Bonjour, c'est officiel c'est une PR, je me sens unpeu perdu

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betelgeuse
Messages : 36
Enregistré le : 05 juin 2010, 11:10

Re: Bonjour, c'est officiel c'est une PR, je me sens unpeu p

Message par betelgeuse »

ne panique pas
les traitements ont plus d'effets bénéfiques qu'indésirables...
essaye, patiente un peu, c'est long pour que ça soit efficace
tu vas être très surveillée, les risques sont faibles, il suffit d'areter le traitement s'il y a un pépin :)
et il y a "des" traitements, si un produit ne marche pas, un autre peut te faire plus d'effet
bisous
maiann
Messages : 18
Enregistré le : 26 oct. 2010, 15:37

Re: Bonjour, c'est officiel c'est une PR, je me sens unpeu p

Message par maiann »

Me revoilà et tout d'abord Merci à tous pour vos réponses.

Après un passage chez le rhumato et les fêtes voilà où j'en suis.
Rien à voir avec ma grosse crise, mais certaines douleurs persistant et d'autres apparaissant ( le dos ou les hanches je ne saurai trop dire), mon rhumato a décidé d'augmenter les dosages de métho. Pour lui, je ne dois plus souffrir du tout et ne pas me contenter d'accepter mes douleurs si elles sont légères. J'avoue que cela fait plaisir d'avoir un médecin qui soit autant à l'écoute à ce point de votre douleur. Pour lui la pr se traite bien de nos jours et on doit pouvoir apaiser les gens au mieux. Quel bonheur d'entendre ça ! Maintenant faut que ça marche.
Pour ceux qui m'ont suivi, il s'agit bien d'une PR et non d'une SPA ( il y a eu une erreur de lecture de mon généraliste qt à la lecture de son compte rendu ou une faute de frappe). Toujours est-il que pour la sécu je suis enregistrée comme SPA. Reste à espérer que cela ne posera pas trop de prob.
Voilà , c'est pas forcément la plus meilleure forme mais je vais déjà mieux et ai repris courage donc tout va bien.

Joyeuses fêtes à tous et courage pour tous ceux dont la PR se fait sentir :P
lulubelle
Messages : 131
Enregistré le : 16 déc. 2010, 22:41

Re: Bonjour, c'est officiel c'est une PR, je me sens unpeu p

Message par lulubelle »

Bonjour maiann,
je suis la maman d'une petite Lucie (7ans) dont la PR a été diagnostiquée cet été. . . je te comprends....pas facile d'accepter un tel diagnostique! son hémato m' a dit aussi que le but était "zéro douleur" et même si on a pas encore gagné la partie c'est rassurant d'entendre ça effectivement! Je te souhaite de tout mon cœur d'atteindre ce but! Concernant les questions à ne pas oublier de poser , Lucie et tous ceux qui interviennent dans sa vie (école, famille....) nous tenons un journal de bord avec les douleurs (heure, localisation,..), les moments de fatigues, les nuits difficiles, les questions à poser aux médecins...mais aussi les progrès! et ça aide beaucoup son hémato afin de se rendre compte de la place que prend la PR et les douleurs dans la vie de Lucie....une bonne piste quoi! Je te souhaite que tout aille vite beaucoup mieux!
J'en profites pour souhaiter de bonnes fêtes à tout le monde! Que puis-je vous souhaiter de mieux que la santé....nous tous ici savons que c'est la plus grande richesse!!!
Bisous
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Bonjour, c'est officiel c'est une PR, je me sens unpeu p

Message par fradan »

Tu fais référence à l"hémato pour le suivi de ta fille,
ici en France c'est plutôt le rhumatologue qui est notre référence
est-ce parce que pas de rhumato en belgique ???
Bon courage toujours à ta petite Lucie et à vous aussi parents
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
lulubelle
Messages : 131
Enregistré le : 16 déc. 2010, 22:41

Re: Bonjour, c'est officiel c'est une PR, je me sens unpeu p

Message par lulubelle »

bonjour fradan,
chez nous pour les enfants c'est un hémato qui s'occupe du suivi mais il y a aussi des rhumato. Je pense que les rhumato c'est plutôt pour les adultes. Dans le cas de lucie c'est une hémato-oncologue de l'hôpital des enfants.
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Bonjour, c'est officiel c'est une PR, je me sens unpeu p

Message par fradan »

Merci Lulubelle de cette explication
plein de bonnes choses à la famille
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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