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bonjour a tous et à toute
je suis fatigué de cette pr; depuis dimanche je suis cloué au lit douleur terrible au épaule -cervicale-mes mains -genoux gauche- pied-coude-et poignet -dos enfin presque tout mon corps est en feux ,vertige et nausée des que je me lève j'ai des lancement des que je fait un effort de marcher ,sans compter sur les palpitations cardiaque qui monte jusqu'à dans ma tête
je n'ai plus le gout à rien moi qui été un bon vivant, un bout en train pour les autres toujours de bonne humeur et avec une énergie à revendre ; mais voila aujourd'hui ce n'ai plus le cas je suis bouffé par cette saleté de maladie
ce soir c'est l'anniversaire de ma fille 14 ans je mettrais toute mon énergie qui me reste pour être présent avec ma petite familles pour que ma filles clara passe un merveilleux anniversaire
ca madame pr ne me prendra pas cette instant de bonheur
bonjours à vous toute et tous
et merci de vos message ssa remonte le moral
ma filles à été gâté pour c'est 14 ans et sa ma fait oublier pendant quelque heure que j'étais malade mais comme ma filles ma dit ce n'ai pas comme avant ........merci morphine
aujourd'hui j'ai rdv chez mon MT pour contrôle et rdv avec mon rumato pour le changement de mon traitement à la fin septembre
je vais être patient comme vous tous de toute façon on à pas le choix.....ca je l'ai compris
Si vous avez un peu lu sur le forum.... vous connaissez mon point de vu : au lieu de chanegr sans cesse de traitement, il faut faire un bilamn sur son alimentation :
mangez vous de la viande ?
magez vous des produits laitiers
amgez vous du glutten
voir avec un specialiste des maladies coeliaques et selliaques... La pr est une consequence d intollerances alimentaires.
becoup d ouvrages existent sur le suejt
il faut aussi consulter les bons medecins
bon courage
cdt
Laure
ne plus souffrir (si si c est possible - en tous les cas beuaoucp beaucoup beaucoup moins)
Bonjour Neplus,
Je viens de lire votre message et je me devais de répondre!
je respecte votre point de vue mais je ne le partage pas complètement ! je le trouve très simpliste il me rappelle toutes ses bonnes gens moralisatrice qui vous conseille sans arrêt sur votre comportement mais qui ignorent totalement la souffrance de cette maladie! " Tu n'a qu'a , c'est dans ta tête, n'y pense pas , tu est toujours fatigué et la liste est longue...
quand on dit " au lieu de changer de traitements" je ne suis pas d'accord, avant de trouver le bon traitement ce n'est pas évident car aucune PR est similaire Oui manger sainement ne peut être que bénéfique mais si c'était la solution , je pense que on nous l'imposerai systématiquement, les médecins nous laissent pas souffrir inutilement!
Amicalement
je comprend votre remarque et je l entends. ma demarche n est aps simpliste.
je me permet juste de repreciser que je suis moi meme atteinte de PR - 15 ans de maladie et de soufrance. les mains, les pieds, les epaules la hanche un jour celle pusi la semaine suivante ce sont les genoux...e t ces doulerus le matin au reveil... les raideurs.
j ai connu les traitements lourds, la perte des cheveux avec le metho, j ai eu 2 ulceres a cause des medicaments, deformation et semi paralyise du pieds gauche.... et maintenet figurez-vous j ai retrouve mobilite du pied s et je fais du jogging... du sport tous les jours. je prends exactement 1mg de cortisonne tous els matin et c est tout: dj espere d icic qq mois encore reduitre voire arreter. je susi suivi par medecins specialistes des maladies digestives.....
le fait d etre vegetarienne ma sans doute un epu preserve mais renseignez vous les produits laitiers et le glutten (et les proteines animales) sont en proportion variable selon els gens responsable de la PR.
apres 15 asn de douleurs je revis... lisez, faites des testes coeliaues, selliaques ...
laure
neplsu souffrir
Merci Laure de nous faire partager ton expérience et je pense que cela vaut certainement le coup de s'y intéresser et peut être de s'y essayer.
Cependant je pense qu'au delà du contenu de tes messages c'est peut être la forme que tu devrais peut être revoir.
Tu es peut être un peu trop directive ou insistante car, comme l'ont précisé d'autres personnes, chaque PR est différente et donc plusieurs solutions existent ou sont possibles.
On sent chez toi un enthousiasme remarquable pour la solution que tu as trouvé et c'est super mais tous le monde n'en n'est pas au même point alors essaye d'être prudente dans tes convictions
A ce stade là ce n'est pas de l'enthousiasme mais de l'endoctrinement ! Elle veut à tout prix imposer sa méthose sans aucune considération, ni pour nos organismes, ni pour notre pathologie et encore moins pour nos médecins Cela fait au moins 3 fois qu'elle écrit qu'elle quitte le forume et elle passe son temps à revenir raconter ses bêtises, mais que font les modérateurs ?????????
ANDREE vous avez entièrement raison et moi aussi je recommence le jogging depuis la semaine dernière, que du bonheur de reprendre le sport.
CRYSTAL ne suivez surtout pas les conseils de cette illuminée mais écoutez vos médecins, bon courage pour tout en espérant que vous avez moins de doudleurs
oui prudence car certains patients pourraient arreter leurs traitements,car il peut aussi s'agir d'une remission spontanée rien ne prouve que cela vienne de l'hygienne alimentaire car helas certains patients faisaient ce regime avant et on eu la PR donc a faire si vous le souhaitez mais pas d'arret de traitement
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
bonjours
non Corysande je ne vais pas arreter ni mon traitement ni ne plus boire du lait encore moin ne plus manger de la viande je fait trop confiance en mon rumato du service hospitalier de ma région qui sont très bien positionner au niveau de la recherche auto immune
ne pas manger normalement ma ramené que des problème de santé et je c'est de quoi je parle sa mes arrivé du coup j'ai repris mon alimentation normal
pour mes douleurs sa c'est un peut calmer ,mais par contre depuis deux jour j'ai des vertige très importent quand je me couche ou je me lève ou assis et debout
sa dure 1 à 2 minute mais c'est horrible j' ai été au urgence il sont vérifier il n'ont rien trouver donc il mon mis sous pèrfe pendant 3h a 100mg de bi-frofénid
mais ce matin rebelote re vertige
est il déjas arrivé à un pr de ce forum d'avoir des vertiges persistent pendant plusieurs jour sans aucune raison
bonjour j'ai eu moi aussi des énormes vertiges par périodes j'ai fait des test chez un orl et en fait se sont des cellules mortes qui se collent contre l'oreille interne et déstabilisent ce n'est pas grave mais très impressionnant on ma donné du tanganil quelques jours et tout revient en ordre bonne journée
,vertige et nausée des que je me lève 
j'ai des lancement des que je fait un effort de marcher ,sans compter sur les palpitations cardiaque qui monte jusqu'à dans ma tête 
moi qui été un bon vivant, un bout en train pour les autres toujours de bonne humeur et avec une énergie à revendre ; mais voila aujourd'hui ce n'ai plus le cas je suis bouffé par cette saleté de maladie 
