personne dans mon cas?????suite message du 23novembre 2010

[quitterie]

Bonsoir,
je suis en train de craquer .
je ne sais plus ou j'en suis .ras le bol souffrir et de ne pas être calmé .j'ai des difficulté avec mes mains qui ne m'obéissent pas toujours donc je tombe les objets (mais elles ne sont pas déformées)mes pieds malgré les semelles ,chutes nombreuses ,instabilité .rien de simple chez moi .PR séronégative il y plus de 20ans .
pas droit à la cortisone et dérives ;
pas d'Embrel ni Humira .seulement Méthoject à 20mg (j'avais aussi Salazopyrine mais pas d'effet donc arrêt)pas d'anti-inflammaoire ,juste monocrixo et en alternance lamaline suppo ou gélules .
j'ai avec le diabète sous insuline,
une Fibromyalgie traitée depuis janvier 2010avec des perfusions de Kétamine ,arrêtées en septembre .pas de reprise de crise fibromyalgie depuis :c'est juste un point positif .
Depuis plus d'un mois maux d'oreilles et perte de la voix(je n'ai jamais fumé) (traitées par gouttes auriculaires sans effet et antibiotique oral guere mieux .j'ai de l'exéma dans les conduits auditifs ,j'entends très mal , des bruits et des sifflements sans arrêt.j'ai RDV avec un othorhino dans quelques jours .
est ce que les problémes d'oreilles peuvent venir de la PR ?
j'ai comme une crampe qui va de l'oreille gauche jusqu'aux gencives de temps en temps .pas de douleurs dentaires donc je pense plus aux oreilles .
insomnie et maux de tête font aussi partis du lot .

j'ai un anti- dépresseur pour supporter ces maladies mais trop c'est trop .
parfois j'aimerai pouvoir m'isoler , ne plus rien voir, ni entendre, ni sentir .

excusez moi ,c'est long et peut être que certains sont dans la même cas que moi ,mais je suis très fatiguée j e ne supporte plus ..............
quitterie

[laydidi]

Bonsoir Quitterie, je ne vais malheureusement pas être d'une grande aide puisque je ne suis pas dans ton cas. Je me présente rapidement : 27 ans, grande suspicion de PR et de Gougerot mais refus par le rhumato de la mise en place d'un traitement. J'attends avec impatience début 2011 pour un rendez_vs avec un autre rhumato dans une autre région! Faut que tu tiennes le coup ~si je peux me permettre de te tutoyer~ est_tu bien suivi par ton médecin et rhumato?? sont_ils à l'écoute? ton entourage est là pour te soutenir?? tu ne dois pas être là seule dans ce cas, il y a surement une solution!! ton médecin, ton rhumato disent quoi par rapport à ces douleurs d'oreilles?? Je suis sûre que tu trouveras des réponses sur ce forum. Je te souhaite plein de courage!!!

[laydidi]

et si je me souviens bien Quitterie, un IRM est prévu début décembre c bien ca??

[quitterie]

Bonsoir Laydidi
tout d'abord merci de m'avoir répondue .
pour l'IRM tu me confonds avec Quitterie31 qui a aussi pas mal de problèmes .
pour le tutoiement pas de problèmes .j'ai oublié de dire aussi que j'ai le Gougerot et un glaucomme
j'ai de très bon rapport avec le médecin traitant et le centre anti douleurs .pour ce qui est du rhumato ,c'est un Professeur de Montpellier à la Peyrronie ,au début il discutait et notait et regardait tous les endroits douloureux .depuis deux consultations il me demande juste à voir mes mais et me dit je fait une lettre au médecin traitant .
je ne suis pas facile à soigner ils me disent tous.
je les comprends ,je n'ai pas droit à la cortisone ni à beaucoup d'autres anti-inflammatoires à cause du diabète .et certains médicaments risquent d'avoir des interactions .donc je suis" coince"le Monocrixo à 100mg ne fait pas grand chose et si je prends le 200mg c'est bien mais j'ai des vertiges tout le temps et des maux de tête .donc j'évite et je prends du Lamaline ,mais on ne peux pas prendre trés longtemps ces antalgiques .
j'ai l'impression d'être la balle de ping pong entre ces médecins .
le rhumato m'a dit en Aout ,je vous revoie l'an prochain.mon médecin m'envoie vers ORL RDV le 8 décembre.
le 2 décembre c'est l'Endocrino
le 5Décembre c'est l'ophtalmo
et janvier centre anti douleurs .je dois tenir le coup mais plus facile à dire qu'à faire

l'entourage ne comprends pas ces maladies car elles ne se voient pas (car peu de déformations sur les mains et pieds ).

merci Laydidi

Quitterie

[cecile]

Bonjour Quitterie,
Je n'ai pas les mêmes soucis et ne peux t'aider. Je vois que tu as des rdv prévus, j'espère certains pbs vont se régler rapidemment.
Je te souhaite pleins de courage.
tiens le coup!
Bises.
Cécile

[laydidi]

Bjr Quitterie, désolée pour la confusion avec Quitterie31.. Ce n'est pas normal que tu es l'impression d'être la balle de ping pong de ces médecins!!! certes ton cas ne doit pas être évident pour eux mais justement il devrait se pencher un peu plus dessus!!! Tu vas pas continuer à souffrir comme ca, il faut qu'ils se bougent! Je crois entendre mon rhumato, tu leur dis : je souffre, j'en peux plus et la réponse : je vais regarder vos mains et on se voit l'année prochaine!! Heureusement ils sont pas tous comme ca parait_il ! J'espère et je pense que les 3 rendez_vs qui arrivent vont t'apporter des solutions et des réponses et que le centre anti_douleurs en janvier va pouvoir enfin te proposer un traitement!!! Il faut aussi que ton entourage prenne conscience de ta maladie et combien tu souffres. C'est eux en priorité qui permettent de tenir le coup. Pourquoi ne pas leur en "reparler" et leur dire que tu as besoin d'eux?? Je sais pas évident de comprendre une maladie qui se voit pas....Je te laisse trop mal de tapoter sur ce clavier
Courage à toi!!!!!!

[laydidi]

Encore une fois, désolée pour les fautes..je les vois seulement après avoir posté le message...