nouvelle sur le forum

[lulubelle]

merci pour le petit mot.bisous à toi (et les autres aussi)
lucie

[cecile]

Bisous à vous deux et bon courage
Bises.
Cécile

[fradan]

Oh cela fait longtemps .....
Je sais que vous allez chez le médecin aujourd'hui ...
de grandes pensées pour vous et de gros bisous à Lucie
peut-être auras-tu un peu de temps pour nous venir nous raconter ??
de tout coeur avec vous

[fradan]

Hello Lulubelle
Je crois me rappeler que vous aviez RV cette semaine pour Lucie
Ne peux-tu pas venir nous en parler un peu ???
Je pense bien à toi et ta belle famille

[lulubelle]

coucou,
j'ai mis un moment à venir vous donner des nouvelles mais non seulement on est en plein travaux en ce moment et en plus il m'a fallu le temps de comprendre moi même ce qui s'est dit pendant ce rendez-vous. En gros on recherche en ce moment un soucis potentiel au niveau des mitochondries (c'est une partie des cellules) de Lucie. En effet malgré les traitements elle continue à avoir des douleurs mais les médecins se demandent si il n'y a pas un soucis aussi d'ordre musculaire en gros et résumé: j'ai eu une maladie très rare (1 femme sur 10000) pendant ma grossesse et cette maladie peut être provoquée par un problème métabolique chez le bébé. De plus il y a des maladies mitochondriales dans la familles et cela expliquerais certains autres symptôme de Lucie...bref ce serait une fameuse coïncidence que j'ai développé cette maladie et que ça n'ai pas de rapport avec les nombreux soucis de Lucie...menfin on peut toujours espérer quand même hein! ce serait une incapacité à utiliser correctement les graisse et donc l'énergie qu'elles engendrent. On a fait des examens( prise de sang, test de gutrie et analyse d'urine). On attend les résultats pour mardi puis on voit...voilà! comme d'hab je suis pas sortie de l'auberge et tout ça est assez épuisant moralement mais comme d'hab je tiens bon! aussi non Lucie a pas mal de douleurs dorsales en ce moment...on fait ce qu'on peut pour la soulager! bisous..j'espère que tout le monde va bien! Lucie m'a dit que si j'allais sur le forum je devais faire un bisous de sa part à tout le monde!

[Vivie]

Bon... J'ai toujours pensé que j'étais un cas.... Mais je vois que tu me bats à plat de couture!!! Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué.... Pauvre Lucie, elle est bien courageuse cette belle puce! Tient elle le coup? Comment réagit elle à toute ces nouvelles, ces hypotheses et autres tracasseries... J'espère de tout coeur que vous allez vous en sortir et voir le out du tunnel... Courage on est là...

[lulubelle]

coucou vivie,
quel plaisir de te lire à nouveau. J'espère que tu vas mieux. Oui effectivement ma petite lucie est un "cas"! Elle réagit à sa manière et est du coup pas très facile en ce moment!!!
on a dû lui faire porté des lunettes (oui en plus) et me les a déjà cassées deux fois en une semaine....vu le prix que j'y ai mis c'est pas top! elle refuse tout simplement de les porter et refuse aussi son traitement ( "a quoi ça sert que je prenne les médicaments vu que je vais quand même pas guérir"..enfin tu vois le genre!) mais on bataille dur avec elle! elle DOIT porter ses lunettes et prendre ses médocs! En plus elle a entendu la spécialiste du métabolisme dire que c'était sans doute elle qui m'avait intoxiquée quand elle était dans mon ventre ....bref pas cool ! ils feraient parfois mieux de se taire! aussi non elle bosse bien à l'école...faut qu'il y ait du positif quand même! merci de ton infaillible soutien à toi et aux autres évidemment!
bisous

[fradan]

Merci des nouvelles Lulubelle
Le corps médical devrait de temps en temps faire ou refaire des stages de diplomatie ....
apprendre à ne pas tout dire devant des enfants ...
et surtout apprendre à le dire !!!!
Je t'envoie plein de courage et plein d'espoir à Lucie,
la recherche avance donc plein d'espoir pour elle

Bises à toi et elle

[Vivie]

Gentille Lucie,
je m'adresse à toi aujourd'hui et rien qu'à toi; bien sûr ta maman aura lu ce message avant mais ce n'est pas grave : l'important c'est que tu lises ces quelques lignes.
Je sais et je suis consciente que devoir se battre si jeune contre une maladie dont on ne guérit pas, peut paraitre dérisoire et sans issue... Mais ce n'est pas le cas... Même si on ne guérit pas on peut aller mieux... Bien sûr c'est un processus lent et éreintant, on ne trouve jamais la solution du premier coup sinon les hopitaux seraient vide et les chercheurs sans travail... Cependant c'est en ne lachant pas l'affaire que tu pourras te dire un jour : j'ai gagné... J'en ai bavé, mais je ne me suis pas laissé faire et j'ai gagné... La PR m'a beaucoup pris tu sais a un important moment de ma vie : celui de faire des enfants...Je n'ai pas profité de mes enfants, des moments où ils explorent où ils découvrent la vie où ils portent un regard innocent sur les choses... Au contraire ils ont dû faire face à une situation qui n'était pas une situation d'enfants : avoir une maman malade... Mais nous nous sommes battus et aujourd'hui la PR est en veille... Non je ne suis pas guérie, mais la maladie s'est fatiguée... je l'ai vaincu pour le moment et ce que j'ai gagné c'est de pouvoir donner à mes enfants une maman presque normale... Alors tu dois te battre encore et encore... En luttant avec ce que tu as : les médocs, les médecins et surtout ton entourage et ta maman si forte qu'elle voudrait prendre ta maladie sur elle si c'était possible. A force de prendre tes medocs, tu affaiblis la PR et les autres soucis que tu peux avoir et à la fin tu les auras car tu auras été plus forte qu'eux... et je sais que tu l'es... Et une fois que tu les auras assez fatigués... ils s'endormiront... et là tu continueras ta vie en les surveillant du coin de l'oeil mais en vivant pleinement.

Je t'embrasse ma douce, et surtout =n'oublie pas que nous sommes là pour toi et pour t'aider...

[lulubelle]

bonjour vivie,
maman m'a lu ton message qui m'a beaucoup touché (lucie avait les larmes aux yeux) Je voulais te dire que maintenant je vais prendre mes médicaments , que je te fais plein de bisous et que même si on s'est jamais vues je t'aime très fort Tu es vraiment très très gentille
mot pour mot ce que Lucie a dit
maintenant de ma part merci merci merci c'est super ce que tu viens de faire pour lulu!!!!!
moi aussi je t'embrasse
vous êtes toutes formidables!!!!!

[fradan]

Quel bonheur de lire tout çà !!!!

Waouh super Vivie et super Lucie
que voilà une bonne nouvelle et notre mascotte qui grandit grandit
super Lucie tu n'en seras que plus belle
bises

[carine83]

Vivie !!! Tes paroles toutes belles toutes douces m arrachent les larmes en ce matin !! ... Petite Lucie Bats toi ! ... Et prends bien tes médicaments Tu as une Maman qui à l air plus que jamais présente et dévouée à tes côtés et c est une chance C est ton meilleur allié petite Princesse !! Si je n avais pas déjà cette saleté ohhh que je te l aurai épargné Ohhhh que je sais que je suis pas la seule à le penser mais tu dois te battre si jeune et de là ou nous sommes tous un peu partout en France et bien nous t aiderons à notre façon !! ... Je ne post pas souvent pour toi Petite Lucie mais je te suis J ai tt le temps le coeur en vrac qd je lis ton post .. Un coeur de Maman quoi ... Courage PEtite Lucie Courage à ta Maman dévouée et à ton Papa qui doit l être tout autant
Belle et douce journée à tous
Carine

[carine83]

Vivie !!! Tes paroles toutes belles toutes douces m arrachent les larmes en ce matin !! ... Petite Lucie Bats toi ! ... Et prends bien tes médicaments Tu as une Maman qui à l air plus que jamais présente et dévouée à tes côtés et c est une chance C est ton meilleur allié petite Princesse !! Si je n avais pas déjà cette saleté ohhh que je te l aurai épargné Ohhhh que je sais que je suis pas la seule à le penser mais tu dois te battre si jeune et de là ou nous sommes tous un peu partout en France et bien nous t aiderons à notre façon !! ... Je ne post pas souvent pour toi Petite Lucie mais je te suis J ai tt le temps le coeur en vrac qd je lis ton post .. Un coeur de Maman quoi ... Courage PEtite Lucie Courage à ta Maman dévouée et à ton Papa qui doit l être tout autant
Belle et douce journée à tous
Carine

[Vivie]

Voilà pourquoi je suis toujours ici depuis presque 4 ans et demi.... Quelques mots qui viennent du coeur et voilà tout le monde pleure

Lucie encore un mot je vais te trouver les adresses de sites et de blogs de jeunes, comme toi, qui ont une PR etqui sont un peu paumés pour le moment car il estdéjà difficile de changer de vie en étant adulte alors....
Si tu veux donne moi ton mail et j et'envoie tout ça... Voici le mien est tu peux en user et en abuser si tu as besoin de crier et de hurler et que tu n'oses pas le faire ici... Je t'embrasse jeune fille courageuse, je t'embrasse maman dévouée..
viviedc@gmail.com

[cecile]

Bonsoir Lulubelle et Lucie,

Merveilleuse Vivie, elle a su trouver les mots.

Oui Lucie écoute Vivie, bats toi, tu vas être plus forte que cette maladie mais il faut surtout prendre ces médicaments.

Courage à toutes les deux.
Bises.
Cécile.