syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN et pr

[crystal46]

bonjour à tous

je voudrai avoir vos impressions au niveau d'avoir ( la langue seiche la nuit et le jour , douleur a la George et les yeux sec qui pique et brule depuis plus de 3mois car c'est se qui m'arrive et après lecture, c'est symptôme serai lier avec le syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN
merci de réponse

bonne journée

[rossignol]

Bonjour Crystal,

je ne peux faire le diagnostic à la place d'un médecin, mais, pour répondre à ta question, effectivement, ce que tu décris corresponds aux symptômes d'un syndrome sec (cliniquement constaté, pour cela il faut notamment consulter un ophtalmologue) oculaire ou buccal, qui, dans le cadre d'une MAI comme la PR peut être la manifestation d'un gougerot sjogren secondaire (ie associé à une maladie principale, ici, la PR). Disons que c'est un petit kdo supplémentaire de ton système immunitaire qui, en parallèle à la PR, attaque aussi tes glandes lacrymales ou buccales.... !
C'est mon cas, et ce depuis le début de ma PR (en tout cas les 2 se sont développées de manière concomitante de sorte que lorsque je me suis décidée à consulter, les 2, la PR et le gougerot étaient installés).
Il faut aller consulter au plus vite afin de confirmer le diagnostic et traiter les symptomes, ie la sécheresse, qui à défaut, risquent de se compliquer (en ce qui me concerne la sécheresse oculaire est très importante et se complique régulièrement, malgré les larmes de substitution, en conjonctivite ou kératite..) et qui, en tout état de cause, altèrent la qualité de vie (douleurs, brûlure...) et doivent, à ce titre, être prises en charge.
En espérant avoir répondu à ta question,
si tu souhaites plus de renseignements, n'hésite pas!

[crystal46]

bonjour rossignol

merci de ta réponse es que mon MT peut le détecté avec un contrôle sanguin ou autre

[PieretteM]

Bonjour Crystal,

Je suis atteinte d'un Gougerot en plus de la PR.

Le seul moyen de le détecter est une biopsie des glandes salivaires, généralement prescrites par le rhumato. Ce syndrome peut atteindre les organes vitaux et un suivi régulier ophtalmo est impératif.

Pour Rossignol, depuis que mon ophtalmologue a posé des "bouchons" lacrymaux, je mets quasiment plus de larmes artificielles, vraiment, ça m'a changé la vie.

Bonne soirée à vous deux.

[crystal46]

merci à vous deux je serai de quoi je parle vendredi chez mon mt

bonne journée à vous

[rossignol]

Pierrette,
je te remercie de cette précision, mon ophtalmo a lui aussi évoqué le fait de me poser des bouchons (il m'en parle depuis qq mois, mais là, il m'a dit d'y penser sérieusement).
Selon lui, vu l'état de ma sécheresse, notamment lors des poussées, ce serait la meilleure solution, si ce n'est pour se passer des collyres, du moins pour éviter les conjonctivites et kératites à répétition et améliorer mon confort (car l'air de rien, c'est qd même très gênant, désagréable voire douloureux d'avoir tjs les yeux qui brûlent....outre le fait qu'il a été très dur pour moi de renoncer aux lentilles....).
Je dois y réfléchir et envisager la pose d'ici la fin de l'année....d''ici là, je m'occupe de la mise en place de la biothérapie (on peux pas tout faire en même temps), qui, a priori, ne m'aidera pas bcp du côté du gougerot..
Tu me confirmes que cela est efficace? (après, cela doit qd même dépendre de l'atteinte des glandes lacrymales je suppose que si elles sont très touchées, cela ne sera pas miraculeux et ne permettra pas de se passer complétement des substituts, mais peut être de diminuer leur usage?)?
La pose est-elle douloureuse?
Qu'en est-il ensuite de "l'entretien"? est-ce qu'on les sent?est-ce que cela gêne ou empêche certaines choses?

Par ailleurs, pour la PR, quel est ton ttt de fond? celui-ci a-t-il eu un effet sur la sécheresse? connais-tu la biothérapie, ses résultats? les effets secondaires?

Je suis un peu au fond du gouffre en ce moment, ma PR, qui évolue depuis maintenant 2/3 ans avec un diagnostic il y a 9 mois, est en pleine activité et pour l'instant aucun ttt de fond essayé n'a été efficace (métho,puis plaquenil car mon cas est à la frontière avec le lupus), je suis en poussée quasiment tout le temps depuis cet été et j'en peux plus (c'est bête à dire, mais c'est surtout cet épuisement, ce manque d'énergie, cette sensation de vide physique...et les douleurs et raideurs, qui parfois ne disparaissent pas de la journée, heureusement, je n'ai pas de lésions..!), il m'est de plus en plus difficile d'assurer le boulot comme "avant" et être efficace, disponible et rayonnante sur tous les plans (boulot, famille, mari, amis....), je m'effondre le soir, et me demande à chaque comment je vais réussir à me lever le lendemain et affronter une nouvelle journée...

je mets bcp d'espoir dans la biothérapie....

En te remerciant de ton écoute et des renseignements que tu pourras m'apporter,
bonne journée

[PieretteM]

Bonjour Rossignol,

Pardon je n'avais pas vu ton message...

Sincèrement n'attends pas pour les bouchons, cela m'a apporté un très grand confort et surtout la chance de ne quasiment plus mettre de larmes artificielles, sauf dans certaines circonstances : soleil, poussière, vent, par exemple.
Cela a été redoutablement efficace pour moi, mais tu sais bien que nous sommes tous différents et quoiqu'il en soit tu gagneras en confort. La pose n'est absolument pas douloureuse, le plus difficile est de garder l'oeil ouvert alors que la minuscule pince s'en rapproche, mais ça a été une partie de plaisir. Il n'y a pas d'entretien, hormis la traditionnelle visite annuelle, là l'ophtalmo vérifie que les bouchons sont toujours en place (oui il y a un risque qu'ils tombent). Il n'y a strictement aucune gêne et tu mènes une vie tout à fait normal, en fait de bouchons c'est un petit arc de cercle qui épouse le fond de ton oeil et qui empêche les larmes de s'écouler, ces bouchons sont quasiment invisibles à l'oeil nu, c'est dire.

Je suis sous Arava et effectivement Arava a amélioré mon Gougerot au grand étonnement de mon rhumato.

Je ne peux que te livrer des généralités sur les biothérapies qui sont aujourd'hui nombreuses. Les résultats varient, les organismes sont tellement différents et réagissent différemment. Le principal effet secondaire sont les infections, la plus petite plaie est à désinfecter immédiatement (ceci dit je fais la même chose sous Arava), il faut faire attention au petit rhume et à toute les formes d'infections quelle qu'elles soient.

Bon courage pour tout et à bientôt.

[rossignol]

Merci Pierrette pour ces précisions!!
cela a fini de me convaincre de me faire poser ces fameux bouchons, qui ont l'air de bien améliorer le quotidien (en ce moment c'est atroce, car j'enchaîne les poussées)
est-ce que, grâce aux bouchons, l'amélioration est telle que l'on peut à nouveau envisager le port de lentilles ou est-ce que cela permet juste de moins mettre de collyre tout en ayant un certain confort ou plutôt en ayant plus cette constante sensation de brûlure et de grains de sable, et d'éviter au max les complications (conjonctivites et kératites) et donc protéger les yeux sur le long terme?

Par ailleurs le ttt de fond peut apporter une amélioration si on a de la chance!! (effectivement ma rhumato et mon ophtalmo ont des doutes quand à l'action de la biothérapie sur le gougerot...)
si amélioration il y a, et je l'espère, est-ce que cela ne remet pas en cause la pose des bouchons? doivent-ils être enlevés, ou sont-ils, malgré tout, encore nécessaires? c'est alors plus sur les substituts lacrymaux et lubrifiants oculaires que cela joue..., l'amélioration permet, combinée avec les bouchons, de presque s'en passer?

Merci pour tout,
Rossignol.

[PieretteM]

Bonjour Rossignol,

Honnêtement, c'est beaucoup de questions pour moi qui ne suis que patiente, je pense qu'il faut te rapprocher de ton ophtalmo qui saura te répondre et te rassurer.

Pour le port des lentilles, je ne sais pas et cela doit dépendre de beaucoup d'éléments d'où l'intérêt de te rapprocher de ton médecin. J'ai enregistré une très nette amélioration et il est hors de question d'envisager le retrait des bouchons, précisément parce qu'ils m'ont apporté ce grand changement. L'ophtalmo m'avait précisé, en son temps, que c'est à vie, mais pas de soucis. Personnellement je n'utilise quasiment plus les larmes artificielles, comme je l'ai précisé dans ma réponse précédente.

Bon courage et bonne fin de journée.

[rossignol]

Pierrette,

je te remercie de tes réponses!!
il ressort de ton témoignage que, même si ton ttt de fond aidée pour ton gougerot, c'est surtout les bouchons oculaires qui t'apportent un bénéfice notable!!!
Je ne vais donc pas tergiverser plus longtemps et vais en rediscuter sérieusement avec mon ophtalmo la prochaine fois que je le vois!!

je te remercie encore des renseignements que tu m'a apportés,
Rossignol.

[PieretteM]

Bonjour Rossignol,

Il est clair que ces fameux "bouchons" ont changé ma vie et j'espère qu'il en ira de même pour toi.

As tu pris RDV ?

Bonne fin de journée

[rossignol]

Bonjour,

je remonte ce post concernant le syndrome sec, car mes yeux étant très très secs, les collyres ne suffisaient plus à prévenir les conjonctivites et kératites séches, du coup, je me suis fait poser ces fameux clous méatiques (bouchons oculaires destinés à obstruer les canaux lacrymaux afin d'augmenter la quantité de larmes dans l'oeil) lundi matin.
Je suis intéressée par l'expérience de certains d'entre vous, notamment Pierrette qui si j'ai bien compris porte les bouchons!
En effet, cela fait maintenant 3 jours que les bouchons sont posés, or, j'ai tjs une sensation de gravier, grain de sable et brûlure, dans l'oeil et je me demande si c'est dû aux bouchons auxquels il faut s'habituer, ou si, cela dû à la sécheresse, auquel cas il faut que je continue à me mettre des collyres et larmes artificielles..

combien de temps vous-a-t-il fallu pour vous habituer aux bouchons et ne plus les sentir??
l'ophtalmo m'a dit de ne pas me frotter les yeux, surtout les jours suivant la pose afin de ne pas faire sauter les bouchons, j'ai bien compris qu'il faut faire attention, néanmoins, quel est le degré de précaution: interdiction complète de se toucher les yeux??? comment faites-vous pour le maquillage et démaquillage (je n'ose rien faire)??

En vous remerciant de vos réponses,
rossignol.