bonjour,
J'ai 27 ans et je suis maman de 4 enfants âgés de 6 ans à 10 mois.
Cela fait quelques mois que je souffre de la cheville gauche, du poignet droit et du pouce gauche. Suite à un bilan, VS et PCR beaucoup trop élevées. Mon médecin me demande si j'ai des douleurs, je lui dis que oui. Il m'adresse à un rhumatologue. Entre temps, la douleur s'est propagée à l'annulaire droit (dernière phalange), l'indexe gauche, les coudes, épaules, cervicales raides et douloureuses, les genoux, les hanches et les chevilles. J'ai l'impression d'être rouillée quand je reste un moment assise ou couchée et que je me lève, mes articulations craquent également.
Mon médecin m'a mis sous AINS qui me faisaient du bien mais me provoquaient des douleurs d'estomac très très fortes malgré les protecteurs gastriques, j'ai donc dû arrêter le traitement. Mon rhumato m'a fait faire des radios mais sans rien y voir, le latex, HLA b27 négatif mais la VS et PCR diminuent sous tilcotil.
Ayant 4 enfants dont j'ai de plus en plus de mal à m'occuper, j'ai très peur de ce que c'est et j'ai hate de mettre un nom et un traitement sur toutes ces douleurs.
Est-ce que vous etes passés par là ?
Merci d'avance pour votre aide
Cécile
attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
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Re: attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
Bonjour Mamoune,
Bienvenue sur le forum!
Oui l'attente de savoir ce que l'on a et s'il va y avoir un traitement efficace en face parait long.
Tu as de jeunes enfants qui demandent beaucoup d'attention.Il faut essayer de te ménager.
Je ne sais pas si tu as un travail à l'extérieur?
Quand revois-tu le rhumatologue?
Bon courage et n'hésite pas à venir poser des questions et dire comment tu vas.
Cécile
Bienvenue sur le forum!
Oui l'attente de savoir ce que l'on a et s'il va y avoir un traitement efficace en face parait long.
Tu as de jeunes enfants qui demandent beaucoup d'attention.Il faut essayer de te ménager.
Je ne sais pas si tu as un travail à l'extérieur?
Quand revois-tu le rhumatologue?
Bon courage et n'hésite pas à venir poser des questions et dire comment tu vas.
Cécile
Re: attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
cécile,
Tu as l'air de parler en connaissance de cause...ça a été quoi ton parcours ?
C'est vrai que c'est dur pour moi de me ménager car je suis une maman poule et je place la barre très haute autant au niveau de l'éducation de mes enfants que de la tenue de ma maison ou des repas etc....heureusement, je n'ai pas de travail à coté. Mais c'est vrai que c'était un projet quand les enfants seraient tous à l'école. Je voudrais reprendre des études pour être auxiliaire puéricultrice mais du coup je me demande si ça va être possible et dans quelles conditions...
Donc, je patience en attendant de revoir le rhumatologue le 4 avril...
Tu as l'air de parler en connaissance de cause...ça a été quoi ton parcours ?
C'est vrai que c'est dur pour moi de me ménager car je suis une maman poule et je place la barre très haute autant au niveau de l'éducation de mes enfants que de la tenue de ma maison ou des repas etc....heureusement, je n'ai pas de travail à coté. Mais c'est vrai que c'était un projet quand les enfants seraient tous à l'école. Je voudrais reprendre des études pour être auxiliaire puéricultrice mais du coup je me demande si ça va être possible et dans quelles conditions...
Donc, je patience en attendant de revoir le rhumatologue le 4 avril...
Re: attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
Bonjour Mamoune,
Mon parcours printemps 2009 douleurs divers lors d'effort. Fin mai 2009 médecin traitant me fait faire analyses et radios. Suite m'envoit chez le rhumato que je vois fin juin 2009 et deux mois d'analyses et d'irm pour poser le diagnostique fin aôut 2009 . Début de traitement cortisone, métho et spéciafoldine. Un soulagement! Et j'ai continuer à travailler.
Je suis tjrs sous métho qui fait bien son effet et ma maladie n'évolue plus, elle est contenue. Embêté par des problèmes cervicales juin 2010 arrêt 2mois1/2. Reprise travail jusqu'à mi décembre pour de nouveau problème cervival et je n'ai pu reprendre.
Oui il te faut patienter et déjà que le diagnostique soit poser. Aprés si tu as un traitement pour la pr, à voir comment tu vas réagir au traitement et à la maladie. Chacun réagit differemment et rien ne dit que tu ne pourras pas reprendre des études et effectuer ton travail.
C'est vrai qu'on se pose bcp d'interrogations et c'est normal devant l'inconnu. Et c'est pour cela qu'on a besoin d'en parler avec des personnes qui nous comprennent et que ce forum rempli cette fonction.
Bonne journée.
Cécile
Mon parcours printemps 2009 douleurs divers lors d'effort. Fin mai 2009 médecin traitant me fait faire analyses et radios. Suite m'envoit chez le rhumato que je vois fin juin 2009 et deux mois d'analyses et d'irm pour poser le diagnostique fin aôut 2009 . Début de traitement cortisone, métho et spéciafoldine. Un soulagement! Et j'ai continuer à travailler.
Je suis tjrs sous métho qui fait bien son effet et ma maladie n'évolue plus, elle est contenue. Embêté par des problèmes cervicales juin 2010 arrêt 2mois1/2. Reprise travail jusqu'à mi décembre pour de nouveau problème cervival et je n'ai pu reprendre.
Oui il te faut patienter et déjà que le diagnostique soit poser. Aprés si tu as un traitement pour la pr, à voir comment tu vas réagir au traitement et à la maladie. Chacun réagit differemment et rien ne dit que tu ne pourras pas reprendre des études et effectuer ton travail.
C'est vrai qu'on se pose bcp d'interrogations et c'est normal devant l'inconnu. Et c'est pour cela qu'on a besoin d'en parler avec des personnes qui nous comprennent et que ce forum rempli cette fonction.
Bonne journée.
Cécile
Re: attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
Cécile,
j'espère que toi ça va aujourd'hui....
Moi c'est pas le top en ce moment, tilcotil et artotec me donnent d'affreux maux d'estomac donc obligée d'arrêter les AINS mais du coup, les douleurs reviennent de plus belle !!!
est-ce que c'est "normal" dans la PR d'avoir le genou qui se "bloque" et d'avoir tellement mal qu'on arrive plus à marcher ou à plier la jambe ?
Ca me fait peur, mon RDV rhumatologue approche (lundi) mais j'en attends peut être un peu trop...
si quelqu'un pouvait me répondre si ça vous est arrivé ....
merci d'avance,
Cécile
j'espère que toi ça va aujourd'hui....
Moi c'est pas le top en ce moment, tilcotil et artotec me donnent d'affreux maux d'estomac donc obligée d'arrêter les AINS mais du coup, les douleurs reviennent de plus belle !!!
est-ce que c'est "normal" dans la PR d'avoir le genou qui se "bloque" et d'avoir tellement mal qu'on arrive plus à marcher ou à plier la jambe ?
Ca me fait peur, mon RDV rhumatologue approche (lundi) mais j'en attends peut être un peu trop...
si quelqu'un pouvait me répondre si ça vous est arrivé ....
merci d'avance,
Cécile
Re: attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
aaaah l'attente ! je connais j'y suis encore 
mamoune, j'ai une question (vous allez penser que je fais une fixation mais je sors de tous ces examens), as tu fait des radios de tes articulations douloureuses ?
si j'ai bien compris, les anti inflammatoires te font effet ? dommage que ton estomac ne les supporte pas... et dire qu'on nous a enlevé le di-antalvic...(désolée c'est pas là le sujet
)
je suis en cours de diagnostique et les genoux qui bloquent, je connais ça depuis longtemps même si c'est plus intense, fréquent bref différent depuis 4mois (retour des douleurs)!
ceci dit ça ne va pas t'avancer comme je ne sais pas exactement ce que j'ai même si la PR est fort probable d'après la rhumato
bonne soirée et courage dans 1semaine tu en sauras peut être un peu plus
mamoune, j'ai une question (vous allez penser que je fais une fixation mais je sors de tous ces examens), as tu fait des radios de tes articulations douloureuses ?
si j'ai bien compris, les anti inflammatoires te font effet ? dommage que ton estomac ne les supporte pas... et dire qu'on nous a enlevé le di-antalvic...(désolée c'est pas là le sujet
)je suis en cours de diagnostique et les genoux qui bloquent, je connais ça depuis longtemps même si c'est plus intense, fréquent bref différent depuis 4mois (retour des douleurs)!
ceci dit ça ne va pas t'avancer comme je ne sais pas exactement ce que j'ai même si la PR est fort probable d'après la rhumato
bonne soirée et courage dans 1semaine tu en sauras peut être un peu plus
Re: attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
laetitia, oui j'ai fais des radios des articulations douloureuses mais rien d'anormal. En même temps, j'ai lu qu'au début de la maladie, ça ne se voyait pas forcément à la radio donc ça ne veut rien dire je pense. J'espère qu'il me prescrira un IRM car j'ai lu qu'on pouvait y voir plus précocémment les lésions et donc de poser un diagnostic et adapter un traitement....
Est-ce que tu as fais d'autres examens ? Tu souffres depuis combien de temps ?
bon courage à toi
Cécile
Est-ce que tu as fais d'autres examens ? Tu souffres depuis combien de temps ?
bon courage à toi
Cécile
Re: attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
tes radios sont faites ! c'est un gain de temps
sinon, je suis comme toi en début de la maladie et donc en cours de diagnostique bien que la rhumato m'ait dit clairement qu'elle pensait que j'avais une PR
je viens de passer (aujourd'hui) un IRM qui n'a rien montré !
j'attends mon rendez vous du 12avril pour savoir ce que la rhumato va décider
j'ai souffert 3mois il y a 2ans à cause du parvovirus B19 (j'ai eu une des formes les plus rares... donc on ne connait pas les conséquences)
et c'est revenu début décembre ! et depuis je n'ai eu que 15jours vraiment tranquille
en ce moment je suis sous anti inflammatoire qui n'ont que peu d'effet puisque les douleurs sont toujours là ! juste un mieux aux chevilles puisque j'arrive à mieux marcher et ça me ferait moins mal au genoux
quoique... aujourd'hui j'ai eu moins mal aux mains
voilà en quelques mots mon petit parcours
sinon, je suis comme toi en début de la maladie et donc en cours de diagnostique bien que la rhumato m'ait dit clairement qu'elle pensait que j'avais une PR
je viens de passer (aujourd'hui) un IRM qui n'a rien montré !
j'attends mon rendez vous du 12avril pour savoir ce que la rhumato va décider
j'ai souffert 3mois il y a 2ans à cause du parvovirus B19 (j'ai eu une des formes les plus rares... donc on ne connait pas les conséquences)
et c'est revenu début décembre ! et depuis je n'ai eu que 15jours vraiment tranquille
en ce moment je suis sous anti inflammatoire qui n'ont que peu d'effet puisque les douleurs sont toujours là ! juste un mieux aux chevilles puisque j'arrive à mieux marcher et ça me ferait moins mal au genoux
quoique... aujourd'hui j'ai eu moins mal aux mains
voilà en quelques mots mon petit parcours
Re: attente de diagnostic, vos avis / expérience ?
coucou,
un petit tour pour donner des nouvelles. J'ai eu mon RDV chez le rhumato ce matin, il m'envoie faire une scintigraphie...j'ai RDV mercredi à l'hopital.
Quelqu'un a déjà fait ? est-ce qu'il faut que quelqu'un vienne nous chercher ou on est capables de conduire après ? combien de temps ça prend (organisation à prévoir pour faire garder mes 4 petits monstres ^^)
j'espère avoir plus de réponse après cet examen !
bonne journée à tous et toutes
un petit tour pour donner des nouvelles. J'ai eu mon RDV chez le rhumato ce matin, il m'envoie faire une scintigraphie...j'ai RDV mercredi à l'hopital.
Quelqu'un a déjà fait ? est-ce qu'il faut que quelqu'un vienne nous chercher ou on est capables de conduire après ? combien de temps ça prend (organisation à prévoir pour faire garder mes 4 petits monstres ^^)
j'espère avoir plus de réponse après cet examen !
bonne journée à tous et toutes