dur à avaler le diagnostique!!

[nefertari]

Bonjour Angélique,

il ne faut pas essayer de cacher tes douleurs à tes proches, mari et enfants, car c'est pire. il y a quelque temps, mon fils ainé s'est mis en tête que j'allais mourrir et lui aussi. on a réussi à réquilibrer la situation . maintenant quand ils voient que je ne suis pas bien, ils me demandent si j'ai mal et je leur dis que oui et ils comprenent. j'ai une spondylarthirte ankylosante. on ne meurt pas de ces deux maladies et c'est déja beaucoup. il faut apprendre à vivre avec. cela fait 10 ans que le diagnostic est tombé mais j'ai toujours su que j'avais quelque chose car je fais maintenant certains recoupements par rapport à ma petite enfance où j'ai eu des douleurs aux articulations et à l'époque, on ne comprenait pas ce que c'était ; je pense que je me suis préparée depuis longtemps psychologiquement donc quand le diagnostic est tombé, je n'ai pas été étonnée. mais le plus dur, ce sont ces douleurs qui sont la tous les jours, tous les jours. je ne sais plus ce que c'est que de ne plus avoir mal. j'ai aussi du rhumatisme psoriasique pour couronner le tout ! ma grande peur, c'est que mes enfants soient atteints eux aussi - pour l'instant RAS. quand j'ai parfois du mal à marcher, je dis que je prépare un casting pour la planète des singes car je marche en me dandinant, en canard !! et ça détent l'atmosphère . mais je ne dis pas que j'ai le sourrire tous les jours. par contre, je refuse de baisser les bras devant la maladie. j'ai eu une période où j'avais du mal à poser le pied par terre au sortir du lit, ou je me disais, c'est pas possible, je ne vais pas y arriver . et bien si, c'est un combat de tous les jours contre cette satanée maladie qui nous invalide.
c'est toi la plus forte, pas la maladie. la force soit avec toi Angélique!!!!
NEFERTARI 31

[Vivie]

Oh j allais oublier lol ...
vivie j en profite pour te remercier de ta bonne humeur permanente

Carine

Bonne humeur on essaie ... P°ermanente c'est pas sur... Il m'arrive de me facher sec ....

[carine83]

Oui j ai vu ça lol
Bonne soirée !!
Pour moi ça sera minerve et compresse chaude !!! Ahhhh mes plus fidèles amies !!!!
Grrrrrrr .....
Bonne nuit à tous et bon courage
Carine

[betelgeuse]

PR c'est inflammatoire, compresse chaude, je crois que c'est moins efficace que le froid: te donnent des poches de gel à mettre au congelo dans la valise du traitement biothérapie
il y a mieux et plus souple, un sac de petits pois surgelés...dédié à tes enflures douloureuses, le froid doit ralentir l'inflammation qui est comme une infection sans microbe, un abcès virtuel que ton système immunitaire poursuit d'articulation en articulation et te provoque cette fatigue comme une grippe tant que tu es en poussée de la maladie
essaye, tu m'en diras des nouvelles

bisous

[betelgeuse]

j'oubliais
le diagnostic, dur et long parcours
en bref, jusqu'à la "révélation", j'ai joué à dr House, enfin le corps médical jouait, docte et sérieux s'interrogeait, me jetait en arrière, comme au rugby, jamais en avant, et moi je dérouillais, dose maxi de topalgic 200 un zombie endolori, en boule sur le canapé, le docteur house met 45 mn à trouver, moi, j'ai trainé près d'un an avant que les signes biologiques se mettent en place, après, tatonnement dans les traitements, cortisone 2 mois, 4 bons mois de non effet du metho et 1 bon mois de delais d'attente (seulement) avant d'aller à l'hopital pour la biotherapie et ouf, j'ai bien répondu au traitement
pour ce qui est de l'acces au traitement de luxe bio, avez vous remarqué, pas question de trouver un medecin sans dépassement +++, de ceux qui consultent aussi à l'hopital, comment font ceux qui n'ont pas de mutuelle confortable?
si vous allez directement au service rhumato de votre hopital, envoyé par votre généraliste, la file d'attente...par chez nous, c'est 6 mois!
moi, j'ai été soulagée d'être diagnostiqué PR, je craignais le pire
j'ai rapidement déchanté, va falloir cohabiter avec la PR sauf découverte miracle