nouvelle sur le forum
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: nouvelle sur le forum
oui fortement incomprise.... un article du nouvel obs est sorti hier sur le mediator dans lequel ils disent que la fibro est une maladie inventée de toutes pièces par les labo!!!!!!!!!! Honteux!!! surtout quand on sait qu'il n'existe aucun traitement même pas de base pour endiguer cette maladie ... ni même la ralentir...
Toujours et pour toujours votre clown
Re: nouvelle sur le forum
oh pas vu !!!!!!!!!!!!!
mais c'est vrai que nous sommes des pestiférées !!!!
et pourtant fibro reconnue par l'OMS en 1992 !!!!!!!!
je pense à toi Vivie réponse en vue !!!
mais c'est vrai que nous sommes des pestiférées !!!!
et pourtant fibro reconnue par l'OMS en 1992 !!!!!!!!
je pense à toi Vivie réponse en vue !!!
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: nouvelle sur le forum
salut,
juste un petit coucou au passage. J'espère que tout le monde va bien....moi crevée! Le service est rempli!!!! 32 lits! Lucie est fort fatiguée en ce moment mais un peu moins douloureuse...on peut pas tout avoir!Alors ça donne quoi les votes vivie? Lucie mascotte?
bisous bisous les filles!!!
juste un petit coucou au passage. J'espère que tout le monde va bien....moi crevée! Le service est rempli!!!! 32 lits! Lucie est fort fatiguée en ce moment mais un peu moins douloureuse...on peut pas tout avoir!Alors ça donne quoi les votes vivie? Lucie mascotte?
bisous bisous les filles!!!
Re: nouvelle sur le forum
Coucou,
Comment ça va lulubelle? Tu arrives à trouver le rythme entre le boulot et les enfants?
Comment va Lucie? Elle n'a pas un rendez-vous bientôt?
Courage
Maïté
Comment ça va lulubelle? Tu arrives à trouver le rythme entre le boulot et les enfants?
Comment va Lucie? Elle n'a pas un rendez-vous bientôt?
Courage
Maïté
Re: nouvelle sur le forum
Salut,
ça va bien et toi? Physiquement la reprise est un peu dure et c'est vrai que les enfants me manquent beaucoup mais humainement c'est formidable!!!! Lucie a rendez-vous vendredi chez l'hémato... on a été tranquilles deux ou trois jours (juste de la fatigue mais pas trop de douleur) mais là ça a repris de plus belle! Elle avait un devoir avec des découpages mais n'arrivait pas à utiliser ses ciseaux (mal aux doigts) dur dur! On verra vendredi
Bisous
ça va bien et toi? Physiquement la reprise est un peu dure et c'est vrai que les enfants me manquent beaucoup mais humainement c'est formidable!!!! Lucie a rendez-vous vendredi chez l'hémato... on a été tranquilles deux ou trois jours (juste de la fatigue mais pas trop de douleur) mais là ça a repris de plus belle! Elle avait un devoir avec des découpages mais n'arrivait pas à utiliser ses ciseaux (mal aux doigts) dur dur! On verra vendredi
Bisous
Re: nouvelle sur le forum
grand courage à tout le monde
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: nouvelle sur le forum
coucou,
comme promis je viens donner des nouvelles après le rendez-vous de Lucie chez l'hémato. On doit aller avec elle à l'hôpital des enfants (reine Fabiola) le 28 février. L'hémato veut en effet avoir l'avis d'une de ses collègues parcequ'elle trouve que la PR de Lucie est "atypique" En effet la prise de sang montre bien qu'elle souffre d'une maladie auto immune(FAN nettement positifs) et qu'il y a un problème inflammatoire mais le soucis chez Lucie c'est que la douleur peut se déplacer d'une articulation à l'autre au cours de la même journée. Parfois elle a mal à la hanche le matin et au genoux le soir. Elle comprend pas comment c'est possible. En plus elle développe d'autres soucis (lèvres constamment sèches, eczéma, vertiges...) et elle veut être sûre que ça ne cache pas autre chose. Comme en plus il y a des myopathie mitochondriales dans la famille elle veut aussi faire un test en même temps. Puis du coup elle hésite à donner le ledertrexate tant qu'elle sait pas quoi....bref pas sorti de l'auberge quoi!!!
J'espère que vous allez toutes bien!! plein de bisous de moi et Lucie!
comme promis je viens donner des nouvelles après le rendez-vous de Lucie chez l'hémato. On doit aller avec elle à l'hôpital des enfants (reine Fabiola) le 28 février. L'hémato veut en effet avoir l'avis d'une de ses collègues parcequ'elle trouve que la PR de Lucie est "atypique" En effet la prise de sang montre bien qu'elle souffre d'une maladie auto immune(FAN nettement positifs) et qu'il y a un problème inflammatoire mais le soucis chez Lucie c'est que la douleur peut se déplacer d'une articulation à l'autre au cours de la même journée. Parfois elle a mal à la hanche le matin et au genoux le soir. Elle comprend pas comment c'est possible. En plus elle développe d'autres soucis (lèvres constamment sèches, eczéma, vertiges...) et elle veut être sûre que ça ne cache pas autre chose. Comme en plus il y a des myopathie mitochondriales dans la famille elle veut aussi faire un test en même temps. Puis du coup elle hésite à donner le ledertrexate tant qu'elle sait pas quoi....bref pas sorti de l'auberge quoi!!!
J'espère que vous allez toutes bien!! plein de bisous de moi et Lucie!
Re: nouvelle sur le forum
Coucou Lulubelle et Lucie,
Bon bah pas vraiment de réponse avec ce rendez-vous, plutôt d'autres questions.
Courage le parcours est long, c'est vrai qu'il est important de ne pas passer à côté d'autres choses. En ce qui me concerne ça peut m'arriver d'avoir mal à un endroit le matin comme une cheville et le soir les genoux. Mes genoux me servent de "baromètre". Ils ont été les premiers à être touché par la PR et quand je suis fatigué les douleurs se portent sur eux. A l'inverse le matin j'ai beaucoup plus souvent mal aux chevilles, ou hanches. Une chose est importante, c'est qu'il n'y a vraiment pas deux PR identiques. Il n'y a qu'à lire les messages du forum, personne n'a les mêmes douleurs aux mêmes endroits avec les mêmes traitements...
En tout cas Lucie à l'air d'être bien prise en charge, c'est très important d'avoir confiance en l'équipe soignante.
Bon courage à toutes les 2.
Maïté
Bon bah pas vraiment de réponse avec ce rendez-vous, plutôt d'autres questions.
Courage le parcours est long, c'est vrai qu'il est important de ne pas passer à côté d'autres choses. En ce qui me concerne ça peut m'arriver d'avoir mal à un endroit le matin comme une cheville et le soir les genoux. Mes genoux me servent de "baromètre". Ils ont été les premiers à être touché par la PR et quand je suis fatigué les douleurs se portent sur eux. A l'inverse le matin j'ai beaucoup plus souvent mal aux chevilles, ou hanches. Une chose est importante, c'est qu'il n'y a vraiment pas deux PR identiques. Il n'y a qu'à lire les messages du forum, personne n'a les mêmes douleurs aux mêmes endroits avec les mêmes traitements...
En tout cas Lucie à l'air d'être bien prise en charge, c'est très important d'avoir confiance en l'équipe soignante.
Bon courage à toutes les 2.
Maïté
Re: nouvelle sur le forum
votre message ma également interpeller, moi aussi j'ai souffert d'une arthrite juvénile jeune ( à 7 ans ) je compati de tous coeur avec vous, c'est vraiment pas évident de souffrir de cette maladie et encore moins à un très jeune âge comme votre petite fille !!!
pour le traitement je ne peut pas vous aidez malheureusement...
courage a vous...
amitié, Julien
pour le traitement je ne peut pas vous aidez malheureusement...
courage a vous...
amitié, Julien
Re: nouvelle sur le forum
salut à tous,
tout d abord merci pour votre soutien! oui c'est dur dur de resortir de chez l'hémato avec plus de questions que de réponses mais bon il faut en passer par là et effectivement l'hémato a une super attitude en voulant prendre un avis supplémentaire alors on va pas se plaindre hein! Lucie vous embrasse tous bien fort
bisous à tous
tout d abord merci pour votre soutien! oui c'est dur dur de resortir de chez l'hémato avec plus de questions que de réponses mais bon il faut en passer par là et effectivement l'hémato a une super attitude en voulant prendre un avis supplémentaire alors on va pas se plaindre hein! Lucie vous embrasse tous bien fort
bisous à tous
Re: nouvelle sur le forum
Bonsoir Lulubelle et Lucie.
Comment va Lucie en ce moment? A t'elle bientôt des vacances qui lui permettrait de se reposer?
Bonne soirée à toutes les deux.
Bises.
Cécile
Comment va Lucie en ce moment? A t'elle bientôt des vacances qui lui permettrait de se reposer?
Bonne soirée à toutes les deux.
Bises.
Cécile
Re: nouvelle sur le forum
Salut cécile,
Comment vas-tu? Lucie va pas trop mal en ce moment....moins de douleurs mais assez fatiguée et voilà que réapparaissent les plaques d'eczéma et les boutons de fièvre...la fatigue sans doute? On attend le rendez-vous à l'hôpital des enfants. Les prochaines vacances scolaires ce sont celles de carnaval à la fin de ce mois. enfin pour elle parce que pour moi il n'y a pas de vacances en vue mais bon j'aime aller bosser puis on a des patients sympa en ce moment
Gros gros bisous de nous deux et j'espère que pour toi aussi ça va
Comment vas-tu? Lucie va pas trop mal en ce moment....moins de douleurs mais assez fatiguée et voilà que réapparaissent les plaques d'eczéma et les boutons de fièvre...la fatigue sans doute? On attend le rendez-vous à l'hôpital des enfants. Les prochaines vacances scolaires ce sont celles de carnaval à la fin de ce mois. enfin pour elle parce que pour moi il n'y a pas de vacances en vue
mais bon j'aime aller bosser puis on a des patients sympa en ce moment Gros gros bisous de nous deux et j'espère que pour toi aussi ça va
Re: nouvelle sur le forum
Bonjour Lulubelle,
Bon Lucie a moins de douleurs c'est déjà çà. Vivement pour elle dans 15 jours les vacances qui lui feront du bien.
Moi çà peu allait. J'attends une amélioration qui ne vient pas. J'ai eu une perf d'anti-inflammatoire sur un week end il y a 15 jours et maintenant faut patienter car pour sentir l'effet çà peut mettre un mois. A voir!
Bonne journée à toi et à Lucie.
Bises à toutes les deux.
Cécile
Bon Lucie a moins de douleurs c'est déjà çà. Vivement pour elle dans 15 jours les vacances qui lui feront du bien.
Moi çà peu allait. J'attends une amélioration qui ne vient pas. J'ai eu une perf d'anti-inflammatoire sur un week end il y a 15 jours et maintenant faut patienter car pour sentir l'effet çà peut mettre un mois. A voir!
Bonne journée à toi et à Lucie.
Bises à toutes les deux.
Cécile
Re: nouvelle sur le forum
salut à tout le monde,
je passe donner des nouvelles de lulu. Les boutons de fièvre , l'eczéma et la fatigue ne s'arrangent pas... pas mal de douleur à le hanche et à l'épaule (bizarrement toujours à gauche) et ça y est le rendez-vous à l'hôpital des enfants arrive....lundi! une solution pour nous peut-être surtout que les nuits sont galère en ce moment!! J'espère que vous allez toutes et tous bien! Plein de bisous de nous deux!
je passe donner des nouvelles de lulu. Les boutons de fièvre , l'eczéma et la fatigue ne s'arrangent pas... pas mal de douleur à le hanche et à l'épaule (bizarrement toujours à gauche) et ça y est le rendez-vous à l'hôpital des enfants arrive....lundi! une solution pour nous peut-être surtout que les nuits sont galère en ce moment!! J'espère que vous allez toutes et tous bien! Plein de bisous de nous deux!