nouvelle sur le forum

[lulubelle]

Salut à tous,
je suis maman d'une petite Lucie (7ans) qui a été diagnostiquée cet été. On avait cherché d'où venait ses douleurs aux jambes, épaules... puis suite à une hospitalisation la pédiatre est tombée sur des facteurs antinucléaires positifs..trés positifs. Consultation chez l'hémato, scintigraphie etc.. et le diagnostique. Une polyarthrite rhumatoïde! Pas facile à avaler. Pourquoi elle? Elle voulait être danseuse. Elle est sous anti- inflammatoires non steroîdiens (ibuprofen) trois fois par jour et du zantac pour que son estomac supporte. Malgrés ça encore assez douloureuse. L'hémato m'a récemment parlé dun autre traitement le "ledertrexate". Quelqu'un peut-il me dire ce qu'il pense de ce traitement?
merci

[lulubelle]

J'aimerais également correspondre avec des parents d'enfants touchés par cette maladie. J'ai du mal à surmonter l'annonce du diagnostique (dur dur pour le moral de voir son enfant souffrir) et je voudrais savoir comment ils ont surmonté cela. merci

[BRIAND]

Bonsoir lulubelle et bienvenue sur le forum
Votre cas me touche profondément, je suis certain que vous aurez de précieuses infos pour vous venir
en aide avec Kouriir http://www.kourir.fr
Soyez confiante pour l'avenir, la recherche avance et nous travaillons pour l'aider.
Et si on voulait tous se donner la main.
Bon courage Bises à votre petite.
Bien cordialement
BRIAND
http://www.kourir.fr

[lulubelle]

Bonjour briand et merci pour votre message de soutien,
je viens d'essayer de consulter le site que vous m'avez conseillé mais ça ne fonctionne pas. Peut-être parce que je suis en Belgique???
Dommage. Je crois aussi que la solidarité est importante. Je me sens un peu seule face aux problèmes rencontrés au quotidien depuis l'apparition des premiers symptomes de lucie.
Donc merci merci merci

[PieretteM]

Bonjour Lulubelle,

Tout comme Briand, votre détresse m'a touchée et j'ai fait quelques recherches sur le net.

J'ai trouve un lien vers un site Belge : http://www.arthrites.be/ac_1.asp

J'espère que cela pourra vous aider, vous et votre fille, bon courage à vous deux et donnez nous des nouvelles.

BRIAND comment vas tu ?

Gros bisous

[lulubelle]

Bonjour Pierette,
Merci pour votre message. Je suis allé voir sur le site que vous m'avez conseillé. Merci il est vraiment très chouette. J'ai d'ailleurs "piqué" quelques passage pour ajouter au journal des douleurs que les institutrice remplissent à l'école(l'hémato a demandé de tenir un journal afin de pouvoir adapter la médication en période de "crise"), afin qu'elles en sachent un peu plus sur sa maladie. Gros soucis par contre à la piscine avec une monitrice qui s'est acharnée sur Lucie parce qu'elle voulait s'arrêter suite à des douleurs dans l'épaule (elle était au courant de la maladie de Lucie) et qui a été jusqu'à la jeter à l'eau en la traînant au sol....il y en a qui comprennent décidément rien!!!! La voilà donc dégoûtée du seul sport qu'elle peut encore pratiquer! J'ai écris au directeur de la piscine et attends des nouvelles. Par contre les institutrices sont super!!!! Je me demandais si quand on souffre de PR la douleur est plus sévère si il fait froid? J'ai l'impression qu'elle se plaint plus que d'habitude. Je vous remercie encore pour votre message. Qu'il est bon de se sentir soutenue! A bientôt j'espère!

[fradan]

Un grand bonjour à vous Lulubelle et à votre petite fille

Je pense que votre fille pourra profiter de l'avancée des recherches sur la PR

Apprendre à vivre avec la PR n'est pas chose facile,
vous saurez l'entourer de tout votre amour pour que cela se passe le mieux possible
et on va espérer que son entourage la respecte le plus possible

Bonne journée

[lulubelle]

Bonjour fradan,
merci pour votre réponse. C'est ce qu'on fait....on l'entoure beaucoup mais il y a hélas beaucoup trop de gens qui ne cherchent pas à comprendre de quoi souffre Lucie et certain vont même jusqu'à me demander si "elle n'en joue pas un peu". Ceux-là n'ont rien compris!!! je pourrais leur montrer les résultats d'analyses de Lucie (CRP en hausse, facteurs rhumatismaux, facteurs anti-nucléaires) mais je les laisse dire et serre les dents. C'est Lucie mon combat et je ne veux pas épuiser mon énergie à vouloir à tout pris qu'ils comprennent. D'autant plus que j'ai trois autres enfants (maxime 13 ans, Quentin 11 ans et Lilou 14 mois) alors de l'énergie il m'en faut
Bisous

[mamité]

Bonjour,

je me retrouve un peu dans votre histoire, mais à la place de votre fille. Ma PR s'est dévlenchée en 1989, alors que j'avais 5 ans. J'ai eu en traitement principalement des anti inflamatoires non stéroïdiens, car ils suffisaient à contrôler la PR et il n'avait pas d'incidence sur ma croissance. En complément lors de crise j'avais des infiltrations dans les articulations touchées. A 18 ans j'ai quitté le service de pédiatrie pour la rhumato. Dur dur!!!
La j'ai continué un peu sous AINS puis méthotrexate que j'ai arreté pour ma fille et que j'ai repris après avoir accouchée.
J'ai eu beaucoup de dispenses de sport mais j'adorai ça alors dès fois je négociait avec mes parents pour ne pas la donner!!! Mes parents prévenaient toujours les profs d'EPS de ma maladie, mais en général la semaine d'après il ne s'en rappelait déjà plus!
De même que votre fille une fois à la piscine avec l'école la prof m'a deùandé de tendre mon bras pour nager, j'ai du lui répété, tout en nageant, au moins 3 fois je ne peux pas, et au bout d'un moment elle m'a laché avec ça. J'avais le coude remplie de liquide synoviale et durant toute mon enfance je n'ai jamais pu ouvrir le bras en entier. Dur dur de lui faire comprendre. Sans compter sur toutes les dispenses que j'ai eu et qui ont fait croire aus profs que je ne voulais pas faire de sport alors qu'au contraire je ne demandais que ça, mais ne pouvait pas!
Donc voilà le parcours est compliqué mais l'important est d'être dans un état d'esprit positif et pas pourquoi nous. Je sais c'est facile à dire, mais aujourd'hui avec les traitements la maladie n'empêche en général pas de vivre normalement. Il faut par contre que votre fille apprenne à bien se connaître et à savoir ce qu'ell peut faire. Quand c'est possible il ne faut pas hésiter à faire du sport de faon douce, et quand elle est crise alors repos. Tout ça elle va l'apprendre avec le temps.
N'hésitez pas si vous avez des questions, je ferai mon possible pour y répondre.
Bon courage

Maïté

[lulubelle]

Bonjour Maité,
merci pour votre réponse. Tout comme vous ma fille est "demandeuse" concernant les sports et a refusé aussi les dispenses. Dernièrement elle a même participé à une journée sportive organisée par l'école. La soirée suivant cette journée a été un peu dure mais je crois que ça en valait la peine car elle avait fait "comme les autres". Elle connait déjà bien les limites de son corps et maîtrise parfaitement l'échelle de douleur (je pense que ça fait grandir plus vite tout ça). Je sais qu'il faut rester optimiste et je pense qu'avec le temps ma colère (pourquoi elle?) disparaîtra. Je dois juste avaler l'info et ça ira. C'est juste que c'est dur de la voir souffrir certains jours. J'aimerais tellement plus que ce soit moi et pas elle. Que ne donnerais-je pas??? Je voulais vous demander si le froid aggravait aussi vos douleurs? Merci pour votre précieux soutien.

[mamité]

Bonjour,

Pour le sport, moi aussi souvent je préférais en faire tout en sachant qu'après j'aurai mal, mais c'était une bouffée d'oxygène et ma façon d'être comme tout le monde. Je n'ai presque jamais dit à mes amies à l'école que j'étais malade et ça ne se voyait pas. Les médicaments me permettaient de vivre à peu près normalement et quand j'étais dispensé je disais que c'était juste parce que j'avais mal au genou.
Pour le temps oui je trouve que ça joue. Lorsqu'il fait froid et humide j'ai souvent plus de douleurs. Je pense que l'humidité joue encore plus (en tout cas pour moi). Toutes les grosses crises je les ai déclenché en hiver, et à chaques fois l'été se passait mieux. Vers 13 ans je suis partie 3 semaines en vacances en Corse, et j'ai tout stoppé les anti inflammatoires. Quand j'ai revue le pédiatre par la suite il m'a dit que si il pouvait il enverrait tous les enfants qui ont des problèmes de rhumatismes au soleil pendant 6 mois de l'année. Donc oui le temps joue (c'est en tout cas ce que je pense et mon pédiatre le pensait aussi). Ceci dit je serai bien incapable de l'expliquer.
Si votre fille à des questions peut-être qu'elle n'ose pas poser sur un forum je vous transmets mon adresse mail. Vous ou votre fille pouvez poser toutes les questions, je feria du mieux pour y répondre.
Bien amicalement
MaÏté

PS: adresse mail = prnéom.nom@gmail.com (je m'appelle maite cauchois)

[pouny]

Bonjour lulubelle,

J'ai eu la pr à l'âge de 9 ans, j'en ai aujourd'hui 36.

La météo a une grande incidence sur mes douleurs : j'ai plus mal quand il pleut et qu'il fait froid. En ce moment, c'est d'ailleurs une mauvaise période.

Il faut que vous gardiez courage pour soutenir votre fille. La pr n'empêche pas de vivre mais elle empêche, il est vrai, de faire certaines choses : alors on s'arrange autrement : on trouve des aides techniques, on fait les choses d'une autre manière ou alors on fait des activités qui nous sont plus accessibles.

La pr m'a appris à apprécier chaque instant de la vie : dès que je peux faire un truc (un voyage, un repas entre amis ...) je le fais car je ne sais pas comment je serai demain (coincée ou non !!). Je pense que c'est une assez bonne philosophie : j'ai ainsi été en Australie, j'ai fait du ski sur fauteuil, à une époque je faisais du handisport ... Je travaille.

Donc il ne faut pas désespérer, prendre les jours les uns après les autres et puis Carpe Diem !!!

A bientôt

Pouny

[lulubelle]

bonjour,
merci à toi maité pour ton adresse mail. Je n'hésiterais pas en cas de besoin. Je me doutais bien que c'était à cause du froid que Lucie avait plus de douleurs en ce moment mais on fini par douter ... on ne peut évidemment pas toujours tout mettre sur le compte de la maladie. Etant donné que tu as eu ta pr jeune ainsi que pouny que je remercie aussi pour son soutien (vous êtes tous et toutes d'un grand secours et d'une grande gentillesse)je voulais savoir si vos parents avaient trouvé une astuce par rapport aux raideurs matinales...j'ai encore du mal à gérer ça et du coup c'est la c'est la course le matin pour être prête quand le bus arrive même si on a pris le parti de se lever plus tôt.En plus vu que les nuits sont pas terrible( l'hemato m'a expliqué que c'est parce qu'on fabrique moins de cortisol qui est un anti inflammatoire naturel , la nuit) je peux pas non plus la lever trop tôt aussi non elle sera crevée à l'école. Elle recommence déja sa première année car elle a beaucoup manqué l'école l'année passée. Une petite astuce pour moi???
Encore merci à tous et toutes. Lucie vous remets un gros bisous

[laydidi]

Bonsoir. Comme beaucoup j'ai été très touchée par vos messages et particulièrement choquée par l'attitude de la monitrice de votre petite Lucie à la piscine...Je suis atteinte depuis 2ans et j'ai 27 ans par conséquent vous n'allez pas pouvoir " identifier" la situation de Lucie à la mienne mais je tenais à vous dire que les matins où mes doigts, orteils, ne peuvent se dérouiller, la douche que je fais durer un peu plus longtemps que d'habitude m'aide à dérouiller un peu mes articulations ce qui me permet par la suite de pouvoir porter ma tasse de thé!! Du coup, contrairement à avant c'est douche et petit déj et non l'inverse...a noter que le bain pour ma part n'a pas d'effets bénéfiques bien au contraire. Mon MT m'avait dit d'essayer de mettre des gants la nuit.. pour ma part cela à été pire mes doigts avaient tellement chaud que les douleurs étaient encore plus violentes...Je ne sais pas du tout si l'astuce de la douche qui marche pour moi marchera pour votre petite mais je tenais à vous la faire partager.
Bon courage.

[lulubelle]

Bonsoir laydidi,
merci pour votre réponse. Oui l'attitude de la monitrice est extrêmement choquante et de toute façon ça n'en restera pas là....quand on touche à un de mes bébés je sors les griffes comme toute maman je crois. J'ai déjà remarqué que les bains chaud faisaient du bien à lucie mais c'est vrai qu'avec quatre enfants à préparer le matin et un boulot à temps plein (je travaille comme aide soignante à l'hôpital) j'ai pas l'occasion de la faire traîner dans son bain à part le soir. J'essaie de la laisser dormir assez longtemps surtout quand la nuit a été dure. Il paraît que le chaud marche pas chez tout le monde (d'après sa kiné) mais chez elle oui. c'est surtout ses jambes qui son touchées et raides le matin ainsi que sa hanche (elle a eu une grosse poussée il y a pas très longtemps et a dû être mise en traction pendant une semaine à l'hôpital) . Je pourrais peut-être lui mettre des collants sous son pyjama la nuit ou une couverture chauffante? Puisqu'on vous avait conseillé les gants je pense que le principe est le même. Quoiqu'il en soit je vous remercie d'avoir pris le temps de me conseiller et espère que tout ira bien pour vous aussi. bisous de Lucie