A MON TOUR DE NE PLUS SAVOIR ......

[mamycathy08]

Bonjour,

Atteinte de pr depuis 11 ans, ayant eu beaucoup de traitements sans succès ou avec échappement thérapeutique je n'y crois plus ou ne sais plus !!!!!
mars 2010 je suis sous roactemera, bonne efficacité justa accompagnée de 5mg de cortancyl et 1 bi profenid, je bosse dans un bureau mais en me trainant je faisais ma jée quand même, et là 17h30 je rentrais et hop au lit 1 jour/2. Je faisais ma perf le jeudi et le vendredi hop au boulot, comme pour tous les autres traitements d'ailleurs;fin octobre de +en + fatiguée et échappement thérapeutique fin novembre? J'enchaine à ce moment gastro, grippe douleurs intenses jour et nuit et fatigue. Mi janvier on essaie le kineret : désastre au bout de 4 injections , tous les effets secondaires et une broncho pneumonie!!!On m'hospitalise examens et on décide de ma passer sous remicade. je rentre chez moi après ma perf et là 48h après démangeaisons douleurs dans thorax au bas gauche tête muqueuse nasale et buccale sèches , la totale quoi et me broncho depuis belle car pdt l'hospitalisation ils avaient arrêtés les injections d'orocephine. Mon mt m donne e qu'il faut en me disant appelle à REIMS pour leur signaler. J'appelle et on me dit le jeudi on vous hospitalise à nouveau mardi . Tant bien que mal valise à la main et mon Doudou à mes côtés j'arrive et là pof on me refait une injection de Remicade qui normalement était prévue pour le vendredi suivant ..........Je dis que je ne comprends pas, j'explique tout mes effets secondaires, je demande où est le professeur, en colloque évidemment, et on me dit sortie ce soir vers 17h en me précisant sur ma demande que je prenne si besoin le traitement du mt pour es désagréments !!!!!!
vous imaginez bien que 24h après même scémario, mais de plus en plus de mal à respirer et cette toux qui brûle et sécheresse et douleurs ; je repars chez le mt, qui hurle et appelle le prof à reims et me rappelle en me disant " tu vas le voir en rv lundi matin. Doudou remonté comme moi est présent; Là je relate les évènements, le professeur est très très surpris de me voir dans cet état là, nous avons à ce moment là la certitude que beaucoup d'erreurs avaient été commises!!!!On recommence les piqûres d'orocéphine plus antibio par voie buccale, on me sussure qu'il faut qu'on aille voir du côté de la tuberculose et que maintenant dans mes analyses Monsieur Lupus est venu tenir compagnie à Mme PR.;;;;;;;;;;;
résultat hier petit problème au pomon gauche donc scanner nécessaire mais pas de tuberculose , ouf!!!
Le professeur souhaite me remettre sous roactemera et un autre traitement immuno pour le lupus, donc gare à mon immunité et surtout à ma dysplasie de bas grade du col que je traine depuis 2 ans et demi........
Que faire , j'ai envie de tout envoyer promener, suis fatiguée fatiguée, ces douleurs de pr, et si en plus il faut penser à un geste chirurgical pour ne pas dire autre chose de l'utérus;;
Je ne parle même pas de boulot car l' avenir je ne le vois plus avec, trop dur; j'ai 55 ans , 38 ans de boulot mais plus envie non plus de la passer avant ma santé
Et si j'arrête tous les traitements pour la pr, ne commence pas celui du lupus est ce que cela sera pire qu'avec
Où aller? voir encore quelqu'un autre qui me dira " Vous êtes un cas très compliqué, difficile de comprendre le fonctionnement e votre système immunitaire'
Zut si du jour au lendemain je pouvais traverser le couloir sans que m'on remarque et vivre normalement ;;;;;;;;;;;;;;

[fradan]

mamycathy je viens de te lire ..........
les mots me manquent pour te répondre, mon expérience de la PR est plutôt récente
et du coup pas très initiée de tout le processus !!
Je comprends ton grand désarroi et ton envie de vivre normalement !!!
Le corps médical est notre seule porte de sortie pour autant, on ne peut guère faire sans eux ...
et je crois qu'eux sont aussi parfois bien désorientés par nos réactions
Je suis la 1ère à souhaiter qu'ils nous guérissent et que tout cela soit fini,
que leur savoir nous soit enfin bénéfique mais .... les choses avancent, mais jamais assez vite
Il nous faut pourtant garder confiance !!!

Je partage avec toi ma bonne humeur matinale et mon courage pour vivre cette journée
Bien amicalement