nouveau venu

[alphadelta64]

Bonjour à tous,

Malgré mes 32 années de PR je me connecte pour la première fois sur un forum. Je me présente: je suis un homme de 67 ans, divorcé depuis plus de 10 ans donc vivant seul depuis. Je vie dans un endroit retiré au pied des montagnes pyrénéennes.
La PR c'est terrible!! mais vivre avec une PR et être seul c'est dur à imaginer. Mon état à aujourd'hui: plus de poignet, prothèse d'articulation de doigt arthrodèse du pouce gauche, ligamentoplastie du pouce droit, articulations des orteils détruites, épaule gauche détruite plus de ligaments croisés de la coiffe. Douleurs des coudes, des mâchoires etc... etc... reins atteints par trente ans de médicaments et cerise sur le gâteau, hernie discale provocant une cruralgie de la jambe droite.
Que faire?? à part une balle dans la tête je ne vois plus trop.
Malgré cette PR j'ai travaillé 50 ans sans interruption plus de 60 heures par jours. Je n'ai pas eu de visite depuis 2 ans, je ne vois ni mes enfants ni mes petits enfants qui sont à une centaine de Kms de chez moi, mais qui trouvent que c'est trop loin pour eux et que c'est à moi de me déplacer. Ce qui démontre que même les plus proches non pas la moindre idée de ce qu'est la PR et ses problèmes annexes. C'est vraiment pas facile à vivre.
Courage à tous.

[carine83]

Bonjour Alphadelta 64

J ai les larmes aux yeux en lisant votre message, les hormones peut être, j ai 28 ans et atteinte de Pr et actuellement enceinte de mon deuxième enfant Oui cette maladie est une saleté mais non au grand non pas de balle dans la tête Sur ce forum j ai trouvé le réconfort la compréhension que je ne trouve pas auprès des miens Peut être car cela reste une maladie peu connue et que de part notre pudeur l on ne dévoile ni nos peurs ni nos angoisses et encore moins nos souffrances Serions nous vraiment les memes sans Mme Pr ? Je ne pense pas !! Au fond nous sommes fort !!
Il est triste de voir qu une centaine de kilomètres vous séparent vous tous et que vous n arrivez à vous voir J espère de tout coeur que vous trouverez un oeu de réconfort sur ce forum mais surtout que votre famille vienne vous retrouver plus souvent
Bon courage !!
A bientot
Carine

[alphadelta64]

Merci Carine,

C'est vrai que je désespère un peu tous les jours mais ça ne dure pas trop longtemps, tient le soleil arrive je vais m'habiller et aller marcher dans la montagne voir les moutons les vaches les chiens tous ces êtres soit disant sans âme mais qui vous aiment même quand vous êtes malade. Malheureusement mon chien est mort pendant ma dernière hospitalisation (il y a un an ) et il me manque beaucoup. Je doit prendre un rendez vous pour une prothèse de l'épaule ce qui devrait supprimer cette douleur ce sera toujours ça de gagner si ça marche. Il faut rester positif.

Merci encore et courage à vous il faut vous soigner jeune car une fois les os détruits c'est trop tard les traitement existent aujourd'hui exigez les de votre médecin, plus vite la maladie est traitée moins vous aurez de problèmes par la suite. Pour moi c'est trop tard les médicaments n'existaient pas à l'époque et bien que je bénéficie des traitements moderne contre la PR c'est un peu tardif tout ce qui est détruit restera détruit, sauf chirurgie quand c'est possible.

[fradan]

Une grande pensée amicale
et un bienvenue sur ce forum

[carine83]

Oui je sais que une fois ma grossesse passée le traitement m attend Mais c est un choix je voulais à tout prix offrir à ma ,petite fille de deux ans une petite soeur ou un petit frère et peut importe mes souffrances et ce malgré que mon rhumato m ait posé un ultimatum au 1er janvier pour débuter une grossesse c était mon objectif et malgré mes douleurs malgré ma fatigue je ne regrette pas ce choix cela me sert mm d avancer mais j avoue que je sens que cette grossesse va être très très très pénible Mais je sais aussi que je trouverai toujours une oreille sur ce forum alors je ne m en fais pas Bonne journée et j espère à très bientôt
Carine

[fradan]

On sera là Carine bien sûr
et n'hésite surtout pas à nous bipper !!!
bonne soirée

[carine83]

Merci Françoise
Bonne soirée également et à très vite
Bon courage à tous !
Carine

[PieretteM]

Bonjour Alphabet et toutes,

Mille pensées pour toi, je me doute que ce que tu vis doit être pénible, surtout vis à vis de tes enfants. Une centaine de kms quand on est en bonne santé c'est rien à faire ; je te propose de tenter une petite chose, procures toi de la documentation que tu laisses volontairement "traîner" à la disposition de tes proches, ça leur ouvrira peut-être les yeux.
As-tu fait une belle balade dans les montagnes ? Tu as du croiser au moins un berger des Pyrénées, c'est ma race préférée et j'en possède un qui de très bonnes qualités.

Carine, Fradan a raison, nous serons toujours là.

Bonne journée à tous, amitiés.

[carine83]

Merci Pierrette

Et oui alors cette balade ?
Bonne journée à tous !

Carine

[aurélie]

bonjour alphadelta,
je suis de tout coeur avec vous. J'ai 27 ans et j'ai la PR depuis 5 ou 6 ans; j'ai la chance d'voir un traitement pas trop lourd (c'est le rhumato qui le dit) pour le moment.
Comme vous, j'ai des hauts et des bas. mais à lire votre premier message, je relativise. Vous vous n'avez pas eu le traitement que j'ai dès le début et je comprends que cela doit être dur vu ce que vous avez.
Depuis que je suis sur ce forum, le moral revient petit à petit. Vous allez voir que se confier et parler avec dees gens qui sont dans le même cas que nous aide beaucoup
Pourquoi ne reprenez vous pas un animal de compagnie ? c'est vrai que ça aide quand on n'a pas le moral.

Bon je vous laisse. bonne journée et bonne balade si le temps le permet

[alphadelta64]

Merci à tous et toutes,

Je me promène en montagne tous jours malheureusement sans mon chien, et j'hésite beaucoup à en reprendre un, en tout cas pas de suite car je dois me faire opérer de l'épaule et je risque d'être éloigné de chez moi plusieurs mois, mon chien précédent s'est laissé mourir après seulement 10 jours d'absence, je l'avais mit en garde chez une personne et je pense qu'elle ne s'est pas inquiété de ne pas le voir manger ou boire, enfin bref, sortie de l'hôpital après une opération d'une hernie discale et savoir le chien parti ça a été très dur. Maintenant au cours de mes balades je rencontre des chiens de voisins certains me suivent, il y en a même un qui vient chez moi tous les jours, il saute la clôture me saute dessus et quelques minutes après il repart sans rien demander d'autre il refuse boisson et nourriture, s'il me vois partir en balade il vient avec moi.

[laydidi]

Vos messages sont très touchants j'espère de tout cœur que vous allez trouver du réconfort sur ce forum et qu'on pourra vous aider a aller de l'avant. Cela fais des mois que je ne suis pas venu discuter sur ce forum mais tous les soirs je lis TOUS les messages et ca fait beaucoup de bien au moral! j'ai 27 ans je souffre depuis deux ans ce qui est peu comparé à certains... aucun traitement depuis un an que je suis suivi, le rhumato pense que cela ne s'empirera pas (c pas lui qui souffre!!!). ma première discussion sur ce forum m'a fait comprendre qu'il fallait vite changer de rhumato ce que j'ai fait mais 3 mois d'attente, le rendez-vs est la semaine prochaine...tout ca pour vous dire que ce forum va vous aider à continue d'avancer!!! reprendre un animal après votre opération vous aidera surement...le chien dont vous parler qui ne veut ni manger ni boire seulement vous offrir sa présence prouve peut-être à quel point les animaux peuvent ressentir les choses....
je vous souhaite bon courage et sachez que vous n'êtes pas seul maintenant!!
j'en profite aussi pour remercier tous ceux qui font vivre ce forum par leurs discussions.
bon courage à tous
laydidi

[aurélie]

bonjour laydidi. J'ai également 27 ans et cela fait 6 ans que j'ai Mme PR en moi. Mon rhumatologue m'a dit pas plus tard que vendredi dernier que plus tot on avait le traitement mieux c'était. Moi je suis sous cortisone et arava. Il m'a dit que le traitement n'était pas trop lours à mon age et que s'il suffisait c'était très bien. Je te conseille donc bien de changer de rhumato et surtout qu'il te fasse bien les examens pour diagnostiquer la pr.
Moi ils ont mis un peu plus d'un an pour me la diagnostiquer. et encore c'est moi qui est demander à aller voir un rhumato sur st nazaire que l'on m'avait conseillé. Tellement je souffrai, je n'avais plus le choix. Sinon, j'allais faire quelque chose que beaucoup de gens ferait à notre age à cause es douleurs qui ne sont pas soulagées.
Même s'il n'y a malheureusement pas de remède miracle contre cette maladie, il y a des traitements qui soulagent.
C'est vrai que depuis que je suis sur ce forum je vais mieux, le moral remonte et j'arrive plus à parler de mes craintes, questions face à cette maladie.

tiens nous au courant après ton rendez vous chez ton nouveau rhumato.

Alphadelta, j'espère que vous allez bien. Laydidi a raison, le chien qui vous suit doit sentir votre mal être car le chien de mes parents voit bien quand je ne vais pas bien, il est très affectueux. et moi j'aime bien aller le voir quand ça ne va pas ou que je suis en crise.

[alphadelta64]

Bon dimanche à tous,

Je crois qu'il y a un problème dans la formation des médecins, ils ne prennent pas en compte le traitement de la douleur, il faut dire que chez les chrétien la douleur était sois disant rédemptrice, les femmes devaient enfanter dans la douleur etc.. depuis il existe une quantité de traitements anti-douleur mais les généraliste n'ont pas reçu la formation idoine, lorsque l'on souffre trop il faut se rendre dans les centres anti douleurs, il y en a dans tous les départements je crois. En PR douleur veut dire inflammation et inflammation destruction. La PR détruit le cartilage et l'inflammation les ligaments. Il est absolument intolérable qu'un médecin ne traite pas immédiatement dès les premières apparences de douleurs articulaires même si ce n'est pas la PR on ne doit pas rester avec des douleurs et de l'inflammation dans une articulation. En cas de PR les anti TNF alpha sont efficace j'ai commencé il y a 2 ans et à l'époque je ne pouvais pas me mettre dans la baignoire ni en sortir seul, après quelques mois de traitement j'ai pu prendre un bain seul et m'extirper de la baignoire sans aucune aide. La chance c'est que mes genoux n'était pas trop détruits car pour le reste des articulations, mains pieds épaules c'est trop tard là il n'y a plus que la chirurgie, mais il ne faut pas non plus attendre trop longtemps, la chirurgie permet de vivre assez confortablement il ne faut pas avoir peur, une arthrodèse du poignet par exemple (suppression de l'articulation du poignet, par fixation de la main directement sur l'avant bras) se vie vraiment bien, plus aucune douleurs et je n'y pense même plus ça ne gène en rien les mouvements de la vie j'ai travaillé pendant 20 ans livrant installant et réparant des ordinateurs et mon poignet ne m'a pas gêné. Il existe donc plusieurs solutions efficaces et acceptable dans le traitement de la PR utilisons les.
Bon dimanche à totes et tous.

[alphadelta64]

Bonjour à toutes et tous,

Je crois que j"en avais parlé, ça y est je me suis fait mettre une prothèse d'épaule et je vais peut être après 20 ans de souffrance avoir dans un ou deux mois une trêve, je suis dans un centre de rééducation pour un mois, pensez y et n'attendez pas que votre médecin vous le propose, quand vous vous rendez compte de destructions importantes de vos articulations la chirurgie est aujourd'hui très au point et après qq mois on retrouve une vie sans douleur. Entre les nouveaux médicaments et la chirurgie quand c'est trop tard, il y a de nos jours des solutions acceptables dans le traitement de la PR alors ne souffrez plus inutilement, réclamez ces solutions,
Courage à toutes et tous et n'hésitez pas à m'interroger je suis devenu imbattable dans le domaine'( non je plaisante) je n'ai pas fait médecine mais informatique.