petite nouvelle ...

[Fabienne54]

Bonsoir, je viens pour la première fois sur ce forum vous saluer, m'imprégner de vos expériences et me ressourcer, un peu comme dans une famille !
En regardant quelques uns de vos messages, je me rend compte que cette maladie touche beaucoup de monde. J'ai une PR depuis un an et je vais à l'hôpital à la fin du mois, pour des tests en vue d'un éventuel traitement par biothérapie. Je suis sous Méthotrexate, cortisone et anti-inflammatoires depuis un an mais d'après mon rhumato, ça ne suffit plus. Est-ce-que certain(e)s parmi vous prennent ce traitement ? J'avoue que ça me fait peur. A part cela, j'ai 49 ans, deux (supers) enfants de 6 et 12 ans, et un p'tit mari à mes cotés. J'habite en Lorraine, près de Nancy, et je travaille dans le social.
Très bonne nuit à tous
Fabienne

[cecile]

Bonjour Fabienne,

Bienvenue sur le forum!
Je suis au méthotréxate, je ne peux te répondre mais d'autres pourront t'en parler.
Bon courage à toi!
Bonne journée!
Cécile.

[crystal46]

BONJOUR,

Bienvenue sur le forum Fabienne

je suis sous metojet (méthotréxate) anti-inflammatoires -morphine- et autre..... comme toi depuis début 2010 , mon rumato ma mis en place il y à 2 mois humira avec métojet pas beaucoup d'effet mais faut attendre 3 à 6 mois pour voir si sa fonctionne ...
il te faut être patiente mais c'est plus facile de le dire que de le faire je te souhaite tous le courage possible

crystal

[Fabienne54]

Bonjour Cécile, Crystal, merci pour vos messages de bienvenu.
Bonjour à tous. Je parcours depuis quelques jours certains messages de ce forum et j'avoue que certains m'ont beaucoup émus. Je voudrais également vous dire que la lecture de certains messages m'aident à relativiser mes "petites" douleurs et me donnent du courage.
Très bonne journée,
Fabienne

[fradan]

Bienvenue Fabienne
il n'y a pas de petites douleurs par rapport à d'autres, chacun a ses douleurs
et chacun doit vivre avec !!

Je suis comme toi sous méth, cortisone et anti-inflammatoire, et comme toi cela ne suffit plus !!!

Je suis en attente d'un rv avec mon rhumato pour révision du traitement,
il serait question de passer sous anti-TNF ...

je te souhaite du courage
à bientôt de te lire

[carine83]

Bienvenue Fabienne
Tu as frappé à la bonne porte Côté soutien rien de mieux qu ici !! En sus de notre entourage proche bien sur !!!
Courage et patience
a très vite
Carine

[Fabienne54]

Bonsoir et merci de vos messages. Oui je crois que ce forum est une bonne trouvaille pour moi qui ai du mal à accepter ma maladie et qui ai du mal à en parler.
Carine est-ce-que tu es l'heureuse maman d'Anaîs ? Si oui, j'ai vu les photos et tes filles sont magnifiques. Félicitation.
Cela m'a rappelé des beaux souvenirs : j'ai une fille de 6 ans (Sarah) et un fils de 12 ans (Yann). Merci.
Bonne nuit à tous

[catherinepi]

Bonjour Fabienne,

Je suis de Lorraine aussi exactement de Laxou donc nous sommes presque voisines lol ! Moi aussi j'ai une PR diagnostiquée en février de cette année et que je n'accepte pas. J'avais jusqu'a maintenant le poignet et le coude droit de touché (avec perte de 10% a 20% de mobilité au niveau du poignet) et depuis la semaine dernière c'estle poignet gauche qui me fait atrocement souffrir !

Moi j'ai ma mère qui me comprend car elle a la même maladie que nous mais me soutient peu car sa phrase favorite est "ca fait souffrir mais ca fait pas mourrir" mais j'ai de la chance d'avoir un mari qui me soutient et m'aide beaucoup !

au plaisir de te lire.

[Fabienne54]

Salut Catherinepi, et merci pour ton message. Sympa de se dire qu'il y a quelqu'un de proche avec qui je vais pouvoir partager des choses. Je serai ce weekend à Laxou justement, en famille. Moi, j'habite vers Nomeny, entre Nancy et Pont-à-mousson. Mon Rhumato est sur Pont. J'ai été baladée pendant 4 mois avant d'être orientée vers lui. Je me rappelle des débuts de la PR qui étaient très douloureux et qui touchaient mes membres les uns derrières les autres. Après le traitement a fait effet. Aujourd'hui j'ai toujours mal aux pieds et aux mains. Le déverrouillage du matin est dur, après ça va mieux. Selon mon rhumato, mon traitement n'est plus assez efficace, d'où l'hospitalisation mercredi au CHU pour faire des tests en vue de biothérapies. Je suis un peu réticente car j'ai vu que ça amenuisait les défenses immunitaires. Mais bon ...
Le regard de l'entourage n'est pas toujours facile, certains pensent qu'on en rajoute. C'est important de trouver de l'appui au sein de sa famille, et puis d'oser dire qu'on a mal et de prendre soin de soi. Je pense qu'un bon fou rire, ça vaut au moins 2 cachets de cortisone ! Et puis du repos, c'est important car cette maladie est vraiment fatiguante, au propre comme au figuré !
Je te souhaite bon courage, n'hésites pas à m'écrire si tu as besoin de parler et qui sait, on arrivera peut-être à se croiser d'ici peu !
Amicalement,
Fabienne

[catherinepi]

Sympa de se dire qu'il y a quelqu'un de proche avec qui je vais pouvoir partager des choses. Je serai ce weekend à Laxou justement, en famille. Moi, j'habite vers Nomeny, entre Nancy et Pont-à-mousson.

Je connais très bien car je suis originaire de Dieulouard juste avant pont. Pour mon rhumato je l'ai pris au hasard sur nancy en prenant comme critère qu'il ne prennait pas de dépassement d'honoraire et franchement j'ai eu une perle du premier coup qui est doux attentionné et qui prend le temps d'expliquer les choses en détail. Je ne connais pas la biothérapie je peux pas t'aider suis désolée. Moi y a des chances que je fasse avancer mon rendez vous programmé le 12 mai car j'ai le deuxième poignet qui commence et je déguste au niveau douleur !

Si un jour tu es sur Laxou sans repas de famille dis le moi !

Bonne soirée

[Fabienne54]

Salut Catherine, c'est rigolo, moi j'ai bossé à Dieulouard pendant 15 ans, au Centre Médico-Social. Mon rhumato aussi est bien mais je te demanderais bien - hors forum - les coordonnées du tiens un de ces 4, pour avoir un 2ème avis. Parfois c'est mieux.
Pas de problème pour venir à Laxou te dire un petit bonjour, à deux on est plus fortes. Mais d'abord pour moi c'est hôpital puis soleil de la Provence ....
Tu as raison d'avancer ton rendez-vous si tu as mal. Tu prends quoi comme traitement ?
Bonne journée
Fabienne

[fradan]

Ah que voilà une bonne nouvelle, deux copines près l'une de l'autre
donc peut-être rencontre envisageable, c'est ce que je vous souhaite
C'est bon de pouvoir échanger en direct aussi ....

Je suis aussi dans cette configuration, traitement qui ne se montre plus efficace
mais j'ai beaucoup plus de mal à avoir un rv avec mon rhumato,
c'est le professeur du service et du coup .... très souvent absent en conférence à droite à gauche ...
et personne qui ne prend le relais, donc obligée de prendre un rhumato en libéral ...
et à chaque fois on repart quasi de zéro ....

[catherinepi]

Bonjour Fabienne, Bonjour Fradan,

tu me demandais quel traitement j'avais le voila
cortisone 20mg pendant 10jours puis 10 mg après
diffu k 1 par jour
methotrexate 6 par semaine
et du speciafoldine 4 par semaine

j'avoue qu'il me soulage relativement bien au niveau du bras droit mais pour le gauche je comprends pas ca ne fait rien du tout donc je prends de l'efferalgan 1g quand j'ai trop mal donc 3 par jour environ.

Si tu as la possiblité de m'envoyer un message privé je te donnerai les coordonnées de mon rhumato qui est sur Nancy et qui a en plus bonne réputation ! L'avantage il fait tout sur place pour les radios il a un collègue a coté !

bonne matinée

[Fabienne54]

Bonjour Fradan, oui c'est super d'avoir quelqu'un de proche. Je me sens moins seule car je n'avais pas croisé jusqu'à présent d'autres personnes ayant cette maladie. Beaucoup de gens ont de l'arthrose ou autre et ne savent pas ce qu'est la PR. Du coup, parfois, le dialogue est tronqué. On n' est pas sur les mêmes maux et les mêmes remèdes. J'ai accompagné une fois une dame qui souffrait de fibromyalgie. C'était la première fois que j'entendais parler de cette maladie et la pauvre, elle était mal en point. Depuis que j'ai une PR, je regarde la maladie des autres autrement et je suis plus sensible à leurs souffrances.
J'espère que tu vas bien et qu'il y a du beau soleil en Bretagne, région que j'adore (je vais tous les ans à Erquy).

Catherine, j'ai quasiment le même traitement que toi sauf pour la cortisone : je n'en prends que 5mg. Le plus que j'ai eu c'est 7,5 mg. J'espère que tu l'as supporte bien parce que moi ça me met les nerfs en pelote (à la maison ils font tous gaffe ! lol). Spéciafoldine, c'est un par semaine. J'espère que tu vas moins souffrir au fur et à mesure que le traitement va faire effet.
OK pour mon adresse perso° mais je ne sais pas comment te la communiquer hors forum. Est-ce-que tu as une idée ?
Bonne journée. J'espère que tu peux profiter du soleil. Là, je vais étendre mon linge dans le jardin, c'est trop bien !
Fabienne

[catherinepi]

Est ce qu'on a un moyen d'envoyer un message privé pour donner une adresse mail Fradan ?

Je sais ce qu'est l'arthrose vu que j'en fait également ! Je ne savais pas que la cortisone rendait irritable je comprends mieux mes sautes d'humeurs alors je savais qu'elle faisait manger plus par contre !

la je ne sors plus suis ko ai une grippe carabinée depuis ce matin suis ko complétement