attente de diagnostic...

[Chris34]

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir ce forum et je viens vers vous pour avoir vos avis.

J'ai 28 ans, et il y a 2 ans j'ai commencé à avoir des fourmis dans les doigts la nuit et au réveil. Puis quelques mois après, j'ai certains de mes doigts qui ont enflé au niveau de la 2ème articulation. J'ai consulté médecins, rhumato, professeurs... J'ai passé toute une batterie d'examens, et il se trouve que j'ai un taux d'anticorps antinucléaires élevé. Les médecins pensent à une PR mais sans certitude. Ils me disent que la maladie est en train de se déclarer et donc les signes sont difficiles à déceler.

On m'a donc dit de tester les injections de Métoject 10 mg (après essai de Cortancyl, Plaquénil...). J'ai fait les piqures pendant 3 mois sans aucune amélioration (au contraire cela me rendait encore plus malade !). Aujourd'hui je ne sais que faire, j'ai arrêté le traitement sur les conseils des médecins, mais je souffre toujours. Le moral n'est pas toujours là, et je ne suis même pas sûre du diagnostic.

Pouvez-vous me dire si certains d'entre vous ont ressenti les mêmes symptômes au début de la maladie ? Qu'en pensez-vous ?

Merci !!!

[miloune]

Bonjour Chis34,
As tu rendez vous avec ton rhumato bientôt ? parce que OK le métho n'est pas efficace, mais il faut que le médecin propose autre chose car tu ne peux pas rester à souffrir comme ça. Qu'est ce que le médecin t'a fait faire comme examens spécifiques à la PR ?
Je ne rappelais pas avoir eu des fourmillements mais maintenant que tu en parles je réalise que j'en ai mais que à priori c'est dû a un canal trop étroit.
En tous cas bon courage à toi

Miloune

[Chris34]

Bonjour Miloune,

Merci pour ta réponse. En fait je n'ai fait aucun examen spécifique à la PR. A la base, les médecins m'ont diagnostiqué une sclérodermie (syndrome de CREST), et donc j'ai passé scanner, IRM, radios, bilans sanguins, analyses d'urines, gastroscopie etc... Au final, ils en ont conclu que ce n'était pas CREST, mais sûrement une PR qui était en train de se déclarer.

Quels sont les examens spécifiques à la PR ?

Merci

Chris34

[alphadelta64]

Bonjour,

Il existe depuis peu un examen de recherche des anti TNF Alpha qui permet je crois de déterminé si le patient a un terrain propre à développé la PR même si elle n'est pas encore déclarée, d'autre examens plus anciens, au niveau de l'ADN HLA B?? permettait de donner aussi une aptitude à développer une PR, héritage congénital. Des examens du sang sont pratiqué lorsque la PR est active et permettent de dire que la PR est séropositive ce sont les test Latex, Valer Rose, test du mouton. La séropositivité PR vous donne droit immédiatement à la prise en charge par SS à 100% des dépense liées aux traitement de la PR.

Insistez auprès des médecins j'ai eu beaucoup de mal à l'époque il y a 32 ans à obtenir un diagnostique de la PR même un professeur d'un service rhumato d'un grand hôpital Parisien m'a mit dehors en me disant que je n'avais rien et que je vienne le voir que quand j'aurais quelque chose devant une cours d'autres médecins venus assisté au travail du "maitre" une honte, 70 % des dégâts qui me font souffrir aujourd'hui sont de cette époque, certaine crise sont destructrice en 6 mois d'ou l'urgence de la pose du bon diagnostique et la mise en place immédiate d'un traitement de fond. J'ai consulté 6 mois complètement effondré je ne pouvais plus bougé j'ai tous les doigts des deux mains comme des saucisse de Toulouse, les genoux énormes, je ne pouvait pas marcher ni les plier, et atteinte des pieds et de la mâchoire, jusqu'à ce que je tombe sur un jeune rhumato qui m'a fait hospitalisé dans un service gériatrique dans lequel il travaillait et ou il m'avait à porté de la main pour faire tous les examens qui ont amenés le diagnostique.J'avais 35 ans, ensuite il a fallu plus d'un an avant que je trouve un traitement un peu efficace, ralentissant la progression de la PR et 20 ans avant d'avoir les traitements moderne type anti TNF Alpha et Méthotrexates.

donc à tous les nouveaux atteint de cette maladie ou ayant une suspicion d'en être atteint il est d'une urgence vitale de trouver le bon médecin qui va s'intéresser à vous et poser le diagnostique. Tout médecin que vous voyez ne pas vous écouter, traiter vos plaintes par dessus la jambe en regardant leur montre partez en courant et trouvez en vite un autre renseignez vous auprès d'associations ou d'amis jusqu'à ce que vous trouviez le bon et il y en a j'en atteste, mais encore beaucoup trop, soit qui ne connaissent pas cette maladie, soit qui sont débordés et n'écoutent pas soit ont d'autres intérêts que les vôtres, attention il y a aussi des toubib compétents et honnêtes qui sont contre les traitements "hard" que sont les Anti TNF alpha et les Méthotrexates. En effet ces médicaments sont efficaces mais pointus à manipuler peuvent entrainer des problèmes et nécessitent une surveillance régulière.

[alphadelta64]

errare errare,

Mille excuses j'ai appelé le nouvel examen anti TNf Alpha au lieu de Anti CCP, dans mon message précédent.