêmes mots que la pr sans destruction des articulations des ligaments des tendons. donc pas de traitement lourd
Bon courage à toi

[cecile]

Bonsoir Fradan,

Allez on positive un traitement nouveau qui va fiche le camp à la pr et tu vas te retaper un peu.
Dis toi que le voyage est reporté et c'est pas mme pr qui commande.
Ta déception est grande et c'est normal!
Bon courage.
Bises.
Cécile.

[fradan]

Oui oui je positive !!!
Pour le passage au Mabthera, passage apr la case examens en hôpital de jour:
radios sinus et rv ORL
radios dents et RV stomatologue
divers examens sanguins
radios poumons et rv pneumologue
radios rein et rv urologue
refaire point vaccins DDPolio, tuberculose .... et refaire vaccins si nécessaire !!!
Bon voilà en gros le programme , je vais donc attendre la programmation et ensuite ...
et pour terminer le rhumato m'a promis 3 mois d'antibiotiques si mon état de santé n'était pas clean et ce avant de démarrer le traitement ......................... donc perf de traitement ..... pas avant ...... la saint glinglin

Je vais positiver comme vous me le conseiller si gentiment !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bon c'est long week-end et je vais profiter .... de mon époux, de notre fille et notre gendre et du soleil !!!
et pour fêter çà plateau de fruits de mer ce soir !!!!!!!!!!!!!!!

Bises et que la journée vous soit la plus douce possible

[carine83]

Ohh une belle liste françoise !!!
Tu as bien raison positivons !!! Et concentration sur ce beau week end ensoleilé que vous allez passer en famille
De tendres pensées pour vous tous Biz du var ou papa travaille grrr
Carine

[yolandeB]

bonjour fradan
un peu dur avec tous ca je te souhaite beaucoup de courage reste positive ton voyage ce ferra un peu plus tard
soigne toi avant comme ca tu en profitera plus
bonne journee
bises yolande