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[bonjour a tous ! 1 ere fois pour moi sur un forum ! j ai 33 ans j ai une pr depuis 4 ans diagnostique il y a quelques mois seulement!! mes 1 eres douleursetaient aux poignes on m adit tendinites a repetitions ensuite je sui tombe enceinte de mon 2 eme enfant plus de douleurs pendants la grossesse mais peti a petit les douleurs sont revenus poignets mains epaules genos machoire meme presque 3 ans de douleurs inexpliques car periode de repitet jamais au meme endroit j ai vu des medecins qui ne me prenait pas au serieux facteurs rumatoide non eleves radio normales donc c dans ma tete pfffffffff !! j meme vu osteopate mais rien jusqu au jour ou g trouve un medecin traitant sympa et qui m acru je desesperai niveau moral!! elle m a fait des prises de sang plus pousses et ca y est c une pr! en meme temps je le savait deja vu mes symptomes j av fouine sur internet mais la peut qu un traitement me soulagera car anti inflamatoire ne fait plus grand chose .rdv avec un rumatho qui me met sous metho cortisone et anti inflamatoire mais quelques mois apres groose crise d asthme du aux anti inflamatoire donc on arrete apres g commence cimzia et metoject ca n arien donne non plu maintenant je commence humira depuis aujourd hui(j ai eu tres mal) +metoject et cortisone que je v essaye de diminuer si il y a du mieux !!!le moral est assez bas car mon rumatho n est pas tres humain je suis en conge parental je me pose plein de questions pour l avenir ayant un metier phisique (agent d entretien) je dois reprendre dans 6 mois .est ce qu on aura trouve le traitement qui me soulage sur le long terme et les effets sec? et si je veus un troisieme enfant? quand? et sur des annees dans quel etat sera mon corps?beaucoup de questons et suis impatiente merci a vous de me lire!!!!!!!!!!!!!
Bonjour Lætitia, bienvenue sur ce forum et merci pour ton message. Pas facile ton parcours si ça fait 4 ans que tu souffres. J'espère que tu vas trouver le traitement qui va te convenir. Concernant les grossesses, il y a sur ce forum de toutes jeunes mamans. Et puis des plus anciennes qui s'accrochent. Le moral est très important
Moi je suis depuis peu sur ce forum mais j'y viens chaque jour pour prendre des nouvelles des uns et des autres. J'ai 49 ans, une PR depuis 1an. Après Metho° en comprimé + cortisone, je viens de passer sous Methoject et je débute HUMIRA dans 3 semaines. Je n'ai jamais eu pour le moment trop d'effets secondaires ... pourvu que ça dure . Je t'avoue que je ne suis pas toujours très rassurée.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles,
Bien à toi,
Fabienne
Tu es jeune et avec un métier physique il serait peut-être utile d'envisager une reconversion. Auquel cas, demande à être reconnue travailleur handicapé. Ainsi tu pourras bénéficier d'aménagement de poste et si l'entreprise qui t'emploie ne peut te reclasser, tu pourras faire une formation vers un métier moins physique et plus adapté à ton état de santé.
Fabienne54 a écrit :Bonjour Lætitia, bienvenue sur ce forum et merci pour ton message. Pas facile ton parcours si ça fait 4 ans que tu souffres. J'espère que tu vas trouver le traitement qui va te convenir. Concernant les grossesses, il y a sur ce forum de toutes jeunes mamans. Et puis des plus anciennes qui s'accrochent. Le moral est très important
Moi je suis depuis peu sur ce forum mais j'y viens chaque jour pour prendre des nouvelles des uns et des autres. J'ai 49 ans, une PR depuis 1an. Après Metho° en comprimé + cortisone, je viens de passer sous Methoject et je débute HUMIRA dans 3 semaines. Je n'ai jamais eu pour le moment trop d'effets secondaires ... pourvu que ça dure . Je t'avoue que je ne suis pas toujours très rassurée.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles,
Bien à toi,
Fabienne
bonjour fabienne oui comme tu dis 4 ans c long tres long meme !! j espere que humira fera l affaire oui pour moi comme pour toi car la piqure est douloureuse je vai me renseigner pour des patch car j aprehende deja la prochaine injection ! a part un peu de fatigue sinon ca va niveau effets sec !! aplus tard !!laetitia
Tu es jeune et avec un métier physique il serait peut-être utile d'envisager une reconversion. Auquel cas, demande à être reconnue travailleur handicapé. Ainsi tu pourras bénéficier d'aménagement de poste et si l'entreprise qui t'emploie ne peut te reclasser, tu pourras faire une formation vers un métier moins physique et plus adapté à ton état de santé.
Bon courage pour tout.
bonjour pierette oui le moment venu c a dire dans 6 mois je vais reprendre mon travail si g trop de difficultes il faudra que je pense a une reconversion je sais pas trop comment ca se passe je suis fonctionnaire en milieu hospitalier je pense qu ils me mettront dans un service plus adapte par raport a la pr moins physique c sur car en l etat actuel des choses je me vois tres mal faire ce que je faisais avant on verra merci pour vos messages ca fait du bien de parler un peu de ses angoisses a part aux tres proches de moi je n en parle pas beaucoup je ne trouve pas facile d expliquer cette maladie surtout a 33 ans dire qu on a mal partout c pas facile de tjrs se plaindre je ne suis pas sur que tout le monde comprenne !!!
bonjour atous ! pas terrible encore aujourd hui niveau douleurs!!! je me demande along terme avec des traitements aussi lourds qu est ce que ca donne?est ce qu on prendre des immunosupresseurs pendant des annees en etant bien niveau sante?
Bonsoir Lætitia, j'espère que ta journée ne s'est pas trop mal passée. Moi aussi je me demande quelle conséquence sur la santé à long terme avec de tel traitement. Mais je suppose que nous nous posons tous cette question jusqu'à ce que nous ayons trop mal. Et là je t'avoues que je serais prête à manger n'importe quoi
Bon courage et à bientot
Fabienne
Fabienne54 a écrit :Bonsoir Lætitia, j'espère que ta journée ne s'est pas trop mal passée. Moi aussi je me demande quelle conséquence sur la santé à long terme avec de tel traitement. Mais je suppose que nous nous posons tous cette question jusqu'à ce que nous ayons trop mal. Et là je t'avoues que je serais prête à manger n'importe quoi
Bon courage et à bientot
Fabienne
bonjour fabienne!!!!!!! ca fait du bien de voir que je ne suis pas toute seule a me poser ce genre de questions !!c angoissant j aimerais avoir le recit d une personne malade avec des traitementslourd sur la duree voir comment elle vit ou peut etre ne vaut il mieu pas le savoir !!personne n est identique non plus vaut mieux vivre au jour le jour peut etre !! douleurs tres presentes tjrs coudes mains dos genoux c fatiguant malgre la cortisone 20 mg metojec et humira que g commence il y a3 jrs faut peut attendre un peu !!moi aussi fabienne quand les douleurs sont trop importantes et qu elles durent la c tres dur pas evident pour l entourage non plus !bon w e a bientot !!
merci a mon medecin traitant qui m a remonte un peu le moral hier rien qu en m ecoutant car mon rumato n est pas du tout a l ecoute ! ca fait du bien d etr prise en charge et ecoute je v tel pour prendre rdv a l hopital avec des rumato plus jeune et surement plus humain ca permettra de faire un bilan meme si l attente du rdv sera longue c pas grave!elle m a donne des antibio car grosse angine m adonne un medoc pour l estomac car avec la cortsone(20mg) que je prend et tout le reste elle a trouve aberant que mon rumato ne m en ai jamais donne je cours a l ulcere m a t elle dit ! donc mieu vaut prevenir que guerir! j ai attrape des muqueuses aussi dans la bouche peut a cause d humira ! met elle m a donne du dafalgan codeine pour le soir surtout car mes douleurs deviennent de plus en plus dur a gere a partir de 19 h j ai l impression de rentrer en enfer et ca va crescendo jusqu a 1 ou 2 h du matin que j arrive enfin a m endormir ! ca m a bien detendu hier soir pourvu que ca dure !!!pensee a tous ceux qui me comprennent bonnne journeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!
Il n'est pas toujours facile de trouver la bonne oreille ....
alors quand on l'a c'est vrai que c'est un bon remontant.
Les spécialistes sont souvent "branchés" sur leur spécialité
mais nous sommes une globalité et le saucissonnage ne nous va pas bien
celle maladie a tellement de conséquences qu'il est important qu'on comprenne si lien avec ou pas
Nous serons là quand tu auras besoin
et tu seras là aussi quand nous aurons besoin !!!!!!!!!!
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Alors il va falloir etre patiente patiente et patie,nte... S'il y a une chose que la PR apprend c'est la patience....
A priori ta PR n'est pas extrèmement violente puisqu'il me semble que tu ne parles pas de déformations et si tu souffres depuis 4 ans c'est qu'elle ne veut pas trop grignoter! ... Mais cela n'empeche pas que ça fait mal quand même ! Je sais ce que je dis!!!!! Je suis pareil, et il est difficile de faire accpeter aux medecins qu'on a une PR depuis longtemps sans etre bouffée.... Et maintenant que tu es sous Humira cela ne va pas aller plus mal. Il faut juste laisser le temps au TTT de faire effet. Moi je suis sortie de chez le coiffeur un jour et j'ai marché 500m... J'ai ouvert un petit pot (j'avais un bébé de 10 mois) et je me suis dit youpi ça marche!!!!!!!
Mais attention la PR fatigue beaucoup alors bien peser le pour et le contre pour mettre bébé en route.... Bien prendre les conseils de rhumato et gyneco.... S'occuper d'un bébé avec cette s......ie est un enfer.... car tu ne peux pas prendre de TTT pendant la grossesse et l'allaitement à part le cortisone......
Quant à Humira : un conseil demande le TTT en seringue pas en stylo..... Ce n'est pas douloureux car tu injectes le produit à la vitesse que tu veux alors que le stylo t'envoie tout d'un coup (et en plus il fait un bruit pas possible!!!!)
Allez courage et surtout n'hésite pas à venir nous voir et nous donner de tes nouvelles!
merci vous pour vos mes ! oui je sais que si je veux un 3 enfant ca va etre complique a gerer deja mon dernier de 2 ans et demi c tres dur des fois mais g 2 garcons et je reve d une petite fille et je me dit que je ne vais pas laisser cette salete diriger ma vie ni modifier mes projets pour mon dernier pendant la grossesse la maladie s etait calme !! je pense que le plus dur va etre avant de tomber enceinte et apres l accouchement! mais c pour une bonne cause que je souffrirai !!ces derniers jours sont tres fatiguants j ai tres mal au coudes et j ai un nodule a la cheville qui avant ete indolore mais qui me fait beaucoup de mal depuis 2 jrs dur dur de marcher!! sinon courage et bonne journee a tous !!!
Vivie a écrit :Moi aussi je veux te dire bonjour alors BONJOUR!
Alors il va falloir etre patiente patiente et patie,nte... S'il y a une chose que la PR apprend c'est la patience....
A priori ta PR n'est pas extrèmement violente puisqu'il me semble que tu ne parles pas de déformations et si tu souffres depuis 4 ans c'est qu'elle ne veut pas trop grignoter! ... Mais cela n'empeche pas que ça fait mal quand même ! Je sais ce que je dis!!!!! Je suis pareil, et il est difficile de faire accpeter aux medecins qu'on a une PR depuis longtemps sans etre bouffée.... Et maintenant que tu es sous Humira cela ne va pas aller plus mal. Il faut juste laisser le temps au TTT de faire effet. Moi je suis sortie de chez le coiffeur un jour et j'ai marché 500m... J'ai ouvert un petit pot (j'avais un bébé de 10 mois) et je me suis dit youpi ça marche!!!!!!!
Mais attention la PR fatigue beaucoup alors bien peser le pour et le contre pour mettre bébé en route.... Bien prendre les conseils de rhumato et gyneco.... S'occuper d'un bébé avec cette s......ie est un enfer.... car tu ne peux pas prendre de TTT pendant la grossesse et l'allaitement à part le cortisone......
Quant à Humira : un conseil demande le TTT en seringue pas en stylo..... Ce n'est pas douloureux car tu injectes le produit à la vitesse que tu veux alors que le stylo t'envoie tout d'un coup (et en plus il fait un bruit pas possible!!!!)
Allez courage et surtout n'hésite pas à venir nous voir et nous donner de tes nouvelles!
bojour vivie ca n existe plus qu en stylo humira m a t on di a la pharmacie!mon med traitant m adonne des patch on verra mais je le ferai dans le ventre et non plus dans la cuisse ce sera peut etre moins douloureu!je ne suis pas deforme et j espere le plus tard possible mes mains sont un peu spe mais ca va et une boule a la cheville mais les douleurs sont bel et bien je peus te l assurer!!et toi tu es comment ? et niveau douleurs? apres quels traitements? merci!!bonne journee
Ben tu peux dire à ton pharmacien que moi j'ai encore des seringues sans problème!!!! et il faut râler auprès d'Abbott car leur stylo c'est vraiment infect! et trop douloureux! Courage! Malheureusement je craisn que le pach ne fasse pas grand chose car cela n'anesthésie que la première épaisseur de la peau pour que la piqure ne fasse pas mal.. Or c'est le produit injecté trop rapidement qui brûle et forme ces plaques qui démangent!!!!......
bonjour a tous ! 1 ere fois pour moi sur un forum ! j ai 33 ans j ai une pr depuis 4 ans diagnostique il y a quelques mois seulement!! mes 1 eres douleursetaient aux poignes on m adit tendinites a repetitions ensuite je sui tombe enceinte de mon 2 eme enfant plus de douleurs pendants la grossesse mais peti a petit les douleurs sont revenus poignets mains epaules genos machoire meme presque 3 ans de douleurs inexpliques car periode de repitet jamais au meme endroit j ai vu des medecins qui ne me prenait pas au serieux facteurs rumatoide non eleves radio normales donc c dans ma tete pfffffffff !! j meme vu osteopate mais rien jusqu au jour ou g trouve un medecin traitant sympa et qui m acru je desesperai niveau moral!! elle m a fait des prises de sang plus pousses et ca y est c une pr! en meme temps je le savait deja vu mes symptomes j av fouine sur internet mais la peut qu un traitement me soulagera car anti inflamatoire ne fait plus grand chose .rdv avec un rumatho qui me met sous metho cortisone et anti inflamatoire mais quelques mois apres groose crise d asthme du aux anti inflamatoire donc on arrete apres g commence cimzia et metoject ca n arien donne non plu maintenant je commence humira depuis aujourd hui(j ai eu tres mal) +metoject et cortisone que je v essaye de diminuer si il y a du mieux !!!le moral est assez bas car mon rumatho n est pas tres humain je suis en conge parental je me pose plein de questions pour l avenir ayant un metier phisique (agent d entretien) je dois reprendre dans 6 mois .est ce qu on aura trouve le traitement qui me soulage sur le long terme et les effets sec? et si je veus un troisieme enfant? quand? et sur des annees dans quel etat sera mon corps?beaucoup de questons et suis impatiente merci a vous de me lire!!!!!!!!!!!!! 
. Je t'avoue que je ne suis pas toujours très rassurée.
je me demande along terme avec des traitements aussi lourds qu est ce que ca donne?est ce qu on prendre des immunosupresseurs pendant des annees en etant bien niveau sante?
