Nouvelle sur le site!

[nanie1203]

Bonjour à vous tous,
Je suis nouvelle sur le site!
J'ai appris début janvier que j'étais atteinte de la polyarthrite rhumatoïde, et face à l'inefficacité de mes traitements je me suis décidée à rejoindre ce forum afin de discuter un peu. Autour de moi c'est assez difficile d'en parler car j'ai peur que mon entourage pense que j'exagère face à mes douleurs.
Je voulais savoir si parmis vous, certains ont trouvé un traitement qui les soulage (mise à part a cortisone).

Merci pour vos réponses!

[PieretteM]

Bonjour Nanie,

Bienvenu sur ce forum, j'espère que tu auras des réponses.

Tu as eu quoi comme traitement ? Les traitements de fonds sont efficaces dans la PR mais il faut entre 1 et 4 mois avant qu'ils n'agissent sur l'organisme et sur la PR ; la cortisone n'est pas un traitement de fonds, elle fait partie des traitements symptomatiques pour lutter contre la douleur. Personnellement je suis sous Arava depuis 7 ans et en rémission depuis 3 ans, j'espère que cela te donnera un peu d'espoir.

Bon courage et si tu as des questions, n'hésites pas.

A bientôt.

[nanie1203]

Merci PieretteM pour votre réponse!!

J'ai commencé par le méthotrexate, de 1 cp à 1.5. Aucun effet mis à part les effets secondaires (nausée, fatigue, chute de cheveux....) bien que je prenne speciafoldine. Ma rhumato m'a rajouté l'embrel sous forme d'injection, à savoir 1 par semaine. J'ai dû faire une allergie car j'avais pleins de taches rouges sur le corps. J'ai alors changé d'anti TNF, et je prend désormais umira (je crois que c'est ca), je me pique tous les 15 jours.
Je dois prendre encore de la cortisone, du biprofenid et du ixprim...
Moi qui pensait que le plus long était toute la période d'examens (radio, irm, prise de sang), et bien je me suis bien trompée.
Désormais quand j'ai des crises, je me décourage mais garde espoir en me disant qu'il y a pire que moi!

En tout cas, je suis bien contente de voir que pour certaines personnes des traitements sont la pour calmer cette maladie!!
Encore merci PieretteM

[Fabienne54]

Bonjour Nanie,
Nouvellement arrivée sur le forum,je te souhaite à mon tour la bienvenue. Coté traitement, j'ai a peu près le même parcours que toi et je vais débuter Humira d'ici 1 mois. J'ai une PR depuis un an maintenant. Elle s'accroche à moi. Pourtant j’essaye de m'en débarrasser mais elle cours plus vite que moi .
Garde le moral et viens nous donner de tes nouvelles autant que tu veux .
A bientôt
Fabienne

[cacahuete]

Je suis comme toi. mon traitement ne fonctionne pas vraiment. Aujourd'hui j'ai les deux chevilles qui me font souffrir. On dirai des ballons. Elles gonfles alors que je ne fais rien de spécial.
Côté moral, il y a des jours avec et des jours sans.
Je m'occupe, je bricole pas mal. des petits trucs qui ne demande pas d'être debout.
Viens discuter ici. On à tous le même souci et pouvoir se confier me fait du bien.
A bientôt.
La cacahuète.

[PieretteM]

Bonjour à toutes,

NANIE ce que je n'ai pas dis c'est que au début de mon traitement, j'en ai bavé : nausées, maux de ventre, diarrhées, perte de cheveux MAIS j'ETAIS TELLEMENT BIEN que je n'ai rien lâché, mon rhumato m'a aidé et voila dame PR est calmé pour l'heure. J'espère que ça va aller avec Humira.

POUR TOUTES tenez bon, il y a de nouveaux traitements qui voient le jour régulièrement, la recherche avance et j'espère que vous connaitrez le même soulagement que moi. A défaut se confier aide, je n'ai jamais oublié mes douleurs, elles font partie de ma vie.

Bisous.

[nanie1203]

Merci à vous toutes! Desolé de repondre si tard mais entrele travail, les siestes et les activités possibles quand ma PR se calme, je n'ai pas eu de temps pour me connecter.
Lundi je suis allèe voir ma rhumato. Elle voit d'apres les gonflements des articulations et les prises de sang que le traitement prend effet. Elle m'a fait une infiltration de plus, mais cette fois c'est au poigné gauche. Ca m'a bcp soulagée car je n'ai plus aucune douleur au poigné.
Par contre journée difficile car elle fut accompagné de nausées, baisse de tension et grosse sensatipn d'etre en hypo alors que pendant un moment je me suis goinfrée de sucrexavc la cortisone.
Je perds bcp mes cheveux et j'ai peur de ne plus rien avoir sur le crane! Puis ils sont devenus bizarres, comme si je les rinçais mal, ils paraissent gras et secs a la fois. Sans mettre de gel ma frange tient en l'air!!
Bn fini de me plaindre j'espere que vous ca va!!!

[BRIAND]

Bonsoir Nanie
Conservez le moral en 34 ans de maladie, j'ai rencontré beaucoup de PR et si nous perdons des cheveux parfois
suivant les traitements et périodes, je n'ai jamais rencontré de personnes ayant perdu tout leurs cheveux.
Je suis un homme de 70 ans , avec du MTX depuis 1985 et il m"en reste encore.
Tout le monde ne comprends pas nos souffrances, c'est pour cela qu'il faut toujours se battre.
Il m'est arrivé d'en mettre à place plus d'une fois, tant pis si ma femme entendait après que je n'étais pas facile.
Qu'ils viennent donc un peu prendre notre place, et vous mesdames qui font souvent deux journées dans une
j'admire votre courage. Suivez les conseils de Pierrette, il sont toujours excellents.
Bien cordialement
BRIAND

[isabel6]

Bonjour nanie
Moi aussi je suis nouvelle sur le forum et une pr depuis 1an.Je suis en recherche du bon traitement et c'est vrai que tout semble très long..Il faut garder courage et espoir
bonne journée à tout le monde

[fradan]

Bonjour à toutes,
......
POUR TOUTES tenez bon, il y a de nouveaux traitements qui voient le jour régulièrement, la recherche avance et j'espère que vous connaitrez le même soulagement que moi. A défaut se confier aide, je n'ai jamais oublié mes douleurs, elles font partie de ma vie.
Bisous.

Merci Pierrette pour tes encouragements, j'en prends une bonne dose car depuis qqs jours c'est plutôt difficile

Bienvenue Nanie 1203, c'est avec un peu de retard que je te souhaite la bienvenue mais bien sincèrement quand même
Pas facile de se devoir cohabiter avec dame PR certains jours ...
Diagnostiquée en décembre 2009 je suis encore en recherche de traitement,
j'ai eu qqs complications hématologiques, maintenant réglées, donc sus au nouveau traitement !!!
N'hésite pas à venir papoter cela fait du bien de déposer ses maux avec des mots et ici on se comprend tous !!!

Bonne journée

[PieretteM]

Bonsoir à tous,

NANIE pour la chute de cheveux, essayes Klorane, j'en ai fait en cure alors que je perdais par poignées mes cheveux au début d'Arava. Très efficace, cher, mais hyper efficace, moins d'un an après ils avaient retrouvé toute leur vigueur et leur épaisseur à la plus grande stupéfaction de ma coiffeuse. Ce conseil m'avait été donné par rhumato.

... Suivez les conseils de Pierrette, il sont toujours excellents....

BRIAND tes conseils aussi sont excellents J'espère que tu vas bien.

ISABEL pourquoi pas de traitement ? Le diagnostic est pourtant posé, je ne comprends pas, après 1 an tu devrais avoir un traitement de fonds.

FRADAN courage à toi aussi, car tu n'as pas l'air en forme et tu n'as rien comme traitement ?

Bonne soirée à tous, bisous.

[nanie1203]

Merci a vous tous!
PierretteM mervi pour tes conseils! Jvais essayer klorane surtout que je travail pr le labo qui les formule!
Demain jleur demande. Ms c'est le shampoing anti chute ou des complements alimentaires?

Sinon je voulais vous demander à vous tous comment en etes vous arrivé à voir un rhumato qui a alors diagnostiqué la PR?

[Fabienne54]

Bonjour nani, pour répondre à ta question, pour moi ça été galère pendant plusieurs semaines jusqu'à ce que le mt qui me suivait à l'époque a reconnu qu'il était impuissant à me soigner et qu'il fallait aller voir un rhumato ... pour voir ! Ce que j'ai aussitôt fait et un mois plus tard le diagnostic PR était posé et j'ai démarré le Metho. C'était il y a tout juste 1 an.
Tiens ! Triste anniversaire
Bonne journée,
Fabienne

[isabel6]

Bonjour Pierrettem
Je te rassure ,j'ai un traitement de fond (metojet).Mais il ne fait pas assez effet.Une biothérapie est envisagée,je passe les examens le 15 juin.
Bonne journée à tous

[fradan]

Pierrette a dit:
FRADAN courage à toi aussi, car tu n'as pas l'air en forme et tu n'as rien comme traitement ?

oh que si Pierrette j'ai un traitement
métho 15mg en injection/semaine
cortisone 12mg/jour
dafalgan codéiné à la demande

mais voilà cela n'est plus suffisant !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
la suite dans mon petit coin

Bonjour Nanie et mes excuses d'utiliser ta page pour répondre à Pierrette