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je reviens sur le forum afin d'avoir une info concernant la possibilité de se faire aider pour les tâches ménagères...
Je suis atteinte de PR depuis qq années, diagnostiquée fin 2009 (qui chez moi est associée à un gougerot et un SAPL ce qui en fait, selon les rhumato, une PR atypique, à la frontière avec le lupus...), pour l'instant, les différents ttt de fond que j'ai essayé ne sont pas efficaces (métho, plaquenil), ce qui fait que la maladie est bien tranquille pour évoluer et elle ne s'en prive pas (j'enchaîne les poussés presque sans répit, même s'il y a qd même qq jours d'accalmie), malgré la cortisone, les AINS et les antalgiques, les douleurs sont très présentes, ainsi que les raideurs, la FATIGUE, et également, la sécheresse oculaire....
Malgré tout, je continue de travailler, ce qui est loin d'être tous les jours facile....j'essaie de tout assumer, mais franchement, les tâches ménagères , je n'y arrive plus outre le fait que je suis crevée qd je rentre du boulot, celles-ci demandent (à la différence de mon travail qui est intellectuel, même si il faut qd même marcher pour s'y rendre, avec un cartable lourd, rester debout....) un effort physique que je n'arrive pas à fournir surtout en temps de poussée...
J'ai cru comprendre en faisant une recherche sur les posts du forum, qu'on pouvait avoir droit à une aide ménagère???? via la MDPH??? En quoi cela consiste? quelles sont les conditions? quelles démarches entreprendre pour y avoir accès????
En vous remerciant des renseignements que vous pourrez me donner,
courage à tous, Rossignol.
aide pour le ménage, c'est essentiel, passer l'aspirateur ça peut être suivi de plusieurs jours de douleurs aux mains et aux épaules...
Le "droit", c'est comme pour le commun des mortels si tu travailles (avec des revenus normaux), tu embauches directement ou tu passes par une association ou un organisme et la moitié de la facture annuelle vient en déduction de tes impots de l'année d'après, à raison de 170 E/mois, c'est 10h/mois de ménage, la mise de fond est déjà sérieuse
regarde les aspirateurs robots, les plus récents et performants tournent autour de 400 euros, pas d'avantage fiscal, mais ça t'évite déjà bien de la peine
Bonjour Rossignol
Dans votre cas je vois deux solutions La chèque emploi service, mais quand la personne est en congé ou tombe malade, maternité, il vous faut trouver une remplaçante. Si vous ne vous accordez pas cela peut devenir compliqué. Vous devenez employeur ne l'oubliez pas. Pour moi, le plus simple c'est passer par une association ou un CCAS. Quand la personne est absente pour diverses raisons, on vous envoie une remplaçante. Si elle ne convient pas vous demandez son remplacement. Fin de mois vous recevez la facture. A la fin de l'année vous recevrez un relevé pour votre déclaration d'impôt ou vous aurez une déduction de 50% de la somme versée comme l'explique beltegeuse.
Mon seul conseil, jamais employer une aide ménagère sans être déclarée DANGER.
Pour trouver un organisme d'aide à la personne, il y en a un peu partout et de plus en plus, vous ne devriez pas avoir de mal à en trouver.
Pour les aspirateurs robots je ne connais pas c'est peut-être une autre solution, je suis un homme.....
Bon courage, Rossignol, travailler dans un bureau avec une PR c'est épuisant, je suis passé par là, quand il faut transporter des classeurs lourds par exemple....
Bon dimanche à vous ainsi qu'a Beltegeuse
Bien cordialement
BRIAND
Betelgeuse, Briand, Merci de ces précisions!!
je suis parvenue aux mêmes conclusions que vous 2 en me renseignant auprès de la mairie, CPAM, complémentaire santé et autres....
En gros, on a pas droit à une aide particulière sauf à se faire déclarer handicapé ( cela rejoins le post de Vivie sur les 'aides'), ce qui suppose un taux d'invalidité (que je pense ne pas avoir ou refuse d'avoir, je ne me considère pas comme invalide, même si parfois je peux plus bouger ou que j'en pleurerai tellement j'ai mail) et ne pas travailler (ce que je refuse, le travail, même si c'est dur, car il faut trouver l'énergie on ne sait où, il faut porter le cartable, se lever 30mn plus tôt à cause des raideurs..., c'est ce qu'il me reste pour me sentir vivante, normale, intégrée dans la société et aussi parce que je suis passionnée par ce que je fais!!)....ou alors il faut avoir des enfants (CAF, maison départementale..)...mais dans ce cas, l'aide est accordée au titre des enfants et non de la maladie, et cela suppose d'avoir des enfants, ce que je n'ai pas car la maladie s'est déclarée tôt chez moi (avant mes 30 ans) et pour l'instant s'oppose à ce que j'en ai....
La seule aide est celle dont bénéficie tout français faisant appel à des prestations de service à la personne avec la réduction fiscale correspondant aux cotisations patronales (chqèue emploi service ou association d'aide à la personne)!!!!
C'est donc ce que nous avons décidé de faire, avec mon mari, pour me soulager un peu....on a pas bcp de moyens, donc on a pris le minimum 4h/mois, cela permet déjà de m'éviter les tâches les plus lourdes (aspirateur...) et ne me laisse que l'entretien quotidien, quant aux courses, mon mari est devenu mon porteur!!!!
Merci à vous 2 et à bientôt!
Bonjour Rossignol
Concernant le cartable lourd il en existe avec des roulettes, j'en vois passer devant chez moi.
Pour l'aide ménagère si vous êtes pas imposable sur le revenu, vous devez toucher le crédit d'impôt
ce que les retraités n'ont pas droit. ( on vous redonne de l'argent )
Si vous payez des impôts sur le revenu c'est 50% de réduction fiscale des sommes versées
Bon courage à vous, votre "porteur" et cher époux
Bien cordialement
BRIAND
concernant le crédit d'impôt, c'est ce à quoi je faisais référence, effectivement, il s'agit de 50% (ce qui revient à compenser les cotisations patronales et divise donc par 2 le coût d'une aide ménagère au final), ce qui est déjà ça!!
néanmoins, ce qui me laisse un "goût amer" c'est qu'il ne s'agit ni plus ni moins de ce que toute personne imposable en France peut bénéficier, cela n'a rien à voir avec la maladie....Or, dans mon cas, c'est la maladie et non le confort ou autre, qui me conduit à recourir à ce service....et pour cela, étant jeune, sans enfant, mais non isolée et non reconnue handicapée (ce que je refuse et ne suis d'ailleurs pas malgré la PR), je n'ai droit à rien....
Bon, il ne faut pas trop se plaindre du système, nos ttt de fond sont si chers et complétement remboursés, donc le système est déjà super, sans lui, nous n'aurions pas accès à des soins dernière génération de qualité!!!
Concernant le cartable, j'ai effectivement "investi" dans un cartable-sac à roulette dans lequel je mets mon cartable (c'était un joli cadeau que je me refuse de mettre au placard), il est très moche et bruyant, je ne passe pas inaperçue, mais cela me permet de "survivre" aux trajets que je fais le plus souvent à pied du fait des grèves ou autres incidents répétés qui bloquent les transports en commun dans ma ville.....
Merci de tes encouragements,
courage à toi également, qui vit avec depuis longtemps à des périodes où les ttt étaient moins efficaces et diversifiés!
rossignol a écrit :Betelgeuse, Briand, Merci de ces précisions!!
sauf à se faire déclarer handicapé ( cela rejoins le post de Vivie sur les 'aides'), ce qui suppose un taux d'invalidité (que je pense ne pas avoir ou refuse d'avoir, je ne me considère pas comme invalide, même si parfois je peux plus bouger ou que j'en pleurerai tellement j'ai mail) et ne pas travailler (ce que je refuse, le travail, même si c'est dur, car il faut trouver l'énergie on ne sait où, il faut porter le cartable, se lever 30mn plus tôt à cause des raideurs..., c'est ce qu'il me reste pour me sentir vivante, normale, intégrée dans la société et aussi parce que je suis passionnée par ce que je fais!!)....
Le taux d'invalidité ne veut pas dire que tu es invalide! Moi on ne voit pas que je suis handicapée et d'ailleurs beaucoup sont étonnée quand ils apprennent que je passe la plupart de mon temps (malheureusement) sur mon canapé pour engranger assez de force pour sortir... Avoir la reconnaissance des souffrances que tu éprouves en continuant de travailler parce que malgré tes douleurs tu peux encore bosser et en a encore la volonté, peut te permettre d'avoir quelques ... facilités... Mais il est clair qu'il est absolument inadmissible que l'on n'aie pas des aides pour les personnes malades ne pouvant pas assumer l'entretien de sa maison. Et que l'on soit obligé de feinter la loi, comme me l'a soufflé certaines personnes institutionnelles est une façon malheureuse d'agir. Il existe des aides pour vous habiller mais pas pour éviter que vous vous cassiez la figure sur un sol sale....Ou alors il faut être un cas social, femme battue, alcoolique, violence familiale pour pouvoir en appeler au CCAS.
Et le pire est que les personnes intervenant dans ces assos sont payées 35h/sem alors qu'elles n'en font souvent qu'une dizaine.... Et qu'elles n'attendent que ça de bosser... Et nous, nous ne sommes pour la plupart pas contre de payer un peu.. mais pas 20€/h!!!!!!!!! Bref y a encore du boulot de ce cote là!
tout à fait d'accord avec toi, c'est cela qui m'a révolté ....le système entretien l'assistanat en ce sens que pour avoir de l'aide (même si ensuite elle est détournée...du style pour s'habiller alors que c pour le ménage), il faut être déclaré handicapé avec taux d'invalidité....mais sinon, rien. ...lorsque l'on veut rester dans le système "normal", ne pas exagérer et ne pas trop demander, alors on a même pas trop à un peu d'aide pour permettre, justement, d'assumer et de rester dans la vie active!!!
ma révolte est plus une révolte de pp, je suis bien d'accord pour payer, et même si on me disait que compte tenu des ressources, je n'y ai pas droit ou très peu, je l'accepterais, mais ce que je trouve dur c'est de s'entendre dire que l'on a pas droit par pp, que le fait d'avoir une maladie chronique, dégnérative et incurable à à peine 30ans, ne justifie pas, aux yeux de la société, à un peu de soutien, surtout si parallèlement on souhaite rester actif, apporter à la société (en ce qui me concerne via l'enseignement supérieur, la formation des étudiants), on entre pas dans les cases
comme tu dis, il faut être un cas social, l'assistanat n'est ouvert que pour les gens assistés, c'est un cercle vicieux...mais si on est jeune, d'un milieu social normal, en couple (mais sans enfants ou dans une limite "raisonnable") que l'on travaille...mais que juste, on est malade et que c'est dur de tout assumer, que parfois on en peu plus et que l'on se demande comment, après une journée de 10h de boulot, des trajets à pied, on trouve encore la force de porter les sacs de courses, alors un peu d'aide serait la bienvenue: ben non, pas droit, ou si, la remise de 50% équivalente aux charges patronales, mais ça, c'est pour tout le monde, rien à voir avec la maladie!!
Juste une petite question: la reconnaissance du handicap avec taux d'invalidité, est-ce compatible avec le fait de poursuivre un travail (n'est-ce pas systèmatiquement refusé si l'on travail, ceci supposant que pas invalide...)? tu dis que tu n'es pas invalide, mais quels sont les critères (moi je n'ai pas de déformations...)? à quoi cela ouvre-t-il droit exactement?
en te remerciant de ta disponibilité et de ces renseignements
NON il n'y a aucun problème... être reconnu "handicap" veut juste dire que l'on reconnait que tu as un soucis médical qui peut te perturber dans ton travail MAIS tu n'es pas obligée d'en parler à ton boss....
Tu dois remplir un dossier auprès de la MDPH et y joindre tous les documents possibles sur ta pathologie : attestations, courriers, compte rendu de radios, analyses.... et tu le fais sans que personne d'autre que toi ne soit au courant.
Ensuite, tu passes en commission où on décide d'un certain taux d'incapacité qui t'ouvre certains droits. Comme je le dis tu n'as qu'à tout cocher et la commission fait le tri entre les droits que tu peux réclamer. Exemple : une carte qui te permet de ne pas faire la queue à la caisse .... C'est pratique quand tu as mal et que ton caddie est plein... et bien tu la demandes et ensuite libre à toi de t'en servir... Quand je l'ai eue je ne m'en suis pas servie... et un jour en pleine poussée j'ai craqué... j'ai remonté la file et j'ai dit : pardon mais je suis prioritaire.... et bien ça m'a soulagé et je ne me sens pas assistée pour cela.... D'ailleurs je ne me sens assistée pour aucun de mes droits car malheureusement mon état les justifie mais je trouve dommage d'avoir été obligée de me battre bec et ongles pour les avoir....
Ensuite il faut voir l'avenir.... Ton cas me fait sourire car je voulais entrer dans l'enseignement et j'ai longtemps eu une entreprise de soutien scolaire jusqu'à ce que ....
Donc imagine que épuisée, avec des poussées monstrueuses tu sois obligée de lever e pied... la reconnaissance TH te permet (oups TH travailleur handicapé) d'être plus facilement reclassé à un poste dans ton entreprise mais qui soit adapté soit dans le temps (mi-temps thérapeutique) soit dans le poste.... Et puis tu "marque date" pour que lorsque cela arrive tu puisses revendiquer une pension qui puisse combler une éventuelle perte de salaire partielle voire totale.
Le mieux est que tu prennes contact avec une assistante sociale de la MDPH de ton coin. Elles connaissent bienles rouages et pourront mieux t'expliquer que moi car je suis issue du monde libéral et il y a plus d'avantages...
Non je ne suis pas invalide ( sauf en ce moment avec le pied cassé....) car je vis j'emmene mes enfants à l'école, je fais mes courses, je fais mes repas, je me douche et me lave... donc d'un point de vue quotidien je ne suis pas invalide mais je suis malade, extrèmement fatiguée, j'ai une PR très douloureuse sans déformation (les PR déformantes sont devenues rares), avec une dépression nerveuse due à la douleur... mon dossier était constitué d'attestation précise de mon rhumato, de ma psy (je pense que ça joue), et de mes analyses sanguines. Ensuite tu dois rédiger un projet de vie... et dans mon premier dossier je disais vouloir retravailler... dans le deuxièmle je disais vouloir simplement vivre normalement avec mes enfants..... Si tu te lances dans le dossier je te les envoie si tu veux. Et je travaillais toujours pour la première demande!
ravie de pouvoir t'aider... On ne sait pas grand chose alors on ne peut que compter sur les autres!
Bonjour
Il y en avait une qui écrivait récemment : Si vous vous étiez aux USA ou au Canada ou Quebec je crois.....
Sans commentaire l'orage pourrait gronder sur l'océan....
Le vieux Breton souvent en colère comme elle face à toutes les injustices
Merci aux quelques messages de soutiens et encouragement. Je veux rendre service, parfois comprendre et c'est tout
Merci de ne rien m'envoyer sur L'AAH j'ai toutes les infos qu'il me faut, merci Mélanie.
BRIAND
Mais non Vivie mais c'est bien à moi que tu répondais.
Nos traitements pour la PR et le cancer sont bien remboursés.
Mais pour le reste je l'ai expliqué je n'y revient pas. Deux cent euros par mois de notre poche....
Te souviens-tu de la malade en colère à qui on ne voulait pas donner les ANTI-TNF le même coût que ceux du sida criait-elle. la pauvre souffrait terriblement.
Il faut dire une chose importante sans les assos nous les aurions encore au compte goutte. Souviens-toi, un nouveau ministre de la santé avait réduit la somme attribuée aux RICS il avait fallu relancer la machine et j'en profite pour tirer mon chapeau à des bénévoles bien courageux.
Le pire un magazine sérieux avait titré : Ou est passé l'argent des polyarthritiques ?
Deux personnes mal informées m'avaient envoyé l'article en me demandant ce que nous avions fait de l'argent.
Non, le ministre avait divisé la somme par trois qui avait été attribuée par son predécésseur pour le cancer le sida et les RIC).
Bonne soirée à tous
Bises à notre amie Vivie
j'ai été obligée d'arreter de travailler à cause de la PR, mais comme je suis vieille, (j'ai "bénéficié" d'un licenciement pour "inaptitude" à mon poste de travail et j'avais bossé >40 ans) je suis désormais retraitée
mais avant, que j'en ai bavé, de douleurs, de fatigue malgré la biothérapie, de remarques perfides, sournoises, vexantes, ouf, j'arrete de culpabiliser.
j'ai recours à une assoc d'insertion pour l'aide ménagère, depuis 9 mois, turn over, 4 différentes, une adorable sympa (et nulle pour le ménage), une efficace qui tirait tt le tps la gueule et n'est venue qu'une fois sur 2...et m'a plantée au moment où je sortais de l'hosto (operation de l'épaule, trait de fond suspendu >1 mois, retour a la polyarthrite majuscule, une horreur), alors que j'ai expliqué ma maladie: pas contagieuse, ce que ça me fait, pour l'essentiel, la maladie lui faisait peur....
la dernière fille, super, mais allergique aux poils de chats, j'attends de voir la nouvelle tornade blanche qu'on me promet pour cette semaine, et ce qui va me tomber dessus!
Sur Paris c'est galère, soit c'est assoc avec les inconvenients et quand les filles trouvent un vrai travail, on change de partenaire, soit c'est "débrouille", et un réel chantage aux tarifs, 13 à 15E/h, même pour une sans papiers (le plombier cap verdien lol) et refus net d'être déclarées pour celle avec titre de séjours (je vais perdre trop d'aides: sécu logement si je gagne trop! et moi je paye pas la secu et des impots par hasard?), vais pas devenir employeur de travailleur clandestin sur mes vieux jours quand même! J'ai donc pris contact avec l'ANPE, homérique, j'ai fini par arriver à proposer un tps partiel 5 h/s à l'anpe: m'ont envoyée paître, retour à la case assoc (et je vais ronchonner, pester, hurler si on me plante 1 seule fois) je craque! je ne suis pas encore handicapée, mais "dépendante" du bon vouloir de ces dames et demoiselles, moi qui ai bricolé tout chez moi, je ne peux plus planter un clou, ni décrocher les rideaux pour les laver, j'allège tte la décoration nid à poussière, livres et bibelots dans des caisses, je donne, je vire et j'empile dans la cave
Vraiment l'aspi robot, ça commence à 200 euros, le + top doit être à 500, regarde sur le net, pour petit ménage regulier, c'est tout bon, et tu vas voir ts les copains atteins du syndrome du train électrique, à 4 pattes, tête en bas, fesses en l'air
ma maman, 90 ans a mis 4 ans a trouver une aide menagère sympa et efficace et bien encadrée par l'association de sa mairie, quand c'est les vacances on lui envoie une remplaçante, ça me fait un souci de moins, si j'attends autant qu'elle, j'ai le temps d'être submergée par la poussière!
tu peux comprendre maintenant mes fantasmes d'aspirateur robot
surtout ne prend pas le risque d'embaucher quelqu'un au noir, c'est vraiment trop dangereux, j'ai des cas dans mon entourage, téléphone à ta mairie ils te donneront une liste des associations et organismes du coin