Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
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Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum bien qu'inscrite depuis quelques temps je n'osais pas poster ma propre expérience.
Aujourd'hui je me trouve dans une situation où j'ai l'impression que cette maladie qui me pourrit la vie est très mal comprise par l'entourage. J'aimerais avoir vos témoignages à ce sujet.
J'ai été diagnostiquée PR à l'âge de 13 ans, je me souviens de douleurs si violentes qu'il m'était impossible d'enfiler mon jean ou de lacer mes chaussures sans l'aide de ma mère ! J'ai été sous traitements successifs : Voltarène, Salazopyrine, Plaquenil, Métotrexate, Celebrex, ... Puis j'ai été en rémission pendant plusieurs années. Ensuite, je suis partie vivre à l'étranger donc sans aucun traitement ni suivi rhumato. J'avais l'impression de ne plus être malade, quel bonheur ! Vers l'âge de 24 ans, je suis rentrée en France, et quelques temps après j'ai à nouveau fait une petite poussée qui m'a amenée à consulter. Pendant cette batterie d'examens afin de mettre en place un traitement de fond, j'ai d'abord été soulagée par les anti-inflammatoires (Cebutid 200) et j'ai laissé tomber le suivi rhumato donc pas de traitement de fond. La maladie était gérable, les AINS suffisaient à faire disparaître mes douleurs ponctuelles. A cet âge, on se sent tellement intouchable !
Cette année (31 ans), je commence les examens dans le but d'avoir recours à une procréation médicalement assistée malheureusement j'ai depuis quelques mois une poussée de PR et les anti-inflammatoires me sont interdits car ils réduiraient la fertilité... Au début le paracétamol me soulageait, mais plus maintenant ! J'ai pris sur moi pour supporter ces douleurs depuis plusieurs mois mais à présent tout ça me rend très irritable, je suis à fleur de peau, je déprime, je dors mal, je suis très fatiguée. Je suis souvent obligée de refuser les invitations de mes amis, mon mari pense que c'est le fait d'être au chômage qui me fait sombrer et essaye de me motiver à rester active et positive. Je ne suis pas tout à fait inactive, je suis bénévole à la bibliothèque de mon village, je fais des permanences, j'accueille les écoles, je fais partie du bureau, je vais également dispenser des cours d'éducation canine au sein d'un club etc... Ce peu d'activités est déjà un exploit pour moi qui suis très fatiguée. J'ai une IMC très basse, je souffre de migraines avec aura.. bref, je cumule pas mal de choses en ce moment.. voilà pourquoi je perds un peu le moral, mon corps me fait souffrir et mon entourage qui avait l'habitude de me voir active et souriante ne me comprend pas. J'ai du accepter un emploi qui ne me correspond pas pour faire plaisir à mon ami et lui prouver que je ne suis pas une fainéante, je commence fin janvier 2011 mais j'appréhende la fatigue que cela va me provoquer. Je me force à réinviter mes amis à manger à la maison bien que je ne sois pas tout à fait en état de recevoir.
Mais voilà, j'arrive à un point de saturation, j'en ai assez de prendre sur moi, j'aimerais qu'on me comprenne, qu'on reconnaisse ma maladie. Comment avez-vous expliqué votre maladie à votre entourage ? Pour les femmes, comment avez-vous soulagé vos douleurs en attendant d'être enceinte ? Le rhumato qui ne sait plus quoi faire pour moi vient de me prescrire le Propofan, j'espère être enfin soulagée ! Comment gérez-vous la fatigue et comment restez-vous actifs ?
Je culpabilise de faire vivre ça à mon mari, il se sent impuissant et tente en vain de trouver une solution à mes "problèmes".
Merci de m'avoir lue.
Aujourd'hui je me trouve dans une situation où j'ai l'impression que cette maladie qui me pourrit la vie est très mal comprise par l'entourage. J'aimerais avoir vos témoignages à ce sujet.
J'ai été diagnostiquée PR à l'âge de 13 ans, je me souviens de douleurs si violentes qu'il m'était impossible d'enfiler mon jean ou de lacer mes chaussures sans l'aide de ma mère ! J'ai été sous traitements successifs : Voltarène, Salazopyrine, Plaquenil, Métotrexate, Celebrex, ... Puis j'ai été en rémission pendant plusieurs années. Ensuite, je suis partie vivre à l'étranger donc sans aucun traitement ni suivi rhumato. J'avais l'impression de ne plus être malade, quel bonheur ! Vers l'âge de 24 ans, je suis rentrée en France, et quelques temps après j'ai à nouveau fait une petite poussée qui m'a amenée à consulter. Pendant cette batterie d'examens afin de mettre en place un traitement de fond, j'ai d'abord été soulagée par les anti-inflammatoires (Cebutid 200) et j'ai laissé tomber le suivi rhumato donc pas de traitement de fond. La maladie était gérable, les AINS suffisaient à faire disparaître mes douleurs ponctuelles. A cet âge, on se sent tellement intouchable !
Cette année (31 ans), je commence les examens dans le but d'avoir recours à une procréation médicalement assistée malheureusement j'ai depuis quelques mois une poussée de PR et les anti-inflammatoires me sont interdits car ils réduiraient la fertilité... Au début le paracétamol me soulageait, mais plus maintenant ! J'ai pris sur moi pour supporter ces douleurs depuis plusieurs mois mais à présent tout ça me rend très irritable, je suis à fleur de peau, je déprime, je dors mal, je suis très fatiguée. Je suis souvent obligée de refuser les invitations de mes amis, mon mari pense que c'est le fait d'être au chômage qui me fait sombrer et essaye de me motiver à rester active et positive. Je ne suis pas tout à fait inactive, je suis bénévole à la bibliothèque de mon village, je fais des permanences, j'accueille les écoles, je fais partie du bureau, je vais également dispenser des cours d'éducation canine au sein d'un club etc... Ce peu d'activités est déjà un exploit pour moi qui suis très fatiguée. J'ai une IMC très basse, je souffre de migraines avec aura.. bref, je cumule pas mal de choses en ce moment.. voilà pourquoi je perds un peu le moral, mon corps me fait souffrir et mon entourage qui avait l'habitude de me voir active et souriante ne me comprend pas. J'ai du accepter un emploi qui ne me correspond pas pour faire plaisir à mon ami et lui prouver que je ne suis pas une fainéante, je commence fin janvier 2011 mais j'appréhende la fatigue que cela va me provoquer. Je me force à réinviter mes amis à manger à la maison bien que je ne sois pas tout à fait en état de recevoir.
Mais voilà, j'arrive à un point de saturation, j'en ai assez de prendre sur moi, j'aimerais qu'on me comprenne, qu'on reconnaisse ma maladie. Comment avez-vous expliqué votre maladie à votre entourage ? Pour les femmes, comment avez-vous soulagé vos douleurs en attendant d'être enceinte ? Le rhumato qui ne sait plus quoi faire pour moi vient de me prescrire le Propofan, j'espère être enfin soulagée ! Comment gérez-vous la fatigue et comment restez-vous actifs ?
Je culpabilise de faire vivre ça à mon mari, il se sent impuissant et tente en vain de trouver une solution à mes "problèmes".
Merci de m'avoir lue.
"On n'est guère capable de dissimulation dans une grande douleur."
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Bonjour Elenna
Alors tout d abord bienvenue sur le forum. Ma propre est expérience : J ai 28 ans diagnistiquée Pr depuis sept 2009 mais atteinte certainement depuis une dizaine d année, après la naissance de ma fille en Juin 2008 et 9 mois d allaitement j ai lutté lutté et ..... ppppffff le gouffre grosse poussée inflammatoire, 3 mois couchée impossible de me lever et poser un pied derrière l autre, vertiges, douleurs, nausées, vomissements une vraie larves ... Alors ont commençés les examens les uns après les autres avec l angoisse que l on me trouve quelque chose de grave style tumeur au cerveau ... et oui j y ai pensé qd on ne peut plus rester droite wwhhaaoouuu ça fait un drôle d effet .. et puis une prise de sang ... prescrite par mon medecin traitant et verdict tombe possibilité de PR ... 3 mois plus tard on recontrole et positif ... Me voilà MALADE ...
Grrrr ...Alors commence la descente aux enfers ... mon mari extraordinaire mais tout simplement dépassé, Nos rêves qui s envolent tout doucement ...
Et avec le temps avec beaucoup de patience et beaucoup de dialogue tout rentre dans l ordre ... Par contre seul mon époux sait exactement ce que j ai et ce que je ressens ma famille le sait à demi mot mais je n en parle pas je ne m étend pas dessus ... Seul le soutien de mon époux m importe à vrai dire .. Alors pour suivre ... Je voulais un deuxième enfant et je me rendais malade à l idée de ne pas pouvoir en avoir, de ne pas pouvoir gérer cette maladie sans traitement, l on m a mis sous plaquénil cela n a pas été concluant, j étais sous anti inflammatoire sous cortisone et la liste était très longue, l on m a conseillé d attendre une stabilisation avant d entamer une grossesse .. Et bien elle n est jamais venue, un jour de juillet j ai décidé de tout arrêter Zomigoro Celebrex Structum Myolastan Plaquénil et je dois en oublier lol ... et j ai gardé uniquement le cortancyl et en route pour bibou ... Le doc en Aout me pose un ultimatum si je tombe pas enceinte avant le 1 janvier il me met sous metho j ai trop fais souffrir mon corps ... et dieu que oui que j ai souffert ... et le 2 sept positif ... Test bibou positif .. Aujourd hui dans mon 4 ème mois de grossesse j attend une petite fille ... je suis comblée ... fatiguée, usée par les douleurs et la fatigue mais HEUREUSE !!!! .. j ai gagné une bataille contre Mme PR
Juste pour te dire que ton mental y joue énormement il faut que tu croies en toi en ta force à résisterà toutes ces douleurs et à réussir à les controler à les gérer et surtout à les accepter car au final qd la vie est en toi C EST LE TOTAL BONHEUR !! ....
Sois forte crois moi cela en vaut la peine !!! ... Je vais pas te dire que c est rose tous les jours loin de là .. mais quelle jouissance quel bonheur de donner la vie ...
Courage courage vraiment !!!! il faut croire en la vie !!
Et dernière chose ne te remet pas au travail pour prouver quoi que ce soit à qui que ce soit mais seulement car tu es prete car tu t exposes à une belle poussée inflammatoire surtout qu apparement psychologiquement ça te perturbe un peu cette histoire de travail alors prend le temps de trouver un emploi qui te convienne ne te jette pas à corps perdu dans une activité professionnelle tout simplement pour prouver que tu n es pas fainéante ... Enfin c est mon point de vue
Au plaisir de te lire très vite
A bientot
Carine
Alors tout d abord bienvenue sur le forum. Ma propre est expérience : J ai 28 ans diagnistiquée Pr depuis sept 2009 mais atteinte certainement depuis une dizaine d année, après la naissance de ma fille en Juin 2008 et 9 mois d allaitement j ai lutté lutté et ..... ppppffff le gouffre grosse poussée inflammatoire, 3 mois couchée impossible de me lever et poser un pied derrière l autre, vertiges, douleurs, nausées, vomissements une vraie larves ... Alors ont commençés les examens les uns après les autres avec l angoisse que l on me trouve quelque chose de grave style tumeur au cerveau ... et oui j y ai pensé qd on ne peut plus rester droite wwhhaaoouuu ça fait un drôle d effet .. et puis une prise de sang ... prescrite par mon medecin traitant et verdict tombe possibilité de PR ... 3 mois plus tard on recontrole et positif ... Me voilà MALADE ...
Grrrr ...Alors commence la descente aux enfers ... mon mari extraordinaire mais tout simplement dépassé, Nos rêves qui s envolent tout doucement ...
Et avec le temps avec beaucoup de patience et beaucoup de dialogue tout rentre dans l ordre ... Par contre seul mon époux sait exactement ce que j ai et ce que je ressens ma famille le sait à demi mot mais je n en parle pas je ne m étend pas dessus ... Seul le soutien de mon époux m importe à vrai dire .. Alors pour suivre ... Je voulais un deuxième enfant et je me rendais malade à l idée de ne pas pouvoir en avoir, de ne pas pouvoir gérer cette maladie sans traitement, l on m a mis sous plaquénil cela n a pas été concluant, j étais sous anti inflammatoire sous cortisone et la liste était très longue, l on m a conseillé d attendre une stabilisation avant d entamer une grossesse .. Et bien elle n est jamais venue, un jour de juillet j ai décidé de tout arrêter Zomigoro Celebrex Structum Myolastan Plaquénil et je dois en oublier lol ... et j ai gardé uniquement le cortancyl et en route pour bibou ... Le doc en Aout me pose un ultimatum si je tombe pas enceinte avant le 1 janvier il me met sous metho j ai trop fais souffrir mon corps ... et dieu que oui que j ai souffert ... et le 2 sept positif ... Test bibou positif .. Aujourd hui dans mon 4 ème mois de grossesse j attend une petite fille ... je suis comblée ... fatiguée, usée par les douleurs et la fatigue mais HEUREUSE !!!! .. j ai gagné une bataille contre Mme PR
Juste pour te dire que ton mental y joue énormement il faut que tu croies en toi en ta force à résisterà toutes ces douleurs et à réussir à les controler à les gérer et surtout à les accepter car au final qd la vie est en toi C EST LE TOTAL BONHEUR !! ....
Sois forte crois moi cela en vaut la peine !!! ... Je vais pas te dire que c est rose tous les jours loin de là .. mais quelle jouissance quel bonheur de donner la vie ...
Courage courage vraiment !!!! il faut croire en la vie !!
Et dernière chose ne te remet pas au travail pour prouver quoi que ce soit à qui que ce soit mais seulement car tu es prete car tu t exposes à une belle poussée inflammatoire surtout qu apparement psychologiquement ça te perturbe un peu cette histoire de travail alors prend le temps de trouver un emploi qui te convienne ne te jette pas à corps perdu dans une activité professionnelle tout simplement pour prouver que tu n es pas fainéante ... Enfin c est mon point de vue
Au plaisir de te lire très vite
A bientot
Carine
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Merci Carine pour ton message qui m'a vraiment émue, il est vrai que je suis particulièrement émotive et à fleur de peau en ce moment, je chouine pour les moindres de choses qui me tiennent à coeur... et Dieu sait si TOUT me tient à coeur en ce moment...
Félicitations pour ta grossesse ! Quel combat tu as dû mener.. ! Tu dois être fière d'avoir gagné un peu de terrain sur la maladie. Tu n'as plus de douleurs pendant ta grossesse ?
A vrai dire, la grossesse pour ma part, je n'y crois pas vraiment. J'ai été diagnostiquée en ménopause précoce à 26 ans. Selon certains médecins cela proviendrait de la maladie auto-immune, d'autres disent que le vaccin contre l'Hépatite B peut en être la cause, d'autres encore pensent que le metotrexate y est pour qqchose.. Bref, dans tous les cas après 3 ans de traitement hormonal de substitution il paraîtrait que je ne sois plus qu'en insuffisance ovarienne et les examens vont nous confirmer si l'éventualité d'une grossesse par FIV est possible ou pas. Je le fais un peu sans conviction, pour faire plaisir à mon mari. En attendant, mon poids et plus généralement mon corps ne semble pas prêts à accueillir quelque vie que ce soit.
Comment as-tu expliqué à ton mari tes douleurs, ta fatigue ? Comment gérais-tu tes baisses de moral ? Est-ce que tu travailles ?
Merci pour ton message de soutien, ça fait du bien de se sentir comprise, merci vraiment !
Félicitations pour ta grossesse ! Quel combat tu as dû mener.. ! Tu dois être fière d'avoir gagné un peu de terrain sur la maladie. Tu n'as plus de douleurs pendant ta grossesse ?
A vrai dire, la grossesse pour ma part, je n'y crois pas vraiment. J'ai été diagnostiquée en ménopause précoce à 26 ans. Selon certains médecins cela proviendrait de la maladie auto-immune, d'autres disent que le vaccin contre l'Hépatite B peut en être la cause, d'autres encore pensent que le metotrexate y est pour qqchose.. Bref, dans tous les cas après 3 ans de traitement hormonal de substitution il paraîtrait que je ne sois plus qu'en insuffisance ovarienne et les examens vont nous confirmer si l'éventualité d'une grossesse par FIV est possible ou pas. Je le fais un peu sans conviction, pour faire plaisir à mon mari. En attendant, mon poids et plus généralement mon corps ne semble pas prêts à accueillir quelque vie que ce soit.
Comment as-tu expliqué à ton mari tes douleurs, ta fatigue ? Comment gérais-tu tes baisses de moral ? Est-ce que tu travailles ?
Merci pour ton message de soutien, ça fait du bien de se sentir comprise, merci vraiment !
"On n'est guère capable de dissimulation dans une grande douleur."
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Bonjour Elenna
Et bien tout d abord je te dirais juste crois y !!!! ... N y va pas sans convitction la vie peut tout te prendre mais elle peut tout te donner aussi !!! ... Il faut y croire ne désespère pas, juste pour exemple ma cousine de 30 ans après 10 ans de traitement hormonal pour concevoir bibou, 4 FIV et bien l an dernier elle a donné naissance à un très beau bébé !!!! .... N écoute pas trop les médecins cela s est déjà vu assez souvent que l on disait à une femme "vous n aurez pas d enfant ..." et qui au final se retrouvait enceinte !! ... Ne perd pas cet objectif de vue !! ... Ne lache pas Ne laches rien !!! ... Pr nous en prend suffisamment !!! ... Il faut y croire jusqu au bout
Et au pire si tu ne peux procréer il te reste l adoption moi j y pense pour un troisième dans quelques années ....
Tu me demandes comment je gère mes baisses de moral, à vrai dire je les gères pas je les laisses arriver et je fous un coup de pied au cul à toutes ces ondes et pensées négatives dès qu elles se pointent ... Alors oui il m arrive de pleurer, fatiguée à en pleurer, souffrir à en pleurer et je regarde ma fille de deux ans et demi qui me couve comme une petite mère et je regarde mon bidou qui peu à peu ressemble à un gros ballon de basket lol ... Et je me dis non ... C est la vie dans cet enfant C est la vie dans mon bidou il faut AVANCER ...
En ce qui concerne le travail non je ne travaille pas et à vrai dire je ne vois vraiment pas comment je pourrais lol ... Je me consacre à mes enfants ma grande rentre à l école en sept et la puce qui arrive je veillerais sur elle jusqu à ce qu elle rentre à l école entre temps après l accouchement je passe sous traitement et dès qu une stabilisation est en vue j ai le projet de monter un pti e commerce ... *Au moins coté boulot je gérerai selon mes douleurs et mon état ... rien ne m empechera de bosser durant mes longues nuits blanches ...
Comment j ai fais comprendre à mon mari ... Bonne question ... Je pense qu avec le temps tout simplement il l a vu tout seul ...Mais ne pense pas qu il ne te comprend pas ... Je suis passé par là et avec du recul ... l on est trop dans notre souffrance autant moral que physique et l on en devient exigeant avec notre entourage proche .... Laisse lui le temps d accepter .. Tu as besoin de temps toi aussi pour accepter alors pourquoi crois tu qu il en aurait pas besoin davantage ....Ne cache pas tes douleurs mais garde en peu pour toi pour ne pas trop l affoler non plus ... Douceur patience Amour ... Tu verras il n a qu à lire dans tes yeux pour te comprendre encore faudrait il que tu lui laisses l occasion d entrevoir ton regard ... Ne te focalise pas sur la maladie Avance De toute façon tu ne peux pas faire grand chose que la subir ... alors tant qu à faire autant le faire avec force et courage et vivre au mieux tout cela
Si tu as d autres questions d autres interrogations ou si tu as tout simplement envie de parler de te défouler je suis prete à t écouter et mm te donner des coups de pieds aux fesses lorsqu il le faudra lol ... Je t en prie ne perd pas espoir d une future grossesse C est un moteur !!! ....
Bien du courage à toi
Bonne journée
Carine
Et bien tout d abord je te dirais juste crois y !!!! ... N y va pas sans convitction la vie peut tout te prendre mais elle peut tout te donner aussi !!! ... Il faut y croire ne désespère pas, juste pour exemple ma cousine de 30 ans après 10 ans de traitement hormonal pour concevoir bibou, 4 FIV et bien l an dernier elle a donné naissance à un très beau bébé !!!! .... N écoute pas trop les médecins cela s est déjà vu assez souvent que l on disait à une femme "vous n aurez pas d enfant ..." et qui au final se retrouvait enceinte !! ... Ne perd pas cet objectif de vue !! ... Ne lache pas Ne laches rien !!! ... Pr nous en prend suffisamment !!! ... Il faut y croire jusqu au bout
Et au pire si tu ne peux procréer il te reste l adoption moi j y pense pour un troisième dans quelques années ....
Tu me demandes comment je gère mes baisses de moral, à vrai dire je les gères pas je les laisses arriver et je fous un coup de pied au cul à toutes ces ondes et pensées négatives dès qu elles se pointent ... Alors oui il m arrive de pleurer, fatiguée à en pleurer, souffrir à en pleurer et je regarde ma fille de deux ans et demi qui me couve comme une petite mère et je regarde mon bidou qui peu à peu ressemble à un gros ballon de basket lol ... Et je me dis non ... C est la vie dans cet enfant C est la vie dans mon bidou il faut AVANCER ...
En ce qui concerne le travail non je ne travaille pas et à vrai dire je ne vois vraiment pas comment je pourrais lol ... Je me consacre à mes enfants ma grande rentre à l école en sept et la puce qui arrive je veillerais sur elle jusqu à ce qu elle rentre à l école entre temps après l accouchement je passe sous traitement et dès qu une stabilisation est en vue j ai le projet de monter un pti e commerce ... *Au moins coté boulot je gérerai selon mes douleurs et mon état ... rien ne m empechera de bosser durant mes longues nuits blanches ...
Comment j ai fais comprendre à mon mari ... Bonne question ... Je pense qu avec le temps tout simplement il l a vu tout seul ...Mais ne pense pas qu il ne te comprend pas ... Je suis passé par là et avec du recul ... l on est trop dans notre souffrance autant moral que physique et l on en devient exigeant avec notre entourage proche .... Laisse lui le temps d accepter .. Tu as besoin de temps toi aussi pour accepter alors pourquoi crois tu qu il en aurait pas besoin davantage ....Ne cache pas tes douleurs mais garde en peu pour toi pour ne pas trop l affoler non plus ... Douceur patience Amour ... Tu verras il n a qu à lire dans tes yeux pour te comprendre encore faudrait il que tu lui laisses l occasion d entrevoir ton regard ... Ne te focalise pas sur la maladie Avance De toute façon tu ne peux pas faire grand chose que la subir ... alors tant qu à faire autant le faire avec force et courage et vivre au mieux tout cela
Si tu as d autres questions d autres interrogations ou si tu as tout simplement envie de parler de te défouler je suis prete à t écouter et mm te donner des coups de pieds aux fesses lorsqu il le faudra lol ... Je t en prie ne perd pas espoir d une future grossesse C est un moteur !!! ....
Bien du courage à toi
Bonne journée
Carine
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Bonjour Elenna,
J'ai 27 ans et j'ai la pr depuis 2006. je suis sous cortisone et arava. Je te l'accorde il faut accepter la maladie et la faire accepter par l'entourage. Pour moi, j'ai tout de suite expliquer ce que c'était comme maladie pour ne pas avoir d'ambiguité avec l'entourage. Mon rhumato m'avait donné un cahier expliquant la pr. Il y a avait des question et réponses. Je l'ai transmis à mes parents comme ça ils étaient fixés. Quand j'ai rencontré mon chéri j'étais déjà atteinte par cette maladie. Je lui ai expliqué que je devais prendre un traitement à vie et des examens à faire régulièrement. Et je lui ai expliqué ce qu'était les crises. Coups de fatigues, besoin de repos et parfois mauvaise humeur car on n'arrive plus à gérer. Il ne faut pas hésiter à en parler car tu as besoin de soutien. ça t'aide à remonter la pente en cas de besoin.
Moi je travaille et je peux te dire que même mon patron est au courant car quand il m'ont diagnostiqué la pr je travaillait; les examens à gogo; les coups de fatigue à n'en plus finir. Je ne voulais surtout pas être en arrêt car je savais que si je restais chez moi ce serait plus dur.
Tu verras que sur ce forum, on a beaucoup de soutien et les expériences de chacun fait réfléchir.
Carine a raison, ne perds pas espoir pour la grossesse. J'en ai parlé aussi avec carine car moi aussi j'ai peur mais je le veux tellement que je ferai tout pour que ça arrive. Et pour ce qui est de la ménaupose, ma belle soeur était comme toi sois disant ménauposer alors qu'elle n'a que 40 ans. Et comme par miracle la voilà enceinte d'une fille de 5 mois. Alors ne te fis pas à la médecine et essaie si tu en veux vraiement un !
allez bon courage et n'hésites pas on est là si tu as besoin.
a+
aurélie
J'ai 27 ans et j'ai la pr depuis 2006. je suis sous cortisone et arava. Je te l'accorde il faut accepter la maladie et la faire accepter par l'entourage. Pour moi, j'ai tout de suite expliquer ce que c'était comme maladie pour ne pas avoir d'ambiguité avec l'entourage. Mon rhumato m'avait donné un cahier expliquant la pr. Il y a avait des question et réponses. Je l'ai transmis à mes parents comme ça ils étaient fixés. Quand j'ai rencontré mon chéri j'étais déjà atteinte par cette maladie. Je lui ai expliqué que je devais prendre un traitement à vie et des examens à faire régulièrement. Et je lui ai expliqué ce qu'était les crises. Coups de fatigues, besoin de repos et parfois mauvaise humeur car on n'arrive plus à gérer. Il ne faut pas hésiter à en parler car tu as besoin de soutien. ça t'aide à remonter la pente en cas de besoin.
Moi je travaille et je peux te dire que même mon patron est au courant car quand il m'ont diagnostiqué la pr je travaillait; les examens à gogo; les coups de fatigue à n'en plus finir. Je ne voulais surtout pas être en arrêt car je savais que si je restais chez moi ce serait plus dur.
Tu verras que sur ce forum, on a beaucoup de soutien et les expériences de chacun fait réfléchir.
Carine a raison, ne perds pas espoir pour la grossesse. J'en ai parlé aussi avec carine car moi aussi j'ai peur mais je le veux tellement que je ferai tout pour que ça arrive. Et pour ce qui est de la ménaupose, ma belle soeur était comme toi sois disant ménauposer alors qu'elle n'a que 40 ans. Et comme par miracle la voilà enceinte d'une fille de 5 mois. Alors ne te fis pas à la médecine et essaie si tu en veux vraiement un !
allez bon courage et n'hésites pas on est là si tu as besoin.
a+
aurélie
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Merci pour vos messages !
Il faut a priori garder un objectif pour nous aider à surmonter la maladie et les douleurs qui en incombent. Et pour le moment, j'avoue que le moral est tellement bas que je n'ai plus de motivation, plus d'objectif (sinon celui de ne plus avoir mal), plus d'envie... J'ai entamé un suivi psychologique car j'ai beaucoup de mal à parler de tout ça... Je pense que ça m'aide. Et vos messages me permettent de relativiser parce que je me sens moins seule dans ce cas.. et vos expériences sont positives. Il me tarde d'aller mieux pour reprendre confiance en moi et en mon corps. J'espère que mon mari finira par comprendre cette fichue maladie.
Merci encore pour vos messages de soutien ! Quel soulagement d'être enfin comprise !
Il faut a priori garder un objectif pour nous aider à surmonter la maladie et les douleurs qui en incombent. Et pour le moment, j'avoue que le moral est tellement bas que je n'ai plus de motivation, plus d'objectif (sinon celui de ne plus avoir mal), plus d'envie... J'ai entamé un suivi psychologique car j'ai beaucoup de mal à parler de tout ça... Je pense que ça m'aide. Et vos messages me permettent de relativiser parce que je me sens moins seule dans ce cas.. et vos expériences sont positives. Il me tarde d'aller mieux pour reprendre confiance en moi et en mon corps. J'espère que mon mari finira par comprendre cette fichue maladie.
Merci encore pour vos messages de soutien ! Quel soulagement d'être enfin comprise !
"On n'est guère capable de dissimulation dans une grande douleur."
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Bonjour Elenaaa,
Le moral est trés important pour supporter cette maladie. C'est bien de vous faire aider, de vous appuyer sur quelqu'un. C'est vrai que venir sur le forum fait du bien et de voir les problèmes des autres nous permet de relativiser. çà m'a bien aider à avancer.
Je te souhaite pleins de courage et un meilleur moral.
Bonne journée. Bises
Le moral est trés important pour supporter cette maladie. C'est bien de vous faire aider, de vous appuyer sur quelqu'un. C'est vrai que venir sur le forum fait du bien et de voir les problèmes des autres nous permet de relativiser. çà m'a bien aider à avancer.
Je te souhaite pleins de courage et un meilleur moral.
Bonne journée. Bises
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Merci, merci beaucoup !
"On n'est guère capable de dissimulation dans une grande douleur."
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
il y aura toujours quelqu'un pour toi. Essaies de te raccrocher à quelque chose dont tu as envie.
juste le fait de se convaincre que l'on peut faire quelque chose même minime : Ranger un placard ou déménager une pièce, nettoyer une voiture.
Personnellement je pensais qu'avec les articulation de toucher je n'allais pas pouvoir faire grand chose et de mois en mois parfois je me surprends à faire des choses. L'année dernière j'ai fait mon propre déménagement, cartons à porter, rangement d'appart... Même si j'ai eu l'aide de personnes, j'y suis arrivée. Il n'y a pas longtemps j'ai réussi à déplacer mon armoire !
C'est sur que l'on réagit tous différemment, on n'a pas tous les mêmes douleurs, mais pour combattre cette pr, il faut se projeter dans le temps, se donner des objectifs pour éviter qu'elle nous rattrape.
allez courage.
a bientot
aurélie
juste le fait de se convaincre que l'on peut faire quelque chose même minime : Ranger un placard ou déménager une pièce, nettoyer une voiture.
Personnellement je pensais qu'avec les articulation de toucher je n'allais pas pouvoir faire grand chose et de mois en mois parfois je me surprends à faire des choses. L'année dernière j'ai fait mon propre déménagement, cartons à porter, rangement d'appart... Même si j'ai eu l'aide de personnes, j'y suis arrivée. Il n'y a pas longtemps j'ai réussi à déplacer mon armoire !
C'est sur que l'on réagit tous différemment, on n'a pas tous les mêmes douleurs, mais pour combattre cette pr, il faut se projeter dans le temps, se donner des objectifs pour éviter qu'elle nous rattrape.
allez courage.
a bientot
aurélie
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Tout à fait d accord Aurélie
Mais penser aussi à ne pas trop mettre son corps à rudes épreuves, apprendre à connaitre son corps c est la clé ...
Bon courage
Carine
Mais penser aussi à ne pas trop mettre son corps à rudes épreuves, apprendre à connaitre son corps c est la clé ...
Bon courage
Carine
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Bonjour Elena!
J'ai 17 ans, et cela fait maintenant 1an et demi que je souffre de douleurs articulaires. Le diagnostic est toujours en cours, mais mon rhumato ne peut pas le faire tant que je ne suis pas opérée de mes amygdales et vegetations car avec mes angines et phlegmons a repetition, cela fausse toutes mes analyses de sang.. Du coup en attendant je n'ai pas de médicaments qui agissent sur mes douleurs, je suis simplement sous antibiotiques, et sous un antidepresseur a petite dose pour calmer mes migraines. Je mène un combat chaque jour, mes mains et poignets me font enormement souffrir, je ne peux plus écrire, mes mains gonflent, je n'ai plus de force dans les bras et mes chevilles me font souffrir aussi. Je dors mal et les migraines m'empechent de me concentrer. Tout ca pour te laisser imaginer comment ca peut se passer pour moi au lycée en ce moment.. Mes amis ne me comprennent pas, d'autant plus que j'ai du mal à parler de ce que je vis, j'ai toujours été plutot secrete sur mes ressentis et sentiments. Ainsi, on croit que je suis feignante, que je fais attention à personne, et resultat mes amis m'en veulent, on me demande pourquoi je prend pas de nouvelles, pourquoi je suis autant absente au lycée, pourquoi je fais pas d'efforts.. Pourtant moi je fais tout mon possible, je me bat, j'essaie de me surpasser mais je suis tellement fatiguée, tellement à bout.. Au niveau de ma famille c'est pareil, ce n'est que depuis peu qu'ils me comprennent, avant tout le monde me reprochait de ne rien faire, de ne pas aider a la maison .. Meme mon petit ami ne me comprend pas toujours, il croit que c'est contre lui si des fois je lui dis que je suis trop fatiguée pour le voir ou si j'arrive pas a le serrer dans mes bras parce que je souffre trop.
Toujours devoir se justifier, essayer de se faire comprendre, ca ne fait que nous enfoncer un peu plus ..
C'est pourquoi je t'écris, pour te dire de ne pas te décourager, il faut apprendre a parler, ne pas avoir peur de se plaindre, c'est ce que je fais depuis maintenant un mois, et meme si c'est toujours pas facile avec tout le monde, ca se passe quand meme beaucoup mieux, mes proches comprennent mes douleurs, ma fatigue.
Jamais ils ne pourront te comprendre completement car il ne seront jamais a ta place mais toi seule peut les faire se rendre compte de ce que tu vis..
Accroche toi à une chose positive, la moindre petite chose, et avec le peu de force que ca peut te donner relève la tete et dis toi que tu vas te battre contre cette maladie, que tu es plus forte qu'elle ! Et quand tu as un peu plus de moral tu te dis que tu vas arranger les choses avec tes proches, tu vas voir ceux qui comptent le plus pour toi et tu leur expliques tout. Ainsi quand de nouveau le moral ne sera pas au rendez vous, ils seront la pour toi
Je te souhaite bon courage et surtout n'oublies pas que quoi qu'il arrive tu es forte et surtout plus forte que cette foutue maladie !
A bientot !
J'ai 17 ans, et cela fait maintenant 1an et demi que je souffre de douleurs articulaires. Le diagnostic est toujours en cours, mais mon rhumato ne peut pas le faire tant que je ne suis pas opérée de mes amygdales et vegetations car avec mes angines et phlegmons a repetition, cela fausse toutes mes analyses de sang.. Du coup en attendant je n'ai pas de médicaments qui agissent sur mes douleurs, je suis simplement sous antibiotiques, et sous un antidepresseur a petite dose pour calmer mes migraines. Je mène un combat chaque jour, mes mains et poignets me font enormement souffrir, je ne peux plus écrire, mes mains gonflent, je n'ai plus de force dans les bras et mes chevilles me font souffrir aussi. Je dors mal et les migraines m'empechent de me concentrer. Tout ca pour te laisser imaginer comment ca peut se passer pour moi au lycée en ce moment.. Mes amis ne me comprennent pas, d'autant plus que j'ai du mal à parler de ce que je vis, j'ai toujours été plutot secrete sur mes ressentis et sentiments. Ainsi, on croit que je suis feignante, que je fais attention à personne, et resultat mes amis m'en veulent, on me demande pourquoi je prend pas de nouvelles, pourquoi je suis autant absente au lycée, pourquoi je fais pas d'efforts.. Pourtant moi je fais tout mon possible, je me bat, j'essaie de me surpasser mais je suis tellement fatiguée, tellement à bout.. Au niveau de ma famille c'est pareil, ce n'est que depuis peu qu'ils me comprennent, avant tout le monde me reprochait de ne rien faire, de ne pas aider a la maison .. Meme mon petit ami ne me comprend pas toujours, il croit que c'est contre lui si des fois je lui dis que je suis trop fatiguée pour le voir ou si j'arrive pas a le serrer dans mes bras parce que je souffre trop.
Toujours devoir se justifier, essayer de se faire comprendre, ca ne fait que nous enfoncer un peu plus ..
C'est pourquoi je t'écris, pour te dire de ne pas te décourager, il faut apprendre a parler, ne pas avoir peur de se plaindre, c'est ce que je fais depuis maintenant un mois, et meme si c'est toujours pas facile avec tout le monde, ca se passe quand meme beaucoup mieux, mes proches comprennent mes douleurs, ma fatigue.
Jamais ils ne pourront te comprendre completement car il ne seront jamais a ta place mais toi seule peut les faire se rendre compte de ce que tu vis..
Accroche toi à une chose positive, la moindre petite chose, et avec le peu de force que ca peut te donner relève la tete et dis toi que tu vas te battre contre cette maladie, que tu es plus forte qu'elle ! Et quand tu as un peu plus de moral tu te dis que tu vas arranger les choses avec tes proches, tu vas voir ceux qui comptent le plus pour toi et tu leur expliques tout. Ainsi quand de nouveau le moral ne sera pas au rendez vous, ils seront la pour toi

Je te souhaite bon courage et surtout n'oublies pas que quoi qu'il arrive tu es forte et surtout plus forte que cette foutue maladie !
A bientot !
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Merci pour vos témoignages !
Biboue, ton récit me rappelle mes années collège et lycée ! Le matin il me fallait un temps fou pour me préparer, ma mère devait m'aider pour m'habiller, j'arrivais souvent en retard à l'école ! Comme je te comprends.... Heureusement qu'en ce moment je n'ai pas de contraintes au niveau du travail, je prends le temps de me dérouiller le matin, les fois où mes articulations me font beaucoup trop souffrir j'évite de faire des efforts physiques etc... Je te souhaite bon courage pour ton diagnostic, cela risque de prendre un certain temps..... sans traitement ! (comme moi !)
Je remarque également que nous sommes nombreuses à souffrir de migraines. Est-ce lié à la PR ? la fatigue ? ou une coïncidence ? Je dois passer une IRM début janvier à cause de mes migraines avec aura à répétition. Je n'ose presque plus sortir seule trop longtemps en voiture de peur de ne plus pouvoir conduire en cas de migraine.
Aurélie, il me tarde de pouvoir faire quelques efforts sans trop souffrir comme toi. Intéressant de voir qu'avec la "pratique" on connait mieux son corps et ses limites. Pour le moment, le moindre effort me provoque des douleurs lancinantes pendant des jours... J'évite d'éplucher des pommes de terre, je dois fractionner mes courses pour les porter si mon panier est trop lourd, je demande à mon mari de m'ouvrir les bouteilles et les boites de conserves dont je vais avoir besoin pour la semaine (il part en déplacement toute la semaine), je lui laisse nettoyer la cocotte en fonte, sortir la poubelle car je ne peux plus ouvrir le container, etc...
Vos commentaires m'aident à supporter ces douleurs, je recommence un peu à positiver, je me sens moins seule. Merci !
Biboue, ton récit me rappelle mes années collège et lycée ! Le matin il me fallait un temps fou pour me préparer, ma mère devait m'aider pour m'habiller, j'arrivais souvent en retard à l'école ! Comme je te comprends.... Heureusement qu'en ce moment je n'ai pas de contraintes au niveau du travail, je prends le temps de me dérouiller le matin, les fois où mes articulations me font beaucoup trop souffrir j'évite de faire des efforts physiques etc... Je te souhaite bon courage pour ton diagnostic, cela risque de prendre un certain temps..... sans traitement ! (comme moi !)
Je remarque également que nous sommes nombreuses à souffrir de migraines. Est-ce lié à la PR ? la fatigue ? ou une coïncidence ? Je dois passer une IRM début janvier à cause de mes migraines avec aura à répétition. Je n'ose presque plus sortir seule trop longtemps en voiture de peur de ne plus pouvoir conduire en cas de migraine.
Aurélie, il me tarde de pouvoir faire quelques efforts sans trop souffrir comme toi. Intéressant de voir qu'avec la "pratique" on connait mieux son corps et ses limites. Pour le moment, le moindre effort me provoque des douleurs lancinantes pendant des jours... J'évite d'éplucher des pommes de terre, je dois fractionner mes courses pour les porter si mon panier est trop lourd, je demande à mon mari de m'ouvrir les bouteilles et les boites de conserves dont je vais avoir besoin pour la semaine (il part en déplacement toute la semaine), je lui laisse nettoyer la cocotte en fonte, sortir la poubelle car je ne peux plus ouvrir le container, etc...
Vos commentaires m'aident à supporter ces douleurs, je recommence un peu à positiver, je me sens moins seule. Merci !
"On n'est guère capable de dissimulation dans une grande douleur."
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
Citation de l'Abbé Antoine Prévost ; Histoire de M. Cleveland (1731-1739)
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- Messages : 30
- Enregistré le : 09 sept. 2010, 09:59
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Bonjour à toutes et tous,
Oui c'est très difficile de faire admettre sa maladie surtout sur le long terme, cette maladie très souvent est invisible pour l'entourage, la personne qui est amputée ça se voit mais la PR! souvent rien n’apparaît chaque fois que je rencontre quelqu'un, on me dit, mais t'es en pleine forme t'as bonne mine tout va bien pour toi. Que dire, NON je souffre l'enfer!!! en fait on dit oui tout va bien. J'ai eu une crise sévère un beau matin ou je me suis retrouvé complètement bloqué, mes enfants habitaient chez moi et il n'ont pas compris au bout de 24h ils en avaient déjà marre d'être obligé de m'apporter mon repas au lit et de me nourrir puisque je ne pouvais même pas porter la main à ma bouche. Une seule personne à compris et m'a toujours aidé et encore aujourd'hui, c'est une de mes secrétaires qui a veillé sur moi pendant 10 ans d'activité professionnelle et qui aujourd'hui encore s'enquière de mon état alors que je suis à la retraite, mille mercis à elle.
Il faut malheureusement se résigner, MAIS attention ce n'est pas une raison pour en faire trop et céder à la pression, la douleur ça veut dire attention! stop! l’inflammation est là et si on insiste on le paye par la destruction de ses articulations et de leur environnement, alors dès que l'on souffre il faut s'arrêter. C'est la signification de ma devise "du courage mais pas d'héroïsme"
Allez je vous embrasses toutes et tous demain ça ira mieux.
Aimé
Oui c'est très difficile de faire admettre sa maladie surtout sur le long terme, cette maladie très souvent est invisible pour l'entourage, la personne qui est amputée ça se voit mais la PR! souvent rien n’apparaît chaque fois que je rencontre quelqu'un, on me dit, mais t'es en pleine forme t'as bonne mine tout va bien pour toi. Que dire, NON je souffre l'enfer!!! en fait on dit oui tout va bien. J'ai eu une crise sévère un beau matin ou je me suis retrouvé complètement bloqué, mes enfants habitaient chez moi et il n'ont pas compris au bout de 24h ils en avaient déjà marre d'être obligé de m'apporter mon repas au lit et de me nourrir puisque je ne pouvais même pas porter la main à ma bouche. Une seule personne à compris et m'a toujours aidé et encore aujourd'hui, c'est une de mes secrétaires qui a veillé sur moi pendant 10 ans d'activité professionnelle et qui aujourd'hui encore s'enquière de mon état alors que je suis à la retraite, mille mercis à elle.
Il faut malheureusement se résigner, MAIS attention ce n'est pas une raison pour en faire trop et céder à la pression, la douleur ça veut dire attention! stop! l’inflammation est là et si on insiste on le paye par la destruction de ses articulations et de leur environnement, alors dès que l'on souffre il faut s'arrêter. C'est la signification de ma devise "du courage mais pas d'héroïsme"
Allez je vous embrasses toutes et tous demain ça ira mieux.
Aimé
Courage, ténacité mais pas d'héroïsme !!!
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- Enregistré le : 22 nov. 2010, 15:11
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
Bonjour à tous...
J'ai été diagnostiqué il y a un peu moins de 3 ans, comme beaucoup je ne savais pas réellement ce que c'était cette maladie
Je faisais la confusion avec l'artrose ou de simples rhumatismes non inflamatoires ou douleurs 'de vieillesse' j'étais loin
d'imaginer ce que cette 'sournoise' allait me réserver, alors je comprends que les gens ne se rendent pas compte de nos
difficultés quotidiennes, car il n'y a pas que les poussées plus ou moins violentes qui nous handicapent, il y a la vie
de tous les jours, les petites choses qu'on n'arrive plus ou moins bien à faire, tourner une clenche de porte, couper
sa viande, bricoler enfin bref tout ces petites choses...alors on essaie d'expliquer à notre entourage tout ceci, je
dirais que le plus difficile c'est la vie professionnelle, les employeurs n'ont guère le temps et l'envie de s'apitoyer
sur notre sort, seulement quand on devient moins performant , là les problèmes commencent, j'ai eu l'opportunité
de pouvoir partir en retraite avant 60 ans alors sans hésiter j'ai arrété fin novembre....le matin le moral est bien
meilleur.. mais vous êtes nombreux(ses) à devoir continuer votre activité prof. il faut s'accrocher, les traitements
existent et il ne faut pas baisser les bras, il faut s'arrêter quand c'est nécessaire, il ne faut pas oublier que les séquelles
de ces poussées existent bien, le repos même partiel permet de se recaler un peu, la baisse de moral el la fatigue
sont bien présents parfois,pour ma part mon épouse m'aide énormément et suit particuliérement bien l'évolution
de la situation, ainsi que le suivi des traitements lourds qui ne sont pas non plus sans effets secondaires, ce qui
peut compliquer les choses parfois...mais on n'a pas le choix il faut se soigner et puis zut la vie mérite bien d'être
vécue même avec ses inconvénients, c'est bientôt Noël profitons de nos familles et nos amis....et croyons
au pére NOËL .....Passez tous de bonnes fêtes et à bientôt
Daniel
J'ai été diagnostiqué il y a un peu moins de 3 ans, comme beaucoup je ne savais pas réellement ce que c'était cette maladie
Je faisais la confusion avec l'artrose ou de simples rhumatismes non inflamatoires ou douleurs 'de vieillesse' j'étais loin
d'imaginer ce que cette 'sournoise' allait me réserver, alors je comprends que les gens ne se rendent pas compte de nos
difficultés quotidiennes, car il n'y a pas que les poussées plus ou moins violentes qui nous handicapent, il y a la vie
de tous les jours, les petites choses qu'on n'arrive plus ou moins bien à faire, tourner une clenche de porte, couper
sa viande, bricoler enfin bref tout ces petites choses...alors on essaie d'expliquer à notre entourage tout ceci, je
dirais que le plus difficile c'est la vie professionnelle, les employeurs n'ont guère le temps et l'envie de s'apitoyer
sur notre sort, seulement quand on devient moins performant , là les problèmes commencent, j'ai eu l'opportunité
de pouvoir partir en retraite avant 60 ans alors sans hésiter j'ai arrété fin novembre....le matin le moral est bien
meilleur.. mais vous êtes nombreux(ses) à devoir continuer votre activité prof. il faut s'accrocher, les traitements
existent et il ne faut pas baisser les bras, il faut s'arrêter quand c'est nécessaire, il ne faut pas oublier que les séquelles
de ces poussées existent bien, le repos même partiel permet de se recaler un peu, la baisse de moral el la fatigue
sont bien présents parfois,pour ma part mon épouse m'aide énormément et suit particuliérement bien l'évolution
de la situation, ainsi que le suivi des traitements lourds qui ne sont pas non plus sans effets secondaires, ce qui
peut compliquer les choses parfois...mais on n'a pas le choix il faut se soigner et puis zut la vie mérite bien d'être
vécue même avec ses inconvénients, c'est bientôt Noël profitons de nos familles et nos amis....et croyons
au pére NOËL .....Passez tous de bonnes fêtes et à bientôt
Daniel
Re: Polyarthrite et incompréhension de l'entourage
bonjour a tous
cela fait un peut plus de 3 ans que ma copine la PR c'est installé ça a commencer par les épaules puis les poignets,les mains,les pieds,la mâchoire et les genoux cela a été très dure d'accepter cette douleur 24/24 plus ou moins violente , ça été dure aussi pour ma femme de comprendre cette maladie de vivre avec quelqu’un qui ce plein tout le temps ou qui a toujours mal ,mais il faut en parler ça fait du bien , mon traitement du début était méthotrèxate pendant 2 ans c'était pas mal les douleurs était on va dire supportable puis les transaminase ont augmenter on a tout arrêter pas de traitement pendant 3 mois bonjour les crises et les nuits blanche,ma rhumatologue ma donner arava j'aurais pris des bonbons ça n’aurais pas fait mieux, mais 3 mois de plus avec cet douleurs maintenant je suis sous anti-tnf 2 piqûres d'enbrel 25 par semaine que ma femme a appris a me faire et depuis je revis je n'est plus de douleur, le réveille le matin est tranquille même pas mal ces du bonheur pourvu que ça dure je touche du bois la pr est toujours la mais je n'y pense presque plus alors parlez en librement il y a pire mais quand vous avez mal arrête ne jouer pas les héros vous vous détruisez les articulations deux fois plus vite
bonne fête de fin d'année et beaucoup beaucoup courage a bientôt.
cela fait un peut plus de 3 ans que ma copine la PR c'est installé ça a commencer par les épaules puis les poignets,les mains,les pieds,la mâchoire et les genoux cela a été très dure d'accepter cette douleur 24/24 plus ou moins violente , ça été dure aussi pour ma femme de comprendre cette maladie de vivre avec quelqu’un qui ce plein tout le temps ou qui a toujours mal ,mais il faut en parler ça fait du bien , mon traitement du début était méthotrèxate pendant 2 ans c'était pas mal les douleurs était on va dire supportable puis les transaminase ont augmenter on a tout arrêter pas de traitement pendant 3 mois bonjour les crises et les nuits blanche,ma rhumatologue ma donner arava j'aurais pris des bonbons ça n’aurais pas fait mieux, mais 3 mois de plus avec cet douleurs maintenant je suis sous anti-tnf 2 piqûres d'enbrel 25 par semaine que ma femme a appris a me faire et depuis je revis je n'est plus de douleur, le réveille le matin est tranquille même pas mal ces du bonheur pourvu que ça dure je touche du bois la pr est toujours la mais je n'y pense presque plus alors parlez en librement il y a pire mais quand vous avez mal arrête ne jouer pas les héros vous vous détruisez les articulations deux fois plus vite
bonne fête de fin d'année et beaucoup beaucoup courage a bientôt.