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Coucouc Maryse. J'ai déjà entendu qu'au début d'Enbrel il y avait un moins puis un plus net assez rapide...Espérons pour toi que c'est ça Moi Enbrel m' a fait l'effet d'un bol de lait.... donc on a changé pour Humira Mais à la décharge d'Embrel j'avais d'autres pathologies cachées....
J croyais que j'avais dit que je ne venais pas le WE.... Encore une qui tient ses promesses! ET PAN SUR LA TETE
Pour l'instant, je touche du bois mais pas d'effets indésirables hormis à la première injection.
Je ne peux pas encore dire si cela va mieux car je suis en pleine crise depuis 3 jours.
Alors, j'attends pour voir.
Les piqûres ne me font plus peur et cela me permet de doser la vitesse d'injection, et ça, c'est cool.
Dure semaine que la semaine qui s'est achevée.
J'ai eu une TRES grosse crise, je me suis réveillée une nuit ( mercredi ) et j'avais l'impression d'être paralysée.
C'est la 1ière fois que cela se produit. Impossible de bouger dans mon lit ( les bras, les coudes, les genoux ) tout était bloqué.
J'ai même un peu flippé.....
Là ça va mieux mais toujours des douleurs dans la nuque.
Je viens ici partager mes ennuis car je sais que vous me comprenez...
J'en ai marre ce soir, impossible d'enlever mes bottes car mes doigts ne veulent rien savoir.
Obligé d'appeler un voisin sinon, j'aurais dû dormir chaussé.
Le comble quoi !!!
On a ri en les enlevant mais, au fond de moi, j'ai ressenti une grande détresse .
Je ne sens pas de mieux avec Enbrel, pourtant cela fait 3 semaines que je me pique !
J'attends pourtant beaucoup de ce 3ième traitement.
Heureusement aujourd'hui, une petite merveille de 16 mois m'a redonnée le sourire.
Elle voulait constamment des câlins et n'arrêtait pas de dire : Tatie....
Cela m'a redonnée du courage.
Voilà, merci de m'avoir écouté un instant.
Je vous souhaite une bonne semaine.
Courage pour ceux et celles qui ont mal
courage Maryse.... J'ai connu l'épisode paralysée sur mon canapé...C'est flippant..... Mais tu dois tenir.... Il faut garder le moral que cette sa...... de PR n'est pas de prise sur ton moral... Elle peut pourrir ta vie physique et sociale mais pas ta vie morale et mentale..... Courage c'est dur mais ici tu seras comprises jamais jugée.... Et puis des centaines d'oreilles t'écoutent et surtout te comprennent...
Courage courage courage... et à partir d'aujourd'hui .... évite les bottes c'est pas pratique de dormir avec
j'espère que tu vas un peu mieux....
Courage, peut-être que ce n'est que temporaire, cela est trop tôt pour remettre en cause Enbrel.
J'ai moi aussi eu des jours difficiles au début de ce nouveau ttt (mois de décembre horrible), mais ajd ça va mieux (bien sûr tjs des douleurs ici ou là, mais nettement moins forte et, je crois qu'il ne faut pas que je m'attende à une disparition complète!!), j'ose espérer que cela va durer et que c'est grâce au ttt!!!
Tiens bon
MARYSE13 a écrit :Dure semaine que la semaine qui s'est achevée.
J'ai eu une TRES grosse crise, je me suis réveillée une nuit ( mercredi ) et j'avais l'impression d'être paralysée.
C'est la 1ière fois que cela se produit. Impossible de bouger dans mon lit ( les bras, les coudes, les genoux ) tout était bloqué.
J'ai même un peu flippé.....
Là ça va mieux mais toujours des douleurs dans la nuque.
Je viens ici partager mes ennuis car je sais que vous me comprenez...
J'en ai marre ce soir, impossible d'enlever mes bottes car mes doigts ne veulent rien savoir.
Obligé d'appeler un voisin sinon, j'aurais dû dormir chaussé.
Le comble quoi !!!
On a ri en les enlevant mais, au fond de moi, j'ai ressenti une grande détresse .
Je ne sens pas de mieux avec Enbrel, pourtant cela fait 3 semaines que je me pique !
J'attends pourtant beaucoup de ce 3ième traitement.
Heureusement aujourd'hui, une petite merveille de 16 mois m'a redonnée le sourire.
Elle voulait constamment des câlins et n'arrêtait pas de dire : Tatie....
Cela m'a redonnée du courage.
Voilà, merci de m'avoir écouté un instant.
Je vous souhaite une bonne semaine.
Courage pour ceux et celles qui ont mal
BISOUS BISOUS
Bonjour Maryse
Maryse, comme je l'ai déjà raconté le traitement Enbrel a mis 6 mois pour moi avant de ressentir un vrai changement, cela fait 3 ans maintenant et je n'ai eu aucune crise comme avant, je peux plier les genoux chose que je ne pouvais plus faire, sortir seul de ma baignoire etc... Donc patience, courage, j'ai stoppé le traitmt pendant un mois pour chirurgie et les douleurs sont revenues j'ai repris depuis 3 semaines et je dois patienter aussi pour qq semaines encore avant que l'Enbrel fasse effet.
Pour l'instant, je touche du bois mais pas d'effets indésirables hormis à la première injection.
Je ne peux pas encore dire si cela va mieux car je suis en pleine crise depuis 3 jours.
Alors, j'attends pour voir.
Les piqûres ne me font plus peur et cela me permet de doser la vitesse d'injection, et ça, c'est cool.
Allez, bonne soirée ..
BISES
PS : pourquoi t'interdire de venir le WE ?
Pourquoi les piqûres si ça te dérange puisque l'Enbrel existe à la demande en stylo uni-dose il suffit de le demander au pharmacien, pour lui c'est pareil, mais pour ceux allergiques aux seringues c'est moins stressant, on appui sur un bouton et hop c'est finit.
Merci pour ces témoignages....c'est vrai qu'il faut être patiente ...je vais donc attendre.
Pas de crise très forte depuis l'autre épisode et tant mieux.
J'ai été 3 jours en réunion à Laval et j'ai bien géré mon stress.Par contre, il faisait très froid et humide. Moi qui habite dans le midi, c'est sûr, ça change....
J'ai retrouvé ma maison hier soir et je suis contente.
Ce WE, repos après un petit ménage obligatoire.
Tpout à l'heure, piqûre.....je mets sur mon ventre une bouillotte d'eau chaude et cela me fait du bien.
On trouvera un autre remède cet été !!!
Bonjour Francine,
J'ai moi même pris l'enbrel et mes douleurs ont carrément chutées, juste 2 jours aprés la 1ère prise en aout 2004!!!!!! Je continuais à avoir des ténosynovites aux chevilles mais malgré tout le moral a remonté et du coup les crises étaient moins fréquentes. Je continuais à prendre le metho et cortancyl. Ce qui est apparu par la suite ce sont des oedémes aux chevilles car j'ai le pied plat et autres déséquilibres de posture....... du coup aie aie!!!!!!!!! En avril 2007 j'ai arrété l'enbrel car désir de grossesse.évidemment les crises sont de nouveau apparues......j'ai donc repris l'enbrel et à ma grande stupeur le traitement qui avait été pour moi exceptionnelle d'efficacité n'était plus efficace......... Il parait que ca arrive.........! Donc hospitalisation pour me soulager sous perf. Depuis j'ai essayé tous les anti inflammatoires et je n'en supporte aucun.......! Mon désir de grossesse ne s'est pas concrétisé je ne peux plus avoir d'enfant (j'ai 35 ans) heureusement j'en ai 1. Plusieurs médecins ont pointé du doigts le métho ......... alors k l'époque le service connaissait mon désir de grossesse...........Je ne saurais jamais si il y avait un lien entre métho et grossesse.........Un nouveau coup dur à avaler, alors entre déprime et et douleurs pas facil....
Enfin je me rends compte que je t'ai raconté mes malheurs mais c que j'avais envie de chater et aussi tu portes le nom de ma maman alors j'espére que ca va aller pour toui. N'hésites pas :wink
Tu écris "bonjour Francine" et moi, je m'appelle Maryse. Mais ton histoire m'a beaucoup touchée. Tu as raison de venir discuter ici car, en fait, on se comprend tellement , toutes et tous avec nos maux . Mieux que personne on lit à travers ces quelques lignes la souffrance que l'on supporte chaque jour.
Il faut garder le moral, c'est essentiel.
Je viens de passer 15 jours de stress et cela m'a provoqué une grosse crise. Moralité, je viens de comprendre qu'il faut absolument que je sois dans un environnement de gaité, de joie. Alors, je m'efforce chaque jour de rire, sourire à la vie et ça marche un peu.
Alors, courage , monte dans mon petit train de bonne humeur et nous ferons de beaux voyages où nos douleurs et nos plaintes s'envoleront avec la fumée.
Et bien, ENBREL est efficace.
Comme je suis heureuse de pouvoir mieux marcher. Je commence à plier les genoux....et je danse devant ma WI ! C'est trop bon de pouvoir enfin bouger sans trop souffrir.
J'espère que l'efficacité va durer un long moment car, aucun effet indésirable.
Seul le temps de pluie me rappelle à la dure réalité de cette maladie mais, dans le midi, je suis privilégiée car le temps n'est pas souvent humide.
J'espère que pour vous aussi, cela va mieux.
Je vous souhaite une bonne semaine à venir. La mienne va être chargée car en formation 2 jours puis en réunion.
Mais bon, il ne faut pas se plaindre car je préfère de beaucoup être au boulot plutôt que d'être à la maison avec des douleurs.
Je vous envoie un panier de baisers pour apaiser tous vos maux.
Maryse
Moi Enbrel m' a fait l'effet d'un bol de lait.... 
Toujours et pour toujours votre clown
