Bonjour à toutes et tous, et merci pour vos contributions.
Un forum comme celui ci est une grande chance car il permet d'obtenir des informations, des recommandations, et surtout, de partager des expériences. Et sur ce dernier point, je ne vois pas d'autres endroits pour les échanger.
Je ne veux pas l'alarmer, la brusquer. J'essaye donc de partager des informations avec elle, de lui donner mon avis, tout simplement.
De toute façon, je pense que l'idée fait son chemin. Comme moi elle surf sur le net et est donc informée comme il se doit. Si ça se trouve elle a même déjà lu ces échanges !
Ces derniers jours elle a diminué progressivement la cortisone afin de passer au traitement de fond. Elle devrait donc passer au Méthotrexate cette semaine.
Nouveau sur le forum
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Nouveau sur le forum
Bonjour tout le monde !
Je ne sais plus quoi faire, quoi penser.
Elle n’a pas commencé le traitement de fonds (Bi-Profenid et Méthotrexate) mais continué avec sa dose de 5mg de cortisone durant les vacances d’août « pour être sure de passer de bonne vacances sans douleurs »
Début septembre, en rentrant, elle explique sont appréhension au rhumato. quand au Méthotrexate.
Il a réussi à la convaincre car elle a finalement commencée.
Mais ca n'a pas durer longtemps, car maintenant elle veut se soigner « naturellement »
Elle a consulté un homéopathe qui lui a tenu un discours du genre « mais vous êtes folle de prendre de pareils poisons » Sa méthode à lui ce sont les petites granules.
Que puis-je faire ?
Je ne sais plus quoi faire, quoi penser.
Elle n’a pas commencé le traitement de fonds (Bi-Profenid et Méthotrexate) mais continué avec sa dose de 5mg de cortisone durant les vacances d’août « pour être sure de passer de bonne vacances sans douleurs »
Début septembre, en rentrant, elle explique sont appréhension au rhumato. quand au Méthotrexate.
Il a réussi à la convaincre car elle a finalement commencée.
Mais ca n'a pas durer longtemps, car maintenant elle veut se soigner « naturellement »
Elle a consulté un homéopathe qui lui a tenu un discours du genre « mais vous êtes folle de prendre de pareils poisons » Sa méthode à lui ce sont les petites granules.
Que puis-je faire ?
Re: Nouveau sur le forum
Que faire? Je ne sais pas peut-être lui montrer des témoignages de personnes qui ont commencé trop les traitements et ont aujourd'hui les articulations détruites. En fonction de votre région ça peut ausso être une rencontre, qui peut plus marquer qu'un échange sur un forum. De toute façon il y a "urgence". Une fois que l'articulation sera atteinte ce sera trop tard, alors qu'vace les traitements elle peut avoir une vie normale. JE vous ai déjà décrit ma situation mes faites lui lire tout ça. J'ai eu 15 ans d'anti inflammatoire, j'en suis à environ 5 ans de métho et même chose pour la cortisone et je suis en pleine forme et n'est pas d'effet secondaire, une vie normale et pas de déformations irréversibles. Et pourtant je n'ai que 26 ans et déjà 22 ans de PR derrière moi.
Ca me fait mal au coeur et ça me désole de voir que des personnes refusent les traitements, car tot ou tard elles reconnaissent que c'était une erreur, mais c'est trop tard.
On peut vivre normalement avec la PR mais il faut se soigner et au plus vite
Bon courage
Maïté
Ca me fait mal au coeur et ça me désole de voir que des personnes refusent les traitements, car tot ou tard elles reconnaissent que c'était une erreur, mais c'est trop tard.
On peut vivre normalement avec la PR mais il faut se soigner et au plus vite
Bon courage
Maïté
Re: Nouveau sur le forum
bonjour squeed,
je comprends ta femme. J'ai été dans la même situation. J'ai 27 ans et cela fait 6 ans que j'ai la PR. Au début cela m'a été très difficile de me mettre dans la tête que j'allais avoir un traitement sous cortisone et arava à vie. mais bon avec le temps ça passe et je préfère avaler ça qu'avoir mal et les articulations qui se détériorent. Mon rhumatologue m'a dit que la maladie avait été prise à temps et que le traitement n'était pas trop lourd; Il m'avait donné un livre sur la PR qui m'a aidé à comprendre cette maladie et la faire comprendre à mon entourage.
il faut se serrer les coudes et essayer de rester le plus positif possible.
Comme vous verrez sur le forum, un suivi avec des prise de sang est fait pour voir si le traitement ne nous détériore pas trop; Personnellement je préfère ça à l'homéopathie, bizarrement.
je comprends ta femme. J'ai été dans la même situation. J'ai 27 ans et cela fait 6 ans que j'ai la PR. Au début cela m'a été très difficile de me mettre dans la tête que j'allais avoir un traitement sous cortisone et arava à vie. mais bon avec le temps ça passe et je préfère avaler ça qu'avoir mal et les articulations qui se détériorent. Mon rhumatologue m'a dit que la maladie avait été prise à temps et que le traitement n'était pas trop lourd; Il m'avait donné un livre sur la PR qui m'a aidé à comprendre cette maladie et la faire comprendre à mon entourage.
il faut se serrer les coudes et essayer de rester le plus positif possible.
Comme vous verrez sur le forum, un suivi avec des prise de sang est fait pour voir si le traitement ne nous détériore pas trop; Personnellement je préfère ça à l'homéopathie, bizarrement.
Re: Nouveau sur le forum
« Il faut rester le plus positif possible » Oui, j’ai bien conscience de l’importance du moral.
La on rentre dans la psychologie.
Je ne me sens pas la compétance (ni le courage peut être) de lui dire « écoute chéri, si tu ne veux pas souffrir atrocement et finir au mieux avec des articulations déformées ou au pire handicapée, alors il va falloir te résoudre à suivre un traitement dont les effets indésirables sont loin d’être anodins »
J’exagère volontairement.
Avant la dernière visite chez le rhumato. j’ai été tenté de l’appeler pour le mettre au courant. Et puis j’ai renoncé.
Le rhumato. n’est-il pas le mieux placé, le mieux informé, le plus crédible pour expliquer très clairement et calmement les choses, et en l’occurrence les risques de refuser un traitement de fonds adapter ?
Si le rhumato. ne le fait pas, qui doit le faire ?
La on rentre dans la psychologie.
Je ne me sens pas la compétance (ni le courage peut être) de lui dire « écoute chéri, si tu ne veux pas souffrir atrocement et finir au mieux avec des articulations déformées ou au pire handicapée, alors il va falloir te résoudre à suivre un traitement dont les effets indésirables sont loin d’être anodins »
J’exagère volontairement.
Avant la dernière visite chez le rhumato. j’ai été tenté de l’appeler pour le mettre au courant. Et puis j’ai renoncé.
Le rhumato. n’est-il pas le mieux placé, le mieux informé, le plus crédible pour expliquer très clairement et calmement les choses, et en l’occurrence les risques de refuser un traitement de fonds adapter ?
Si le rhumato. ne le fait pas, qui doit le faire ?
Re: Nouveau sur le forum
me concernant mon rhumato a toujours été honnête avec moi car au début de la PR, je lui avais parlé d'homéopathie et il m'avait dit non. C'est sur, vous me direz que c'est normal car il veut me donner son traitement qui est beaucoup plus fort. Mais je me dis que l'homéopathie est bonne pour les maladies "banales". Pour moi, pour la polyarthrite, je n'ai pas voulu jouer avec ça. Avec mon traitement, je peux continuer à faire du sport, croquer la vie à pleine dent avec parfois des baisses de moral en cas de crise. mais le plus important c'est que l'on vie même avec ce traitement. l'entourage y joue beaucoup aussi. ça fait du bien de se sentir compris et entouré même si pour eux ce n'est pas facile car il ne savent pas ce que l'on ressent et que parfois on ne veut pas se plaindre.
sqeed, je pense que ce que vous faites est bien pour votre femme, restez près d'elle, elle en a besoin. faites lui découvrir ce forum, elle trouvera peut être des réponses à ses questions et des avis sur l'homéopathie.
je vous souhaite bon courage.
aurélie
sqeed, je pense que ce que vous faites est bien pour votre femme, restez près d'elle, elle en a besoin. faites lui découvrir ce forum, elle trouvera peut être des réponses à ses questions et des avis sur l'homéopathie.
je vous souhaite bon courage.
aurélie
Re: Nouveau sur le forum
squeed, je voulais juste vous dire que vous êtes formidable...merci de vouloir aider votre femme!!!! bonne continuation.
Merci de me lire....ouffff!!!
Re: Nouveau sur le forum
Bonjour Squeed
Je trouve que ce que vous faites pour soutenir votre femme est vraiment bien.
Il faut sans doute lui laisser un peu de temps pour se décider. Le démarrage des traitements n'est sans doute pas à quelques jours près. Il faut sans doute qu'elle s'habitue un peu plus à l'idée de la maladie et des traitements.
Peut-être un autre avis médical pourrait-il l'aider (un autre rhumato, ou un généraliste, ou même peut-être un autre homéopathe) ?
Est-ce que votre femme a eu l'occasion de venir sur ce forum ? J'imagine comme Maïté que ça pourrait l'aider de lire des témoignages de personnes qui ont subi des destructions ou qui passent par les mêmes doutes qu'elle.
Pour le coup, je fais en ce moment l'amère expérience des conséquences d'un arrêt prolongé des traitements de fond (mais pour une très bonne cause : un bébé
).
Après 6 ans de traitements qui m'ont permis de vivre tout à fait normalement, 3 ans d'arrêt des traitements ont abouti à la destruction des articulations de mes poignets (ce qui est très douloureux, pour moi encore plus que les douleurs inflammatoires). Cela m'a conduit à devoir faire une arthrodèse du poignet droit (chirurgie qui permet de remplacer l'articulation). Ce n'est pas une opération bénigne mais je ne pouvais plus utiliser mon poignet et je risquais une rupture du tendon.
Alors ce n'est pas la fin du monde, loin de là, il y a plein de choses pires que ça, mais franchement, comparé à d'éventuels effets secondaires des traitements de fond, pour moi, pas d'hésitation possible.
Bon courage à vous deux
GigiYiyi
Je trouve que ce que vous faites pour soutenir votre femme est vraiment bien.
Il faut sans doute lui laisser un peu de temps pour se décider. Le démarrage des traitements n'est sans doute pas à quelques jours près. Il faut sans doute qu'elle s'habitue un peu plus à l'idée de la maladie et des traitements.
Peut-être un autre avis médical pourrait-il l'aider (un autre rhumato, ou un généraliste, ou même peut-être un autre homéopathe) ?
Est-ce que votre femme a eu l'occasion de venir sur ce forum ? J'imagine comme Maïté que ça pourrait l'aider de lire des témoignages de personnes qui ont subi des destructions ou qui passent par les mêmes doutes qu'elle.
Pour le coup, je fais en ce moment l'amère expérience des conséquences d'un arrêt prolongé des traitements de fond (mais pour une très bonne cause : un bébé
). Après 6 ans de traitements qui m'ont permis de vivre tout à fait normalement, 3 ans d'arrêt des traitements ont abouti à la destruction des articulations de mes poignets (ce qui est très douloureux, pour moi encore plus que les douleurs inflammatoires). Cela m'a conduit à devoir faire une arthrodèse du poignet droit (chirurgie qui permet de remplacer l'articulation). Ce n'est pas une opération bénigne mais je ne pouvais plus utiliser mon poignet et je risquais une rupture du tendon.
Alors ce n'est pas la fin du monde, loin de là, il y a plein de choses pires que ça, mais franchement, comparé à d'éventuels effets secondaires des traitements de fond, pour moi, pas d'hésitation possible.
Bon courage à vous deux
GigiYiyi