nouvelle venue

[carine83]

Bonjour Aurélie et Bienvenue

Comme nous tous je suis atteinte de la Pr j ai 28 ans et depuis peu j ai arreté tout traitement anti inflammatoire plaquénil pour ne garder que la cortisone a raison de 15mg qui me soulage à vrai dire que très peu Mais c est la vie et mon souhait et de faire un bibou pour complèter notre jolie petite famille et offrir un pti frère ou ptite soeur à ma petite fille de 2 ans !! Ma raison de vivre ma force !!! Les médecins m ont laissé jusqu au 1 er janvier au délà doit commence traitement metho ?? a voir c encore moi qui décide lol ... Ils estiment que j ai assez souffert depuis Sept 2009 et que passé cette date il fallait se résoudre à ne pas envisager une seconde grossesse .... Que neni !!! Je souffre mais peu m importe c est mon moteur les enfants et hors de questions de me priver de ce magnifique cadeau Madame PR me prive pas mal de choses déjà !!! Alors oui il y a des jours ou le moral est dans les chaussettes et je viens ici , et d autres ou ça va un peu mieux et je viens aussi lol ... Je pense qu'accepter de quoi l on souffre nous aide forcement à avancer et aller de l avant Bien évidement on se dit il y a pire que moi mais bien souvent on se dit il y a mieux aussi et dans les deux sens ça ne nous avance à rien ... Alors moi ... Je me concentre sur cette grossesse ... et après advienne qui pourra (je doute que ça s'écrive comme ça, pas grave ...) Juste pour te dire que le moral c est ton baromètre interne, comme un chauffage ou une clim il suffit que tu trouves le bon bouton pour régler tout ça qd ça baisse brutalement lol ... Courage avec Mme Pr et Bon week end à tous !

Carine

[Gethiba]

Bonsoir,
Même si globalment je gère bien cette maladie, des coups au moral il y en a. J'ai vécu de nombreux effondrements. Mais ces moments de désespoirs je tente de les oublier et je m'accroche aux périodes plus positives.
Je n'aime pas parler de ma maladie aux biens portants. Quand on me pose question sur mon état de santé, la réponse c'est: ça va.
Je me suis toujours beaucoup investi dans mon travail et cela ma beaucoup aidé.
Chaque personne est différente et doit faire avec son ressenti.
Je n'ai malheureusement pas de recette miracle.
Bon courage.
Amitiés.

[aurélie]

bonjour à tous.

après une grosse baisse de moral le week end dernier, maintenant ça va mieux. j'ai eu de la chance d'avoir mon ami avec moi. je suis allée voir le rhumato vendredi dernier et il veut que je fasse une radio et une echo de mon épaule droite; si j'ai encore mal et que c'est une tendinite, il veut me faire une infiltration. qu'est ce que vous en pensez ?
je fais aussi mon controle de tension qui est redevenu normal. j'ai de nouveau baissé la cortisone. je suis rendu a 3mg le soir.
une bonne période en prévision avant la prochaine baisse de moral !

[christine84]

Allez je vais apporter ma petite pierre à l'édifice car moi aussi sous arava. Je vais mieux, même si ce n'est pas le pérou. Au début nous avions discuté du WAHS OUT avec mon rhumato car nous envisagions le petit dernier histoire de ne pas se retrouver tout seul au coin de la cheminée mais et surtout parce que nous en avions réellement envie. Restais à savoir si je pourrai assumer avec ma PR en plus des 2 ainés, au final nous avons trouvé plus sage de nous arrêter là, surtout pour moi. Donc pour répondre à FRADAN le WAHS OUT est un traitement qui permets d'éliminer la molécule de l'organismes rapidement, des analyses sont effectuées et envoyées au laboratoire qui confirme ou infirme la présence de la molécule. Et Gigiyiyi a tout a fait raison, il faut arrêter le traitement au moins 3 mois avant, simplement le wash out permet d'éviter ce délai. Enfin, quant au terme tératogène je ne connais pas une femme qui ne connait pas sa signification, surtout quand on a des enfants. Mais bon je vais tenter de préciser : du grec teratos (monstre) et genos (origine) là ça va mieux, donc qui peut influer sur le développement anormal du foetus et de fait conduite à des déformations. Ai je été claire ?

merci d'avoir pris le temps de ....

toutes les femmes qui fréquentent ce forum n'ont pas forcément d'enfants
et peuvent ne pas avoir une grande expérience de la PR
d'où pour moi la nécessité d'expliquer des mots plutôt techniques
le jargon utilisé (comme dans beaucoup de corps de métiers, de maladies...) peut parfois paraître barbare pour les novices
merci encore

ne t'inquiete pas moi non plus je ne connaissais pas ce terme teratogene,pourtant j'ai eu 4 enfants

[aurélie]

et voilà, j'ai fait mon échographie et ma radio de l'épaule, et j'ai du liquide synovial dans l'articulation. le médecin préconise une infiltration. je vais demain chez le rhumatologue. J'espère qu'il va pouvoir la faire car j'ai mal.
je voulais savoir si quelqu'un savait si un employeur peut avoir des aides en m'embauchant puisque j'ai une polyarthrite ?
est ce que la médecine du travail peut me renseigner sur cela ?

[alphadelta64]

Ne pas se plaindre à tout le monde mais le faire savoir peu être utile, pour ma part je ne voulait rien dire pendant des années et puis un beau jour ayant des difficultés à livrer des ordinateurs à l'époque ils étaient très lourds, je me suis mis à le dire et les clients spontanément m'ont aidé chaque fois et pendant 20 ans, dès que j'arrivais ils appelaient quelqu'un pour m'aider et ainsi j'ai pu continuer à travailler pendant toutes ces années sinon je crois que j'aurais abandonné, mon personnel aussi a été admirable, ma secrétaire se précipitait dès qu'elle me voyait porter quelque chose et aujourd'hui encore bien qu'étant retraité depuis 7 ans elle s'informe régulièrement.Par contre mon médecin qui sait précisément combien il m'est difficile de me rhabiller après la visite ne m'aide jamais, elle me regarde me contorsionner en râlant.

[aurélie]

voilà une question me tourmante ?
Est il nécessaire de se faire reconnaitre travailleur handicapé avec un PR à 27 ans ? Est ce que quelqu'un l'a fait ?

[laydidi]

Question qui m'intéresse moi aussi vivement...je te post un message simplement pr te remercier du message que tu m'avais laissé le 11 septembre dernier...bon courage pr la suite
a bientot
laydidi

[fradan]

j'ai plus du double de ton âge donc ... je ne sais pas !!!
peut-être que les modos en sauront plus ...

[aurélie]

merci pour vos réponses. J'ai fait une demande de dossier auprès de la MDPH pour être reconnu travailleur handicapé. Mon métier étant secrétaire comptable, mon employeur va faire passer un ergonome pour voir si mon bureau est adapté. En étant travailleur handicapé, il pourra bénéficier d'aide s'il y a des aménagement à faire.
J'ai commencé à remplir le dossier ce soir. On verra la réponse. Qui ne tente rien n'a rien.
Et vu ce que l'on peut endurer par période, pourquoi ne pas demander ?

[aurélie]

Question qui m'intéresse moi aussi vivement...je te post un message simplement pr te remercier du message que tu m'avais laissé le 11 septembre dernier...bon courage pr la suite
a bientot
laydidi

bonsoir laydidi, alors comment vas tu ? as tu eu ton rdv chez le rhumato ?

[laydidi]

Bonjour Aurélie...rien de nouveau, la nouvelle rhumato me dit que les résultats sanguins ne sont pas "assez francs" pour mettre en place un traitement. Elle m'a pourtant dit qu'elle était convaincue qu'il sagissait d'une PR!..Contrairement à l'autre rhumato elle veut absolument que je fasse la biopsie des glandes salivaires pour confirmer le syndrome de Gougerot-Sjogren qui lui aussi est bien pénible à vivre! j'ai l'impression de pas avancer non pas que je veuille à tout prix prendre un traitement ms je m'inquiéte : imaginons que la prise de sang ne révéle rien d'alarmant pendant des années juste comme les deux années passées : "présence d'une maladie rhumatismale", je vais continuer comme ça avec mon Celebrex tous les jours....et le jour où les résultats sanguins parlerons je serais déjà toute déformée??!!! (j'exagére volontairement ms ça me pose question...)
Et toi comment vas tu???
Bonne journée

[aurélie]

Bonjour Aurélie...rien de nouveau, la nouvelle rhumato me dit que les résultats sanguins ne sont pas "assez francs" pour mettre en place un traitement. Elle m'a pourtant dit qu'elle était convaincue qu'il sagissait d'une PR!..Contrairement à l'autre rhumato elle veut absolument que je fasse la biopsie des glandes salivaires pour confirmer le syndrome de Gougerot-Sjogren qui lui aussi est bien pénible à vivre! j'ai l'impression de pas avancer non pas que je veuille à tout prix prendre un traitement ms je m'inquiéte : imaginons que la prise de sang ne révéle rien d'alarmant pendant des années juste comme les deux années passées : "présence d'une maladie rhumatismale", je vais continuer comme ça avec mon Celebrex tous les jours....et le jour où les résultats sanguins parlerons je serais déjà toute déformée??!!! (j'exagére volontairement ms ça me pose question...)
Et toi comment vas tu???
Bonne journée

Moi je vais mieux.
le moral est revenu. L'infiltration de la semaine dernière m'a fait beaucoup de bien. J'ai un rhumato qui est vraiment bien et en qui j'ai confiance, ce qui est important dans notre cas. et mon ami est là aussi.
Je comprends ce que tu ressens. J'ai été dans ton cas les premières années où j'avais mes douleurs. Mon médecin traitant me mettait sous diantalvic, sans rien changer à mes douleurs à part une ou deux heures de soulagement. Le pire c'était le matin. J'allais quand même travailler même si c'était dur. Je ne voulais pas un arrêt de travail car je voulais avoir la tête occupée. Mon employeur a été très compréhensif. Et il l'est encore. Je monte un dossier pour être reconnu travailleur handicapé car il va faire venir un ergonome pour voir si mon bureau est adapté, vu que j'ai des douleurs articulaires et cervicales.

As-tu demandé à ton médecin un traitement plus fort pour te soulager.

[laydidi]

Bonsoir Aurélie
contente que tu ailles mieux!!! Le Célébrex me soulage un peu et je t'avoue que le rhumato (celui que j'ai depuis un an et demi et que j'ai d'ailleurs revu hier matin!) trouve qu'il serait bénéfique pour moi de garder ce médoc qui n'est pas trop agressif tant que les résultats sanguins ne seront pas alarmants...Ce week end très peu de douleurs j'en revenais pas et puis fin de journée c'est reparti de plus belle!! Heureusement qu'il y a l' entourage et mon ami moi aussi car dés fois il est vrai que j'en peux plus. Je suis rassurée en lisant ton message : toi aussi tu as souffert quelques temps (ou années peut-être?) sans avoir de traitements...faute de résultats probants ds la prise de sang ???
Et pour finir, contrairement à l'autre rhumato que j'ai étè voir la semaine derniére, histoire d'avoir un autre avis, il ne veut pas que je fasse cette fameuse biopsie des glandes salivaires pour confirmer Gougerot-Sjogren, convaincu que cela ne révélera pas la maladie : "tant que les résultats de la prise de sang ne sont pas francs, la biopsie en sera de meme" m'a t-il dit...pfff ils peuvent pas se mettre d'accord sérieux!!???
Bonne soirée
a bientot j'espère

[aurélie]

bonjour laydidi,
je suis d'accord avec toi les médecins pourraient se mettre d'accord des fois. Là ils m'ont fait trainé une douleurs à l'épaule pendant un mois et demi. Ils ont mis ça sur la faute de mme pr. Ils me disaient qu'en augmentant la cortisone ça allait passer comme d'habitude. Sauf que non ! Après des douleurs a n'en plus finir, des nuits blanches, hé bien là j'ai pété un plomb. a ma visite de controle chez le rhumato, je lui en ai parlé et il m'a fait faire radio et echo de l'épaule et ça a montré un inflammation dans l'articulation et résultat une infiltration dans l'épaule. Maintenant ça va mieux mais j'ai encore un peu mal peut être du au muscles. Je vais voir ça avec mon kiné demain. Heureusement qu'il est là lui !