Salut,
Je ne sais pas si on est nombreux(ses) ici à avoir une PR importante depuis l'enfance mais voilà je me demandais si ces mêmes personnes ont réussi à avoir une vie normale.
Perso j'ai ma maladie depuis 25 ans maintenant (j'en ai 30), j'ai connu beaucoup de fois les hopitaux (j'y allais quasi touts les mercredis et quelques week end étant petit), les potes d'école j'en avais pas (c'était déjà chaud d'arriver à tout suivre en classe), j'ai aussi connu quelques centres de rééduc et quand ça a été mieux mon seul désir c'était de me reposer chez moi.
Hors hier, j'ai été sur Facebook et Copains d'avant voir ce qu'étaient devenues les connaissances de ma jeunesse, et je me suis rendu compte qu'ils avaient tous leur vie. Beaucoup étaient mariés ou en couple et un certain nombre d'entre eux ont des gosses et franchement ça m'a fait réfléchir.
Je vais être franc ça m'a foutu les boules comme on dit.
Moi qui ai déjà du mal à ranger 4 films dans ma bibliothèque sans avoir mal au dos, ne pouvant pas faire plus de 200 mètres sans avoir mal au genou. Suis-je condamné à rester chez mes parents et seul ?
Est-ce qu'une vie normale est possible ?
Franchement j'en doute.
Quand on voit toute les galères qu'on a niveau santé, sans compter que jamais, je dis bien JAMAIS j'aurais ma maison à moi sauf si je gagne à l'euromillion (car avec l'aah on a droit à aucun crédit).
Franchement je n'ai même plus envie de sortir. Sortir pour quoi faire ? Etre dévisagé car on est pas comme les autres ?
Je me souviens quand j'allais à Necker et que j'avais des coups de déprime les toubibs me disaient que si je voulais je pouvais voir un psy, mais quand j'en ai vu (c'était obligatoire en hopital de jour quand j'étais petit) je leur disais (et ouais déjà à l'époque j'étais direct et assez réfléchi pour mon age) que de toute manière ils ne vivent pas ma vie donc ils savent pas ce que c'est. Que de toute manière que je le veuille ou pas je devrais subir toute ma vie cette PR.
Mais franchement c'est lourd à force.
Voilà, c'était mon coup de gueule/blues du moment.
Enfin bref je sais pas ce que vous en pensez mais perso mon avenir je le vois pas brillant.
@+.
PR et vie normale !
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: PR et vie normale !
Difficile de rebondir sur un tel sujet !!!
Je comprends ton coup de blues/colère ....
pour autant je n'ai pas de solution à te proposer
si ce n'est de croire en toi avec une volonté de faire, de vivre des choses
Pas facile me diras-tu !!!
As-tu essayé de t'inscrire dans des associations pour rencontrer des gens ??
Je me permettrai toutefois un petit conseil:
essaie de regarder le verre à moitié plein, plutôt que le verre à moitié vide
en voyant ainsi, on se dit qu'il y a pire ....
que d'être vivant nous donne le privilège de nous plaindre
que d'être vivant nous donne le privilège d'échanger sur ce forum
c'est une moindre compensation, me diras-tu,
mais cela permet d'avancer à petits pas,
comme un escargot sans jamais aller en arrière !!!!
J'ai presque le double de ton âge,
donc c'est vrai que je ne vois pas la vie de la même façon
mais je t'assure que pour autant je me bats tous les jours pour avancer avec mes 2 pathologies
en effet une fibromyalgie et la PR,
ce ne sont pas les autres qui vont faire pour moi et pourtant ils en font beaucoup,
nous devons tenir notre barre de vie
Je ne sais pas si j'ai pu t'apporter quelque chose,
en tout cas crois bien que je suis de tout coeur avec toi dans cette grande réflexion sur ta vie
Je te souhaite une bonne journée ou la meilleure possible
Je comprends ton coup de blues/colère ....
pour autant je n'ai pas de solution à te proposer
si ce n'est de croire en toi avec une volonté de faire, de vivre des choses
Pas facile me diras-tu !!!
As-tu essayé de t'inscrire dans des associations pour rencontrer des gens ??
Je me permettrai toutefois un petit conseil:
essaie de regarder le verre à moitié plein, plutôt que le verre à moitié vide
en voyant ainsi, on se dit qu'il y a pire ....
que d'être vivant nous donne le privilège de nous plaindre
que d'être vivant nous donne le privilège d'échanger sur ce forum
c'est une moindre compensation, me diras-tu,
mais cela permet d'avancer à petits pas,
comme un escargot sans jamais aller en arrière !!!!
J'ai presque le double de ton âge,
donc c'est vrai que je ne vois pas la vie de la même façon
mais je t'assure que pour autant je me bats tous les jours pour avancer avec mes 2 pathologies
en effet une fibromyalgie et la PR,
ce ne sont pas les autres qui vont faire pour moi et pourtant ils en font beaucoup,
nous devons tenir notre barre de vie
Je ne sais pas si j'ai pu t'apporter quelque chose,
en tout cas crois bien que je suis de tout coeur avec toi dans cette grande réflexion sur ta vie
Je te souhaite une bonne journée ou la meilleure possible
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: PR et vie normale !
Mais comment fais-tu Françoise pour trouver les mots qu'il faut...Merci à toi pour transmettre à chacun le petit message qu'il faut.
C'est vraiment ce que j'aurais voulu exprimer à Brice mais sans avoir ce talent d'écriture et d'empathie.
Bon courage à toi Brice et trouve de la force dans ces petits soleils qui sont présents autour de nous dans chaque geste et chaque regard.
Miloune
C'est vraiment ce que j'aurais voulu exprimer à Brice mais sans avoir ce talent d'écriture et d'empathie.
Bon courage à toi Brice et trouve de la force dans ces petits soleils qui sont présents autour de nous dans chaque geste et chaque regard.
Miloune
Re: PR et vie normale !
Salut,
Merci pour vos réponses.
Après quelques jours de réflexion j'en suis arrivé à me dire que dorénavant je verrais bien ce qui m'attend. Si c'est bon tant mieux sinon tant pis.
En gros je vais laisser couler et on verra bien.
Ok ça sonne résigné mais bon marre de me prendre la tête, de réfléchir et tout.
Voilà voilà.
Aller @+.
Merci pour vos réponses.
Après quelques jours de réflexion j'en suis arrivé à me dire que dorénavant je verrais bien ce qui m'attend. Si c'est bon tant mieux sinon tant pis.
En gros je vais laisser couler et on verra bien.
Ok ça sonne résigné mais bon marre de me prendre la tête, de réfléchir et tout.
Voilà voilà.
Aller @+.
Re: PR et vie normale !
bonjour, moi je pense qu'il faut
vivre au jour le jour
profiter des peu d'instant
de répit que nous laisse notre pr
aller COURAGE
bisou
J'ai décidée d'etre heureuse
Car
C'est bon pour la santé.♥
Car
C'est bon pour la santé.♥
Re: PR et vie normale !
bonjour j ai etais tres touché par le message de brice je ne sais pas quel age tu as ?mais je comprend ton desespoir il ne faut jamais baisser les bras sinon madame pr prend le dessus ...dit toi bien qu un jour va arriver le traitement miracle et ce jour la nous serons tous en remission elle est pas belle la vie garde espoir courage
Re: PR et vie normale !
Salut,
J'ai 30 ans dont 25 de PR. Le soucis ne vient pas de la PR elle même car elle est sous contrôle pour le moment, mais tout ce qu'elle a "bousillé" pendant 25 ans. Même si demain le traitement miracle sortait ça ne résoudrais rien dans mon cas puisque chez moi c'est mon squelette complet qui est mal en point.
Le soucis c'est que je l'ai eu très jeune et très forte (toutes les articulations) + les traitements (cortisone entre autres) dont les effets secondaires sont assez désastreux.
Quand on est jeune et qu'on prend de la cortisone la croissance n'est pas du tout normale (je fais à peine 1m50) et, désolé de le dire, on prend beaucoup de poids quand on prend des fortes doses sans pouvoir faire ne serait-ce que de la marche, mes os sont quasiment translucides et j'ai toutes les articulations qui sont esquintées, je dis bien TOUTES, ce qui fait que j'ai de grosses déformations (au niveau des mains, pieds, dos, etc...). De plus en dehors des problèmes de la PR, comme je le disais, s'ajoute les effets indésirables de traitements assez (trop ?) forts pour l'age que j'avais, du coup maintenant j'ai des problèmes de digestion, de vue, et des soucis rénaux (pour ça il faut que je régule ce que je bois et fasses attention à ce que je mange).
Vous me direz que pour les articulations esquintées il y a les prothèses. Oui c'est vrai, mais le soucis c'est que pour l'intubation (pour l'opération) c'est pas super du fait du rétrécissement et déviation de la trachée + cervicales esquintées, qu'au niveau dureté des os c'est très dur pour installer la prothèse du fait que l'os a tendance à casser et enfin on ne peut pas mettre de prothèse partout.
On parle beaucoup de la PR mais il y a aussi beaucoup de soucis qui se greffent à coté (traitements souvent lourds, effets secondaires, handicap et vie sociale). Avant je m'occupais seulement de la PR en elle-même mais quand on arrive à un age où l'on voit que les gens "normaux" font leur vie et qu'on voit que soi-même ça sera difficile voir impossible on se pose quelques questions.
Certes il y a des exceptions et c'est cool pour ces personnes, mais combien de personnes il s'agit sur le nombre entier de touchés ?
Quand j'étais petit je me suis toujours dit que j'y arriverais et que j'aurais ma vie, mais maintenant que je vois la réalité en face le constat est très mauvais.
Je sais que beaucoup d'entre vous se disent que la vie vaut d'être vécue et qu'on peut vivre avec la PR. Certes. Mais combien parmi vous avez eu la maladie avant de faire votre vie ? Les chiffres parlent d'eux-même. La PR est, d'après l'avis général, une maladie de personnes assez âgées (donc leur vie est déjà faite) et rares sont les cas dont toutes les articulations sont touchées (donc handicap assez "léger").
Je ne dénigre aucunement les gens qui ont une PR "normale", soyons clairs, mais c'est clair que ça m'a fait réfléchir pendant un moment.
Maintenant le constat est là. A cause de cette PR ma vie sociale est à 0 (quand on combat la douleur et qu'en dehors de l'école j'étais quasiment tout le temps à l'hôpital, c'est dur d'apprendre à se faire une vie sociale et d'avoir des potes), j'ai un handicap assez important qui, certes est assez important pour toucher de l'argent, mais qui me bloque dans tout ce que je fais même dans ma vie quotidienne.
De plus au bout de tant d'années on se forge un caractère qui est très différent des autres car on a un vécu assez "dur" dès le jeune age, des choses qui nous marquent à vie.
Je ne cherche pas à décourager les gens ou à dénigrer les personnes qui ont réussies leur vie, bien au contraire. Etant sur un forum je partage mon expérience et explique, du mieux que je peux, mon cas et surement le cas d'autres jeunes ayant le même parcours.
La vie est déjà assez dure pour les valides (surtout en ce moment) mais c'est franchement pas évident quand on a d'autres soucis "non réglables" qui se greffent en plus.
Dur de voir le verre à moitié quand il est au 3/4 vide.
Voilà. J'espère ne pas avoir découragé les gens car ce n'était pas le but recherché.
Merci de m'avoir lu et de m'avoir répondu.
J'ai 30 ans dont 25 de PR. Le soucis ne vient pas de la PR elle même car elle est sous contrôle pour le moment, mais tout ce qu'elle a "bousillé" pendant 25 ans. Même si demain le traitement miracle sortait ça ne résoudrais rien dans mon cas puisque chez moi c'est mon squelette complet qui est mal en point.
Le soucis c'est que je l'ai eu très jeune et très forte (toutes les articulations) + les traitements (cortisone entre autres) dont les effets secondaires sont assez désastreux.
Quand on est jeune et qu'on prend de la cortisone la croissance n'est pas du tout normale (je fais à peine 1m50) et, désolé de le dire, on prend beaucoup de poids quand on prend des fortes doses sans pouvoir faire ne serait-ce que de la marche, mes os sont quasiment translucides et j'ai toutes les articulations qui sont esquintées, je dis bien TOUTES, ce qui fait que j'ai de grosses déformations (au niveau des mains, pieds, dos, etc...). De plus en dehors des problèmes de la PR, comme je le disais, s'ajoute les effets indésirables de traitements assez (trop ?) forts pour l'age que j'avais, du coup maintenant j'ai des problèmes de digestion, de vue, et des soucis rénaux (pour ça il faut que je régule ce que je bois et fasses attention à ce que je mange).
Vous me direz que pour les articulations esquintées il y a les prothèses. Oui c'est vrai, mais le soucis c'est que pour l'intubation (pour l'opération) c'est pas super du fait du rétrécissement et déviation de la trachée + cervicales esquintées, qu'au niveau dureté des os c'est très dur pour installer la prothèse du fait que l'os a tendance à casser et enfin on ne peut pas mettre de prothèse partout.
On parle beaucoup de la PR mais il y a aussi beaucoup de soucis qui se greffent à coté (traitements souvent lourds, effets secondaires, handicap et vie sociale). Avant je m'occupais seulement de la PR en elle-même mais quand on arrive à un age où l'on voit que les gens "normaux" font leur vie et qu'on voit que soi-même ça sera difficile voir impossible on se pose quelques questions.
Certes il y a des exceptions et c'est cool pour ces personnes, mais combien de personnes il s'agit sur le nombre entier de touchés ?
Quand j'étais petit je me suis toujours dit que j'y arriverais et que j'aurais ma vie, mais maintenant que je vois la réalité en face le constat est très mauvais.
Je sais que beaucoup d'entre vous se disent que la vie vaut d'être vécue et qu'on peut vivre avec la PR. Certes. Mais combien parmi vous avez eu la maladie avant de faire votre vie ? Les chiffres parlent d'eux-même. La PR est, d'après l'avis général, une maladie de personnes assez âgées (donc leur vie est déjà faite) et rares sont les cas dont toutes les articulations sont touchées (donc handicap assez "léger").
Je ne dénigre aucunement les gens qui ont une PR "normale", soyons clairs, mais c'est clair que ça m'a fait réfléchir pendant un moment.
Maintenant le constat est là. A cause de cette PR ma vie sociale est à 0 (quand on combat la douleur et qu'en dehors de l'école j'étais quasiment tout le temps à l'hôpital, c'est dur d'apprendre à se faire une vie sociale et d'avoir des potes), j'ai un handicap assez important qui, certes est assez important pour toucher de l'argent, mais qui me bloque dans tout ce que je fais même dans ma vie quotidienne.
De plus au bout de tant d'années on se forge un caractère qui est très différent des autres car on a un vécu assez "dur" dès le jeune age, des choses qui nous marquent à vie.
Je ne cherche pas à décourager les gens ou à dénigrer les personnes qui ont réussies leur vie, bien au contraire. Etant sur un forum je partage mon expérience et explique, du mieux que je peux, mon cas et surement le cas d'autres jeunes ayant le même parcours.
La vie est déjà assez dure pour les valides (surtout en ce moment) mais c'est franchement pas évident quand on a d'autres soucis "non réglables" qui se greffent en plus.
Dur de voir le verre à moitié quand il est au 3/4 vide.
Voilà. J'espère ne pas avoir découragé les gens car ce n'était pas le but recherché.
Merci de m'avoir lu et de m'avoir répondu.
Re: PR et vie normale !
Bonjour Brice,
J'ai lu avec attention tes messages et suis très touchée de ce que tu y exprimes.
Je comprends bien ton amertume et je trouve ton raisonnement très équilibré. Tu ne nies pas la souffrance de ceux qui ont une PR "normale" comme tu dis, mais tu exposes avec réalisme ce qui fait ton quotidien et même ce qui est un obstacle pour toi au futur de ta vie. j'ai bien entendu tout cela, et crois que je compatis.
Mais cela ne te soulagera pas, je sais bien. Je voulais juste te dire ( et suis sincère en te le disant) qu'on a, en soi, une potentialité qui nous est propre et que tu montres bien, à travers tout ce que tu as vécu jusqu'à maintenant avec courage, que tu en as fait l'expérience. Sans te résigner ni sans baisser les bras non plus. Je te souhaite de garder cette attitude de courage et de lucidité. Ici tu peux t'exprimer et tu sais que tu peux être entendu et compris, même si on ne partage pas tous la même atteinte que toi.
Mes mots ne te seront pas d'une grande aide mais sache que je suis de tout cœur avec toi. Courage!
Adelphia
J'ai lu avec attention tes messages et suis très touchée de ce que tu y exprimes.
Je comprends bien ton amertume et je trouve ton raisonnement très équilibré. Tu ne nies pas la souffrance de ceux qui ont une PR "normale" comme tu dis, mais tu exposes avec réalisme ce qui fait ton quotidien et même ce qui est un obstacle pour toi au futur de ta vie. j'ai bien entendu tout cela, et crois que je compatis.
Mais cela ne te soulagera pas, je sais bien. Je voulais juste te dire ( et suis sincère en te le disant) qu'on a, en soi, une potentialité qui nous est propre et que tu montres bien, à travers tout ce que tu as vécu jusqu'à maintenant avec courage, que tu en as fait l'expérience. Sans te résigner ni sans baisser les bras non plus. Je te souhaite de garder cette attitude de courage et de lucidité. Ici tu peux t'exprimer et tu sais que tu peux être entendu et compris, même si on ne partage pas tous la même atteinte que toi.
Mes mots ne te seront pas d'une grande aide mais sache que je suis de tout cœur avec toi. Courage!
Adelphia