Bonjour;
Je suis nouvelle sur ce forum c'est bien de pouvoir partager mes impressions avec des gens qui me comprennent
je'sais que la PR depuis mai et la poussée ne stoppe pas malgré les traitements de plus en plus agressifs
mon problème au jourd'hui c'est la douleur mais surtout la fatigue, je n'en peux plus je suis tjrs fatiguée et cela m'ennuie de le dire et de le vivre au sein de la famille
j'aimerais avoir vos expériences et sentiments quant à la fatigue liée à la PR
Merci
Bonjour je suis nouvelle
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Bonjour je suis nouvelle
bonjour liliajlizi et bienvenue parmi nous !!
je crois qu'il faut que tu prennnes le temps de lire à droite à gauche
ainsi tu découvriras des expériences, des ressentis, des réactions ...des peines, des joies ...
et si tu as des questions sans réponse n'hésite pas à les poser
il y aura toujours quelqu'un pour te répondre
Pour ce qui est de la fatigue et de la PR ....
je crois qu'on peut dire que la fatigue fait partie du tableau de la PR
et que cela varie suivant chacun
Bonne soirée et bonne lecture
je crois qu'il faut que tu prennnes le temps de lire à droite à gauche
ainsi tu découvriras des expériences, des ressentis, des réactions ...des peines, des joies ...
et si tu as des questions sans réponse n'hésite pas à les poser
il y aura toujours quelqu'un pour te répondre
Pour ce qui est de la fatigue et de la PR ....
je crois qu'on peut dire que la fatigue fait partie du tableau de la PR
et que cela varie suivant chacun
Bonne soirée et bonne lecture
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: Bonjour je suis nouvelle
Bonjour,
je n'ai pas de PR mais une SPA, spondylarthrite ankylosante qui ankylose !
j'ai parfois l'impression que mon poids a doublé, je me traine, j'ai l'impression d'avoir une remorque derrière moi... je souffle comme un boeuf, je peste mais je continue à avancer parce que je ne veux pas que la maladie ait le dessus. c'est dur de se lever le matin et d'être déjà fatigué et de se dire que la journée va être longue, trés longue avant de pouvoir rentrer chez soi.
comme dis une personne de ma famille qui a la même maladie, c'est de l'endure mais c'est dur d'endurer.
chaque jour qui passe est un jour de gagné contre la maladie.
bonne soirée liliajlizi et ne lachez pas.
je n'ai pas de PR mais une SPA, spondylarthrite ankylosante qui ankylose !
j'ai parfois l'impression que mon poids a doublé, je me traine, j'ai l'impression d'avoir une remorque derrière moi... je souffle comme un boeuf, je peste mais je continue à avancer parce que je ne veux pas que la maladie ait le dessus. c'est dur de se lever le matin et d'être déjà fatigué et de se dire que la journée va être longue, trés longue avant de pouvoir rentrer chez soi.
comme dis une personne de ma famille qui a la même maladie, c'est de l'endure mais c'est dur d'endurer.
chaque jour qui passe est un jour de gagné contre la maladie.
bonne soirée liliajlizi et ne lachez pas.
Re: Bonjour je suis nouvelle
bonjour liliajlizi,
cela fait plus de 4 ans que j'ai la pr et j'ai 27 ans. Au début j'étais très fatiguée aussi le temps qu'il me trouve le traitement pour me soulager. actuellement, je suis sous cortisone et arava.
Même avec le traitement, il arrive d'être fatiguée. C'est malheureusement les aléas de cette maladie. Des périodes de crises à surmonter même avec un traitement certes moins douloureuse que sans traitement. Du repos et encore du repos.(Pour info, en hiver, je fais une cure de vitamine C) Et du soutien est important. Ce forum m'aide beaucoup car ce n'est pas facile de se faire comprendre par sa propre famille. Comme dit fradan, tu trouveras des réponses à des questions, des conseils et du soutien.
Bonne journée à toi et courage.
cela fait plus de 4 ans que j'ai la pr et j'ai 27 ans. Au début j'étais très fatiguée aussi le temps qu'il me trouve le traitement pour me soulager. actuellement, je suis sous cortisone et arava.
Même avec le traitement, il arrive d'être fatiguée. C'est malheureusement les aléas de cette maladie. Des périodes de crises à surmonter même avec un traitement certes moins douloureuse que sans traitement. Du repos et encore du repos.(Pour info, en hiver, je fais une cure de vitamine C) Et du soutien est important. Ce forum m'aide beaucoup car ce n'est pas facile de se faire comprendre par sa propre famille. Comme dit fradan, tu trouveras des réponses à des questions, des conseils et du soutien.
Bonne journée à toi et courage.
Re: Bonjour je suis nouvelle
bonjour liliajlizi
bien venu sur le forum je sais que c'est dur de trainé cette maladie qui nous pourri la vie mais avec un peut de courage une pincé de détermination et un peut d'aide moral des personne de ce forum t'aidera à combattre ta PR..
je suis un peut comme toi j'ai une pr depuis début 2010 la fatigue fait partit de notre maladie et de surcroît au traitement de fond, mais poussées sont aussi en continue
sans répit et c'est sa qui nous fatigue ...
on à tous des haut et des bas surtout ne lâche rien, on est tous la avec toi
quand sa ne va pas n'hésite pas à venir sur le forum
courage à bientôt
bien venu sur le forum je sais que c'est dur de trainé cette maladie qui nous pourri la vie mais avec un peut de courage une pincé de détermination et un peut d'aide moral des personne de ce forum t'aidera à combattre ta PR..
je suis un peut comme toi j'ai une pr depuis début 2010 la fatigue fait partit de notre maladie et de surcroît au traitement de fond, mais poussées sont aussi en continue
sans répit et c'est sa qui nous fatigue ...
on à tous des haut et des bas surtout ne lâche rien, on est tous la avec toi
quand sa ne va pas n'hésite pas à venir sur le forum
courage à bientôt
Re: Bonjour je suis nouvelle
Bonjour, la fatigue est un facteur effectivement tellement présent... Ce que je fais pour m'aider à la surmonter c'est la prise parallèlement à mes traitements médicaux de vitamine C et de produits enrichis afin de me donner plus de force et d'énergie, surtout que je suis personnellement en perte de poids très importante. Pour ma part je trouve une aide dans cet accompagnement de vitamine et de produits enrichis, mais je ne cite pas les produits car je crois que l'on a pas le droit sur le forum de donner des noms précis. J'espère quand même que cette information vous aidera. Courage à vous.... Harmonie
-
liliajlizi
- Messages : 4
- Enregistré le : 08 oct. 2010, 13:38
Re: Bonjour je suis nouvelle
Merci beaucoup pour votre compréhension
C'est vrai que c difficile de se lever le matin en étant fatiguée; le problème c que je suis habituée à tout prendre en charge toute la famille compte sur moi et j'ai l'impression qu'on me reproche d'être tout le temps fatiguée. en plus les medecins disent qu'il faut se ménager et non forcer je serais tentée de faire comme si je n'ai rien et de me battre comme je le fait toujours mais j'ai trop mal et le traitement ne donne pas bcp d'effet
je ne veux pas arriver aux biothérapies; je me sens vraiment perdue; et mon entourage qui s'adossait sur moi ne savent pas coment faire pour m'aider
Je ne veux pas me laisser aller
Encore Marci pour vos messages d'encohragement
j'espère qu'on se sentira de plus en plus mieux et qu'on trouvera qlq chose contre cette douleur sourde qui ne veut pas nous quitter
Bonne journée à Tous et à toutes
C'est vrai que c difficile de se lever le matin en étant fatiguée; le problème c que je suis habituée à tout prendre en charge toute la famille compte sur moi et j'ai l'impression qu'on me reproche d'être tout le temps fatiguée. en plus les medecins disent qu'il faut se ménager et non forcer je serais tentée de faire comme si je n'ai rien et de me battre comme je le fait toujours mais j'ai trop mal et le traitement ne donne pas bcp d'effet
je ne veux pas arriver aux biothérapies; je me sens vraiment perdue; et mon entourage qui s'adossait sur moi ne savent pas coment faire pour m'aider
Je ne veux pas me laisser aller
Encore Marci pour vos messages d'encohragement
j'espère qu'on se sentira de plus en plus mieux et qu'on trouvera qlq chose contre cette douleur sourde qui ne veut pas nous quitter
Bonne journée à Tous et à toutes
-
dodezouzou
- Messages : 4
- Enregistré le : 04 nov. 2010, 15:38
Re: Bonjour je suis nouvelle
Bonjour à tous,
moi aussi je suis nouvelle...
Bonjour liliajlizi... je pourrais fair un copier coller de ton mail.
On m'a diagnostiquer la PR en mai 2010. Jusqu'à présent la douleur était supportable mais la je commence à avoir mal aux genoux... aux poignets...
Et à chaque fois je me dis... ça dois être à cause de la chaleur... à cause de ceci ! Malgré tout ce que j'ai lu... Je n'arrive pas à me dire que mes douleurs sont dûes à la PR.
Ma soeur jumelle à la PR.
Notre grande soeur vient d'accoucher (22 septembre) et elle est maintenant dans le coma (état végatatif).
Donc je vis ma PR seule. Je souffre en silence. Je la refuse !!!
je suis très fatiguée... par tout cela !
Voilà.
je sais que cela vient en vrac... mais c'est comme dans ma tête ! C'est fouilli !
Bon courage à tous
Dode
moi aussi je suis nouvelle...
Bonjour liliajlizi... je pourrais fair un copier coller de ton mail.
On m'a diagnostiquer la PR en mai 2010. Jusqu'à présent la douleur était supportable mais la je commence à avoir mal aux genoux... aux poignets...
Et à chaque fois je me dis... ça dois être à cause de la chaleur... à cause de ceci ! Malgré tout ce que j'ai lu... Je n'arrive pas à me dire que mes douleurs sont dûes à la PR.
Ma soeur jumelle à la PR.
Notre grande soeur vient d'accoucher (22 septembre) et elle est maintenant dans le coma (état végatatif).
Donc je vis ma PR seule. Je souffre en silence. Je la refuse !!!
je suis très fatiguée... par tout cela !
Voilà.
je sais que cela vient en vrac... mais c'est comme dans ma tête ! C'est fouilli !
Bon courage à tous
Dode
Re: Bonjour je suis nouvelle
En pleine poussée mais tout de meme là pour vous soutenir et vous dire bon courage
A bientot
Carine
A bientot
Carine
Re: Bonjour je suis nouvelle
Bonjour,
je vous souhaite du courage.
Pas facile à vivre tout çà: la fatigue, les douleurs. C'est le lot de beaucoup.
Des fois j'ajoute l'incompréhension de l'entourage.
Accepter de ne plus pouvoir tout comme avant, d'être amoindri et demander de l'aide.
Bonne fin de journée.
Bises.
Cécile
je vous souhaite du courage.
Pas facile à vivre tout çà: la fatigue, les douleurs. C'est le lot de beaucoup.
Des fois j'ajoute l'incompréhension de l'entourage.
Accepter de ne plus pouvoir tout comme avant, d'être amoindri et demander de l'aide.
Bonne fin de journée.
Bises.
Cécile
Re: Bonjour je suis nouvelle
BONSOIR
et oui, la fatigue, l'incompréhension
j'ai la chance IMMENSE d'avoir
une famille qui m'aide beaucoup
qui me comprends, me voit pas très en forme
avec leurs mots, leurs gestes ils m'aide
en ce moment j'ai beaucoup de fatigue
de douleurs, et même du mal a tenir
un simple livre
j'adore lire
j'adorai marcher
mais la je ne peu plus
bonne soirée a tous
et oui, la fatigue, l'incompréhension
j'ai la chance IMMENSE d'avoir
une famille qui m'aide beaucoup
qui me comprends, me voit pas très en forme
avec leurs mots, leurs gestes ils m'aide
en ce moment j'ai beaucoup de fatigue
de douleurs, et même du mal a tenir
un simple livre
j'adore lire
j'adorai marcher
mais la je ne peu plus
bonne soirée a tous
J'ai décidée d'etre heureuse
Car
C'est bon pour la santé.♥
Car
C'est bon pour la santé.♥
Re: Bonjour je suis nouvelle
Bonjour à tous,
Pour ma part, au début que j'ai eu la pr, il a fallu que je me repose énormément. je ne pouvais plus faire de sport.
C'est vrai qu'il faut aussi gérer les gens qui ne comprennent pas pourquoi on peut être autant fatigué. Quand j'en ai eu marre du regard des autres, j'ai pris mon courage à deux mains et je leur ai dit ce qui m'arrivait en leur expliquant les effets secondaires. (ce qui n'est pas facile quand on n'a pas l'habitude de se plaindre et de voir la pitié des gens après car on n'a pas besoin de ça en plus de mme pr !)
Heureusement mes parents et ma soeur étaient là pour me soutenir et ils sont toujours là. Je sais que ce n'est pas facile pour eux car malheureusement ils ne peuvent rien faire pour me soulager (à part que mes parents me font des petits plats et m'invite à manger pour ne pas que je sois toute seule quand je ne vais pas bien) et je pense qu'ils se sentent responsables (mes parents). je leur suis reconnaissante d'être toujours à mes cotés, j'en ai besoin.
Pour ceux qui n'ont pas cette chance là (avoir un entourage compréhensif), le forum est là pour combler ce manque. n'hésitez pas à parler, je vous enverrai un peu de courage.
bon week end a tous
aurélie
Pour ma part, au début que j'ai eu la pr, il a fallu que je me repose énormément. je ne pouvais plus faire de sport.
C'est vrai qu'il faut aussi gérer les gens qui ne comprennent pas pourquoi on peut être autant fatigué. Quand j'en ai eu marre du regard des autres, j'ai pris mon courage à deux mains et je leur ai dit ce qui m'arrivait en leur expliquant les effets secondaires. (ce qui n'est pas facile quand on n'a pas l'habitude de se plaindre et de voir la pitié des gens après car on n'a pas besoin de ça en plus de mme pr !)
Heureusement mes parents et ma soeur étaient là pour me soutenir et ils sont toujours là. Je sais que ce n'est pas facile pour eux car malheureusement ils ne peuvent rien faire pour me soulager (à part que mes parents me font des petits plats et m'invite à manger pour ne pas que je sois toute seule quand je ne vais pas bien) et je pense qu'ils se sentent responsables (mes parents). je leur suis reconnaissante d'être toujours à mes cotés, j'en ai besoin.
Pour ceux qui n'ont pas cette chance là (avoir un entourage compréhensif), le forum est là pour combler ce manque. n'hésitez pas à parler, je vous enverrai un peu de courage.
bon week end a tous
aurélie