Bonjour, c'est ma première visite...

[tiloute76]

Voilà j'ai 34 ans et les premiers signes de la maladie sont apparus 4 mois après la naissance de mon premier enfant, il y a bientôt 4 ans.
Je suis diagnostiquée depuis presque 1 an. Et donc, en plein dans la recherche du bon traitement, du bon dosage.
J'ai toujours eu peur de m'informer sur le net et aujourd'hui je tente ! Je me sent bcp mieux même si tout est encore trop irrégulier. J'ai deux fils, 3 ans et demie et 21 mois, autant dire que cela na pas été du gateaux...
Tous les lundi matin je fais mon injection de metoject, le mercredi c'est specialfoldine et suite a une recente grosse crise je prend encore des corticoÏdes. J'ai des questions mais je voulais me présenter et avoir un premier contact.
Désolée je me suis un peu étendue.

[lindasouad]

Bonjour tiloute 76
Je m’appelle linda ;d’abord je vous félicite , d’être 1 membre dans ce forum est le bon choix
Moi aussi je suis 1 nouvelle ;il ya pas longtemps ,alors que c’est des mois et des mois ,j’hésite par manque de courage ,par peur ; maintenant je me retrouve très bien avec ma nouvelle famille
alors soyez la bienvenue
c’est difficile de parler de la maladie (n’importe qu’elle m)mais question d’habitude
vos enfants ;comment ils vont ?
moi j’ai PR depuis 8ans sous metho cp ;plaquinil medrol(corticoïde) vitb9 ;autres suppléments ;en rémission ;le plus important =accepter le maladie , puis vient en seconde le traitement alors il faut combattre la douleur par le courage ;espoir ;1 bon moral ;je sais pas toujour mais comme il ya des bas il aura des haut
voila a la prochaine ;
linda

[nanou06]

bonjour tiloute 76

alors moi pr diagnostiquée en juillet 2010 (donc récent) mais pour l'instant pas de mieux, mon doc et mon rhumato cherchent les bons dosages.
Je suis maman de deux enfants (22 ans et 4 ans) et je suis assistante maternelle ! pas toujours facile mais je serre les dents et profite des soirées pour me "reposer"

"bienvenue" parmi nous

biz

[atlantique]

Bonjour,

Je me retrouve dans votre profil :
c'est ma première visite (et j'ai posté un sujet)
j'ai 35 ans bientôt
j'ai 2 enfants (garçons de 10 et 3 ans 1/2)
sauf que ma PR s'est déclaré 8 mois après la naissance de mon cadet et a été fulgurante ce qui fait qu'entre les premières douleurs et le diagnostic et début de traitement, il y a eu 3 mois à peine; pendnat ce temps les douleurs allaient creshendo... vous savez ce que c'est...

Atlantique

[tiloute76]

Wouah ! Je ne m attendais pas a avoir "des" réponses si vite, ça fait bizarre... C'est tellement tabou chez moi ce sujet.
Mon époux est mon premier et meilleur allié, 3 de mes amies sont au courant, une toute petite partie de ma famille et belle famille le sont également, pour les autres, c'est grands sourires et tout va très bien .
J'avais pris un congés parental de 3 ans a l'arrivé de mon 1er enfant par choix, mais j'ai renouvellé celui-ci a la naissance de mon deuxième par choix et par nécéssitée. Je ne me voyait pas reprendre dans mon état.
J'ai l'impression en vous lisant que nos symptômes sont variables, pour ma part 4 mois après mon accouchement mes deux genoux en l'espace de quelques heures se sont engourdies puis ont gonflés. Je ne pouvait plus conduire, ni monter les marches, total incompéhension !! Celà a duré un an je vous passe les détails : le poids, L'arrêt de l'activité prof, les hormones ,(kiné, doc...) ???????
Dès le debut de ma 2ème grossesses, plus rien, le bonheur je soufflais et puis 2 mois après l'accouchement à nouveau les genoux gonflés en pires ! Et puis ce sont gréffés des douleurs dans le poignet gauche et le pouce droit et puis etc... Ca vient ca part... Bref merci ma rumatho c'est si bon de moins souffrir.
Et la culpabilitée face a mes enfants et mon homme dans les mauvais jours, c'était dur...
Désolée, je m'épanche encore lol Mais la franchement, je me lache un peu, c'est un lourd secret.
Enfin vous le savez aussi bien que moi Aujourd'hui le moral va bcp mieux, la preuve, je vous rejoins !
linda, Atlantique, nanou06 merci pour vos réponses et à bientôt, promis je serais moins bavarde lol

[tiloute76]

Merci Linda pour votre réponse.
Mes enfants vont très bien, ce sont des amours ils me donnent du courage et depuis que j ai commencé les traitements (même si ce n'est pas encore au point) je profite au maximum d'eux et eux de moi
J'espère juste de tout mon coeur ne jamais leurs transmettre cette cochonnerie, j'ai une question a ce propo :
Ma rhumato ma fait faire une prise de sang pour savoir si je pouvais transmettre la pr... Le résultat est revenu négatif.
Ca vous parle ??

[mamité]

Bonjour Tiloute76,

Ca ne me parle pas du tout ta prise de sang, car la PR n'est pas héréditaire. Il y a des terrains familiaux propices à la maladie, mais je le redis ce n'est pas une maladie héréditaire.

Ceci dit "bienvenue" sur ce forum, même si tu aurais préfére ne pas avoir besoind'y venir. Ici chacun peut s'épancher sur ses difficultés, ou au contraire faire part des bonnes nouvelles et rémissions de la maladie. Ca permet à ceux qui traversent des moments difficiles de voir que oui c'est possible. La guérison n'existe pas mais la rémission oui, alors c'est déjà ça!!!
Le moral est primordial dans l'évolution de la PR, ainsi que la connaissance de la maladie. Apprendre à se connaitre avec ses nouvelles limites, il faut du temps, et une fois que la maladie est accepté, ça suit son cours.
Certaine PR sont agressives, mais pas toutes, alors là encore il faut garder le moral, tout n'est pas perdue!!!
Bon courage

Maïté

[lindasouad]

bonjour tiloute 76 ,comment tu te sens maintenant dans ta nouvelle famille ; non la PR n'est pas 1 maladie héréditaire ,
je crois ce que tes enfants héritent de toi c'est bien ton courage ,et comment combattre les soucies de la vie avec ++++++ d'amour
en t'inquiète pas
linda , bizou a tes anges (j'adore les enfants ) :

[laetitia52]

Bonjour Tiloute76
Bienvenue sur le forum ..... Moi j'ai 30 ans et je suis en cours de diagnostic depuis presque 1 ans !!! Aprés 3 mois d'arret je viens de reprendre mon boulot (contre l'avis de mon Doc mais j' en pouvais plus d'etre a la maison et je me sentais un peu mieux physiquement....) ça fait vraiment du bien au moral meme si je rentre trés fatiguée !!! Les douleurs sont plutot supportables en ce moment ...ouf.... !!! J'ai moi aussi eu une prise de sang pr rechercer le HLA B27 qui vise a trouver une anomalie sur un chromosome en particulier et qui "prédisposerait" a des maladie comme la PR,la spondylarthrite ..... mais le fait que ce soit + ou - ne prouve pas que ce soit une maladie héréditaire ..... je te souhaite bon courage pr la suite .... a bientot!!!


Letitia

[MURIEL31]

Je suis tre etonnée de cette prise d sang,mon rhumato ne m' a jamais parlé de cela alors que j'ai une fille de dix ans;il m'a dit quq ce n'était pas héréditaire; je n'y comprend rien

[xcristyx]

Bonjour Tiloute,

Tout d'abord bienvenue sur le forum (je suis nouvelle aussi).

Pour l’hérédité de la PR je me suis fait ma propre idée et je pense que la maladie n'est pas héréditaire.
J'affirme cela par rapport à mon propre cas : ma soeur a la PR depuis 4 ans, je sais que j'ai la PR depuis le début de cette année mais ma mère, mon père et mes grand parents n'ont pas de PR si c'était héréditaire il y aurait forcément au moins l'un d'autre eux qui on souffrirais.
Par contre je pense que cela peut venir des gène (pas de chance pour ma soeur et moi on a pas eu les bon) mais il doit y avoir quelques chose en plus qui fait que la PR se déclenche puisque nos parents ont forcément des gènes ont commun avec nous mais n'ont rien, d'où le truc en plus qu'il faut pour déclencher la PR. Après faut trouver quoi, pour ma soeur les médecin ont une thèse pour moi je ne sais pas je compte bien en discuter avec ma rhumato la prochaine fois que je la verrai.
Je ne suis pas médecin pour dire ça mais avec ce que je lit sur internet et ma propre expérience voilà ce que j'en conclu.

Donc ceux qui ont la PR et ont des enfants n'ont pas d’inquiétude à avoir pour leur enfant, ils n'auront probablement jamais la PR et les chance pour que eux aussi soit atteins doivent être minime à part si après mes dire, une bonne dizaine de personne viennent me contre dire en disant qu'il on la PR et que leurs enfants aussi.

Je suis en train d'halluciner sur mon intelligence ou mon délire

[yolandeB]

bonjour xcristyx
je ne suis pas la pour contredire qui que ce soit mais pour vous parler de l hereditee de la pr
j ai moi meme la pr j ai 3 enfants donc 2 qui ont une spondiartrite d apres mon rhumato ce n est pas la pr qui est ereditaire mais la maladie inflamatoire
j ai 4 petits enfant pour lui certains risque d avoir une de ses maladie mais cela ne servirer a rien de rechercher donc on les laisse tranquille
je vous souhaite tous une bonne journee
yolande

[cecile]

Bonsoir Titoute76,

Bienvenue sur le forum!

Pour ma part pas d'analyse pour l'hérédité et personne de ma famille à la pr.
Pour moi on ne savait pas les causes.
C'est vrai que chacun réagis diiferamment avec la pr et les traitements!
J'espère que bientôt un traitement efficace sera mis en place.
BOn courage.
Cécile.

[isabel6]

bonjour tiloute
Je suis nouvelle aussi, sur le forum et je suis aussi en recherche de traitement efficasse.Je garde espoir et je crois beaucoup
en la science.Pour ma part , je ne pense pas qu'il faille rechercher une cause d'avoir la PR.Cela nous tombe dessus et voilà...
Bon courage à toi..

[tiloute76]

Merci a toutes pour vos réponses.
Je vois ma rhumato bientôt et je lui demanderais des expliquations supplémentaires sur cette prise de sang, je ne manquerais de vous en faire part !!
J'ai hâte de la voir pour ajuster mon traitement et diminuer voir arreter les corticoides m'enfin a suivre...
Bon courage a toutes.

Avec un peu d'avance je souhaite a toutes les mamans et futur mamans de ce forum
une bonne "fête des mères" !

A bientôt