je suis une nouvelle;parlonsdelaPR

[lindasouad]

voila je suis polyarthritique depuis plus de 8ans a vrai dire depuis mon enfance mais diagnostiquée il ya 8ans
je suis une nouvelle dans votre famille
j'espère d'être un membre dans votre famille
merci tout le monde
il n'y a pas un handicap physique de la PR ;mais il ya 1 handicap moral alors ensemble lutter contre cet handicap ;en restant optimistes

[Vivie]

et bien voilà linda!!!!

n'hésite pas à te promets sur les autres sujets... Plus tu parles, plus tu auras de réponses!

Il existe des handicaps physiques dans certaines PR.. Car les os des articulations peuvent être attqués mais heureusement aujourd'hui on en voit de moins en moins car les traitements sont de plus en plus efficaces et même si on ne guérit pas encore de cette maladie, on en ralentit beaucoup les effets!!!!

Et toi où en es tu dans ta maladie? Cela fait lo,ngtemps que tu as été diagnostiquée???

[lindasouad]

salut
vivie je vous ai envoyé 2 messages:est ce que vous les avez reçu
quand je clique sur voir mes messages ;ils affichent pas
pourquoi
j'ai besoin +++++temps pour connaitre comment ça marche dans ce forum
portez vous bien

[Vivie]

Non je n'ai pas reçu tes messages ( ici on se tutoie c'est plus sympa)

En revanche si tu veux me poser des questions technique sur le forum n'hesite pas... Je suis devenue une pro depuis 6 ans!!!!

[lindasouad]

je trouve des difficulté d'envoi des msg
a chaque fois je t'envoie il s'affiche pas,bon comment vas tuuuuu !!:D
moi ça marche , avec actuellement une rémission ,sous trt (on peut citer les noms des mdts?°)
si tu reçois,ce msg ,la prochaine fois je te raconte pour la 5 fois mon histoire hahaha
la je vais faire une séance de yoga ,de relaxation(chez moi par internet) =sa marche ++ avec PR par expérience
merci pour tes réponses ,j'aimerai b1 connaitre ton combat contre PR
a+ j'espers que ça marche cette fois ci
bonne soirée

[PieretteM]

Bonjour Lindasouad,

Oui bien sur tu peux citer le nom des traitements mais pas celui des médecins ou établissements hospitaliers = pub.

En fait tu n'arrives peut-être pas à valider tes messages sur le forum, car pour des raisons de sécurité, après 10 minute sans activité (écrire un message est considéré comme inactif), tu es déconnectée. Le mieux si tu as long à écrire, rédige le message sous Word par exemple et ensuite fais un copier coller vers le forum.

J'espère lire ton histoire, à bientôt.

[lindasouad]

Bonjour pieretteM
Merci de m’avoir répondu, merci pour les conseils ;voila je suis 1 nouvelle dans cette famille ;et presque je n’ai personne pour discuter avec elle ;sauf vivie( que je remercie ) qui me répond et ma aidé a crier 1 poste
Pour moi je suis PRtique depuis peut être mon enfance diagnostiquée il ya 8 ans
Sous TRT classique =methotrixate actuellemnet 8cp 1 fois/semaine ; plaquinil 1 cp/j ; medrol1/2cp(2mg)/j+calcium + vitB9 ;en cas poussée celebrex+des fois le fer en cas anémie……
Depuis plus de 3 mois(a augmentation dose methot)je suis en rémission si non avant quelques raideurs ;voila j’ai la forme gentille je l’espère pour tout le monde si non je vie normalement sans problème ;je pratique yoga (chez moi grâce a internet) je trouve ça important et j’ai une bonne souplesse articulaire malgré la capité fusionnante des 2 poignets ; même pour le moral ça aide ;1 relaxation= bon moral=espacement des poussées
Voila j’espère connaitre votre histoire ; et rester en contact avec tout le monde
Merci a bientôt

[lindasouad]

Bonjour pieretteM
Merci de m’avoir répondu, merci pour les conseils ;voila je suis 1 nouvelle dans cette famille ;et presque je n’ai personne pour discuter avec elle ;sauf vivie( que je remercie ) qui me répond et ma aidé a crier 1 poste
Pour moi je suis PRtique depuis peut être mon enfance diagnostiquée il ya 8 ans
Sous TRT classique =methotrixate actuellemnet 8cp 1 fois/semaine ; plaquinil 1 cp/j ; medrol1/2cp(2mg)/j+calcium + vitB9 ;en cas poussée celebrex+des fois le fer en cas anemie……
Depuis plus de 3 mois(a augmentation dose methot)je suis en rémission si non avant quelques raideurs ;voila j’ai la forme gentille je l’espère pour tout le monde si non je vie normalement sans problème ;je pratique yoga (chez moi grâce a internet) je trouve ça important et j’ai une bonne souplesse articulaire malgré la capité fusionnante des 2 poignets ; même pour le moral ça aide ;1 relaxation= bon moral=espacement des poussées
Voila j’espère connaitre votre histoire ; et rester en contact avec tout le monde
Merci a bientôt

[Vivie]

et bien tu vois lINDA.... Maintenant tu mets deux fois le même message!!!!!

un truc : quand tu as fini de taper ton message tu cliques en bas sur valider. Pas sur enregistrer. sur VALIDER et tu ne cliques qu'une fois. Tu attends un peu, tu auras une première page qui va s'afficher, tu n'en tiens pas compte. La seconde page sera l'affichage de ton message dans le forum. Comme ça tu sais qu'il est bien arrivé. Donc une fois lemessage validé, tu attends le deuxième affichage et c'est OK.

Comment vas tu, je vais faire de la pub pour que l'on vienne papoter avec toi mais surtout tu dois toi-même aller voir les autres posts.... Ainsi tu sélectionne celui dont le titre t'intéresse ou t'amuses...ou autre.... car ici on n'a pas un post chacun mais on crée des discussions en fonction d'un thème. Par exemple : on commence par "je suis nouvelle" et ensuite tupeux aller voir un thème qui t'intéresse : pr et fatigue, pr et gougerot pr et colite... ou aller voir les autres nouvelles....
Ensuite tu entreras petit à petit dans la vie des autres comme une soeur... Ainsi Carine nous a fait vivre sa grossesse puis les hauts et les bas d'Anaïs, moi après une petite absence je suis revenue donc ...coucou me revoilou!..; etc... n'hésite pas à te promener à faire défiler la liste et à nous dire qui tu es d'où tu viens car je dirai que tu n'es pas en France et je dirai même en Afrique du nord non? Nous avons ici un certain nombre d'algériens, de marocains aussi... des belges... des français de partout... et puis beaucoup ne participent pas et lisent seulement. Ton témopignage peut leur permettre de franchir le pas ou simplement de se sentir moins seul...

Courage Linda et tu vas voir dans quelques temps tu seras la plus forte!!!! J'avais fait un mode d'emploi il y a deux ans...Je le recherche et je le mets en ligne!

Bisou

[Fabienne54]

Salut Linda, je prends la relève de Vivie car quand même il faut qu'elle garde du temps pour s'occuper de ses cartons, en attendant qu'ils se fassent tout seuls - je suis sure que tout le monde t'a envoyé des cargaisons d'ondes positives Vivie - Alors Linda comment va tu aujourd'hui ? Moi je suis allée chez le dentiste ce matin me faire poser des implants dentaires : j'ai eu droit aux forages, aux forçages et aux sueurs du dentiste qui n’arrivait pas à me percer l'os de la mâchoire. Il me dit "madame votre os est super dur. Je ne pense pas que vous souffrez d'ostéoporose". Merci docteur, vu que mes articulations sont en vrac, ça me console ! Alors à présent j'ai la bouche genre en chantier avant HLM qui va sortir de terre
A part ça, j'ai 49 ans, une PR depuis 1 an, deux enfants magnifiques de 6 et 12 ans et un p'tit mari auquel je tiens beaucoup. Je passe sous Humira dans un mois - j'espère ne pas avoir une 3ème oreille qui va me pousser dans le dos (Je plaisante) - En attendant Methoject, Cortisone et autre ... J'ai lu que tu faisais du yoga, c'est bien. Moi je chante. En ce moment je suis en arrêt maladie pour me reposer. N'hésites pas à nous donner de tes nouvelles.
Au plaisir de te lire
Fabienne

[cacahuete]

Bonjour tout le monde.
C'est pas facile de parler toute seule. Aujourd'hui j'ai vu mon fiston et son amie. Cela m'a fait plaisir. Aujourd'hui la pr me laisse un peu tranquille. A part les chevilles ont dirait que j'ai des bouées autour. Faut pas que j'aille à la piscine sinon je vais avoir la tête sous l'eau et boire la tasse.
Fabienne ma donner des frissons en lisant son message. Le dentiste c'est pas mon truc. J'en est une trouille bleue.
Les piqures surtout.
Le yoga c'est pas pour moi non plus. J'ai essayer mais je suis pas assez souple.Moi je bricole genre poterie, peinture etc.
Je vous souhaite une bonne soirée. A bientôt

[Fabienne54]

Désolée si je vous ai effrayé avec mes histoires de dentiste, c'était involontaire. Pas de panique pour le dentiste, c'est plus impressionnant qu'autre chose. La preuve, j'arrive à faire la causette et à dire des bêtises. Je suis assez spécialiste en bourde et autre maladresse. Je ne sais pas vous, et je ne sais pas si c'est l'âge ou la maladie ou les traitements, mais j'ai une fâcheuse tendance à mettre les mots à la mauvaise place, genre "range le frigo dans le beurre". Celle là elle fait hurler de rire ma fille.
Que la nuit soit douce pour toutes et tous,
Fabienne

[lindasouad]

Bonjours tout le monde
Je suis trés trés trés heureuse ,d’avoir reçu tous ces messages alors merci
Je commence par ma patronne vivie , comment va tes enfants , tu as raison = je suis algérienne de setif exactement ,j’ai 28ans ,j’ai consulte la 1ere fois le forum en 2003, j’ai pas pu me participer ,de parler de PR ,je me suis isolée ,pas d’amie, chez moi aussi je m’isole ..........(souffrance psychique qui a conduit au poussées rapprochées)alors c’est 1 messages aux gens qui consultent sans participer bien sur .ont PR il faut jamais avoir hante de ce que on a ;au contraire ca va aider énormément a se soulager , alors avec le temps on progresse ,on connait mieux PR , on vie de plus en plus ++++
C’est vrai je deviens + forte et + mure , et avec ma nouvelle famille encore je retrouve mon équilibre
Alors ne baissez jamais les bras ,et dans la vie ,il ya des hauts et des bas
Fabianne54 merci pour ton message ; comment tu vas avec tes dents ???!!!!!!, bon courage ,tes enfants vont comment ? j’ai expérience avec les dentistes surtout 1 fois on m’a arraché la dent de sagesse et j’ai 1 ouverture limitée de la bouche , alors je te laisse imaginer la suite .....(hihihi)
Tu es chanteuse ? prend soin de ta voix ; moi je pratique le yoga chez moi ,pas régulièrement ;mais je me suis remarquée même sur mon psychique 1 changement ++++++
Pour cacahuet ,merci pour le message ;le yoga on aura le résultat sur place c’est des séances et séances ,même après 1 séance on a mal par tout ,alors il faut pas se forcer mais avec le temps , la souplesse viendra ; avant je faisais la peinture sur soi l’essentiel de trouver une occupation pour le dentiste haha fabianne54 t a choqué ,c’est rien ,evite de tomber malade ,brosse bien les dents
Merci tout le monde soyant tjr courageux