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Perso la psy je l'ai vu quelques fois jusqu'à ce qu'elle dise à mon pédiatre que ce n'était pas la peine de continuer, car je ne coopérais pas!!! En réalité je ne lui répondais que par le stricte minimum, oui, non....
Mais je n'ai jamais reniée, ni eu de difficultés à accepter la maladie, donc je n'ai pas vu l'intéret pour moi de voir une psy. Je pense cependant que ça peut être utile en fonction de l'état d'esprit et d'acceptation de la maladie. Une prise en charge psy peut permettre aussi de mieux comprendre les réactions des autres et de réussir à relativiser.
Salut à toutes!
Merci pour vos témoignages et vos bonnes idées! lucie a rendez-vous aujourd'hui chez une neuropsy qu'elle connait déjà (elle l'aide dans son travail scolaire) et elle va pouvoir papoter un peu de sa maladie avec elle....on verra ce que ça donne. Je voulais poster une photo de lucie mais on sait pas apparemment. Je voulais que vous puissiez mettre un visage sur son nom....une jolie petite(elle est préma) blonde aux yeux verts
lucie
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j'ai testé avec un lien....je sais pas si ça fonctionne
Bisous à tout le monde et joyeuses fêtes!
salut tout le monde,
J'espère que vos fêtes se sont bien passées. Nous vivons des moments difficiles avec Lucie. Pas un jour sans douleur, l'école qui remets en doute le traitement (comme si je ne faisais rien pour ma fille!) et nouveau symptôme: des gonflement au niveau des doigts! bref c'est la galère!! rendez-vous le 28 janvier chez l'hémato pour un bilan...ça va pas être triste!!! En plus je reprends le boulot lundi après deux ans d'absence (écartement pour ma grossesse, congé d'allaitement et congé parental) ...pas envie de laisser ma puce comme ça! C'est vraiment pas juste. Mon médecin traitant se pose aussi des questions concernant ma plus jeune fille Lilou car elle présente depuis toujours des pic de températures inexpliqués....serais-ce héréditaire au point de risquer que deux de mes enfants aient attrapé une PR???
Bisous à tout le monde
Vous a t'on proposé des infiltrations dans les doigts gonflés? Moi ça me soulageait bien, en général les infiltrations plus les anti inflammatoires permettaient de contenir la poussée inflammatoire. Je ne sais pas si Lucie réagirait de la même façon. Enfant j'avais des infiltrations dans les genoux, doigts. C'est max tous les 6 mois, mais plus elles sont éloignées mieux c'est. Ainsi ça évite l'effet d'accoutumance. La toute première fois que j'ai eu ces infiltrations je devais avoir 5-6 ans et ce fut sous anestésie générale. Ensuite les suivantes sous anestésie locales, et à partir de 15 ans environ sans anestésie.
Bon courage
bonsoir,
tout d abord merci pour votre infaillible soutien. Non on a pas encore parlé d'infiltrations pour Lucie. On voit très bientôt l'hémato qui, à mon avis, va commencer le Ledertrexate...ça me fait un peu peur ce médicament mais il s'agit de son confort alors.... Par contre en ce qui concerne l'incident de la piscine j'ai enfin eu une réponse: Le directeur a mis les choses au point avec la monitrice qui m'a écrit et qui rencontrera Lucie mercredi prochain afin de s'excuser et de lui assurer qu'à son retour tout se passera bien! Je demande à voir....
Je crois qu'il y a plutôt intérêt!!!
Bisous à toutes les deux
Bonjour Lulubelle
Bonjour petite Lucie
Cela fait plusieurs fois que je passe sur le post je lis je suis le coeur serré mais vraiment votre histoire me touche et à tel point que jusqu à présent je ne trouvais les mots pour vous apportez ne ce reste qu une poussière de réconfort ... je me lance aujourd hui avec mon coeur de maman qui attend sa deuxième princesse prévue pour mai 2011 et atteinte de Pr diagnostiquée depuis Sept 2009 J ai une petite fille de deux ans et demi et dieu que c est dur d imaginer son enfant malade ... j ai une crainte c est de donner cette fichue merde à mes filles ... c est peut être cette crainte qui m empechait jusqu à l or de vous témoigner mon soutient Et finalement nous offrons bien plus à nos enfants LA VIE !! bien sur je prie pour qu elles ne connaissent pas toutes les galères que je rencontrent mais au pire je serais là ... Bien du courage à la petite Lucie qui va se stabiliser d ici peu je l espère de tout coeur Oui pour tous je pense sale période ??? .... le temps y joue ... Une petite chose pour les articulations douloureuses il existe une huile de gauthrie en pharmacie et je dois dire que cela soulage pas mal ... faire travailler aussi les poignets et les doigts avec des balles en mousse tout en douceur pour bien faire circuler le sang et éviter des gonflements importants ... mais surtout beaucoup de patience et de courage faites confiance aux traitements ils trouveront le mieux adapté à la petite puce et tout rentrera dans l ordre
Bisous bien tendre à la jolie princesse et de mon coeur de maman biendu courage pour toi Lullubelle
Carine
Quel enfer de devoir se battre comme ça alors que cette jolie blondinette ne devrait penser qu'à jouer et qu'à enfiler des bagues bling bling de chez monop'
Je suis maman et je suis une fille aussi et je sais que ma maman aurait fait tout ce que tu peux faire pour ta fille et c'est là que l'on voit le courage des mamans dont les enfants souffrent....
Ce que je voudrais que ta petite Lucie aille mieux.... et qu'on lui trouve enfin de quoi la soulager.....
Embrasse là pour moi et dis lui qu'elle a un bien joli sourire pour ne pas le montrer!
Désolée je fais des petits messages mais en meme temps je parcours le post.... Pourquoi ne passe t on pas aux anti tnfs ou aux interleukines pour Lucie???? Y a t il une contre indication pour son âge? a la vue de ses douleurs je pense qu'il faudrait y penser non?
bonjour carine, bonjour vivie,
Merci pour votre soutien qui me fait chaud au cœur. Merci aussi pour les bons conseils. Aujourd'hui est pour l'instant une journée sans douleur....youpie! De la fatigue oui mais pas de douleur! c'est grâce à des jours comme ceux-ci, des gens comme vous tous et un amour inconditionnel pour mes enfants que je tiens le coup! se battre se battre et encore se battre et on y arrivera! Je ne sais pas c'est quoi les anti tnfs ou les interleukines? L'hémato a parlé de passer au Ledertrexate. si j'ai bien compris c'est un médicament qui joue sur les facteurs anti nucléaires positifs de Lucie et sur ses problèmes au niveau de son immunophénotypage anormal. Bref si j'ai bien compris on fait baisser son immunité puisqu'elle attaque ses articulations mais apparemment ce médicament n'est pas sans conséquences. Elle devrait le prendre une fois par semaine en combinaison avec un autre le lendemain de la prise et une surveillance mensuelle de son foie. Je ne sais pas si c'est de ce genre de médicaments dont tu me parle? Peux-tu m'éclairer sur ce point?
Merci et bisous de Lucie et moi!
J'ai oublié de dire : Félicitation carine pour cette naissance prévue pour mai! Une deuxième c'est ça? Moi j'ai quatre enfants ( maxime 13ans, quentin 11 ans, Lucie 7ans et Lilou 15 mois) et c'est vraiment du bonheur! Je ne sais pas si la PR est vraiment héréditaire...dans ma famille il n'y a que Lucie et l'hémato m'a dit que ça n'était" pas aussi héréditaire que la couleur des yeux ou des cheveux" Je ne sais pas ce qu'il faut comprendre par là? Par contre mon médecin traitant veut qu'on teste la petite qui a tendance à faire de la température inexpliquée. Moi je crois que tu dois vivre ta grossesse sereinement et profiter de ce moment magique!!!! Bisous
Par contre en ce qui concerne l'incident de la piscine j'ai enfin eu une réponse: Le directeur a mis les choses au point avec la monitrice qui m'a écrit et qui rencontrera Lucie mercredi prochain afin de s'excuser et de lui assurer qu'à son retour tout se passera bien! Je demande à voir....
