en panique...

[marple]

Bonjour, ben oui en panique à la lecture de tous vos posts , car moi aussi je démarre une RP !
Tous vos témoignages me font peur quant à l'évolution de cette maladie qu'il y a quelques mois encore je ne connaissais pas !
Je suis actuellement je suis un peu dans le non dit !!
Les anti inflammatoires et antalgiques ne soulagent pas les douleurs que j'ai dans les mains et les poignets mais je m'obstine à faire comme si .... peut-être ai-je tort ?
J'ai rdv avec ma rumatho en septembre pour revoir le traitement, mais en attendant j'aimerais bien avoir votre avis , sur les précautions à prendre dans la vie courante .
Merci pour vos réponses .

[neplus]

Bonjour,

je vous invite a lire le post sur PR et alimentation.

Si j avais su cela 15 ans plus tot, cela m aurait évité les traitements, plaquenil, salazo, et le terrible et metho (peu efficace et beaucoup beaucoup d effets secondaires), et la cortisone a fortes doses....vous avez peut etre la chance de vous epargner tout cela.

Il faut arreter le lait et le gluten.

des ouvrages scientifiques traitent des relations entre l alimentation et les rhumatisme : les méfaits du lait et du gluten.

bon courage,

Laure

[neplus]

... enfin quand je dis IL "faut", c'est une suggestion.

J ai testé sur moi et je tellement soulager que je souhaite faire profiter de mon expérience d'autres personnes malades.

Les résultats sont rapides et étonnants mais il convient d'etre rigoureux dans son alimentation...

[gigiyiyi]

Bonjour

Alors, quand j'ai mal, ma rhumato me conseille de ne pas forcer sur les articulations douloureuses et aussi de me reposer autant que possible. Demander de l'aide quand c'est possible même pour des gestes "tout bêtes" du quotidien s'ils sont douloureux (ouvrir une bouteille, ramener des courses...). Je pense qu'il ne faut pas ignorer la douleur ni faire comme si de rien n'était au risque d'abîmer les articulations.

Un régime comme le suggère "neplus", pourquoi pas, mais à mon avis, seulement après avis médical et sous suivi médical.

Sinon, concernant ton inquiétude, c'est vrai qu'une PR, ça peut être pénible, voire très difficile à vivre (comme tu l'as lu sur le forum), mais il faut savoir qu'il y a aussi beaucoup de PR qui sont très bien contrôlées et beaucoup de traitements existent. Ça laisse beaucoup d'espoir.

Bon courage en attendant le RdV avec le rhumato.
Gigiyiyi

[neplus]

Je me suis plongée sur le problème de l'alimentation en lisant les livres scientifiques médicaux.

Des études existent, les moeurs ont la vie dure, et les lobbies sont forts.

Un rhumathologue a écrit un livre très pertinent sur le sujet : pendant des années il soignait par ignorance avec des traitements lourds... puis il s'est penché sur l'alimentation.

Il y a plein de livres, de sources (internet) médicales qui traite de cela.

Je conseille juste de se renseigner auprès de médecins "ouverts". de plus en plus de praticiens reconnaissent l'interaction lait / gluten / maladie auto-immunes et conseillent à leurs patients de changer. de plus en plus mais pas encore assez, à en lire des articles de souffrance dans ce forum - alors si vous tombez sur un rhumatos " QUE médocs" .... dommage pour vous.

après il suffit d'essayer :

j ai fait le choix de NE PLUS souffrir....

d'ou mon pseudo

laure

[mamité]

Bonjour neplus,

Ne croyez vous pas que si la solution à la pR résidait dans le simple fait d'arrêter le lait et le gluten ça ferait longtemps que ce serait fait.

Je trouve très bien que ça vous permette d'aller mieux, mais n'êtes vous pas excessive en rapprochant tout à l'alimentation?
Remettre en cause les traitements notament au début de la maladie me semble un conseil fort domageable pour l'avenir des articulatoins!!!
Vous parlez de votre expérience sans lait et sans gluten et donc criez haut et fort sur tous les sujets du forum qu'il faut stopper lait et gluten. A présent mon expérience perso c'est que je prends beaucoup de lait et gluten, seulement 5 mg de cortisone par jour, je n'ai plus de traitement de fond depuis maintenant 3 mois et je pète la forme. Dois-je pour autant dire partout qu'il faut tout arrêter???????
Non évidement, la PR est une maladie chronique et après 22 ans de PR je crois pouvoir dire que je connais bien ma maladie et je sais que même si aujourd'hui tout va bien dans 6 mois 1 ans ou plus il faudra reprendre des médicaments car je serai en crise.
Par ailleurs la PR est déjà compliquée à gérer, je pense que si vous y ajoutez un régime très contraignant avec de gros risque de carences et sans résultat sûre vous ne rendez pas les choses plus simples.
Mon avis c'est qu'avec la PR il faut surtout prendre un traitement de fond le plus vite possible pour éviter toute déformation irréversible et contenir la maladie, et tant mieux si un régime permet d'améliorer le quotidien, sous avis médicale biensûr.
Evidement tout ça n'engage que moi.
Maïté

[lillou]

bonsoir, je pense qu'il ne faut
pas arreter le lait ni le fromage
maintenant j'en mange beaucoup
et des yaourts aussi, mais j'ai commencer
trop tard, c'est a dire une fois
que je me suis casser le tibia
et le perroné, je ne savais pas
qu'il fallait plus de calcium
en prenant de la cortisone
alors si vous ne voulez pas faire
PAM (comme dit mon ptit fils)
prenez du calcium
(sa fait 1 an que je me suis
fait mal et sa ne change guére
bisou

[lillou]

bonsoir, je vois sur le forum
qu'il y a des PR qui sont déformante
mais moi les mains ne se déforme pas
j'ai toujours de l'inflamation
est ce que s'est pour cela que sa
ne se déforme pas
qu'en pensez vous?
bisou

[fradan]

Hello Maïté,
Avec toutes mes excuses, mais il ne me semble pas que les traitements allopathiques aient été remis en cause,
je n'ai pas vu çà comme çà, juste un plus en matière d'alimentation.
Je comprends tout à fait car dans le cas de ma fibromyalgie, un professeur spécialisé de Lyon préconise largement cette alimentation
pour les maladies auto-immunes et donc un avis médical positif.
Mais personne n'est obligé de .... c'est un point de vue parmi d'autres
Ce peut être un conseil qu'on prend ou ne prend pas en matière d'hygiène de vie
dans mon cas j'allie cette alimentation avec mon traitement de fond, pas question de le supprimer pour l'instant.

[mamité]

Bonjour,

Je suis désolée de voir Lilou que la prise de cortisone a atteint tes os comme ça. C'est pour cette raison que je ne suis pas pour le régime sans lait. Si il n'y a pas de prise de cortisone pourquoi pas, chacun est libre d'essayer le régime qu'il souhaite. Mais dès qu'il y a prise de cortisone ça me parait nettement plus grave. Je pense donc que faire ce régime sous cortisone demande d'être bien entouré médicalement, et que toute l'équipe médicale soit au courant. La baisse de la densité osseuse est un des effest secondaires les plus graves et surtout complètement silencieux. C'est pour ça qu'il faut faire une ostéodensitométrie au bout de 2 ans de prise pour voir comment le corps réagit. Pour moi un régime sans lait ne peut être mis en place qu'après cette examen, une fois que l'on sait comment le corps réagit.
Bon courage
Maïté

[neplus]

bonjour a tous,

une poignee d amandes tous les 2 ou 3 jours vous apporteront plus de calcium qu un litre de lait quotidiennement.

les idée recues ont la vie dure : lisez ,lisez, osez vous renseignez en lisant.

Maite parlait de CARENCES !

Si je vous disez que cela fait 25 ans que je suis vegetarienne et que je mange tres tres tres peu de poisson (une a deux fois PAR AN), que je nai jamais complementé quoi que ce soit et que au travers de mes nombreuses prises de sang je nai jamais eu AUCUNE carence.

la aussi une idée recue : il faut manger de la viande.

dans la mesure ou les resultats sont rapides : pourquoi ne pas essayer ? en suite vous pourrez dire non c est faux ca ne marche pas.

qq semaines.. sans lait et sans gluten

pas nimporte comment
Il faut lire : je ne puis citer ici aucun ouvrages mais il suffit d aller sur le net et cherchez lait gluten maladie auto immunes alimentation PR... ou chez un libraire.


jai 15 ans de PR derrière moi (plaquenil, salazo, voltarene ...), j'étais a 8 metho par semaine (perte de cheveux, bequilles pour marcher, mains douloureuses etc... + forets doses de corti et mon rhumato (tres tres reputé ) voulais commencer un taitement plus lourd ! j ai dit stop, jai lu et j ai essayé.

encore en congés j ai un peu de temsp sinon je suis tres active, j ai voulu faire part de mon experience : mais les croyances sont trop fortes. je suis assez deçue. je pense que les gens devraient etre un peu plus critiques envers l'avis des medecins et un epuplsu curieux de comprendre par eux meme les choses et LIRE, et essayez.
un tier de ce que nous mangeons nourrit notre corps, les deux autres tiers nourrissent les medecins.....

si ca ne vous convient pas vous pouvez toujours revenir au lait et gluten, mais il faut arreter les deux pour avoir du resultat.

je ne suis plus a zéro medocs mais je ne prends plus de metho DU TOUT. uniquement un peu de corti tous les matins. je compte créer un blog pour faire part mensuellement (pas plus de temps) que ca à la rentrée) de mon évolution. ceux qui oseront aller chercher les ouvrages scientifiques aui traitent du sujet et essayez
...
sur mon blog je tacherais exlpiqure pourquoi c est faux que le alit lutte contre l'ostéoporose au contraire ... c 'est d ailleurs d'écrit dans le livre d'un rhumatologue qui s est penchée sur la question.

Pour ceux qui sont intrigués et qui vont aller cherchez des infos : bravo

mais bon courage a tous,

Laure
NE PLUS souffrir

[marple]

Merci à vous tous de m'avoir répondu

Je vois que cette maladie suscite beaucoup d'interrogations ....
Mais prend note de tout !!
C'est l'avantage de venir sur un forum
A bientôt.

[PieretteM]

NEPLUS... beau pseudo pour ne plus donner de conseils, surtout de ce genre.

En effet, les études scientifiques démontrent que l'alimentation (surtout sans lait et sans gluten) n'a pas le même impact sur les organismes (comme les médicaments ). En matière d'action sur la PR rien n'est prouvé et là tout le monde s'accorde : des rhumatos, aux scientifiques et aux malades. Ce n'est pas quelques "illuminés" aux idées obtus qui les feront changer d'avis.

Votre "expérience" comme vous dites est à prendre avec des pincettes et d'infimes précautions : aucune PR, ne se porte aussi bien que vous sans traitement de fonds. Et puis vous citez de vieux médicaments, qui n'ont plus court car la science a fait des progrès, heureusement.

On n'a jamais dit que le lait luttait contre l'ostéoporose mais il apporte une source de calcium indispensable pour lutter contre cette maladie.

Ce que vous préconisez (à tort) est une solution bien trop simpliste et réductrice face à la terrible maladie qu'est encore la PR !

Enfin délivrer de tels messages me paraît dangereux, quand on sait aujourd'hui que plus tôt la maladie est diagnostiquée, plus tôt on prend un traitement de fonds et plus on a de chances de mener une vie normale et sans déformations. Evitons les miroirs aux alouettes et faisons confiance à nos rhumatos qui sont compétents en la matière et responsables.

[neplus]

Bonjour PIerette M

Je ne perds plus mon temps sur ce forum. mendes France et le lait, un vaste programme

J ai tente faire aprt de mon experience.
je laisse les gens dans leurs ignorances, leurs certitues et lerus croyances.

il est 8h du matin et je vais faire du sport (eh oui je me leve avec tres peu de douleurs maintenant, voyez j ai connu les matins douloureux.... qq heures pour se mettre en route).

j ai choisi de NE PLUS souffrir,

bonne continuation a tous,
bravo pour ceux qui vont ose se renseigner, lire les livres scientifiques qui traitent du sujet, et essayer une facon de se nourrir qui respecte notre programmation genetique. et preserve nos genes dit susceptibles (bon il faut lire pour comprendre):
pour ceux qui reste sur leurs points de vues sans envisager autre chose . ben desolee ....

[gigiyiyi]

Personnellement, ce qui me gêne dans les messages de Laure (neplus), c'est leur coté prosélyte. J'ai le sentiment d'être face à un matraquage publicitaire contre le lait et le gluten (plein de fois le m^me message dans plusieurs post) ; ce n'est pas ce que j'attends de lire sur un forum.
Cela dit, son témoignage reste intéressant et l'info sur les amandes reste intéressante, même si on ne fait pas de régime sans lait sans gluten...