bonjour
je suis nouvelle sur ce forum, PR depuis janvier 2010, arava et cortisone bientôt embrel. Je suis épuisée et très douloureuse, en fait je ne peux plus rien faire et j'aimerai bien savoir si on récupère de cette galère . Merci à tous
nouvelle...........
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: nouvelle...........
Bonjour et bienvenue sur ce forum où tu trouveras réconfort et réponse à des questions qui te tourmente.
J'y suis inscrite depuis le mois d'aout et je n'ai jamais autant parlé de la pr. ça soulage énormément.
J'ai la pr depuis 2006 et sous arava et cortisone depuis le début. Le traitement ne va pas faire effet tout de suite. il va falloir un peu de temps pour que ton organisme s'y fasse. Cette maladie demande beaucoup de repos. Une fois que les médecins t'auront trouvé le bon traitement tu arriveras à vivre avec.
Comme tu le verras dans ce forum, nous n'avons pas tous les mêmes traitements et on ne réagit pas tous pareil. Mais nous avons les même douleurs et on se comprend. on se conseille.
Le plus important avec cette maladie et tu vas t'en rendre compte, c'est que plus tu es positive, moins mme pr vient te titiller. Je sais c'est facile à dire mais quand on a mal, c'est dure d'être positive. le forum va t'aider.
bon courage à toi et n' hésites pas à revenir .
a bientot
aurélie
J'y suis inscrite depuis le mois d'aout et je n'ai jamais autant parlé de la pr. ça soulage énormément.
J'ai la pr depuis 2006 et sous arava et cortisone depuis le début. Le traitement ne va pas faire effet tout de suite. il va falloir un peu de temps pour que ton organisme s'y fasse. Cette maladie demande beaucoup de repos. Une fois que les médecins t'auront trouvé le bon traitement tu arriveras à vivre avec.
Comme tu le verras dans ce forum, nous n'avons pas tous les mêmes traitements et on ne réagit pas tous pareil. Mais nous avons les même douleurs et on se comprend. on se conseille.
Le plus important avec cette maladie et tu vas t'en rendre compte, c'est que plus tu es positive, moins mme pr vient te titiller. Je sais c'est facile à dire mais quand on a mal, c'est dure d'être positive. le forum va t'aider.
bon courage à toi et n' hésites pas à revenir .
a bientot
aurélie
Re: nouvelle...........
Bonjour, et bienvenue
Je suis sur ce forum depuis quelques jours seulement et diagnostiquée depuis quasi aussi longtemps.
Je n'ai pas le même traitement que toi mais d'après ce que j'ai pu comprendre, c'est qu'ils sont souvent très longs à agir et que chaque PR est différente ainsi que son traitement. Il est donc difficile de comparer.
C'est facile pour moi de dire ça, je découvre la maladie depuis peu (même si je l'ai depuis près de 6 ans), mais c'est vrai que les témoignages que j'ai pu recevoir ont apaisé mes craintes et m'ont fait beaucoup de bien. Alors, j'espère qu'il en sera de même pour toi avec les messages des autres.
Bon courage
Je suis sur ce forum depuis quelques jours seulement et diagnostiquée depuis quasi aussi longtemps.
Je n'ai pas le même traitement que toi mais d'après ce que j'ai pu comprendre, c'est qu'ils sont souvent très longs à agir et que chaque PR est différente ainsi que son traitement. Il est donc difficile de comparer.
C'est facile pour moi de dire ça, je découvre la maladie depuis peu (même si je l'ai depuis près de 6 ans), mais c'est vrai que les témoignages que j'ai pu recevoir ont apaisé mes craintes et m'ont fait beaucoup de bien. Alors, j'espère qu'il en sera de même pour toi avec les messages des autres.
Bon courage
Re: nouvelle...........
bonsoir
je viens de m'inscrire et pourtant je souffre de la pr depuis 18 ans j'en ai 40 je crois que j'ai usé tous les traitements possibles et depuis deux mois je revis grace à l'enbrel l'effet a été quasi immédiat j'ai pu arréter la cortisone au bout de 15 jours de traitement le seul hic est l'injection stylo qui fait un mal de chien. pour l'instant l'infirmière pratique l'acte mais je pense en finir avec ce système, je préfère me piquer, cela permet d'injecter en gérant la douleur. Je me pose néanmoins des questions sur les effets secondaires tels que la fatigue et la prise de poids, sont-ils liés au traitement?
je viens de m'inscrire et pourtant je souffre de la pr depuis 18 ans j'en ai 40 je crois que j'ai usé tous les traitements possibles et depuis deux mois je revis grace à l'enbrel l'effet a été quasi immédiat j'ai pu arréter la cortisone au bout de 15 jours de traitement le seul hic est l'injection stylo qui fait un mal de chien. pour l'instant l'infirmière pratique l'acte mais je pense en finir avec ce système, je préfère me piquer, cela permet d'injecter en gérant la douleur. Je me pose néanmoins des questions sur les effets secondaires tels que la fatigue et la prise de poids, sont-ils liés au traitement?
Re: nouvelle...........
Merci à toutes pour vos réponses
Si j'ai bien compris , toutes les pr sont fatiguées à des degrés divers
A priori la fatigue est aussi un effet secondaire de l'arava et côté poids je prenais 2kg par semaine au début de la cortisone, j'en avais perdu 10 donc pour moi c'était plutôt bien.
L'injection d'embrel fait mal!!!!!!!!!! et flute!!!!!!!!!!!!!!!! je vais demander un crème anesthésiante!!!!!!!!! na
J'ai vraiment l'impression que vous gérez les choses avec calme et sérénité alors que moi je suis morte de peur, j'ai l'impression que ma vie explose
Je vous remercie c'est vrai que c'est bien de parler à des gens qui savent
Si j'ai bien compris , toutes les pr sont fatiguées à des degrés divers
A priori la fatigue est aussi un effet secondaire de l'arava et côté poids je prenais 2kg par semaine au début de la cortisone, j'en avais perdu 10 donc pour moi c'était plutôt bien.
L'injection d'embrel fait mal!!!!!!!!!! et flute!!!!!!!!!!!!!!!! je vais demander un crème anesthésiante!!!!!!!!! na
J'ai vraiment l'impression que vous gérez les choses avec calme et sérénité alors que moi je suis morte de peur, j'ai l'impression que ma vie explose
Je vous remercie c'est vrai que c'est bien de parler à des gens qui savent
Re: nouvelle...........
Bonjour leilo
Bienvenue parmi nous au forum ou j’espère que tu trouveras des réponses a toute tes questions.
La PR est différente d’une personne à une autre et on ne réagit pas de la même façon au traitement ; perso, je souffre de ma PR depuis 36 ans et la fatigue fait partie de mon quotidien.
En ce qui concerne le pois moi aussi j’ai pris du pois ces deux dernières années mais je ne croix pas qui c’est du au traitement (dans mon cas) mais parce que je suis en maladie est je ne bouge pas trop.
Je te souhaite bon courage n’hésite pas a posé des questions
Bienvenue parmi nous au forum ou j’espère que tu trouveras des réponses a toute tes questions.
La PR est différente d’une personne à une autre et on ne réagit pas de la même façon au traitement ; perso, je souffre de ma PR depuis 36 ans et la fatigue fait partie de mon quotidien.
En ce qui concerne le pois moi aussi j’ai pris du pois ces deux dernières années mais je ne croix pas qui c’est du au traitement (dans mon cas) mais parce que je suis en maladie est je ne bouge pas trop.
Je te souhaite bon courage n’hésite pas a posé des questions
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
Re: nouvelle...........
Bonjour,1leilo3 a écrit :Merci à toutes pour vos réponses
Si j'ai bien compris , toutes les pr sont fatiguées à des degrés divers
A priori la fatigue est aussi un effet secondaire de l'arava et côté poids je prenais 2kg par semaine au début de la cortisone, j'en avais perdu 10 donc pour moi c'était plutôt bien.
L'injection d'embrel fait mal!!!!!!!!!! et flute!!!!!!!!!!!!!!!! je vais demander un crème anesthésiante!!!!!!!!! na
J'ai vraiment l'impression que vous gérez les choses avec calme et sérénité alors que moi je suis morte de peur, j'ai l'impression que ma vie explose
Je vous remercie c'est vrai que c'est bien de parler à des gens qui savent
alors comment vas tu ?
Ne t'inquiète pas, tu apprendras à vivre avec la pr avec le temps, tu prendras comme nous tout cela avec calme et serenité puique de toute façon on doit vivre avec. Tu auras parfois des coup de blues, envie de tout laisser tomber, mais tu verras que venir sur le forum te fera du bien.
c'est vrai que l'arava fatigue, moi je le prends le midi. Pour la cortisone, moi aussi j'ai pris du poids. Je fais un peu de sport pour éliminer un peu. Enfin, là je reprends doucement car j'avais arrêté car j'étais trop fatigué et j'avais des problème de hanche.
je te souhaite un bon week end et n'hésite pas à poser tes questions si tu en as d'autres
a+
aurélei
Re: nouvelle...........
Bonjour Aurélie
Que pratiques tu comme sport, je vais arrêter trop mal trop fatiguée, faire quoi d'autre c'est la question passe une bonne semaine
Que pratiques tu comme sport, je vais arrêter trop mal trop fatiguée, faire quoi d'autre c'est la question passe une bonne semaine
Re: nouvelle...........
Bonjour,
je pratique du sport dans une salle de musculation où j'en fais à mon rythme. Il n'y a pas de coach. Je fais un peu du cardio, je muscle mes dorsaux et épaules avec les conseils de mon kiné. 30 minutes après le travail. Quand il fait beau et pas trop froid, j'essaie d'aller courir et je marche ou je fais du vélo mais doucement.
Je pense que ce qui nous ferait du bien c'est la piscine car ça détendrait les muscles. mais quand on est toute seule c'est pas très motivant;
je pratique du sport dans une salle de musculation où j'en fais à mon rythme. Il n'y a pas de coach. Je fais un peu du cardio, je muscle mes dorsaux et épaules avec les conseils de mon kiné. 30 minutes après le travail. Quand il fait beau et pas trop froid, j'essaie d'aller courir et je marche ou je fais du vélo mais doucement.
Je pense que ce qui nous ferait du bien c'est la piscine car ça détendrait les muscles. mais quand on est toute seule c'est pas très motivant;