nouveau venu

[carine83]

Bon courage pour le mois à venir alors !!! Plein d ondes postives mm si pour moi ce soir c est le spleen lol ...
Ca ira mieux cette nuit entre douleurs et coup de pieds de mon bibou
Quoi qu il en soit je suis contente d avoir eu des nouvelles et bientot les longues ballades dans les montagnes alors !!!???
Bon courage
A bientot
Carine

[alphadelta64]

Merci Carine, mais quand à toi il ne faut pas accepter de souffrir, je n'arrête pas de le dire, il y a des solutions.
Je t'embrasses
Aimé

[BRIAND]

Bonsoir alphadelta64 »
Merci de m'apporter une solution, je ne l'ai pas encore trouvée depuis 34 ans...
Si l'informatique nous apprend certaines choses , ce n'est pas une science exacte ni une bible, il y a des tas de conneries pour soigner la PR.....
Je préfère encore un rhumato, les remèdes miracles c'est du pipo, ou voir Lourdes.
Sans rancunes
Bon coorage
BRIAND

[carine83]

MErci Aimé mais faut dire qu enceinte j ai pas vraiment d autres alternatives que la patience le repos et le cortancyl ... et le doliprane !! ... Ah ce doliprane !!! ....
Enfin encore un peu de patience pour moi ... milieu de grossesse !! ..
Courage et bonne soirée à tous
Carine

[alphadelta64]

Bonjour Briand,

Non, non pas de méprise je ne parle pas de traitement bidon ni de guérisseurs, je ne vous parle que de ce que je connais et expérimenté après 32 ans de PR et d’errements, aujourd'hui nous avons la chance, surtout pour les nouveaux malades, que la science a fait des progrès et que les nouveaux médicaments(Méthotrexats et Embrel) remboursés par la sécu sont efficaces, malheureusement pour les malades anciens lorsque les dégâts sont avancés '(ce qui est mon cas) il n'y a plus que la chirurgie, la dedans point de miracle, ensuite ce que je dis c'est en cas de douleurs persistantes il faut aller dans un centre antidouleur. Ce n'est pas l'informatique qui m'a appris cela mais mes malheureuses expériences, aujourd'hui après une dizaine d'opérations et un traitement à l'Embrel + Méthotrexat et quelques antidouleurs je vis à peu près normalement. Voila le message que je veux faire passer, aucun de mes traitements ni aucune de mes opérations ne m'ont été proposés spontanément par les médecins, il a fallu que je me batte que je me documente et que je demande. Il est certain aussi qu'il n'y a pas deux malades identiques et que certain traitement ne pourront pas s'appliquer à certain patient parce qu'ils auront des antécédents cardiaque, pulmonaire rénaux et autres, c'est aux médecins de définir après étude si le traitement est adapté, mais j'insiste sur le fait que si vous ne le réclamez pas on ne vous le donnera pas, sur 2 millions de PR environ en France seulement 100 000 reçoivent les médicaments nouveaux.
Voila mon cher Briand si cela peu vous éclairer.
Cordialement

[alphadelta64]

MErci Aimé mais faut dire qu enceinte j ai pas vraiment d autres alternatives que la patience le repos et le cortancyl ... et le doliprane !! ... Ah ce doliprane !!! ....
Enfin encore un peu de patience pour moi ... milieu de grossesse !! ..
Courage et bonne soirée à tous
Carine

Malheureusement Carine en effet pendant la grossesse il faut patienter, il m'a été rapporté que certaine molécules secrétées pendant la grossesse réduisaient un peu l'activité de la PR, l'a tu ressenti t'en as t 'on parlé?
Patience et courage
Aimé

[BRIAND]

Bonjour alphadelta64
Sans vous vexer mon cher collègue de souffrance, je suis certainement aussi bien éclairé que vous.
Vous expliquez très bien certaines choses, J'ai relu vos posts et je vous avais répondu avant brièvement on m'attendait. pour aller travailler sur l'accessibilité...
Métho et embrel sont efficaces, tant mieux pour vous mais pas pour tous. J'ai même testé le premier
à Paris. Ma PR évoluait à une vitesse grand V., et certains disaient à l'époque nous ne donnerons jamais de çà..... Tout est noté dans un cahier et le deuxième est bien commencé.
Comme vous l'écrivez bien nous sommes tous différents face à la maladie et aussi aux traitements.
Je ne recommencerais pas les explications comme j'ai fait depuis plus de 4 ans.
Le soignant ne peut donner un traitement sans avoir fait des examens.
Le traitement donné ne convient pas à tous les malades.
Certains malades peuvent supporter un traitement d'autres pas
Le soignant cherche celui qui convient le mieux à l' organisme, le plus efficace et le moins toxique.
Des malades échappent à tous les traitements actuels j'en connais deux j'admire leur courage.
Quand vous découvrez un message comme cette nuit une petite fille de 7 ans moi cela me fait mal.
Avec tous mes problèmes je continue à me battre pour aider et informer les autres.
Vous avez bien raison avant 1985 il n'y avait rien pour nous informer, merci L'Andar.
Vous en avez souffert certainement comme moi. Tout basculait autour de nous.
Combien de fois nous avons entendu ; c'est du rhumatisme et tout le monde en a, ou c'est un brevet de lonque vie. Etc...
LA PR, j'y consacre 50 % de mon temps de retraité, parce que j'en bave encore avec d'autres maladies dont un cancer. Il y a tout les problèmes qui peuvent en découler, chez les femmes surchargées de travail c'est encore pire, c'est pour cela que je les admire. Quand le conjoint (e) les enfants, l'employeur ne comprend pas, etc...Quelle galère, j'ai constate que vous avez bien votre part aussi..
Le nouveaux traitements il a fallu se battre pour les obtenir, vu le prix ils étaient donné au compte goutte. En plus, un certain ministre avait divisé la somme attribuée en trois si vous vous souvenez.
Dieu merci tout est rentré dans l'ordre, merci aux bénévoles.
Moi mon périmètre de marche se réduit maxi 100 m alors fauteuil
Vous aussi pouvez vous exprimer sur votre vécu, j'ai nullement intention de vous agresser et souhaite que resterons bons amis. Si la bête ne me ronge pas je vais continuer mon livre comme cela vous pourrez faire des comparaisons..
Question travail , je n'ai jamais fait tant d'heures que vous, mais j'ai avec en écrire des pages, surtout le combat que j'avais mené avec la sécu c'était usant....
Actuellement j'ai des problèmes dentaires et une jambe infectée, pas de chance, c'est celle qui a la prothèse, sans cela je commençais une grève de la faim pour autre chose, partie remise.
En ce moment j'ai des visites cela semble déranger des personnes.....
Nous allons vous faire concurrence, la neige tombe en Bretagne.
Camarade de souffrance je souhaite un bon WE dan votre belle région où j'allais faire du vélo autrefois.
Bien cordialement
BRIAND

[alphadelta64]

Briand je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite beaucoup de courage, le fait d'aider les autres quand on y réussi est aussi une satisfaction qui nous allège un peu de nos douleurs. Le plus dur pour moi quand ma PR a commencer était de ne pas être pris au sérieux j'ai vue des dizaines de praticiens y compris les meilleurs à l'époque j'habitais Paris et je me suis fait "jeter" comme un malade imaginaire, ça, s'est pénible quand on souffre.
Et ne vous inquiétez pas je n'ai pas pris votre intervention comme une agression, c'est un débat entre gens qui veulent faire avancer les choses chacun avec ses mots et son vécus.
Bien cordialement