ENBREL témoignages sur l'efficacité???

[rossignol]

Bonjour et bonne année à tous,

sous enbrel depuis 2 mois (avec cortisone 10m, anti-inflammatoire et antalgiques) après échec du plaquenil et pb d'effets secondaires avec le méthotréxate, je m'interroge sur l'efficacité que l'on peut attendre de ce traitement et surtout les critères d'évaluation.
En effet, je suis un peu perdue: je ne suis pas vraiment satisfaite, car je suis très fatiguée (mais peut être que le fait que je travaille bcp fausse mon ressenti) et j'ai encore des douleurs, certes variables en intensité selon les jours et les semaines, mais tjs présentes et gênantes (pour autant mes analyses de sang VS et CRP sont normales depuis que je prends de la cortisone) ....Or, je me dis que j'attends peut-être trop des ttt, et que mon insatisfaction est liée à des critères d'évaluation et des exigences trop élevées quant aux ttt, si je revois mes exigences à la baisse, il y a une nette amélioration, peut-être faut-il simplement que je m'en contente sans espérer un retour à une "vie normale" comme "avant"...ou peut-être est-il encore un peu tôt pour faire un bilan...l'efficacité d'un ttt dépend surtout des critères auxquels on se réfère et sur ce point ma rhumato est vague de sorte que je crains ne pas évaluer correctement en étant trop exigente (vu mon âge 30 ans et le fait que j'ai une vie active....).
Etant au troisième ttt, je commence à me poser des questions et mon entourage, ainsi que mon rhumato, me font douter en évoquant un état dépressif (allant même jusqu'à évoquer la possibilité de remettre en cause le diagnostic de PR posé il y a 1 an au profit d'une étiquette "dépression", sachant qu"outre les douleurs et un petit profil inflammatoire lorsque je ne prenais pas de ttt, je suis positive au FN, CCP, que j'ai une sécheresse oculaire constatée et une anomalie sanguine dite SAPL...)..je ne sais plus quoi penser...

Voilà pourquoi je suis intéressée par vos témoignages, sur deux questions:

Les effets bénéfiques sont-ils immédiats ou faut-il attendre plusieurs semaines, voire mois?

Quels sont les bénéfices que l'on peut en attendre: s'agit-il d'une absence totale de douleur (0/10 à toutes les articulations) et une nette amélioration de la fatigue, autrement dit un retour à une vie normale comme "avant" ou simplement une diminution des douleurs (moins intenses, mais tjs présentes, + ou - en fonction des jours sans js atteindre le 0/10) avec tjs une fatigue ????

Les analyses de sang normales d'un point de vue de l'inflammation (ss cortisone et ttt de fond) excluent-elles nécessairement l'inflammation et les douleurs de sorte que celles-ci si elles persistent seraient d'ordre psychosomatique ou liées à une dépression ???

Si certains d'entre-vous peuvent me faire part de leur expérience et indiquer de manière précise les bénéfices que l'on peut attendre de cet traitement, je serai heureuse de vous lire!
En vous remerciant,
amicalement.

[crystal46]

tous se que je peut te dire c'est que l'on est tous différent et ont réagis différemment au traitement des rumato
pour ma part je suis sous metojet 15mg -morphine- antidépresseur depuis 2mois et j'ai toujours mes douleur cervical-anche-pied-main-coude-genoux-et dos échelle 6 selon les jours vs à 20 ccp 42 et positif maxi pour la PR.... haouaaaa je sais ca en fait du monde au portillion mais il faut attendre espéré et ne jamais laisser gagné madame PR ...pour un tt il te faut attendre de o à 3 mois minimum


courage et volonté

[MARYSE13]

Bonjour,

Je viens de commencer mon nouveau tt avec Enbrel...après échec avec salazopirine et Méthotrexte que je n'ai pas du tout supporté ( effets secondaires importants )
Trop tôt pour dire si cela est efficace car j'en suis juste à ma 2ième piqûre.
On réagit tous différemment face aux traitements.
J'attends moi aussi du soulagement car les 2 premiers tt ont été totalement inefficaces.
Il faut aussi du temps...On espère beaucoup des traitements ( peut-être trop ) mais c'est normal aussi.
Notre moral et notre façon positive d'aborder cette maladie sont, à mon avis , des éléments importants dans le ressenti de nos douleurs .Elles sont là, certes, mais le fait de trop y penser doit sûrement influer sur notre comportement journalier.
Mon but : essayer de vivre normalement ( je travaille ) , ne pas me laisser envahir par les baisses de moral ( qui sont souvent présentes ) et vivre du mieux possible.
Ce n'est pas tous les jours facile mais, on peut y arriver.

Je te tiendrai au courant de l'évolution de ce traitement sur moi.
Les témoignages nous aident beaucoup.
Alors, courage.

Maryse


Je te souhaite

[pouny]

Bjr,

Je pense qu'il est normal d'attendre qu'un traitement soit efficace. Je pense également qu'en matière de douleur il faut être exigeant : il n'est pas normal d'avoir mal.

Pour les traitements de fond (dont embrel fait partie), il faut attendre minimum 3 mois pour savoir s'il est efficace.

Bon we.

Pouny

[rossignol]

Merci de vos réponses !

Maryse, quels autres ttt de fond as-tu tentés??? ils ont été inefficaces, car tu avais encore des douleurs malgré des analyses normales ou car tes résultats VS et CRP restaient anormaux ??
En gros, qu'est-ce qui fait dire qu'un ttt est inefficace!?
Moi aussi je travaille, cela permet de ne pas être centré sur les douleurs comme tu dis, néanmoins, cela fatigue bcp, certains jours, j'ai l'impression d'être un zombi qui fait les choses par automatisme..!!

Si d'autres personnes peuvent témoigner sur Enbrel ou autre ttt de fond, quant au délai d'efficacité et critères d'évaluation (peut-on attendre 0 douleurs!?), ils sont les bienvenus!!

Mon rhumato me dit que c'est miraculeux lorsque le ttt est efficace, mais cela veut dire quoi??? plus aucune douleur sans antalgique cortisone et AINS???
Cela fait seulement 2 mois que je le prends, peut-être est-ce trop tôt, certains ont-ils eu un bénéfice "tardif" c'est-à-dire par immédiatement après les premières injections???

Bon wkd à tous

[MARYSE13]

Bonsoir Rossignol.

J'ai pris de la Salazopirine pendant un an avec Cortancyl associé .
Cela ne m'a pas du tout soulagé et au bout de 6 mois, j'ai commencé à avoir des effets secondaires importants. Des maux de ventre terribles et rien ne me soulageait.
J'ai consulté et suis rentrée à l'hopital un an après pour faire des examens pendant une semaine.
A la suite de ces examens on m'a changé de traitement. Je suis passée sous Méthotrexate en cachets + cortancyl + anti-inflammatoire.
Cela a duré 4 mois car idem, effets indésirables très forts. J'ai eu un champignon dans tout le tube digestif, une stomatite et des maux de ventre ...on était obligé de venir me chercher au boulot car pliée en deux.

Nouveaux examens et il a été décidé de me mettre sous Enbrel en injection .
J'attends de voir les effets car il parait que cela ira mieux. Vivre avec des douleurs est devenu presque normal chez moi car cela fait 2 ans que ma PR a été découverte et pas encore soulagée ! Je suis patiente mais, c'est vrai que parli=ois au boulot, je souffre et serre les dents.

Je te tiendrai au courant de l'évolution en terme de douleurs.....

Bonne soirée.

[rossignol]

Merci marysse de tes réponses!!

Il est également devenu normal pour moi de vivre avec les douleurs, et j'attends des ttt qu'ils les éliminent totalement, néanmoins, il me semble que je suis trop exigeante et que même si le ttt est efficace, il peut rester des douleurs (avec radios, VS CRP normales)...je suis en train de me demander si le retour à 0/10 à toutes les articulations au moins qq jours d'affilée est possible et peut être le critère d'évaluation du ttt ou s'il faut avoir des attentes moindres et se considérer comme satisfaits même si des douleurs persistent dès lors quelles sont "supportables" et que l'on s'en accommode

Bonne journée.

[rossignol]

D'autres personnes ont-elles des témoignages à apporter sur le bénéfice d'enbrel et au-delà des ttt de fond???
dire qu'un ttt de fond est efficace, qu'est-ce que cela signifie??? est-ce que l'on peut attendre une disparition totale des douleurs ou doit-on se contenter d'une diminution significative des douleurs qui restent néanmoins présentes à un niveau d'intensité faible et supportable avec des bilans sanguins et imagerie normalisés???
en vous remerciant de votre partage d'expérience!!

[bertrand17]

Bonjour,

J'ai 30 ans et une PR déclaré depuis 1an maintenant, je suis sous cortisone 10mg (car crise au genou) + methotrexate 15mg
J'ai effectué des radio pied et main à 6 mois d'intervalle, des pincements ont été confirmé, donc ma rhumato va surement me mettre sous enbrel.
J’espère que ce traitement sera efficace, le but étant aussi de supprimer complétement la cortisone.
Je vous tiendrai au courant de l’évolution de ce traitement mais comme vous dites, chaque personne réagit différemment au TT (le methotrexate par exemple ne me provoque aucun effets secondaires)

Bertrand

[fradan]

Bonjour Bertrand et bienvenue

Bonne continuation

[igrewn]

Bonjour Igrewn, nouvelle depuis Quelques minutes
Mais pas nouvelle de la polyarthrite, malheureusement...
J'ai pris de l'enbrel avec Metoject et cortisone et divers médicaments qui vont avec comme spéciafoldine etc...
L'enbrel ne m'a absolument pas aidé du tout mais comme vous dites, chacun réagit différemment, alors pas de panique!!

[matali]

bonsoir à tous, j'ai une PR depuis l'âge de 19 ans dont le diagnostique à souvent été remis en cause. A l'époque je prenais un peu de salazopirine 6 par jour et du plaquenil, mais très vite j'ai arrêté le plaquenil et suis passée de 6 salazo à 4 en quelques temps j'avais changé de région aussi (de bordeaux j'ai migré vers aix en provence) et je me portais vraiment mieux. Je souhaitais me faire épiler au laser et pour cela la dermato souhaitait un bilan complet, toutes mes analyses étaient négatives comme si je n'avais jamais eu de PR. Cet état de grâce ou je que je croyais à duré environ 5ans. Vers 30 ans j'ai recommencé à souffrir à avoir des crises qui me laissaient un peu plus affaiblie à chaque fois, je prenais tout et n'importe quoi. J'ai vu des grands professeurs, des gens qu'on congratule... j'avais une PR peu "agressive"... et pourtant qu'est ce que je "dégustais"... je suis repartie avec comme d'habitude des anti-inflammatoire. Je ne me suis donc jamais vraiment soignée. Je ne sais pas ce que ressentent les autres qui comme moi ont des crises... ? je ne parle pas des crises du quotidien, douleurs lancinantes dans telles ou telles articulations ou de celle qui nous empêchent d'avoir des mouvements normaux, non, des crises qui pour moi dépassent l'entendement, de type impossible de bouger, brûlures comme au chalumeau ou à l'acide, douleur tellement intense qui vont jusqu'à vomir... impossible de dormir, de se caler, gémir toute la nuit... J'ai toujours eu une vs normale, des résultats plus ou moins probants... et décembre 2010, après de multiples crises on me dit que j'ai une PR sévère et érosive... J'ai des érosions, des géodes, des pincements un peu partout, je viens d'avoir 38 ans, j'ai toujours l'impression dans avoir 19 et que finalement rien n'a bougé, j'ai eu un petit garçon en 2009 et c'est pas simple tous les jours. Mon nouveau rhumato qui ne me dit pas comme certains "si vous n'arrêtez pas de fumer je ne peux rien pour vous", m'a mise sous enbrel (50), le précédent avait essayé le métho mais notre incompatibilité d'humeur m'avait donné une crise, 3 mois après j'arrêtais le traitement (qui me faisait peur, c'est tout de même de type chimio) et ce rhumato... Avec le nouveau rhumato, je me sens un peu mieux, un peu plus à l'écoute, mais toujours un peu larguée... larguée car je ne sais jamais si j'ai soigné correctement l'infection et si je peux recommencer enbrel et consulter un médecin à chaque fois me pèse dans mon organisation, pour faire garder mon fils... j'ai arrêté enbrel 2 mois à cause d'une rhino... qui s'est transformée en bronchite puis les antibio m'ont fait développer une mycose... j'avais commencé le traitement depuis 2mois et demi, c'est presque comme si je n'avais rien fait, j'ai l'impression de recommencer le traitement à zéro. Demain normalement sera donc ma deuxième injection depuis mon arrêt du 11 novembre. Pour les résultats, je dirais que je n'ai pas refait de crises que je ne puisse contrôler, de celles qui font que je ne préférerais plus être là, je suis juste fatiguée surtout les 48 premières heures mais je peux faire des choses avec mon fils, j'ai mal mais c'est supportable et puis je ne prends que très rarement des anti-inflammatoire, j'ai toujours été anti médicaments... j'en prends lorsque c'est vraiment pénible. J'y crois sans y croire, je pense que tout est dans ma tête, qu'une véritable thérapie serait bien plus efficace que tous ces médicaments. Par exemple je dirais que je fais des crises très violentes lorsque je suis très en colère, lorsque quelque chose me travaille, que je me tais par convenance et que j'aurais voulu dire à une personne que je n'étais pas d'accord avec elle, lorsque j'en veux à quelqu'un (à ma mère, mon ex, mon compagnon..), certes il y a bien sur des terrains favorables (biologiquement ou génétiquement ?), mais je crois que l'esprit est fortement responsable. Dans ma famille il n'y a personne d'autre que moi à être atteinte par la PR. Alors ?
j'espère avoir au moins pu expliquer un peu ce que je ressentais sous enbrel, après bien entendu les ressentis de chacun sont différents. Je n'avais jamais jusqu'ici écrit quoi que ce soit sur ce que je vis depuis longtemps, c'est un peu comme si je déposais un objet très lourd et encombrant, même si personne ni répond ou le lit ça fait du bien. Et puis, les personnes de mon entourage ne voit pas la maladie, ou les crises, alors de lire les messages de personnes qui sont comme moi c'est assez étrange mais finalement tellement rassurant et émouvant. Merci, en vous lisant, je lâche un peu prise, peut-être vais-je enfin prendre en compte cette maladie et me soigner correctement.
Nathalie

[fradan]

Matali:
Merci, en vous lisant, je lâche un peu prise, peut-être vais-je enfin prendre en compte cette maladie et me soigner correctement.

Si je n'avais qu'une chose à te souhaiter, ce serait cela: prendre en compte ta maladie et te soigner correctement.
Je suis impressionnée de ton récit, tu as bien fait de le déposer, mettre en mots ses maux cela fait un bien énorme.
Tu es jeune, tu as le droit de vivre, comme nous tous aussi d'ailleurs, le plus normalement possible, mais pour cela il va te falloir écouter ton rhumato, écouter ton corps .... et accepter de prendre un traitement de A à Z !!!!!
C'est dur, c'est sûr de penser que ... nos traitements sont intimement liés à de la chimio, mais c'est ce qui a été trouvé de mieux pour nous soigner, tu ne trouves pas que cela vaut le coup ???
Il y aura bien un jour un autre quelque chose qui arrivera .... mais en attendant cela permet, comme moi, d'avoir 2 mois complets de répit, bon c'est sûr il va me falloir refaire un protocole en mars mais c'était bon à prendre !!!!
Tu ne peux pas jouer avec ta santé tel que tu le fais "je prends, j'arrête", cela ne peut que jouer sur ton équilibre psychique, un peu médecine yoyo !!!! dur dur !!!!
Tu dis avoir retrouver un rhumato avec qui c'est mieux, alors poses toi avec lui, avec ta liste de question, de réflexion et ENSEMBLE décider de ce qui sera le mieux pour toi, on ne peut pas grand chose seule face à cette maladie, nous avons besoin d'aide alors accepte cette aide pour toi, ton fils, ton compagnon, ta famille .....
Je te souhaite retrouver cette quiétude qui nous est si importante pour vivre avec cette maladie, n'hésite pas à revenir avec nous discuter, papoter ....
Merci d'être venue nous confier ton joli petit paquet, et j'ai oublié une chose bien importante "bienvenue parmi nous", il y aura toujours un forumeur ou une forumeuse pour échanger avec toi

Bonne journée et attention à la neige

[matali]

Merci Françoise pour ta réponse. J'ai conscience des conséquences si je ne me soigne pas, mais j'ai longtemps nié cette PR et c'est difficile d'être constant et de se dire maintenant c'est pour la vie. J'ai quasi toujours fuit cette réalité au travers de mon existence aussi bien dans mes relations que dans mes divers emplois je ne me suis jamais engagée réellement. J'ai choisi des postes volontairement en CDD et mes relations étaient du même ordre, mais tout cela était de mon propre fait. Mon fils est un petit "accident" merveilleux que j'ai souhaitais garder et je crois que c'est lui qui me rattache un peu à la réalité. Mon nouveau compagnon (depuis 1 an) est également un élément positif dans ma vie, il me fait beaucoup parler et est très à l'écoute. Je me dis qu'il est peut être temps que je m'accepte, pour accepter les autres et enfin me poser. Arrêter de faire semblant, dire quand ça ne va pas, sortir de chez moi... je reste enfermée des semaines entières, (résultat carences en vitamine D)... et puis maintenant je voudrais savoir, comprendre pourquoi j'ai ça. Je me suis inscrite à une enquête réalisée sur 100000 polyarthritiques jusqu'en 2016. C'est une étude sur l'ADN et les facteurs environnementaux qui pourraient conduire à développer cette maladie. Je me dis que ça pourrait m'aider et je le fais aussi pour mon fils. Bien qu'étant la seule connue dans ma famille à avoir développé une PR, il se pourrait que mon fils en développe une, au cours de son existence (2% de risque pour les garçons, et 6% pour les filles), et je souhaite qu'il y ait une trace, une avancée pour lui. J'aimerais savoir, si cela ne te dérange pas, comment tu as ressenti les premiers symptômes, quel était ton état général au préalable, ton rapport aux autres, si ça n'est pas indiscret, avais tu des petits dérèglements hormonaux, l'alimentation que tu avais à cette période... enfin, on dit souvent pour beaucoup de maladie que parfois "un choc psychologique" peut être le déclencheur. Je vais aller mettre mon fils à la sieste, je te souhaite une bonne journée, je suis au bord de l'océan et ici il ne neige pas, hier nous avions 8° et un grand soleil... A bientôt.
Nathalie

[fradan]

Hello Matali
Tout d'abord BRAVO pour ton écrit, car je sais combien il peut être difficile de coucher les maux sur le papier, mais je sais aussi quel profit on en tire ...
J'ai entendu cette étude sur l'ADN, c'est bien que des volontaires puissent en faire partie, je suis une multipathologie donc moins facile à prendre en compte dans une étude.
Je ne pourrai pas te relater toute mon histoire, car comme pour beaucoup d'entre nous, cela remonte un peu et cela ferait qqs pages !!!!
Ce que je peux te dire c'est que ma PR a été diagnostiquée en décembre 2009 après qqs mois de galères en douleurs de tout genre (tendinites, inflammations, articulations bloquées ...), mon état général n'était pas des meilleurs, je me trimballais déjà depuis 4 ans avec une fibromyalgie ... la Sécu m'avait mise en invalidité 2ème catégorie depuis mars 2006 et j'avais bien du mal à accepter ce "rejet professionnel", (choc psychologique ... peut-être) car pour moi c'était plus ça qu'une prise en compte d'une maladie, j'étais exténuée à vouloir tout tenir ... j'étais bien entendu très inquiète de mon avenir avec la maladie. En même temps j'ai retrouvé dans mon passé des traces de grandes douleurs articulaires (on me disait : oh c'est parce que tu grandis trop vite ...), on prend note et on continue !!!!
Dans ma profession, j'étais la 1ère à dire à mon équipe qu'il fallait savoir s'écouter et écouter son corps ... mais difficile de me l'appliquer, alors j'ai cherché de l'aide ... un peu de psy d'abord et ensuite j' ai fait de la sophrologie (et j'en fais toujours !!!) pour apprendre à me relaxer, apprendre à me connaître (on a l'impression mais ...), apprendre à relativiser mes tensions, car ma relation aux autres était un peu perturbée et perturbante, je refusais toute aide extérieure .... maîtrise, maîtrise et ne rien laisser paraître, mais ça use !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Et puis il y a le forum où l'on vient déposer son paquet et où les autres comprennent et peuvent nous aider.
Des dérèglements ... on en a de tous les genres hormonaux, dermato, intestinaux ... on apprend à vivre avec, parce que si on refuse on n'avance plus, prendre chaque jour qui arrive comme une nouvelle journée, une nouvelle conquête et surtout le soir savoir voir et reconnaître un point positif dans sa journée, un petit plaisir, apprendre à voir le verre à demi plein et pas à demi vide !!!

Ohlalala je vais ennuyer tout le monde avec mon baratin .... désolée, désolée

Merci Matali car cela me fait refaire un tour sur moi et je trouve que j'ai bien avancé, oh il y aura encore des hauts et des bas mais je sais que je les surmonterai maintenant, car il y a mon entourage qui m'accompagne surper bien et il y a le forum qui accompagne et rassure super aussi !!!

Merci à tous les amis et toutes les amies de votre présence

Super soleil ici aussi sur la Manche, mais pas de cryogénie pour moi peut-être un peu de jardinage ....