dur à avaler le diagnostique!!

[angélique]

bonjour, tout a commencé il y a à peu près un an.Une douleur à l'épaule.Traitée pour une tendinite,ça na pas marché!resultat:impossible de lever le bras!!puis une douleur aux orteils,immobilisation des orteils pendants 3 semaines!ça na pas marché!et moi non plus je je povais plus marcher!enfin on m'envoi vers un rumato,qui après plusieur exam me dit que c'est le début d'une polyartrite mais ne sais pas laquelle!!j'ai un traitement d'un mois sous methrotexate!en plus je fais un urticaire pour raison indéterminée!le nom et les conséquances de cette maladie me fais peur ainsi que les effets non désirés du traitement!si vous avez été guerri pour cette maladie, au bout de combien de temps se guerrie t'elle?faites moi part de vos témoignages svp.rassurez moi,car tous mes proches me regardes comme si j'allais bientot mourir!!

[aurélie]

Bonjour angélique,
tout d'abord bienvenue sur le forum ou tu trouveras réconfort et réponse à certaines questions que tu te poses.
J'ai 27 ans et j'ai la pr depuis 2006. Au début, j'avais les genoux; les poignets; et les chevilles de touchés, maintenant de temps en temps les épaules mais c'est du à la pr.
Malheureusement ils n'ont pas trouvé de médicaments pour guérir de cette maladie. ils ont pour nous des traitements pour nous soulager. Tu verras, sur le forum, nous avons tous différents traitements et les simptomes sont différents d'une personne à une autre. On réagit tous différemment face à cette maladie. Moi je suis sous arava et cortisone.
Il faut énormément de repos, et ne pas rester dans le brouillard quand tu as des inquiétudes car le moindre stress, peut te déclancher une crise.
Mais rassures toi et rassures ton entourage, je ne connais personnes qui est mort de la pr. Si tu peux avoir du soutien de ton entourage ce sera un plus.

Je te souhaite bonne continuation et essaie de rester positive et si tu as besoin d'ondes positives, c'est avec plaisir que je t'en envoie.

aurélie

[angélique]

merci beaucoup Aurélie pour toutes ces réponses.moi j'ai 34 ans et 2 enfants.Cest pas facile de se reposer car je ne veux pas que mes enfants me vois comme une handicapée!mon grand garçon qui a 8 ans a vu que je ne pouvais pas poser le pied ni lever le bras et ma dit:tu vas mourir maman? c'est dur à entendre et à expliquer à un enfant quand on a pas soi même les réponses! est-ce que ta PR c'est déclarée après un événement douloureux ou autre car moi oui!je pense que c'est à cause du stress et de la déprime.. j'ai lu tellement de truc différent sur cette maladie! une personne sur 3 peut se guerrir toute seul, commme ça,sans cachet! ou alors: 1 traitement d'1 mois suffit pour guerrir/ maladie incurable etc... tout ce contredit!où trouver les vrais infos?

[karine83]

Bonjour Angélique,
Tout d'abord, il faut que tu gardes le moral... c'est très important dans la maladie. Pour ma part, nous venons d'apprendre que ma fille 18 ans a un lupus (maladie auto immune), au début il avait diagnostiqué lupus + pr ... mais nous attendons les resultats d'un typage générique pour une confirmation qu'il s'agit que d'un lupus.
Il faut que tu te fasses aider par ta famille et par des médecins... Saches que tu ne vas pas mourir ! Il existe aujourd'hui beaucoup de traitements pour palier à la douleur. Il faut que tu vois cela avec ton rhumatologue... Mais surtout ne baisses pas les bras ! c'est très important...
Je te souhaite beaucoup de courage...
et saches que les personnes qui sont sur ce forum sont là pour d'aider! et bienvenue...
Bisous... de la part d'une maman qui aimerait avoir la maladie à la place de sa fille!!!!
karine83

[karine83]

juste pour info ! on ne guéri pas d'une maladie auto immunes! c'est tes anti corps qui attaquent ton organisme...! Tu vas avoir des périodes de crises! des poussées... et tu auras des périodes de rémission..! la PR fonctionne comme le lupus sauf qu'elle n'atteint pas les memes organes.
Il faut que tu expliques ta maladie à tes enfants! c'est très important de les rassurer... et de te rassurer à ton tour....!!!!
Demandes des renseignements à ton rhumato + généraliste... fais toi aider si tu as besoin ! c'est important.
Bon courage et à bientot sur le forum...
karine

[cecile]

Bonjour Angélique,
Le plus dur c'est de l'accepter cette maladie
la pr ne se guérie pas; On peut juste la contenir;
PR diagnostiqué depuis septembre 2009 aprés deux mois de recherche donc prise de traitement rapide ce qui est mieux dans cette maladie;
Methotréxate que je suporte bien, radios bonnes depuis janvier; j'ai cortisone et spéciafoldine aussi;
au cours de l'année on a baissé la cortisone et monté le métho;
Le mieux c'est que tu lises les messages sur le forum pour te donner une idée de cette maladie et voir que chaque pr est différente et chacun réagis différemment;
si tu as des questions ou une baisse de moral vient en faire part sur le forum, il y aura quelqu'un pour te répondre;
bon courage.
Bises;Cécile

[angélique]

merci cécile, c'est vrai que ce forum est génial enfin les personnes du forum surtout! je ne pensais pas avor autant de réponses!!alors merci beaucoup!on a exactement le même traitement toutes les 2.tu le prend sans interruption depuis le début de ta maladie? as tu moins mal?

[Vivie]

Bienvenue Angélique... Biensûr que ce forum est génial mais il l'est car nous sommes tous géniaux .... Cela ne nous empèche pas d'être malade...Où est-ce le contraire....
Bref... Un mois de Métho c'est une absurdité sachant que le métho pour avoir des résultat tangible met environ 3 mois... Donc cela me semble bizarre qu'un rhumato te conseille cela... mais il faut savoir que malheureusement tous les rhumatos ne sont pas compétents en matière de PR et que (à leur décharge) les recherches allant vite actuellement, ils n'ont pas tous été "mis à jour" Donc avant de t'affoler, pends un deuxième avis auprès d'un rhumato hospitalier car ils sont généralement plus à jour là-dessus et ci tu à un CHU pas loin c'est encore mieux!
Et si le diagnostique est confirmé : pas de panique... D'abord, les mauvaises nouvelles : cela fait très mal, le plus osuvent par poussées mais qui peuvent durer plusieurs mois.... Petit à petit, la douleur va te faire concevroi la vie différemment... Nouveaux gestes, nouvelles attitudes, nouveaux apprentissages... Tu es jeune, c'est un avantage et un inconvénient... Avantage car on a plus la gnac! inconvénient il est plus difficile de concevoir une vie plus ..."pépère" en cas de crise longue...
Bonnes nouvelles : on s'en sort, on apprend à vivre avec, sans vivre contre... On ne peut pas en guérir... et bien on va s'en faire une compagne... Une amie pas sûr, mais une compagne... pour cela il va falloir l'accepter et faire beaucoup de concession pour entamer une nouvelle vie.
Les traitements sont de plus en plus géniaux et de plus en plus pointus. Très variés on commence par des cachets ; puis vient le temps des injections faites à la maison, puis des perfusions à l'hopital!!! mais il y a BEAUCOUP de solutions aujour'dhui et peu de patients restent réfractaires... Alors il suffit de trouver le bon traitement qui va avec toi, les bons dosages et tu peux reprendre une vie normale... Mais attention ... Normale ne veut pas dire identique... Tu ne pourras jamais être totalement sereine car il y a toujours "avant je pouvais..."; mais quel bonheur du "aujourd'hui je peux..." ou "je peux à nouveau..."
Enfin , sache que jamais tes enfants ne te verront comme une handicapée... Tu le dis toi même : tu n'arrives pas à lever le bras ou à marcher ... Donc tu es déjà handicapée par ta maladie... Sauf qu'aujourd'hui le mot te fait peur... Moi, je suis handicapée à presque 80%, mais personne ne le sait... et mes enfants savent quand ils peuvent se jeter dans mes bras et quand "maman a bobo" et qu'elle doit faire attention.... ils sont conscient qu'ils n'ont pas une maman comme les autres... et ils savent très bien qu'elle est plus fragile... mais tellement plus courageuse... Oui car je te le dis comme à tous les autres : la PR est une école de courage car nous devons vivre avec un handicap qui ne se voit pas (les PR ne déforment plus que rarement) et qui est douloureux... Alors les mamans et les papas super héros, on les laisse au placard et on remplace cela par un amour encore plus fort....

[angélique]

merci pour ton message vivie;je me sens moins seule maintenant.je n'en suis qu'au début de la maladie,et les premiers symptomes s'estompe déjà,la physiothérapie pour mon épaule me soulage beaucoup et je peux me coiffer sans mettre le bras sur une table pour le faire!! et chose bizard, avant que je commance le traitement, mon pied avait dégonflé!!je crois que le mental y est pour beaucoup,et grace à vous tous je veux croire que je peux battre cette mme PR qui nous empoisonne la vie!!merci

[maiann]

Bonsoir Angélique,
Je suis comme toi, il semble que j'ai une PR débutante ( mais ça tu l'as lu dans mon message. PR ou spondy. Merci pour ta réponse ( j'y ai d'ailleurs répondu). Je vois que nous sommes dans les même doutes. J'ai 33 ans et suis maman de 3 enfants, et c'est vrai que cette annonce est une grande claque. Merci à Vivie aussi pour la réponse qu'elle t'a faite ainsi qu'aux autres car cela m'a rassurée moi aussi.

[Vivie]

L'avantage c'est qu'ici on a tous et toutes vécu la même chose... la même claque, les mêmes doutes et surtout ...Les mêmes douleurs.... Alors on sait de quoi on parle! Courage à tous et à toutes.... Il faut apprendre à vivre maintenant avec ça, ça fait partie d'une nouvelle vie différente, mais je vous assure que l'on peut arriver à dépasser ses angoisses ses peurs et ses douleurs pour rire et sourire à nouveau... ça prend du temps et du courage ... Mais l'être humain quel qu'il soit a des ressources que l'on n'imagine pas!!! Vous allez les découvrir!!!

[cecile]

Bonsoir Aurélie!
Pour te répondre à tes questions: oui je prends le traitement depuis le diagnostic de la maladie . Le métho est un traitement de fond comme on l'appel.
Oui j'ai moins mal. Aprés j'essaye de gérer comment te dire, moi c'est surtout les mains et chaque jours j'ai une quantité d'utilisation de mes mains donc si j'ai un truc qui me prends beaucoup d'énergie je sais que à côté je pourrais faire moins de choses. J'espère que tu comprends ce que je veux dire.
Bien sûr il a fallu s'adapter, je fais les choses avec plus de temps et j'ai dû limiter les choses que je faisais. Je ne fais plus de gym et piscine non plus.
A part un arrêt de deux mois et demi cette été dû à la fatigue mais ausi une inflamation des cervicales, j'ai pu continuer de travailler. Je fais parfois appel à des collègues pour m'aider.
Avant le traitement je pouvais difficilement descendre les marches, m'habiller, j'avais les pieds et mains enflés et des douleurs importantes.
Bonne soirée.
Bises.
Cécile.

[carine83]

Bonjour Angélique
Oh que oui dur dur d avaler la pilule et je ne pense pas me tromper en te disant que nous sommes tous passés par là MALHEUREUSEMENT !
Mais il te faudra bien trois mois pour encaisser, accepter et enfin avancer malgré tout ce que la PR comporte ... Moi c est le temps qu il m aura fallu
Toujours avancer au pire stagner un moment mais jamais reculer Ta vie ne s est pas arrêté elle continue avec ces bons et ces mauvais côtés
La maladie te rend plus fort crois moi rien que le fait de supporter tant de douleurs en est la preuve ... ne te sens pas diminuée par les propres faiblesses de ton corps mais apprend juste à les différencier, à les apprécier et à ton ressenti met ton corps au repos Mais ne t empêche pas de vivre Au contraire va au bout de tes rêves Ce n est pas PR qui commande non mais ... !!!
Gardes le moral et passes aussi souvent que tu le souhaites sur le forum il y a des gens formidables qui sont là pour te soulager pour répondre à tes questions ou meme juste pour t écouter ... Ce forum m a énormément aidé vraiment !! ...
Je souhaite pour toi que tu trouves les réponses à tes questions et que surtout tu surmontes tout ça comme une vraie guerrière !!!
Carine

[Vivie]

Bravo Carine! et bisous à tous!

[carine83]

Oh j allais oublier lol ...
ET PAN SUR LA TETE MME PR !!!!
J adore cette phrase vivie j en profite pour te remercier de ta bonne humeur permanente
Bonne soirée !!
Carine