Polyarthrite et incompréhension de l'entourage

[eLeNaaa]

Merci pour vos témoignages.

[zianigdali]

bonjour je suis nouvelle sur le cite je suis venu chercher aussi un soutien moral et reconfort. et ma reponse c est que tu es jeune tu a toute la vie devant toi tu dois te battre contre cette maladie et je suis et tu arrivera. Il faut garder le moral car ton mental y joue énormément sur ton physique et psychique il faut que tu croies en toi en ta force intérieur et dire que c est ta destinée l accepter et que tu va combattre ces douleurs pour pouvoir les gérer..Sois forte crois moi tu peut y arriver si tu cherche au font de toi-même !!! ... vraiment !!!! et garder espoir je te parle en connaissance de cause c est pas facille ni rose tous les jours mais il faut ce battre je te le repete... ma fille jette un coup d’œil sur mon articles au forum a part ce que j ai dit a la fin , oui des fois on se sont anéantis, tu es loin de ça heureusement pour toi.... moi ça fait des années et je continu....
Et pour le travail ne te remets pas au travail pour prouver a ton marie que tu n es pas fainéante, d apres ce que tu nous raconte, psychologiquement tu n es pas prête et ceci ne peut qu aggraver tes douleurs et je te répète que le moral c est la clé de paix et de bonheur d ailleurs je te conseil d être a l écoute de ton corps et tu verras que ce que je te dis et vrai dès qu’on s énerve ou stress les douleurs augmentent. ...
Bon courrage et bonne journée.

[eLeNaaa]

Après la journée d'information relative au contrat de travail pour le recensement, j'ai pris la sage décision de ne pas reprendre le travail. Il s'agissait de marcher toute la journée, donc pas possible actuellement dans mon état...

J'ai rdv lundi chez mon rhumatologue pour remplir ma demande de statut de travailleur handicapé et résoudre mon problème de bursite du tendon d'Achille et synovie dans l'épaule et les coudes.

Merci pour vos conseils, j'essaye de rester positive, vos témoignages m'aident à relativiser et à prendre mon mal en patience...

Bon courage à tous/tes !

[alphadelta64]

Petit mots à toutes et tous, il existe un petit livret à destination des proches de polyarthritique, ce document est disponible dans les hôpitaux auprès des services rhumatologies ou sur internet sur le site du labo qui fabrique l'Enbrel. N'hésitez pas à vous le procurer et laissez le traîner chez vous ou donnez le à vos enfants.
Allez courage à toutes et tous.

[eLeNaaa]

Est-ce que le livret s'appelle "PR en 100 questions" ? C'est la seule brochure que j'ai trouvé dispo sur le net.
https://biotherapie.fr/prodwyethbio/ProdPolyRhu.html


Pour ma part, en ce moment la période est difficile... j'ai, en plus des douleurs de la PR, attrapé la grippe et mon mari commence vraiment à croire que je me complais dans la maladie.... J'ai beau lui expliquer, il pense que je me trouve des excuses... me motive pour que reprenne des activités, que je sorte etc.... Je crois qu'il ne supporte plus de me voir inactive. Mes problèmes de santé auront-ils raison de mon couple ?
Je comprends que ça lui paraisse long et qu'il commence en a avoir assez. J'ai 31 ans, je ne travaille pas, je ne peux pas lui donner d'enfants, je ne peux plus l'accompagner en promenade depuis quelques mois, je souffre au quotidien, et les rdv chez les médecins sont longs.
Je ne vois pas d'autres solutions que de faire un break pour quelques temps, et de partir chez ma mère, histoire de le laisser souffler un peu......

En parallèle, j'ai été chercher un dossier "Travailleur Handicapé".... Mais voilà, mon nouveau rhumato m'a rempli le certificat médical sans "se mouiller" en précisant qu'il s'agissait d'une "suspicion" de PR (alors que le diagnostic est posé depuis + de 15 ans) sans difficulté pour les gestes quotidiens (ce qui est faux mais il ne m'a posé aucune question).... Avec un tel dossier, j'imagine que la Commission va refuser ma demande... Je ne sais plus quoi faire....

Merci de m'avoir lue...

[eLeNaaa]

Le lien est plutôt celui-ci : https://www.biotherapie.fr/Fichiers/GP37_File1.pdf

[Sylvia66]

bonjour elenaa,
Je me présente, j'ai 44 ans, une PR depuis 2 ans, des traitements divers qui marchent mal ou avec trop d'effets secondaires, je suis actuellement sous HUMIRA ET METOJECT, ça n'est pas non plus le pérou !! Je suis toujours épuisée de lutter contre les douleurs, j'ai été obligé de m'arrêter 2 mois et demi car je ne voyais plus clair d'un oeil (problème semi-résolu), j'ai repris il y a semaine !!!!! dur dur !!! Mon entourage commence seulement au bout de 2 ans à comprendre "un peu" ce qui m'arrive... et les conséquences que cela entraîne ..... J'ai eu autant de mal à accepter ma PR qu'à tolérer l'incompréhension de mon entourage proche ..... j'ai été beaucoup plus aidé par des gens extérieurs... Je lutte également contre le stress au travail, je crains les répercussions de ma maladie sur mon job, car il faut toujours être au top et rapide dans le monde du travail. Je crois que je vais essayer de monter un dossier en tant que reconnaissance travailleur handicapé, car j'ai peur que mon arrêt de travail ne soit pas le dernier malheureusement !!!!
Bon, pas très réjouissant mon discours, mais un point positif, j'ai décidé de ne pas laisser ma pr me pourrir la vie et d'utiliser des aides diverses afin de la contrer le mieux possible ... tu vois que je suis un peu comme toi, il faut que l'on soit forte malgré tout !!!
Donnes-moi de tes nouvelles.
A+

[Vivie]

Allez hauts les coeurs... FAUT SE BATTRE...

Je suis arrivée sur ce forum en 2006.... Et je pense pouvoir dire, et ce ne sont pas Briand et Pierrette qui me contrediront, que nous en avons vu des gens désespérés par cette fichue maladie et nous ne sommes pas non plus épargnés par ces fichues douleurs qui nous font plonger dans la déprime voire plus.... MAIS IL FAUT TENIR LE CAP

Depuis 15 ans maintenant les thérapeutiques ont évolués, les destructions deviennent rares ou en tout cas bien encadrées...

Ensuite il y a ce fichu entourage qui ne comprend pas.... qui ne veut pas comprendre.... Il est tellement plus facile de rester sourd à la douleur de l'autre que de l'affronter et de reconnaitre son impuissance face à elle.

Le livret Polyarthrite en 100 questions est un bon plan ... mais cela peut rebuter certains de lire un petit pavé moi j'ai eu plus de succès avec les facsicules de l'ANDAR qui nous permet de discuter ici, et qui édite une dizaine de fascicules très simples à laisser trainer négligemment à côté de l'Équipe sur la table le soir ( ou de Match je fais me faire gronder par les hommes incompris....)

il y a aussi un outil pas mal.... attendre que M. ou MMe vous ejecte du bureau et laisser le navigateur internet ouvert sur le forum.... Plus d'une fois j'y ai vu mon Maridou y faire un tour... Se confronter avec d'autres gens vivant la même chose c'est important pour eux même si....

Il est très dut de résister pour un couple à la souffrance... Que ce soit dans la PR ou dans toute autre maladie... Il faut beaucoup de compréhension ... des deux côtés...Car n'oublions pas que notre souffrance signifie un nombre de chamboulements importants dans la vie de nos proches.... Ne plus prendre un enfant dans ses bras : comment peut-il le comprendre? Ne plus oser faire l'amour avec son conjoint de peur d'avoir un orgasme et de se sentir paralysé(e) : Comment peut-il (elle) le prendre? Arrêter de mettre la vaisselle dans la machine à laver car on a mal au mains et cela s'accumule dans la cuisine, et le linge aussi.... le jardin n'en parlons quant aux poubelles et aux chiens on ne peut plus les sortir.... Les collègues de bureau qui vous voient soudain moins dynamique, soufflant, fatigué(e), peu réactif (ve)... : que peuvent ils se dire.... Alors ilfaut parler parler parler et encore parler. Car personne n'est à notre place personne ne peut estimer notre douleur que nous mêmes.... Si l'on prend cela comme une justification ce n'est pas bon, prenons le plutôt comme une explication de ce qui ne se voit pas...

Pour l'entourage la PR c'est un orage pour un enfant...
On l'entend, on en a peur, mais on ne sait pas vraiment ce que c'est... Il faudra que vos parents vous expliquent vingt fois trente fois que les nuages s'entrechoquent et que le Bon Dieu prend des photos ... et aujourd'hui... l'explication n'est toujours pas claire (sauf si vous êtes météorologue)... La PR c'est pareil... l'entourage en a peur car ils la vivent par procuration sans savoir vraiment ce que c'est et ce que ça fait....

Courage...

Et surtout je suis ravie de voir de plus en plus de nouveaux pseudos nous rejoindre... Non pas qu'il y ait de plus enplus de malades, mais que de plus en plus de malades viennent rechercher un peu de tout ici....

Bienvenue à Tous et longue vie o notre communauté!

[fradan]

J'aime bien te lire comme çà !!!
message envoyé !!!!!!!!!!

[Sylvia66]

Bonsoir FRADAN ET VIVIE,
Je vois que toutes deux , vous êtes une formidable leçon de courage et de solidarité envers vous et les autres. Je ne saurai peut etre pas m'exprimer au tout profond de mon être comme vous le faites, mais on est tous d'accord que l'entourage joue un rôle essentiel dans la maladie et que si celui-ci ne joue pas son rôle de soutien moral et physique, tout s'écroule .... autour de nous. Nous n'avons plus le courage de nous battre la PR reprend le dessus....
Avec le soutien d'amis et de personnes extérieurs , je suis entrain de commencer à reprendre goût à la vie ... mon entourage comprend plus ou moins mais comence au moins à tolérer ma fatigue ..... et de ce qu'elle implique....
Je pensais que j'étais la seule à m'etre laisser aller quelques temps et que je n'étais pas une personne assez forte ... tous vos messages m'encourage à me battre toujours et toujours.... bon courage à vous tous qu'ainsi qu'à ELENA qui a bien des soucis également.
A+

[Vivie]

Allez Sylvia66 si tu continues sur cette voie, tu ne pourras plus te passer de nous et tu vas devenir un nouveau pilier du forum!!!!! Fais gaffe le virus s'attrappe vite, et je pense qu'il y a quelques années, je ne pouvais pas parler comme cela non plus....

En fait c'est une secte et tu vas devenir complètement accro ....

[mamité]

Aïe Aïe Aïe je crois que je suis bonne pour une cure de désintox
En tout cas contente de te voir Vivie et de voir que tu trouves encore la force d'écrire de beaux messages pour les autres.
Bon courage à toi.
Je t'envoie plein de courage.

Maïté

[Sylvia66]

Salut vivie et mamité,
Je crois que cette secte est là seule qui est une raison de vivre !!! Je suis déjà "dingote" de celle-ci !!! Je suis claquée, je vous souhaite une bonne nuit les petites !!!
BISOUS
A +

[Vivie]

AOUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUMMMMMMMMMMM

MOI JE VOUS COMPRENDS

AOUMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM`

DODO