petite nouvelle

[catherinepi]

bonsoir,

je suis un peu perdue,je sais plus quoi faire ! il ya 3 semaines lors d'une visite chez le généraliste je lui ai dit que j'avais mal a un poignet avec des difficultés de mouvement. Elle m'a envoyé chez un rhumatologue donc mardi visite rhumathologue et la il me fait passer des radios et résultat arthrose et suspicion de polyarthrite rhumatoide donc prise de sang. J'ai le poignet droit et le coude droit bien touchés avec une perte estimée de mouvement de 10 a 20% au niveau du poignet (ca fait a peine 3 mois que j'ai mal). Prise de sang faite, résultats obtenus mais personne pour les interpréter je vais demain matin chez mon médecin car le biologiste du laboratoire m'a confirmé que certains résultats de la prise de sang confirmait la polyarthrite. Ma mère en fait depuis ses 50 ans elle va en avoir 62 mais elle au niveau des doigts et des pieds je la vois souffrir et savoir qu'a 39 ans j'ai la même chose me fait hurler. Son rhumato lui a dit que c'était héréditaire mais pas de mère a fille et le mien me dit l'inverse !

donc le moral n'est pas au top surtout que je suis dans le parcours pour l'opération du by-pass (réduction de l'estomac) et que j'espèrais en retrouvant une meilleure condition de vie me permettre de trouver un emploi stable dans tout ce qui est administratif. Mais la question que j'ai posé a mon rhumato vu les résultats pourrais-je encore le faire et il m'a parlé si la polyarthrite était confirmée de faire un dossier de travailleur handicapé !

J'avoue que ca me fait peur j'ai besoin de voir du monde de sortir de travailler, je ne suis pas faite pour rester a la maison je m'y ennuye et cette nouvelle me fait peur j'ai un sentiment d'inutilité de gachis ! je suis perdue je sais plus quoi faire.

Si quelqu'un connait ce problème me dire quoi faire ce serait l'idéal,

En vous remerciant

[cecile]

bonsoir catherinepi,
Bienvenue sur le forum où tu pourras te faire une idée de la maladie et venir pour trouver un récomfort qu'en tu perds pied.
Voit déjà s'il y a bien confirmation puis après tu auras la mise en place d'un traitement.
Chacun réagit différemment à la maladie et aux traitement. Peut être que tu auras la possibilité de travailler.
Bon courage à toi et tiens nous au courant.
Bises.
Cécile

[mamité]

Oulala!!! Doucement

Bon partons de l'hypothèse ou la pR est confirmée.
En ce qui concerne l'hérédité de la maladie, je en suis pas d'accord: Il existe certe un prédisposition, mais la maladie n'est pas héréditaire. J'ai été atteinte de polyarthrite à l'âge de 4 ans (comme quoi 39 ans c'est plutôt cool on aime bien blagué sur le forum!!), j'ai eu une fille il y a 4 ans et mon rhumato m'a à nouveau réaffirmé que ce n'était pas héréditaire.
ATTENTION si il y a PR dans le choix du rhumato. Je pense que tous ont été à un moment au point sur les traitements et le reste, mais tous n'ont pas suivi les évolutions et elles ont été très nombreuses ces 20 dernières années.

Ensuite il existe des traitements de plus en plus efficace, certe qui ne guérisse pas de la maladie, mais qui permettent de contrôler les effets de la maladie. Une fois la maladie confirmée on commence généralement un triatement de fond qui permet de contrôler la maladie. C'est là qu'il faut être patiente car ils sont longs à agir (environ 3 mois) et chacun ne régit pas de la même façon. Il faut donc parfois en essayer plusieurs avant de trouver un traitement efficace.

Pour le travail à mon avis pour la reconnaissance TH je crois qu'il faut attendre. Certains vivent très bien avec la maladie, j'en fait partie même si ça n'a pas toujours été le cas, et d'autres ont plus d'atteintes et de gènes et font donc cette reconnaissance. Ne l'ayant pas faite je ne peux en parler, mais en tout cas PR ne veut systématiquement dire travailleur handicapé.
Je travaille dans l'administratif (un emploi de comptable et un autre de secrétaire) et ma maladie ne me gêne pas du tout.

Pour la gêne sur les poignets, si elle dû à une inflammation elle peut très bien disparaître une fois le traitement efficace. Pendant des années j'ai eu les 2 coudes que je ne pouvais plus du tout tendre, un infiltration à 18 ans et j'ai retrouvé une mobilité normale. Tant que la perte de mobilité est dû à une inflammation elle n'est pas irréversible. En revanche si il y a déformation articulaire, donc le cartilage d'abimé là c'est irréversible.

En résumé pas de panique, il faut avoir un diagnostique, puis un traitement et ensuite on voit.

Allez courage et n'hésitez pas à poser des questions.

Maïté

[catherinepi]

bon voila, j'ai enfin eu le rhumato donc arthrose et polyartrhite rhumatoide confirmés plus un autre point négatif qui m'assécherait la bouche et les yeux (j'ai pas retenu le terme exact). Donc je continue mon traitement de cortisone je le revois le 10 mars et la on va mettre en place un traitement plus approprié.

Il doit faire un courrier a mon médecin traitant pour une demande a 100%. maintenant j'attends de voir mon cconseiller pôle emploi pour voir ce qu'on fait car je dois justifier de démarches chose que je fais qaund même !

[aurélie]

bonjour catherinepi,

voilà, comme le dit maïté, ne panique pas parce que tu as une PR, tu ne vas pas pouvoir travailler. J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiqué PR en 2006. J'ai commencé à travailler en 2004 en tant que secrétaire comptable. le tant qu'il diagnostique la pr, crises en permanence et pas de traitements, je suis quand même allée travailler. cela fait 7 ans que je suis secrétaire et même si je suis en crise, cela ne m'empêche pas de travailler. je n'ai pas fait de dossier comme travailleur handicapé, mon employeur est au courant de la maladie. (ça été mon choix de lui en parler) un aménagement de mon poste de travail a simplement été effectué.
D'autre part, je te confirme que la pr n'est pas héréditaire. Il ya peut être des cas mais moi je ne fais pas parti de ces personnes. En effet, personne de mon entourage n'a de pr.

Grace à ce forum, tu vas apprendre à vivre avec. Il y a des traitements qui aident à vivre avec. Il faut surtout avoir le moins de contrariété possible car la baisse de moral peut déclancher des crises inflammatoires. Mais sache que nous réagissons tous différemment fasse aux traitements.

Bon courage et n'hésites pas a poser des questions

a bientot.

aurélie

[PieretteM]

Bonjour Catherine,

Bienvenue sur ce forum.

Pour l'hérédité c'est ton rhumato qui a raison, la PR n'est pas héréditaire. Rassures toi c'est une maladie très bien soignée grâce aux derniers traitements.

En ce qui concerne le dossier de TH, je ne suis strictement pas d'accord avec Aurélie et Mamité. Je suis cadre comptable et j'ai ma reconnaissance depuis des années, ce qui permet à mon employeur de bénéficier de subventions dans le cadre de mon aménagement de poste et qui me protège de certains abus. Je suis pour à 100 %, sans compter que pour intégrer la fonction publique par exemple, tu n'as pas besoin de passer les concours, ce qui n'est pas négligeable. Et si tu obtiens la RQTH, tu pourras bénéficier d'une nouvelle orientation professionnelle et d'un suivi spécifique.

Bon courage pour tout et à bientôt.

[catherinepi]

bonsoir,

Merci a toutes pour vos réponses très gentilles. pour l'instant je commence a accepter la maladie pas toujours évident j'ai même réussit a en plaisanter hier avec un gastrologue. au niveau traitement je trouve la cortisone efficace au niveau du poignet mais au niveau douleur coude j'ai toujours autant mal. la mon médecin traitant doit faire la demande de prise en charge a 100% pour la polyarthrite ! je dois prendre aussi un rendez vous avec l'anesthésiste avant le 4 mars pour la visite avant la gastroscopie prévue le 4 mars. oui mon projet de bypass ne recule pas toujours autant motivée malgré le reste ce qui est bon signe pour moi de ne pas baisser les bras ! quand au reste j'attends le 10 mars pour revoir le rhumato et faire un point !

[kinnay64]

Bienvenue en ces lieux Catherinepi.

[catherinepi]

ya des choses que je comprends pas : mon rhumato me laisse 15 jours sans traitement car il ne peut pas me donner plus de 15 jours de cortisone car c'est pas très bon ! donc en attendant mon prochain rendez vous le 10 mars je n'ai rien a prendre sauf de l'efferalgan si j'ai mal ! il a enfin fait aussi mon courrier a mon médecin traitant 15 jours après pour qu'elle puisse faire la demande de prise en charge pour la polyarthrite. Les douleurs sont toujours présentes donc a voir la suite . Bonne journée

[fradan]

Hello Catherine
Je ne comprends pas ton rhumato mais peut-être a-t-il ses raisons ...
je suis sous cortisone depuis plus d'un an en complément du méthotrexate et d'autres comme moi.
On sait bien que la cortisone n'est pas le traitement idéal mais ....
J'espère qu'à ton prochain rv il saura te donner un traitement de fond, puisque le diagnostic est posé !!!
Je te souhaite plein de courage jusqu'au 10 mars mais peut-être que si tu souffres trop tu peux voir ton MT ...
Bonne journée

[catherinepi]

oui c'est sur que si j'ai trop mal j'irai voir mon médecin traitant. Par contre, la semaine dernière j'ai été a mon groupe de parole pour l'opération du bypass et j'ai posé la question a la dieteticienne qui était la si la polyartrhite pouvait faire avancer la date de l'opération mais hélas a priori non, je reposerai la question fin mars quand je serai hospitalisée 3 jours pour le bilan ! par contre, je m'aperçois que quand je conduis j'ai de plus en plus mal normal vu que c'est le poignet droit qui est touché et qu'il est pas mal sollicité.

Par contre, est ce une impression ou la cortisone ouvre l'appétit ?

[fradan]

ah ben oui !!! donc vigilance ++ ainsi que le sel !!!

[catherinepi]

quelques nouvelles récentes, ma prise en charge a 100% a été acceptée. j'ai rendez vous jeudi enfin car j'ai mal a nouveau. je m'aperçois que conduire est de plus en plus douleureux j'en ai fait l'expérience samedi en faisant 220 km aller retour ! j'ai loupé 2 boulots mais pas a cause de la polyarthrite mais du fait que je me sois engagée dans le processus bypass les employeurs voulaient des gens qui ne s'absentent pas même pour raison médicale !

[catherinepi]

bonjour,

Le rendez vous a eu lieu hier de nouveaux deux infiltrations dans le coude et le poignet droit dans le coude ca soulage mais le poignet toujours aussi mal.

Traitement mis en place
cortisone 20mg pendant 10jours puis 10 mg après
diffu k 1 par jour
methotrexate 6 par semaine
et du speciafoldine 4 par semaine

Donc lundi je vois mon médecin traitant pour une demande de travailleur handicapé.

De plus, ayant loupé deux postes a cause d emes absences prévues pour le bypass j'ai demandé conseil au pole emploi qui m'ont dit qu'il fallait que je mette en maladie le temps du traitement du dossier !

J'espère que le traitement sera efficace.

si quelqu'un a le même traitement que moi y a t'il des effets indésirable a part la cortisone qui donne des fringales ?

En vous remerciant,

Bonne journée

[fradan]

voilà j'ai retrouvé ta page à toi !!!

ce sera plus facile pour tes infos à toi

mais je me demande si Fabienne et toi n'avez pas le même titre ....
c'est d'ailleurs marrant pour des filles du même coin

bonne soirée