Bonjour, j'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué un pr il y a 6 ans. je suis sous cortizone 8-9 mg par jour (parfois 7mg si pas de crise ) + arava le midi.
j'ai régulièrement des controles chez le rhumato tous les 6 mois, prise de sang tous les 2 mois et des séances de kiné toute les semaines. j'essaie de faire du sport au moins 2 fois par semaine (quand le moral est là).
en ce moment, c'est le moral dans les chaussettes. je suis fatiguée, j'ai mal aux épaules. Le kiné m'a dit que j'avais une tendinite. j'ai rdv vendredi avec mon rhumato pour le controle et j'ai envie de lui parler de ces douleurs car avec le mauvais temps que l'on a le traitement ne me soulage pas et ça me réveille la nuit. j'ai aussi peur que mes articulations se détériore avec le traitement. En plus de cette pr, je fait aussi de l'hypertension.
Pas facile à vivre tout ça.
nouvelle venue
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Re: nouvelle venue
Bonjour Aurélie,
Tout comme toi je suis sous Arava depuis 10 ans maintenant. Grâce à ce traitement je suis en rémission depuis 2 ans.
Oui il faut que tu parles de tes douleurs à ton rhumato et surtout des réveils nocturnes, il ré-ajustera le dosage en fonction.
Généralement Arava fait augmenter la tension, mais nous réagissons tous différemment, peut-être que ce n'est pas ton cas.
Tu as raison de continuer à faire du sport, moi aussi je m'y astreins même si ce n'est pas toujours facile de trouver le temps, mais que ça fait du bien moralement et physiquement.
Bonne fin de journée et à bientôt.
Tout comme toi je suis sous Arava depuis 10 ans maintenant. Grâce à ce traitement je suis en rémission depuis 2 ans.
Oui il faut que tu parles de tes douleurs à ton rhumato et surtout des réveils nocturnes, il ré-ajustera le dosage en fonction.
Généralement Arava fait augmenter la tension, mais nous réagissons tous différemment, peut-être que ce n'est pas ton cas.
Tu as raison de continuer à faire du sport, moi aussi je m'y astreins même si ce n'est pas toujours facile de trouver le temps, mais que ça fait du bien moralement et physiquement.
Bonne fin de journée et à bientôt.
Re: nouvelle venue
merci pierette pour votre message.
apparemment cela fait longtemps que vous avez une pr. comme je l'ai dit dans le premier message moi cela fait 6 ans et je me pose des questions sur le long terme. La prise de poids : pourquoi j'ai l'impression de prendre du poids et de ne pas pouvoir le perdre ? est ce que le traitement peut être dangereux sur le long terme, sachant que je n'ai pas encore eu d'enfant. et que j'aimerai bien en avoir ?
apparemment cela fait longtemps que vous avez une pr. comme je l'ai dit dans le premier message moi cela fait 6 ans et je me pose des questions sur le long terme. La prise de poids : pourquoi j'ai l'impression de prendre du poids et de ne pas pouvoir le perdre ? est ce que le traitement peut être dangereux sur le long terme, sachant que je n'ai pas encore eu d'enfant. et que j'aimerai bien en avoir ?
Re: nouvelle venue
Bonjour Aurélie,
Oui 16 ans de PR derrière moi, j'ai entendu beaucoup de choses mais je n'ai fait confiance qu'au corps médical et c'est ce qu'il faut faire.
Tu prends certainement du poids à cause de la cortisone. Sous cortisone, il faut manger peu salé, limiter le sucre et les plats industriels, ça aide aussi de faire un peu d'exercice, si tu le peux évidemment.
Je ne pense pas que le traitement soit dangereux sur le long terme mais ton rhumato saura mieux que moi te renseigner car nos organismes réagissent différemment aux molécules, il ne faut pas hésiter à lui poser la question. Quant à bébé, on ne peut entamer une grossesse avec un traitement de fonds qui est tératogène pour le foetus. Dans le cas d'Arava, on dispose d'un WASH OUT qui permet d'éliminer la molécule en 1 à 2 semaine.
Bon courage pour tout et bonne journée.
Oui 16 ans de PR derrière moi, j'ai entendu beaucoup de choses mais je n'ai fait confiance qu'au corps médical et c'est ce qu'il faut faire.
Tu prends certainement du poids à cause de la cortisone. Sous cortisone, il faut manger peu salé, limiter le sucre et les plats industriels, ça aide aussi de faire un peu d'exercice, si tu le peux évidemment.
Je ne pense pas que le traitement soit dangereux sur le long terme mais ton rhumato saura mieux que moi te renseigner car nos organismes réagissent différemment aux molécules, il ne faut pas hésiter à lui poser la question. Quant à bébé, on ne peut entamer une grossesse avec un traitement de fonds qui est tératogène pour le foetus. Dans le cas d'Arava, on dispose d'un WASH OUT qui permet d'éliminer la molécule en 1 à 2 semaine.
Bon courage pour tout et bonne journée.
Re: nouvelle venue
des mots sans doute importants mais difficiles quand on ne connait aps ......Pierette:
Quant à bébé, on ne peut entamer une grossesse avec un traitement de fonds qui est tératogène pour le foetus. Dans le cas d'Arava, on dispose d'un WASH OUT qui permet d'éliminer la molécule en 1 à 2 semaine.
merci d'en donner une tit'explication
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: nouvelle venue
Bonjour Aurélie
PierretteM t'a déjà donné de bons conseils. Comme elle, je pense qu'il ne faut pas hésiter à parler de tout ça avec ton rhumato.
J'ajoute juste mon témoignage car j'ai eu un bébé après avoir pris de l'arava.
J'ai été sous arava pendant 6 ans (combiné avec du métho quand l'arava n'a plus suffi) et j'ai tout arrêté il y a 4 ans pour voir un bébé. J'avais arrêté l'arava 6 mois avant d'arrêter la pilule, et fait la procédure de wash out (il s'agit de prendre un traitement pendant une dizaine de jour qui élimine l'arava de l'organisme). Ça fait un peu ceinture et bretelles (je crois que le wash out n'est pas obligatoire si tu attends 6 mois) mais au moins comme ça, on est sûr qu'il n'y a pas de risque pour le bébé.
Bref, rassure toi, il est tout à fait possible d'avoir un bébé avec une PR et une adaptation des traitements.
Bon courage à toi,
GigiYiyi
PierretteM t'a déjà donné de bons conseils. Comme elle, je pense qu'il ne faut pas hésiter à parler de tout ça avec ton rhumato.
J'ajoute juste mon témoignage car j'ai eu un bébé après avoir pris de l'arava.
J'ai été sous arava pendant 6 ans (combiné avec du métho quand l'arava n'a plus suffi) et j'ai tout arrêté il y a 4 ans pour voir un bébé. J'avais arrêté l'arava 6 mois avant d'arrêter la pilule, et fait la procédure de wash out (il s'agit de prendre un traitement pendant une dizaine de jour qui élimine l'arava de l'organisme). Ça fait un peu ceinture et bretelles (je crois que le wash out n'est pas obligatoire si tu attends 6 mois) mais au moins comme ça, on est sûr qu'il n'y a pas de risque pour le bébé.
Bref, rassure toi, il est tout à fait possible d'avoir un bébé avec une PR et une adaptation des traitements.
Bon courage à toi,
GigiYiyi
Re: nouvelle venue
Allez je vais apporter ma petite pierre à l'édifice car moi aussi sous arava. Je vais mieux, même si ce n'est pas le pérou. Au début nous avions discuté du WAHS OUT avec mon rhumato car nous envisagions le petit dernier histoire de ne pas se retrouver tout seul au coin de la cheminée mais et surtout parce que nous en avions réellement envie. Restais à savoir si je pourrai assumer avec ma PR en plus des 2 ainés, au final nous avons trouvé plus sage de nous arrêter là, surtout pour moi. Donc pour répondre à FRADAN le WAHS OUT est un traitement qui permets d'éliminer la molécule de l'organismes rapidement, des analyses sont effectuées et envoyées au laboratoire qui confirme ou infirme la présence de la molécule. Et Gigiyiyi a tout a fait raison, il faut arrêter le traitement au moins 3 mois avant, simplement le wash out permet d'éviter ce délai. Enfin, quant au terme tératogène je ne connais pas une femme qui ne connait pas sa signification, surtout quand on a des enfants. Mais bon je vais tenter de préciser : du grec teratos (monstre) et genos (origine) là ça va mieux, donc qui peut influer sur le développement anormal du foetus et de fait conduite à des déformations. Ai je été claire ?
Re: nouvelle venue
merci pour vos messages.
je vais demain chez le rhumato. je vais voir ce qu'il va me dire;
ça fait du bien d'en parler à des gens qui savent ce que sait. ce que j'ai plus de mal à "avaler", c'est que je suis jeune pour avoir cette maladie. Heureusement mes parents sont là quand je n'ai pas le moral. beaucoup de gens ne savent pas ce que c'est comme maladie et vu que je ne suis pas quelqu'un qui vait le crier sur tous les toits. J'ai peut être tort de ne pas "me plaindre" quand j'ai mal mais je suis comme ça. il le faudrait peut être des fois pour que les gens comprennent ce que l'on endure en cas de crise car celles-ci viennent vraiment quand elle veulent
je vais demain chez le rhumato. je vais voir ce qu'il va me dire;
ça fait du bien d'en parler à des gens qui savent ce que sait. ce que j'ai plus de mal à "avaler", c'est que je suis jeune pour avoir cette maladie. Heureusement mes parents sont là quand je n'ai pas le moral. beaucoup de gens ne savent pas ce que c'est comme maladie et vu que je ne suis pas quelqu'un qui vait le crier sur tous les toits. J'ai peut être tort de ne pas "me plaindre" quand j'ai mal mais je suis comme ça. il le faudrait peut être des fois pour que les gens comprennent ce que l'on endure en cas de crise car celles-ci viennent vraiment quand elle veulent
Re: nouvelle venue
Corysande a écrit :Allez je vais apporter ma petite pierre à l'édifice car moi aussi sous arava. Je vais mieux, même si ce n'est pas le pérou. Au début nous avions discuté du WAHS OUT avec mon rhumato car nous envisagions le petit dernier histoire de ne pas se retrouver tout seul au coin de la cheminée mais et surtout parce que nous en avions réellement envie. Restais à savoir si je pourrai assumer avec ma PR en plus des 2 ainés, au final nous avons trouvé plus sage de nous arrêter là, surtout pour moi. Donc pour répondre à FRADAN le WAHS OUT est un traitement qui permets d'éliminer la molécule de l'organismes rapidement, des analyses sont effectuées et envoyées au laboratoire qui confirme ou infirme la présence de la molécule. Et Gigiyiyi a tout a fait raison, il faut arrêter le traitement au moins 3 mois avant, simplement le wash out permet d'éviter ce délai. Enfin, quant au terme tératogène je ne connais pas une femme qui ne connait pas sa signification, surtout quand on a des enfants. Mais bon je vais tenter de préciser : du grec teratos (monstre) et genos (origine) là ça va mieux, donc qui peut influer sur le développement anormal du foetus et de fait conduite à des déformations. Ai je été claire ?
merci d'avoir pris le temps de ....
toutes les femmes qui fréquentent ce forum n'ont pas forcément d'enfants
et peuvent ne pas avoir une grande expérience de la PR
d'où pour moi la nécessité d'expliquer des mots plutôt techniques
le jargon utilisé (comme dans beaucoup de corps de métiers, de maladies...) peut parfois paraître barbare pour les novices
merci encore
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: nouvelle venue
C'est exact FRADAN, je n'ai pas d'enfants mais tératogène est tellement évoqué dès que l'on prend un traitement de fonds. J'ai fait remonter un post que tu avais créé à une certaine époque et j'ai répondu à tes questions.
Ceci dit je viens de lire que CORYSANDE a été plus rapide que moi
merci à toi pour ces informations.
AURELIE j'étais jeune quand ma PR a débuté et loin d'avoir le détachement que j'affiche aujourd'hui face à l'ignorance de certains et à la curiosité (parfois malsaine) d'autres, c'est un long apprentissage.
Bonne soirée à vous toutes, bisous.
Ceci dit je viens de lire que CORYSANDE a été plus rapide que moi
merci à toi pour ces informations.AURELIE j'étais jeune quand ma PR a débuté et loin d'avoir le détachement que j'affiche aujourd'hui face à l'ignorance de certains et à la curiosité (parfois malsaine) d'autres, c'est un long apprentissage.
Bonne soirée à vous toutes, bisous.
Re: nouvelle venue
Bonjour Aurélie,
Un petit témoignage supplémentaire.
J'ai rencontré la PR à l'âge de 11 ans. ( aujoud'hui j'ai 61 ans)
Je suis sous Arrava depuis 2 ans ( avec hypertension depuis 20 ans)
je pense qu'il faut rester optimiste. Aujourd'hui la médecine dispose d'un grand évantail de traitements.
Le plus dur est de trouver le bon. Mais ce jour arrivera.
Bon courage.
Un petit témoignage supplémentaire.
J'ai rencontré la PR à l'âge de 11 ans. ( aujoud'hui j'ai 61 ans)
Je suis sous Arrava depuis 2 ans ( avec hypertension depuis 20 ans)
je pense qu'il faut rester optimiste. Aujourd'hui la médecine dispose d'un grand évantail de traitements.
Le plus dur est de trouver le bon. Mais ce jour arrivera.
Bon courage.
Re: nouvelle venue
merci gethiba de votre témoignage.
avez vous eu des périodes avec le moral dans les chaussettes, à vous demander pourquoi vous et vous est il arrivé d'en avoir marre de voir les gens vous plaindre ?
comment avez vous fait pour remonter la pente. Là moi je n'arrive pas !
avez vous eu des périodes avec le moral dans les chaussettes, à vous demander pourquoi vous et vous est il arrivé d'en avoir marre de voir les gens vous plaindre ?
comment avez vous fait pour remonter la pente. Là moi je n'arrive pas !
Re: nouvelle venue
Hello Aurélie
des bas et des hauts on en connaît forcément quand on a une maladie
mais pour essayer de remonter la pente il faut penser à ceux pour qui les choses sont encore pires
il ya toujours pire et cela aide à relativiser, cela ne nous guérit aps mais ....
Il faut penser au verre à moitié plein, plutôt que le verre à moitié vide,
tu es là pour te plaindre, d'autres ne le peuvent pas
la plainte est légitime quand on a mal mais la médecine a fait des progrès pour notre PR
d'autres maladies n'en sont pas encore là
et puis nous avons ce forum pour échanger et nous remonter le moral
alors oui ensemble nous saurons retrouver de la force pour continuer
belle soirée à toi
des bas et des hauts on en connaît forcément quand on a une maladie
mais pour essayer de remonter la pente il faut penser à ceux pour qui les choses sont encore pires
il ya toujours pire et cela aide à relativiser, cela ne nous guérit aps mais ....
Il faut penser au verre à moitié plein, plutôt que le verre à moitié vide,
tu es là pour te plaindre, d'autres ne le peuvent pas
la plainte est légitime quand on a mal mais la médecine a fait des progrès pour notre PR
d'autres maladies n'en sont pas encore là
et puis nous avons ce forum pour échanger et nous remonter le moral
alors oui ensemble nous saurons retrouver de la force pour continuer
belle soirée à toi
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: nouvelle venue
Bonjour Aurélie,
Perso j'ai aussi touché par la PR jeune ( à 4 ans). Pour répondre à tes questions notament pourquoi moi? Perso c'est non ça sert à rien y'a des fois la fatalité ça à des bons côtés.
Quand au fait que les gens te plaignent comme c'est un truc qui m'insupporte, j'ai fait le choix de ne pas en parler sauf aux personnes très proche. Ca ne me gêne pas car je vis très bien ma maladie, je n'ai donc pas besoin d'en parler plus que ça.
Il faut aller de l'avant croire en la médecine et savoir profiter de chaques petits moments de répits en les prenant comme une chance!!!
Allez courage
Maïté
Perso j'ai aussi touché par la PR jeune ( à 4 ans). Pour répondre à tes questions notament pourquoi moi? Perso c'est non ça sert à rien y'a des fois la fatalité ça à des bons côtés.
Quand au fait que les gens te plaignent comme c'est un truc qui m'insupporte, j'ai fait le choix de ne pas en parler sauf aux personnes très proche. Ca ne me gêne pas car je vis très bien ma maladie, je n'ai donc pas besoin d'en parler plus que ça.
Il faut aller de l'avant croire en la médecine et savoir profiter de chaques petits moments de répits en les prenant comme une chance!!!
Allez courage
Maïté
Re: nouvelle venue
bien venue Aurélie parmi nous