bonjour .... je debarque ....

[laetitia52]

Je viens enfin de trouver un forum ou je pourrais peut etre avoir qq reponses de personnes souffrant de PR ...Je me présente je m appelle Laetitia et j'ai 30 ans , je suis mariée et j'ai 2 enfants . Pour moi le diagnostic est en cours ....depuis presque 10 mois .... J ai consulté de nombreux medecins de plusieurs hopitaux différents pr m entendre dire que je souffrais d une maladie auto immune mais sans vraiment savoir laquelle.... On m a parler sclérose en plaques ,mais sans vraiment le certifier vu que sur mon IRM cerebral on ne voit que 3 petits nodules qui ne pouvait pas me mettre ds un tel etat de fatigue et avec des douleurs a autant d'endroit différent .... Je souffre d un morton depuis presque 2 ans on m a dit que mes douleurs ds les jambes pouvait venir d'une mauvaise posture de mes pieds pr marcher et l année derniere qd les docs m ont dit que je souffrais d une tendinopathie du tendon d achile ils ont mis ca sur le morton....Apparemment le professeur que j'ai vu il y a 2 mois m affirme que toutes ces petites "choses" auraient du mettre la puce a l oreille aux medecins et par le fait que la maladie traine depuis des mois .... Aujourd'hui ca fait presque 3 mois que je suis chez moi en arret .... et seulement une dizaine de jours que je me sens "mieux" je peux sortir un peu de mon canapé .... et faire ce que j'ai a faire .... Mais des que je force un peu les douleurs reviennent ....aux coudes,aux jambes, aux pieds.... Mon moral est en berne .... j'ai 30 ans et j'en fait moins que ma voisine qui a 80 ans ....Je vais essayer de reprendre mon boulot ds 15 jours ... mais j'ai peur de ne pas tenir le coup!!! Je dois passer des radios du dos et du bassin prochainement.... je tourne aux anti infflamatoires et anti douleurs a gogo .... Je suis tout le tps fatigué et mon entourage a du mal a comprendre puisqu'en apparence je suis "normale".... En fait je cherche des reponses quant a l évoltion de cette maladie mais je pense aussi que j'ai besoin de réconfort de gens qui "comprennent".... Je suis perdue ....

[cecile]

Bonjour Laetitia!
Bienvenue sur le forum!
oui pas facile à vivre avec cette maladie et c'est vrai moi ma mère qui a 80 ans en fait bcq plus que moi et c'est pas facile.
J'espère que bientôt tu seras fixé sur le diagnostique.
Ne reprends pas le boulot si tu ne te sens pas capable de tenir le coup!
Moi je suis en arrêt depuis mi décembre et je vais reprendre a mitemps lundi. Je pense que çà va aller.
N'hésite pas venir sur le forum!
Bon courage.
Cécile.

[laetitia52]

bonjour merci cecile de m'avoir répondu .... Je suis allé voir ma patronne vendredi elle va m"aménagé plus ou moins mon planning de travail au lieu de passer 8h00 debout elle va me former au buro et par le fait je ne serais pas qu'a la caisse je pourrais m'assoir un peu de tps en tps qd meme ....d'autant plus que par le fait j'évolue ....Je coise les doigts pr que j'arive a tenir le coup,je n'ai pas envie de la décevoir non plus surtout qu'elle le fait sans avoir été obliger par qqn .... Je retourne voir mon doc la semaine prochaine pr avoir mes ordonnance pr mes radios ....j'ai hate d etre enfin fixer et peut etre avoir un traitement qui me remette un peu d'aplomb ...que la vie redevienne plus ou moins "normal" !! Sinon j' espere que ta reprise demain se passera bien .... je penserais a toi .... bon courage et a bientot

[chris974]

bonjour,
je suis depuis quelques jours sur ce site, mon conjoint est atteint de la PR ! tout tes symptômes ressemblent vraiment à la PR, enfin attends les résultats, et ils pourront de donner le traitement qui te conviendra ! je te comprends également, quand tu dis que les gens te voient normales mais ce n'est pas le cas, avec mon époux, quand on explique sa maladie, qui est souvent méconnue, ils ont dû mal je cite " ah, bon çà n'a pas l'air si grave que çà" franchement ce genre de personnes j'ai envi de les étrangler, soit ils sont bêtes, ou soit ils préfèrent ignorer c'est tellement plus facile !enfin, si tu as envi de discuter et d'exprimer tes sentiments sur ce forum, n'hésite pas, çà fait un bien fou ! et donne de tes nouvelles dès que tu as tes résultats ! reste positive, et si tu souhaite retravailler fonce,il vaut mieux avoir l'esprits occuper quelques fois !

[Fabienne54]

Bonjour et bienvenue Laetitia. Moi j'ai 49 ans, 2 enfants également et une PR depuis un an. Elle s'est tenue un peu tranquille et puis la voilà qui se réveille, à la même époque que l'année dernière ... tiens, tiens ! Je ne sais pas pour toi, mais pour le plus dur a été de ne plus pouvoir m'occuper de mes enfants "comme avant" et puis de comprendre véritablement ce qu'était "ce truc" qui me tombait dessus. J'essaye d'expliquer au maximum cette maladie à ceux qui ont sans doute du mal à comprendre. Moi aussi je trouve que cette maladie est relativement méconnue et souvent confondue avec de l'arthrose ou de l'arthrite. Alors oui, beaucoup de monde souffrent de rhumatismes et du coup ils ne comprennent pas le sens "auto immune" avec tout le cortège de douleurs, fatigues et autres ... Peut-être que du coup ils sont enclins à penser qu'on en rajoute. Prends ton temps si tu peux pour reprendre le travail et reposes toi autant que tu veux car comme dirait mon rhumato "le repos fait parti de la thérapeutique". Et puis patience, je suis sure qu'un traitement te permettra d'aller mieux.
Bon courage,
A bientôt
Fabienne.

[laetitia52]

Bonjour tout le monde
Aujourd'hui ce n'est pas la grande forme, normal je suis allé me promener hier apm avec mes enfants et mon mari ....ce que ca peut m'énerver d'etre naze aprés une simple ballade ...De plus j'ai passer une nuit d'enfer je n'ai fait que de me réveiller toute la nuit : mal au dos !!!! Je pense d'aileurs que je vais en profiter tant que les enfants sont a l"école pr faire une petite sieste!!! Je suis d'accord avec toi Fabienne qd tu dis que le plus difficile c'est de ne plus arriver a s'occuper de ces enfants comme "avant" moi ma fille a 11 ans et mon fils 8 ans, ils ont parfois du mal a concevoir que je ne PEUX pas tjs jouer avec eux....(surtout le petit ) ca me fait culpabiliser de ne plus etre aussi présente pr eux ; d'autant que je suis plutot du genre maman poule !!! Merci Chris pr ton message ,ca me touche d'autant plus que ce n est pas toi qui est atteinte de PR mais ton mari ....peut etre pourras-tu m'aider a comprendre ce que tu vis et ce que tu ressens face a la maladie !! Moi mon mari n'en parle quasiment jamais, j'ai vraiment l'impression qu'il en fait abstraction .... Il me repproche parfois le fait que je ne veux plus trop sortir mais je sais pertinemment que je ne tiendrais pas toute la soirée .... De plus nos sois disant amis viennent de moins en moins a la maison parce que d'aprés eux comme on ne vient plus trop chez eux ils ne viennent plus chez nous !!!!Mon mari le vit mal et crois qu' il va perdre ses copains !!!! Je ne le fais pas exprés mais ca il ne le comprend pas .... Comment vis-tu la maladie au quotidien avec ton mari ??? Est que ton entourage réagis comme le mien ? Jai du mal a comprendre .... Ma famille vit a 500km de chez moi dc je me retrouve le plus souvent toute seule et je cogite .... et je cogite ..... !!! Je suis pas sur que ce soit forcément bien .... c'est d'ailleurs un peu pr cette raison que je veux essayer de reprendre le boulot .... je verrais bien ce que ca donnera la semaine prochaine !!!!

[fradan]

Je suis diagnostiquée depuis 2 ans et sous traitement méthoject 15mg/semaine et cortisone 12mg/jour
Le traitement est fatigant et la PR aussi, alors au domaine du cumul on double la mise !!!

Pas facile avec çà de tenir les soirées et d'en assurer l'organisation ...
J'ai la chance d'être bien comprise et bien entourée, et donc une prise en compte de la vie au quotidien

Ton mari a peut-être besoin de mieux comprendre la PR,
est-ce qu'il est allé avec toi chez le MT pour lui poser des questions ???
Tu peux peut-être aussi laisser trainer une tit'info sur la table de salon ...

N'hésite pas à venir nous livrer ta peine quand tu te sens trop seule
il y aura toujours quelqu'un qui sera là pour échanger avec toi

Bonne soirée

[PieretteM]

Bonsoir à toutes,

Surtout pas de questions au MT qui sont peu nombreux à connaître la PR et surtout ses derniers traitements au demeurant fort pointus.

Laeticia je suis d'accord avec le professeur que tu as vu, toutes ces petites choses auraient du éveiller l'attention des médecins. Maintenant tu as l'air d'être prise en charge sérieusement mais il faut de la patience avec notre pathologie, pas évident, surtout si jeune, j'avais le même âge au début de ma PR, qui est aujourd'hui en rémission depuis bientôt 3 ans. Tu vois tous les espoirs sont permis.

CHRIS je vais essayer de te rechercher un lien où tu pourras trouver de la documentation en ligne, pour l'heure j'ai des soucis avec ma connexion Internet mais je vais y arriver. Il faut patienter et attendre le diagnostic, ensuite n'hésitez pas, toi et ton mari à poser toutes les questions à son rhumato, y compris celles qui vous parraissent sans importante ; sans craintes aucune, ils ont l'habitude de l'angoise des malades et des proches. Notez les afin de ne rien oublier.

Bon courage, bonne nuit, bisous

[chris974]

Bonjour
j'espère que tu vas mieux aujourd'hui, en tant que conjointe ce n'est pas tjrs facile, je prends beaucoup sur moi, mais je mets avant et surtout à sa place, quand je le vois souffrir j'aimerai lui prendre sa douleur au moins quelques temps pour le soulager, aujourd'hui on en parle beaucoup, mais les débuts ont été difficiles, c'était il y a 2 ans, on a reçu le verdict de la PR comme si le monde s'écroulait autour de nous! et je l'ai annoncé à mes 2 aînés (15 et 11ans à l'époque) ! au début, mon époux s'est refermé comme une huître, lui qui est un grand plaisantin, je ne le reconnaissais plus, et évidemment plus beaucoup de communication non plus ! je me suis ressaisi d'abord en 1ère et je l'ai pris entre 4 yeux, il faut se battre contre cette maladie ensemble ! lui ai dit qu'il ne fallait pas s’apitoyer sur son sort !celà parait peut être dur à entendre, mais la vérité est bonne à dire quelques fois ! il a décidé de lui même d' en parler à la famille et aux amis ensuite, même si certains ne comprennent pas, et bien ceux là ils ne valent pas la peine d'être tes amis ! nous vivons très loin de notre famille, nous habitons à La Réunion et nous repartons en 2012,ce qui n'est pas tjrs facile, mais nous vivons sur une île magnifique, nos enfants vont bien, on partage des cultures différentes, on profite de la vie ensemble dès que son état lui permet ! je me disais aussi qu'il y avait pire, et que les nouveaux traitements sont très encourageants ! alors un grand conseil, ne laisse pas t'éloigner ton mari,explique lui tout ce que tu ressens et ce que tu attends de lui, il est peut être simplement perdu et remets le sur la bonne voie ! et si vos amis ne comprennent c'est bien dommage, car eux ne connaissent pas ton quotidien !voilà j'espère que j'ai pu t'aider par mon témoignage qui est un avis personnel, si tu as d'autres questions n'hésite pas !

Pierette : un grand merci pour ton aide, ensemble on peut s'entraider ! je suis contente de voir qu'il y a des rémissions, quel soulagement pour toi et ta famille, tu nous donne beaucoup beaucoup d'espoir !

[chris974]

Pierrette :

Je viens de parler à mon époux de ta rémission, il me demande quel traitement tu as suivi ? tout en sachant bien sûr, que chaque traitement est personnel !
merci

[PieretteM]

Bonsoir Chris,

Désolée j'ai été absente pendant un certain temps : angine, bronchite et sinusite, rien que ça ! Tu as raison, ensemble, nous sommes plus fort, continues à soutenir ton mari il a besoin de ce soutien.

Comme promis voici l'adresse où tu pourras trouver des infos et de la documentation : http://www.polyarthrite-andar.com/

Pour répondre à ton mari, je suis sous Arava : 20 mg au début, dès que ma rémission a été officialisée (c'est à dire 6 mois sans douleurs aucune, dixit le rhumato) on a commencé à baisser Arava. Aujourd'hui, j'en prends 4 par semaines et à 10 mg. Même en rémission on n'arrête pas le traitement de fonds, on le diminue. Dis à ton mari de garder espoir car la recherche avance à grands pas.

Bon courage à vous deux, gros bisous.

[laetitia52]

Bonjour
Quand je lis ton message Chris je me reconnais bien ds la facon dont tont mari a réagi ....j'ai fait comme lui , je me suis moi aussi renfermée sur moi meme ce qui je le conçois n'a peut etre pas aider mon mari a comprendre ce que je vivais .... mais bon ce voir aussi "bon a rien" en si peu de tps c'est dur a avaler !!! Hier j'ai suivis ton conseil et je lui expliquer un peu ce qui n'allait pas chez moi de tout les points de vue :physique et psychologique !!! Meme si il refuse la fatalité il comprend mais il me dit de ne pas m"apitoyer sur mon sort qu'un jour ça ira mieux que ce n'est qu'un mauvais cap .....meme si je croise les doigts pr qu'il ait raison j'ia parfois du mal a m'en persuader!!! D'autant plus qu'hier j'avais RDV chez mon MT pr faire le point et pr avoir mes ordonnances pr mes radios et le compte rendu du professeur qui me suis apparemment il pense que ce que j'ai est peut etre plutot une spondylarthrite vu que j'ai de trés fortes douleurs ds le dos en plus du reste ... dc prise de sang pr rechercher HLA B27 .... Mais bon de toute façon ça change pas gd chose a ce que j'ai compris,les traitements sont les meme que pr la PR et la maladie évolue a peut prés pareil sauf que ca touche en gde partie les vertebres et le bassin en plus des autres articulations!!!! dc pas top non plus !! J'ai refusé un autre arret de travail parce que je pensais aller un peu mieux du moins jusqu'a hier apm ou les douleurs se sont de nouveaux reveillées et la fatigue qui va avec .... pas de bol j'ai eu a peine 15 jours de "répis" !!! Je reprends demain matin a 6h00 .... je sais vraiment pas si je vais tenir le coup !!! J'en ai vraiment plus que marre !!!
Franchement ça me fait du bien de dire tout ca ici ....je ne parle jamais a personne de mes "petits soucis " et vous lire tous me réconforte un peu ,je me dis que je suis pas toute seule !!!! MERCI

[Fabienne54]

Salut Lætitia, n'hésites pas à parler de ce que tu ressens, c'est super important pour le moral, il faut bien "vider son sac" quelque part. Les petits soucis pèsent lourds quand on les empilent dans un grand sac Tu n'es pas bonne à rien, tu es malade et à ce titre, tu as besoin - et tu as le droit d'avoir - des soins et du réconfort, pour continuer à être forte et trouver aussi en toi des ressources pour aller mieux. Et si tu ne peux pas retourner au travail parce que tu as trop mal, et bien écoutes ton corps, sans culpabiliser. Ce ne sera pas toujours ainsi, il y aura des jours meilleurs.
Prends soin de toi,
Bien amicalement,
Fabienne

[cecile]

Bonjour Laeticia,

Ce forum est là pour qe es gens puissent s'aider et tu as raison de venir parler de toi et tes soucis. çà peut que faire du bien d'en parler et à des personnes qui peuvent te comprendre.
Allez courage!
Pourquoi ne pas te reposer un peu pour te resourcer? Je sias c'est pas facile de s'arrêter, je suis passée par là mais c'est necessaire car la maladie, les traitements fatiguent et la gestion des douleurs aussi.
Bonne journée.
Bises.
Cécile.

[chris974]

bonjour Laetitia,
Je comprends ta réaction c'est dur d'encaisser, et puis cette de façon de réagir c'est aussi pour se protéger non ? il faut te battre comme cette maladie, encore et encore même si c'est dur, il y a bien des rémissions comme Pierrette, et pourquoi pas toi, mon mari, oui j'y crois et il faut y croire très fort ok !
Exprime toi sur ce forum, des colères, des joies, ici tous et toutes te comprenont, bon courage pour ta reprise demain !bis