Bonjour,
Je vois beaucoup sur ce forum que vous avez plusieurs crises par mois par exemple. Je voulais savoir disons sur une durée d'environ 3 ans comment se passe la PR au niveau évolution: crise, récession...
Pour moi depuis que je suis enfant j'ai une poussée inflammatoire qu'il faut environ 2 à 3 ans pour la stabiliser, ensuite je suis "tranquille" avec le minimum en traitement durant 6 mois à 2 ans, puis nouvelle crise...
Il me faut toujours plusiseurs mois ou année pour stabiliser une poussée inflammatoire, mais ensuite j'ai toujours un moment de repos avec souvent la possibilité de stopper complètement les médocs.
Voilà pour moi quand est-il pour vous?
Merci
Maïté
durée des poussées
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Re: durée des poussées
Bonjour Mamité,
Tu sais bien qu'il est impossible de comparer, nos PR sont tellement différentes.µµ
Personnellement ma plus grosse crise a durée 12 mois et encore parce que je n'avais pas de traitement de fonds, car dès que j'ai eu Arava ma crise a diminué très rapidement, dès la 2ème semaine j'ai ressenti l'amélioration.
J'ai une PR peu évolutive, mes crises sont espacées et de durée extrêmement variables. Ceci dit, depuis 2 ans je suis en rémission donc plus de douleurs. Tout cela pour dire que même en rémission il est or de question de stopper les médicaments, on diminue, oui, mais je n'ai jamais arrêté Arava ; c'est peut-être là le secret de l'espacement et de la courte durée de mes crises, mais je ne sais pas, nous sommes tellement différents.
Bon courage pour tout et bonne nuit, amitiés
Tu sais bien qu'il est impossible de comparer, nos PR sont tellement différentes.µµ
Personnellement ma plus grosse crise a durée 12 mois et encore parce que je n'avais pas de traitement de fonds, car dès que j'ai eu Arava ma crise a diminué très rapidement, dès la 2ème semaine j'ai ressenti l'amélioration.
J'ai une PR peu évolutive, mes crises sont espacées et de durée extrêmement variables. Ceci dit, depuis 2 ans je suis en rémission donc plus de douleurs. Tout cela pour dire que même en rémission il est or de question de stopper les médicaments, on diminue, oui, mais je n'ai jamais arrêté Arava ; c'est peut-être là le secret de l'espacement et de la courte durée de mes crises, mais je ne sais pas, nous sommes tellement différents.
Bon courage pour tout et bonne nuit, amitiés
Re: durée des poussées
Beaucoup trop récente dans la PR pour en donner une expérience
merci de cette réflexion
merci de cette réflexion
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: durée des poussées
Merci pour vos réponses,
Evidemment nos PR ne sont pas comparables, c'est juste pour comparer un petit peu nos expériences.
En ce qui me concerne j'ai fait et je fais toujours ce choix tout en le précisant à mon rhumato d'arrêter les traitements quand je le peux. la raison est simple, j'ai débuté ma PR à 4 ans et je me dis que je vais prendre des médocs pour ça presque toute ma vie sauf justement ces petits moments ou j'arrete mes traitements. J'essai quand je gagne 6 mois, un an ou deux sans traitement de donner un petit répit à mon système digestif.
Sinon j'ai aussi une PR peu évolutive, ce qui me permet cet arret des traitements, et en gros en un peu plus de 20 ans de PR j'ai passer la moitié du temps en crise et l'autre en "rémission" ou peut etre 1/3 - 2/3
Voila pour moi mais je le répète il n'est pas question de comparer les PR mais peut-être que ça remontera le moral à certain de voir que ça va ça vient!!!
Bon courage tout le monde
Maïté
Evidemment nos PR ne sont pas comparables, c'est juste pour comparer un petit peu nos expériences.
En ce qui me concerne j'ai fait et je fais toujours ce choix tout en le précisant à mon rhumato d'arrêter les traitements quand je le peux. la raison est simple, j'ai débuté ma PR à 4 ans et je me dis que je vais prendre des médocs pour ça presque toute ma vie sauf justement ces petits moments ou j'arrete mes traitements. J'essai quand je gagne 6 mois, un an ou deux sans traitement de donner un petit répit à mon système digestif.
Sinon j'ai aussi une PR peu évolutive, ce qui me permet cet arret des traitements, et en gros en un peu plus de 20 ans de PR j'ai passer la moitié du temps en crise et l'autre en "rémission" ou peut etre 1/3 - 2/3
Voila pour moi mais je le répète il n'est pas question de comparer les PR mais peut-être que ça remontera le moral à certain de voir que ça va ça vient!!!
Bon courage tout le monde
Maïté
Re: durée des poussées
PieretteM a écrit :Bonjour Mamité,
Tu sais bien qu'il est impossible de comparer, nos PR sont tellement différentes.µµ
Personnellement ma plus grosse crise a durée 12 mois et encore parce que je n'avais pas de traitement de fonds, car dès que j'ai eu Arava ma crise a diminué très rapidement, dès la 2ème semaine j'ai ressenti l'amélioration.
J'ai une PR peu évolutive, mes crises sont espacées et de durée extrêmement variables. Ceci dit, depuis 2 ans je suis en rémission donc plus de douleurs. Tout cela pour dire que même en rémission il est or de question de stopper les médicaments, on diminue, oui, mais je n'ai jamais arrêté Arava ; c'est peut-être là le secret de l'espacement et de la courte durée de mes crises, mais je ne sais pas, nous sommes tellement différents.
Bon courage pour tout et bonne nuit, amitiés
Bonjour,
moi aussi je suis sous arava le midi et cortancyl le matin et le soir. cela fait depuis 2005 que l'on m'a diagnostiquer la pr et cela fait 2 ans que j'ai de moins en moins de crises. J'ai remarqué qu'elles arrivaient souvent quand je suis contrariée ou stressée et à cause du temps et de la fatigue;
Il faut se préserver.
J'ai réussi à me dire que le traitement que je prenais allait durer une bonne partie de ma vie donc je vie avec en me disant que si je ne l'avais pas je serai très très mal.
bonne journée
Re: durée des poussées
C'est intéressant comme question.
Pour moi, pas vraiment de durée ni de fréquence clairement identifiable au long de mon parcours de 10 ans de PR. J'ai l'impression que ma PR a évolué de manière assez chaotique.
En fait, il y a 10 ans quand ma PR s'est déclarée, j'ai eu une crise qui a duré plusieurs mois, à peu près 8 mois je dirais, avant que je me décide à voir mon médecin traitant. Moins d'1 mois après, tout était sous contrôle avec de la cortisone et de l'arava et je ne me suis pas vraiment fait embêter par ma PR pendant 6 ans. J'ai eu des mini-crises très locales (en général, synovite sur une articulation), ces crises ont été traitées avec des infiltrations locales, et les crises ont disparu aussitôt. J'ai du en avoir 3 ou 4 pendant ces 6 ans. On m'a fait prendre du MTX en plus, et je n'en ai plus eues.
Donc difficile d'estimer une durée ou une fréquence de crises à cette période.
Après, j'ai arrêté mes traitements pour avoir un bébé, qui a pris le temps de se faire désirer... alors là, pendant les trois ans que ça a pris, j'ai l'impression que j'étais dans une crise quasiment permanente (cortisone nécessaire en permanence, des infiltrations sous contrôle radio tous les 4 à 6 mois).
Puis une fois que j'ai accouché, là, la crise s'est amplifiée, est devenue très forte, pendant 6 mois et a abouti à des destructions articulaires importantes des deux poignets. La crise s'est arrêté avec la reprise des traitements (sauf que ce coup-là, de nouvelles douleurs sont apparues à cause des destructions et j'ai du me faire opérer).
Donc me concernant, je dirais que l'effet crise n'est pas très visible. J'ai l'impression que dés que je n'ai pas de traitement de fond, la PR se réveille... et dés que j'en prends, elle se met en sommeil. Et pour ça, je dis merci aux traitements car j'ai l'impression que ma PR a préféré prendre une forme évolutive...
Voilà pour mon expérience.
Pour moi, pas vraiment de durée ni de fréquence clairement identifiable au long de mon parcours de 10 ans de PR. J'ai l'impression que ma PR a évolué de manière assez chaotique.
En fait, il y a 10 ans quand ma PR s'est déclarée, j'ai eu une crise qui a duré plusieurs mois, à peu près 8 mois je dirais, avant que je me décide à voir mon médecin traitant. Moins d'1 mois après, tout était sous contrôle avec de la cortisone et de l'arava et je ne me suis pas vraiment fait embêter par ma PR pendant 6 ans. J'ai eu des mini-crises très locales (en général, synovite sur une articulation), ces crises ont été traitées avec des infiltrations locales, et les crises ont disparu aussitôt. J'ai du en avoir 3 ou 4 pendant ces 6 ans. On m'a fait prendre du MTX en plus, et je n'en ai plus eues.
Donc difficile d'estimer une durée ou une fréquence de crises à cette période.
Après, j'ai arrêté mes traitements pour avoir un bébé, qui a pris le temps de se faire désirer... alors là, pendant les trois ans que ça a pris, j'ai l'impression que j'étais dans une crise quasiment permanente (cortisone nécessaire en permanence, des infiltrations sous contrôle radio tous les 4 à 6 mois).
Puis une fois que j'ai accouché, là, la crise s'est amplifiée, est devenue très forte, pendant 6 mois et a abouti à des destructions articulaires importantes des deux poignets. La crise s'est arrêté avec la reprise des traitements (sauf que ce coup-là, de nouvelles douleurs sont apparues à cause des destructions et j'ai du me faire opérer).
Donc me concernant, je dirais que l'effet crise n'est pas très visible. J'ai l'impression que dés que je n'ai pas de traitement de fond, la PR se réveille... et dés que j'en prends, elle se met en sommeil. Et pour ça, je dis merci aux traitements car j'ai l'impression que ma PR a préféré prendre une forme évolutive...
Voilà pour mon expérience.