nouvelle venue avec PR et dystonie

[pitou77]

BONJOUR A TOUS

JE M'APPELLE PITOU ET J'AI 54 ANS. JE SUIS EN CONGE LONGUE MALADIE POUR UNE DYSTONIE FACIALE ET CERVICALE DEPUIS 1 AN ET DEMI ET POUR CETTE MALADIE RARE QUI PROVOQUE DES MOUVEMENTS ANORMAUX JE SUIS SUIVIE A LA PITIE SALPETRIERE DEPUIS 1 AN
J'AI DEJA DES TRAITEMENTS LOURDS AVEC INJECTIONS DE TOXINE AU NIVEAU DES YEUX, DE LA BOUCHE ET DU COU AINSI QUE DE L'ARTANE ET DU RIVOTRIL
ET VOILA QUE DEPUIS QUELQUES MOIS J'AI HORRIBLEMENT MAL A UN DOIGT QUI EST GONFLE ROUGE ET DOULOUREUX

MON MEDECIN TRAITANT M'A DONNE UN TRAITEMENT DE CORTISONE MAIS AU BOUT D'UN MOIS JE NE POUVAIS PLUS DU TOUT ME RELEVER MEME D'UNE CHAISE (FAIBLESSE MUSCULAIRE DUE A LA CORTISONE

COMME J'EMMENAIS MA FILLE DE 22 ANS CHEZ LE RHUMATO, JE LUI AI MONTRE MON DOIGT ET IL M'A IMMEDIATEMENT DIT QUE C'ETAIT UNE PR ET M'A DONNE UN TRAITEMENT DE METHOTREXANE AVEC DES PRISES DE SANG;

J'AI VU SUR LE FORUM QUE PLUSIEURS D'ENTRE VOUS AVEZ UN AUTRE MEDICAMENT A CAUSE DE EFFETS SECONDAIRES. MOI JE N'AI RIEN D'AUTRE MAIS JE PERDS BEAUCOUP DE CHEVEUX DEPUIS LE DEBUT DES TRAITEMENTS.

EST CE NORMAL ET CELA VA-T-IL S'ARRETER OU FAUT IL RECONSULTER?

A L'AVANCE MERCI DE VOS REPONSES

AMITIES
PITOU

[adelphia]

Bonjour Pitou!
Bienvenue!
Ton médecin devra sans doute te prescrire de la "spéciafoldine" que l'on prend en général 48h après le métho, cela pourra t'aider quant à ses effets secondaires.
Demande lui...
Courage!

[pitou77]

Merci pour ce conseil, je vois mon médecin traitant demain, je lui en parlerai
Bonne journée malgré la pluie
Amitiés
Pitou

[pitou77]

Bonjour Pitou!
Bienvenue!
Ton médecin devra sans doute te prescrire de la "spéciafoldine" que l'on prend en général 48h après le métho, cela pourra t'aider quant à ses effets secondaires.
Demande lui...
Courage!

BONJOUR ADELPHIA ET BONNE ANNEE A TOI ET A TOUS CEUX DU FORUM, QUE NOS DOULEURS SE CALMENT ET NOUS PERMETTENT DES INSTANTS DE BONHEUR.

MON MEDECIN TRAITANT QUAND IL A VU QUE J'AVAIS DU METHOTREXANE M'A DIT C'EST UNE AFFAIRE DE SPECIALISTE RETOURNEZ VOIR LE RHUMATO....SYMPA
LE RHUMATO M'A DONNE DE LA SPECIAFOLDINE MAIS IL M'A AUSSI ARRETE LE METHOTREXANE QUE JE PRENAIS DEPUIS 2 MOIS ET M'A PRESCRIT DU PIASCLEDINE 300 EN DISANT QU'IL ETAIT MOINS FORT QUE LE METHO MAIS QUE CELA PRENDRAIT LE RELAIS.

DEPUIS LES DOULEURS SONT REVENUES DE PLUS BELLE ET JE RETOURNE VOIR MON RHUMATO LE 20 JANVIER.

JE NE SAIS PAS TROP QUOI PENSER CAR LA PREMIERE FOIS IL M'AVAIT PARLE DE PR PUIS LA 2EME IL A ECRIT ARTRITE EROSIVE??? QUELLE DIFFERENCE?
AMITIES
PITOU77

[pitou77]

Bonjour Pitou!
Bienvenue!
Ton médecin devra sans doute te prescrire de la "spéciafoldine" que l'on prend en général 48h après le métho, cela pourra t'aider quant à ses effets secondaires.
Demande lui...
Courage!

BONJOUR ADELPHIA ET BONNE ANNEE A TOI ET A TOUS CEUX DU FORUM, QUE NOS DOULEURS SE CALMENT ET NOUS PERMETTENT DES INSTANTS DE BONHEUR.

MON MEDECIN TRAITANT QUAND IL A VU QUE J'AVAIS DU METHOTREXANE M'A DIT C'EST UNE AFFAIRE DE SPECIALISTE RETOURNEZ VOIR LE RHUMATO....SYMPA
LE RHUMATO M'A DONNE DE LA SPECIAFOLDINE MAIS IL M'A AUSSI ARRETE LE METHOTREXANE QUE JE PRENAIS DEPUIS 2 MOIS ET M'A PRESCRIT DU PIASCLEDINE 300 EN DISANT QU'IL ETAIT MOINS FORT QUE LE METHO MAIS QUE CELA PRENDRAIT LE RELAIS.

DEPUIS LES DOULEURS SONT REVENUES DE PLUS BELLE ET JE RETOURNE VOIR MON RHUMATO LE 20 JANVIER.

JE NE SAIS PAS TROP QUOI PENSER CAR LA PREMIERE FOIS IL M'AVAIT PARLE DE PR PUIS LA 2EME IL A ECRIT ARTRITE EROSIVE??? QUELLE DIFFERENCE?
AMITIES
PITOU77

[pitou77]

J'AI DU FAIRE UNE BETISE CAR MON POST EST EN DOUBLE MDR
MILLE EXCUSES POUR CETTE MALADRESSE
PITOU77

[adelphia]

Bonne année Pitou!
Je ne sais pas précisément ce qu'est l'arthrite érosive, mais le nom semble indiquer une usure des articulations, alors que la PR (pour faire court) est une atteinte du système immunitaire. Celui-ci, chargé de défendre l'organisme contre des agressions extérieures, se met à déconner et identifie nos articulations comme l'ennemi à abattre. C'est pour cela que les traitements sont "définitifs", c'est à dire qu'on devra toujours prendre un médicament qui ralentira le système en question, souvent couplé avec des anti-inflammatoires et même des anti-douleurs en période de poussées (fortes crises). Pour être sûr du diagnostic, il faut pratiquer des examens biologiques, (prise de sang) qui doseront les anti-corps fabriqués par le système, et là le diagnostic sera certain.
Courage!

[pitou77]

Merci Adelphia pour tes explications et encore bonne année à toi aussi.
Je poserai la question à mon rhumato le 20 janvier car je n'ai pas eu d'analyses de sang en dehors de celles pendant le traitement de methotrexane et il m'avait bien parlé d'une maladie auto immune avec des anticorps qui agressent notre propre systeme immunitaire et que le traitement permettait de ralentir la progression.
Mes articulations (doigts des mains et un peu des pieds) ne sont pas usées, elles sont déformées, chaudes et très douloureuses parfois. Moi j'ai toujours parlé de rhumatismes déformants.
Je vais lui poser plus de questions car comme je suis en phase de passer en retraite pour invalidité pour mes dystonies, il est important que j'ai des diagnostics les plus précis avant de passer en commission de réforme.

En tout cas merci de ta réponse, j'ai un peu de mal avec le forum qui est très développé et où j'ai l'impression qu'il y a tellement de monde qu'il est difficile de se faire une petite place.

Amitiés
pitou77

[adelphia]

Ne t'inquiète pas : c'est comme dans la vie, certains sont plus bavards que d'autres, certains préfèrent écouter.
Je ne suis guère bavarde sur le forum, mais j'y suis très souvent et je partage ce combat commun contre la maladie.
Ce qui est sûr, c'est qu'ici, nous partageons tous la même souffrance et on se sent très solidaires.

[pitou77]

Merci Adelphia, je ne sais pas si tu écris rarement sur le forum mais en tout cas, tu as raison. Certains écrivent, d'autres lisent, le principal c'est que ce forum existe.
Amities
Pitou77