CHGT DE TRAITEMEMENT : EMBREL ???

[FRANCINE]

bonjour, PR diagnostiquée depuis avril 2009, métho en comprimés puis méthoject 4mois ; ARAVA depuis déc 2009 , bons résultats 4 mois après mais pas suffisant , j'arrive sur EMBREL . j' ai posé des questions au rhumato sur la fatigue , les réactions par rapport à EMBREL , no problem ; je peux continuer à travailler ; perso sous ARAVA , je suis restée un bon moins ko.
bref , merci de m'apporter vos divers expériences pour ceux qui sont sous EMBREL ; merci d'avance

[nefertari]

Bonjour Francine,

j'ai passé un an sous EMBREL et je n'ai pas eu beaucoup d'améliorations ; j'ai une spondylarthrite ankyosante ; auparavant je prenais ARAVA 20 et ensuite ARAVA 10 que je n'ai pas supporté ; je ne mangeais plus et perdu 6 kg (effets secondaires). j'ai bien réagi à EMBREL, pas d'effets secondaires mais pas d'améliorations. depuis avril 2009, je suis sous HUMIRA (toujours anti tnf) ; j'ai eu une période où je n'avais plus de douleurs, j'ai revécu mais l'effet s'estompe et j'ai peur qu'à la prochaine visite de mon rhumato, on me change à nouveau de traitement. je supporte trés bien l'humira comme l'embrel, en association avec methotrexate + spécialfoldine + analyses tous les 3 ou 6 mois. au niveau de la fatigue, c'est plus la maladie qui me fatigue que le traitement car comme son nom d'indique, on est ankylosé. ce qui est embetant sous anti tnf, c'est que l'on devient fragile car notre immunité baisse beaucoup. bonne journée Francine. NEFERTARI 31

[Vivie]

Bonjour!

comme te l'a bien dit Nefertari, le principal soucis des anti-tnfs alphas est une baisse de l'immunité mais que tu as aussi avec le metho. Sinon tu es beaucoup moins fatiguée même si tu l'es encore. Car l'Enbrel ne fatigue pas alors que le MTX est un gros coup sur la tete!!!!!
Ensuite, le principal est qu'on te passe sous anti-tnfs alphas. Il en existe 3 et il faut les essayer les uns après les autres! En général on commence par Enbrel qui est le mieux toléré et le plus efficace... si 6 mois après tu n'as toujours pas d'évolution tu essaies Humira... Ces deux tTT se prennent sous forme d'injections à domicile (que tu peux faire toi-même)... Et en dernier ressort tu peux essayer Remicade qui est un anti tnfs que l'on te fait passer en perf à l'hopital (c'est pour cela qu'on le choisit en dernier)... Mais il existe ensuite d'autres TTT qui agissent différemment, sur les interleukines par exemple... enfin bref... y a de la réserve....

Quant à la perte d'immunité une bonne hygiène de vie et ce qu'il faut pour essayer de se protéger des agressions extérieures réduit fortement les désagréments! Donc n'hésite pas... Tout ceci est quand même bien plus confortable que le metho

Courage

[FRANCINE]

merci pour vos réponses , j'avais bien compris que les mises sous traitement sont progressives
le " PAN SUR LE TETE " , je préfère comme tout le monde le plus tard possible , c'est quand même une fichu maladie (pour rester poli) vivre avec et l'accepter , c'est pas évident mais la PR se charge de vous le rappeller quand on pousse la mécanique un peu trop loin .
WAIT AND SEE ; je vais donc adopter le flegme britannique !! bon courage à tous

[betelgeuse]

Bonjour, je recopie mon message
je suis sous Enbrel depuis plus d'1 an, presque 18 mois et ça "marche" plutôt bien
Ce traitement, 1 injection/semaine est une contrainte c'est vrai, partir en voyage en gardant les seringues au frais... c'est pénible, pas question de virée sac à dos sous les tropiques lol
Quand aux effets secondaire qu'on te décrit...tu as du faire un bilan complet très poussé, être vaccinée comme un bébé nouveau né pour les plus graves maladies, restons calme!
L'Enbrel a un effet sur l'inflammation (en termes savant ça neutralise une sorte de cytokine, proteine du système immunitaire), ça calme les excès de réaction de ton système immunitaire, donc, moins d'enflures, moins de douleurs, moins de destructions de tes articulations, moins de fatigue, plus de réveil nocturne: la crise des 3h15 du matin qui te flingue, dans le meilleur des cas, on arrive à une rémission de la maladie, l'amélioration des analyses (vit sedimentation, proteine c réactive, nbre de plaquettes)
C'est vrai qu'il y a des effets indésirables: plus d'infections, en gros tu es fragile face aux gros rhumes, sinusites etc, au lieu d'une rhino par an, tu en as 2 ou 3 et c'est direct médecin pour antibiotiques en cas de "rhume", tu dois te faire vacciner contre la grippe
L'injection hebdomadaire, on s'y fait, et avec les stylos auto injectables, c'est d'une grande facilité, presque indolore si tu laisses rechauffer l'engin une bonne demi heure
Pour mon cas, je réagis bien au traitement en "moyenne", j'ai mesuré la différence du "avec Enbrel" et "sans" il y a peu
Le traitement a été suspendu pour une opération orthopédique (pour éviter une infection), pendant 1 mois, plus d'Enbrel, plus de métho, pas de cortisone, pas d'anti inflammatoire, j'avais mal à en pleurer
Depuis le début du traitement je n'ai eu qu'une seule grosse crise, 2 "gros rhumes", le matin je bouge presque normalement, il y a des jours où je n'ai pas besoin de plus de 2 dafalgans, et surtout, je me passe d'anti inflammatoire et je n'ai plus qu'une dose symbolique de cortisone, reste plus qu'une fatiguabilité importante, il y a intérêt à avoir un canapé confortable, ne pas se refuser une sieste
Teste le traitement, tu verras les effets en quelques semaines, n'aie pas peur, tu seras très surveillée
Bisous
betelgeuse

[Vivie]

Merci pour se témoignage car beaucoup ont encore peur de ces traitements biothérapeutiques... Alors que ce sont de véritables bouffées de vie!

[FRANCINE]

merci beaucoup pour ces éclaircissements
le seul hic ; faut que je voie le bib , je ne suis à jour d'aucun vaccin ( depuis on va dire plus de 20ans , le seul qu'on a du me refaire en urgence il ya 20ans :le tétanos )
pas par négligence , divorce, perte de carnet de santé puis un médecin homéo qui était anti vaccin
je ferais donc le point pour le moment ;je prépare toutes les radios et scanners
ce que tu décris me fait positiver
bon week à tous

[betelgeuse]

rire, se faire vacciner contre la coqueluche, à mon age! j'en ai presque pris un coup de jeune!
tu vas faire ts les vaccins de jeunesse et même ceux qui n'étaient pas inventés pour tes 10 ans, c'est du genre plus que mise à jour, c'est formatage...
ensuite, petite journée à l'hopital pour ta première injection et éducation thérapeutique... tout ça avec des gens sympas et souriants, une infirmière adorable
et à la clef, je te le souhaite, une amélioration de tes douleurs
je ne suis pas à prendre comme exemple, mais en 3 semaines j'ai commencé à vraiment aller mieux: un matin je me suis réveillée sans avoir mal
tiens moi au courant, tous les jours si tu veux, pose ttes les questions
bisous

Betel

[FRANCINE]

1 journée à l ' hosto , le rhumato ne m'en a pas parlé , juste un rdv à l'hosto pour établir l 'ordonnance d 'embrel
le 08/12 , je le revois pour vérifier l intra dermo réaction ; on en parlera donc

les vaccins ok ; et la grippe ????????????
désolée ttes ces questions, mais il est très évasif quand je lui demande qque chose
meri encore

[betelgeuse]

le bilan sanguin, c'est pour voir l'état de ton foie et de tes reins (ça se refait ts les mois dans un premier tps, 2 ou 3 mois après si tout va bien)
ECBU, pour trouver et traiter une éventuelle infection urinaire, c'est fréquent avec le metho, pas de panique, c'est facile à soigner
test , cutie, pour verifier si tu n'as pas une tuberculose qui traine et te soigner
les vaccins, on te refait tout pour être tranquille, et comme c'est la saison, on te pique/ la grippe
à l'hopital, c'est (normalement) pas seulement l'ordonnance pour l'enbrel ou kif kif, c'est une consultation avec un rhumato, et des internes si tu vas dans un chu, apporte tout ton dossier, radios, analyses, ordonnances depuis le début de tes problèmes
c'est aussi une information détaillée sur les effets du médoc et les précautions à prendre, comment faire toi même tes injections, tu feras toi même ta première piqure avec l'aide d'une infirmière
on t'expliquera comment conserver le medoc au frigo, on te donnera aussi une malette glacière pour transporter tes seringues en cas de voyage

[cecile]

Bonsoir,
Je ne suis pas sous embrel pour l'instant tout se passe bien avec le métho.Pr diagnostiqué septembre 2009.
Je voulais dire que je fais donc le vaccin grippe saissonnière mais aussi vaccin contre les pneumocoques fait l'année dernière et qui se renouvelle tous les 5 ans.
Je te souhaite bon courage.
Bises.
Cécile

[Vivie]

La grippe est quasi obligatoire c'est à dire officiellement non mais officieusement si tu te chopes la grippe avec un PR et en plus sous anti tnfs alpha alors t'es pas .... sorti de l'auberge et pas de pb car c'est un virus inactif qui est inoculé.
Depuis cette année, le vaccin est pour la grippe saisonnière + la H1N1

[betelgeuse]

bonjour Francine
si tu vois le rhumato pour lire le test cutie, tu en es encore à la phase "bilan général" avant RV à l'hopital
courage, tu approches d'un traitement qui peut te soulager
bisous

[alphadelta64]

Bonjour,
Une petite pierre à l'édifice, sous Enbrel et Létho depuis 3 ans grosse amélioration, plus d'inflammation des articulations, bien entendu les articulations détruite restent détruite irrémédiablement mais pour celles encore en état au bout de 6 mois plus de problème, seul inconvénient à ce jour de la fatigue après 10 minutes d'effort, un grand coup de barre qui m'oblige à m'allonger un moment et puis ça repart je marche, je jardine je m'occupe seul de mon ménage ma cuisine. Maintenant je vais être un peu sur la touche du fait d'une opération (prothèse d'épaule) mais ensuite, c'était le dernier point douloureux qui va disparaître, je vais je l'espère pouvoir reprendre une vie normale.
Courage à tous
Aimé

[Vivie]

TOP TOP TOP quelle bonne nouvelle et quel message d'encouragement pour tous ceux qui doutent encore!!!!!!!! et Surtout quel soulagement pour toi!!!!!!