bonjour

[mesamours]

Bonjour à tous

Je suis une jeune femme de 34 ans, et pour le moment ca ne va pas fort.
Mon médecin m'a orienté vers un rhumato qui soupconne une PR ou
une sarcoidose, car les résultats pour le moment ne sont pas favorable à une PR ou
une sarcoidose (compliqué n'est ce pas)

Je m'explique, mon médecin m'a orienté vers le rhumato car j'ai eu des crises
articulaire sur tout le corps, les premières analyses ont montrés une vs très
elevés, ce qui a inquiété mon médecin, une fois rendez vous chez le rhumato,
il m'a prescrit différentes analayses (radio, pds, et après scanner après le résultat
de la radio des poumons) résultats négatifs pour beaucoup de maladies, mais
le scanner a montré des adenopahies médiatisnales (non cancérigène d'après lui et mon
médecin au vue des analayses sanguines)

Le soucis c'est qu'a l'heure actuelle je ne sais pas ce que j'ai, il ne met pas de coté
la pr ou la sarcoidose car correspond parfaitement à mes symptomes

Le rhumato m'a quand meme prescrit des anti inflammatoires (je ne sais pas si vous
connaissez : harpogophytum dsl pour l'ortho), cela m'aide bien et m'a demandé d'alterner
avec du curalgic (pour les soucis articulaires avec protection de ces dernières) bref, ca me
fait du bien, ce qui est le principal, il 'ma demandé aussi d'arreter el gluten et les produits laitiers
(meme le beurre, et la crème bref tout en rapport avec le lait) pour l'instant les résultats sont trop
tot pour dire si ca marche; je vois l'ostéo la semaine prochaien (je sais pas si ca va m'aider)

Je voulais savoir si vous pouviez me décrire les symtpomes d'une pr, je n'ai pas de raideur
particulière le matin au réveil, mais souvent quand je me repose en milieu de journée
j'ai mal au pied (talon essentiellement, d'ailleurs il m'a prescrit des semelles), j'ai mal aux phalanges
coudes, et sur la partie des épaules, et j'ai mal au niveau de mes fesses coté droit pour etre exact
comme une sensation de point compressés, idem pour l'épaule droite (mais les radios sont nickels)
Je suis aussi très fatiguée et moralement c'est pas la panacée

bref savoir à quoi m'attendre, il veut attendre des dégradations pour pouvoir poser un réel diagnostique
mais je ne veux pas attendre moi, je veux agir maintenant (il pense que je suis au tout début)


Je suis totalement perdu et désemparée

[Vivie]

Bien, alors d'abord, on s'assied, on se détend et on souffle un tres gros coup...
Inspire respire...
Bienvenue et je trouve que ton pseudo est super sympa.
Pour le moment tu es comme beaucoup d'entre nous au tout début de la maladie avec des difficultés à diagnostiquer...
Je ne suis pas médecin mais je ne crois pas au truc du gluten... Moi ça n'a pas marché au contraire....
Je sais que tu veux te battre mais je pense que tu dois d'abord attendre de savoir contre quoi tu dois te battre et en attendant repose toi le plus possible.

Pour les symptomes ils sont variés d'une personne à l'autre donc il vaut mieux que tu essaie de noius décrire le plus précisément possible ce qui t'arrive... Il est vrai que la raideur matinale est assez specifique mais une fois de plus... on peut s'attendre à tout dans cette fichue PR

Courage et surtout tiens le coup nous sommes tous là pour t'aider.

[mesamours]

Merci beaucoup pour ta réponse, c'est vrai qu'on panique vite surtout quand
on a pas de diagnostique.

Mes symptomes :
Le matin je me réveil avec douleur mais plus une sensation de lendemain après avoir
fait du sport, les phalanges de mes deux mains sont souvent touchés, ainsi que mes
poignets, plus la force de... prendre appui sur mes mains est difficile et douloureux
Je n'ai pas de gonflements

mes coudes sont aussi touchés, je ne peux plus les posés sans que ca me fasse mal

il m'arrive d'avoir mal sur tout le corps meme sans que cela touche les articulations
mais uniquement en période de crise comme si la douleur se diffusait

Le point de compression, sensation qu'on m'appuie continuellement dessus, se situe
sur le bras droit en haut (niveau muscle) idem pour ma fesse droite, je ne sens pas de boule
mais vraiment la sensation d'avoir quelques choses et assez douloureux (mais uniquement
en période de crise)

Mes genoux se coincent facilement, une douleur vive sur le genoux (niveau rotule) du coté droit
rien nvieau radio

J'ai aussi du mal à respirer de temps en temps pas une gene importante, mais une gene simple,
besoin d'avoir les fenetres grandes ouvertes, et j'ai mal aussi à la poitrine, il m'arrive aussi
ed tousser de temps en etmps mais pas de crachat juste une toux d'irritation

Je me suis foulé le poignet il y a trois semaines, et j'ai toujours mal rien de casser à al radio

Pour mes pieds, c'est douloureux quand je marche, niveau talon mais aussi sur les cotés

Pour le gluten, c'est encore trop tot mais j'ai trouvé une nette amélioration niveau digestif
ce qui n'est pas plus mal donc je vais continuer comme il m'a dit de toute facon c'est pas
contraignant pour moi et ca me dérange pas (j'ai meme perdu donc...) par contre ce qui est
sure c'est que ca m'empeche pas d'en avoir des crises donc...

Avant qu'on sache que tu avais une pr, ca a mis combien de temps?

Pour la conduite, j'ai beaucoup de mal à rester et faire de la route assez longtemps,
et j'ai 9 heures de route pour la cure de mon fils cet été, et je suis là seule à
conduire, y a t'il des 'outils' pour faciliter la conduite?

Merci encore pour votre aide

[fradan]

Bonjour Mesamours

J'ai longtemps fait le régime sans gluten, cela m'a soulagé de mes colopathies fonctionnlles !
Je devrai peut-être m'y remettre d'ailleurs
Pour le reste pas d'une grande aide je suis diagnostiquée depuis décembre dernier
et en traitement depuis février
J'ai eu un 1er diagnostic avec mon MT en décembre suite à un bilan sanguin (bilan anti-inflammatoire)
ensuite un autre avec rhumato un mois après
Les douleurs que tu décris sont aussi mon quotidien, mais attends bien l'avis médical
on ne sait jamais exactement ce qu'il en est, à chacun son histoire
Pour les aides voitures je n'en ai aucune , si ce n'est des haltes régulières
peut-être un bon coussin d'assise à mémoire de forme et un coussin cervical pour ne pas trop fatiguer
le tout en magasin para-médical et sur ordonnance
Bon courage à toi

[mesamours]

merci fradan

j'ai une amie qui a de l'arthrose et m'a conseillé la boule pour le volant, je vais tester
car je dois avouer ce n'est pas agréable d'avoir le volant en main, et je vais essayer
comme tu dis un bon maintien

j'aimerai tellement savoir si c'est une pr ou sarcoidose, je revois mon rhumato pas
avant un mois les prises de rdv sont très long ici mais j'aimerai bien essayer
de faire des analyses plus poussés pour la sarco pour voir si c'est ca ou pas mais je ne
sais pas si mon MT sera d'accord

tu as (vous) avez essayé l'ostéo? ca marche bien ou pas du tout??
quelqu'un a déjà utilisé l'harpagophytum (que m'a prescrit mon rhumato)
je ne sais pas quel effet cela donne sur le long terme (j'en prend six par jour)
et le curalgic trois par jour, j'ai peur d'avoir une dose trop elevé après d'anti
inflammatoire

merci en tout cas pour votre aide et soutient

[PieretteM]

Bonjour Mesamours,

Bizarre ce rhumato qui prétend prescrire des anti-inflammatoires et ne vous soigne qu'avec des plantes : l'un le curalgic est un complément alimentaire, l'autre l'arpagophytum est une plante, principalement utilisée dans l'arthrose. Alors soyez rassurée, ce sont des traitement sur le long terme et non des anti-inflammatoires. Je ne vois pas l'utilité d'un régime sans gluten, sauf si vous avez un terrain prédisposant, ce qui ne parait pas être le cas.

Je vous conseille vivement de vous orienter vers un rhumatologue, de préférence en milieu hospitalier, qui fera des recherches supplémentaires afin de déterminer l'origine des douleurs et vous prescrira un traitement adéquat.

Bon courage pour tout.

[PieretteM]

Ah j'ai oublié de préciser que même si l'harpagophytum a des propriétés anti-inflammatoires, ce n'est pas un anti-inflammatoire.

[mesamours]

Bonjour Mesamours,

Bizarre ce rhumato qui prétend prescrire des anti-inflammatoires et ne vous soigne qu'avec des plantes : l'un le curalgic est un complément alimentaire, l'autre l'arpagophytum est une plante, principalement utilisée dans l'arthrose. Alors soyez rassurée, ce sont des traitement sur le long terme et non des anti-inflammatoires. Je ne vois pas l'utilité d'un régime sans gluten, sauf si vous avez un terrain prédisposant, ce qui ne parait pas être le cas.

Je vous conseille vivement de vous orienter vers un rhumatologue, de préférence en milieu hospitalier, qui fera des recherches supplémentaires afin de déterminer l'origine des douleurs et vous prescrira un traitement adéquat.

Bon courage pour tout.

Merci beaucoup pierrette,

J'ai suivis (et je continue d'ailleurs) les prescriptions de mon rhumato, je prends (et je l'avoue) essentiellement l'harpagophytum qui me soulage énormément d'ailleurs c'est ma dose se soir (ca commence à me lancer depuis tout à l'heure surtout niveau phalange (main et pied), mais j'ai pas encore manger.
Je suis rassurée qu'on puisse les prendre sur du long terme.
Pour le moment, ce médicament me fait du bien lors des crises, donc c'est que cela doit etre efficace non?? Sinon je suis très forte pour l'effet placebo

Pour le régime sans gluten, il a été fait dans le doute, pourquoi pas essayé m'a t'il dit, meme si les effets ne sont pas prometteur pour mes crises, il l'est en attendant pour mes soucis digestif donc c'est plutot bénéfique pour le moment
meme si l'effet n'est pas pour le bon problème donc je continue (de toute facon, ca me gene pas ed continuer)

Par contre, pourquoi me conseiller un rhumatologue?? c'est un rhumatologue que je vois (du moins c'et marqué sur sa plaque), c'est mon MT qui me l'a conseillé me disant qu'il avait une très bonne réputation, après peut etre que ca facon de soigner et différente d'un autre (il semblerait que se soit le cas à ce que vous me dite puisqu'il m'a prescrit des plantes), mais ca facon marche donc pourquoi se plaindre

Je continue avec lui, il est très gentil, m'a fait faire des tas d'analyses (jamais été autant piqué de ma vie moi ) et les douleurs grace aux anti inflammatoires sont efficaces, j'ai rdv seulement mi juillet pour voir comment je réagis au traitement donné

Merci encore de vos conseils

[mesamours]

Pierrette, je n'hésiterai pas à voir un autre rhumato si jamais la situation se dégradait

[Vivie]

je pense que pierrette disait rhumato-en-milieu-hospitalier car il est vrai qu'il est étrange d'entendre un rhumato parler de TTT par les plantes sur une maladie aussi complexe que la PR...
et( en hopital ils peuvent avoir plus facilement acces à des moyens d'investigation poussés.... en 3 mois en hopital j'ai compris plus de choses sur mon cas un peu complexe qu'en 4 ans en privé....

[PieretteM]

Bonsoir,

Mesamours, je comprends que vous soyez "attachée" à votre "gentil" rhumato qui au demeurant ne me parait pas très compétent car il ne fait pas d'investigations supplémentaires et propose un traitement par des plantes en vous disant que ce sont des anti-inflammatoires, c'est pas très honnête et encore moins compétent.

Vivie, ce n'est pas étrange, c'est de l'insconscience pure de la part d'un professionnel face à une PR ou tout autre RIC.

Bonne nuit à vous deux, et Vivie fais un gros bisou à Choupi de ma part.

[mesamours]

je pense que pierrette disait rhumato-en-milieu-hospitalier car il est vrai qu'il est étrange d'entendre un rhumato parler de TTT par les plantes sur une maladie aussi complexe que la PR...OK mais attention, en début de post j'ai bien expliqué qu'il suspectait une pr OU une sarcoidose (d'ailleurs il a demandé l'avis d'un pneumologue), donc il ne me traite pas pour la pr mais me soulage lors des crises que je peux avoir, je pense qu'une fois le diagnostique posé il me traitera avec les médicaments adéquates
et( en hopital ils peuvent avoir plus facilement acces à des moyens d'investigation poussés.... en 3 mois en hopital j'ai compris plus de choses sur mon cas un peu complexe qu'en 4 ans en privé....

merci beaucoup pour l'info, si je vois qu'il patauge sur le diagnostique, je n'hésiterai pas à m'orienter en milieu hospitalier, là ca ne fait que quelques semaines donc ca va et puis il a éliminer pas mal de truc reste plus que ces deux maladies

[mesamours]

Bonsoir,

Mesamours, je comprends que vous soyez "attachée" à votre "gentil" rhumato qui au demeurant ne me parait pas très compétent car il ne fait pas d'investigations supplémentaires et propose un traitement par des plantes en vous disant que ce sont des anti-inflammatoires, c'est pas très honnête et encore moins compétent.

Vivie, ce n'est pas étrange, c'est de l'insconscience pure de la part d'un professionnel face à une PR ou tout autre RIC.

Bonne nuit à vous deux, et Vivie fais un gros bisou à Choupi de ma part.

question : comment est tu sure qu'il n'a pas fait d'investigation supplémentaires??
j'ai quand meme eu droit à radio (sur toutes les articulations) scanner des poumons car la radio n'était pas très
jolie, pds à n'en plus finir, que veux tu qu'il fasse d'autre tant que le diagnostique n'est pas tombé, me donner des
médicaments qui ne me sont peut etre pas destinés?? si c'est une sarcoidose je ne pense pas que les traitement de la pr
me seront utiles??

je ne pense pas qu'il soit incompétent, car grace à lui (faut l'avouer) je n'ai plus mal, et je peux marcher (ce qui n'est pas rien quand meme), après tu peux parfaitement ne pas apprécier son traitement, mais moi il me convient pour le moment, je ne souffre pas, c'est pas le plus important??

après comme j'ai dit plus haut, on soupsconne une pr ou une sarcoidose donc avant de poser un diagnositque, il me traite pour les crises inflammatoires que j'ai (diminuant par le meme coup ma vs), donc pour un incompétent et irresponsable, je trouve qu'il s'en sort pas mal, je demanderai l'avis du pneumologue (milieu hospitalier, qu'il m'a conseillé pour ma sarco) sur la facon dont il m'a soigné

mais bon, je ne suis pas venue ici pour la facon dont on me soigne (car ca ne regarde que moi et mon rhumato surtout si ce dernier me soulage, si ce n'était pas le cas, là ok, je m'interrogerai mais ce n'est pas le cas), mais pour savoir à quoi m'attendre si c'est une pr

vous savez qu'il est difficile d'attendre LE résultat qui vous dira si oui ou non c'est ca, donc je préfère me préparer psycologiquement, ainsi la chute ne sera pas trop dur

donc mise à part l'incompétence de mon médecin et de ses traitements à tes yeux pierrette, à quoi puis je m'attendre si j'ai une pr (traitement de fond, ou direct, vie quotidienne, handicap, travail, est ce qu eje pourrais faire un bébé?? ou meme allaité?? les vacances bref tous ce qui pourrait m'aider à me donner une idée de la vie que je m'ennerai si j'avais une pr)

encore merci pierrette pour ton avis (meme s'il est assez tranché, mais je connais eds personnes comme toi donc j'ai l'habitude )

[mesamours]

question : RIC??ca veut dire quoi??

[PieretteM]

Bonjour mesamours,

J'aimerai que tu comprennes ce que j'essaye de te dire : ton rhumato t'a prescrit des plantes en te précisant que ce sont des anti-inflammtoires (tout du moins c'est ce que tu as écris) et je trouve que c'est pas pro et malhonnête.

question : comment est tu sure qu'il n'a pas fait d'investigation supplémentaires??
Va pour les radios et autres, mais a t'il fait la recherche des anti-CCP.


je ne pense pas qu'il soit incompétent, car grace à lui (faut l'avouer) je n'ai plus mal, et je peux marcher (ce qui n'est pas rien quand meme), après tu peux parfaitement ne pas apprécier son traitement, mais moi il me convient pour le moment, je ne souffre pas, c'est pas le plus important??
Je n'ai pas à juger le traitement qu'il t'a donné, je ne le fais pas, je te dis simplement que ce ne sont pas des anti-inflammatoires et que ce sont des plantes.

après comme j'ai dit plus haut, on soupsconne une pr ou une sarcoidose
OK, mais tes symptômes ne font pas penser à une PR et pour le peu que je connais de la sarcoïdose, cela n'y ressemble pas (pas de toux ? As tu perdu l'appétit ? quoique les symptômes peuvent être silencieux parfois)

donc avant de poser un diagnositque, il me traite pour les crises inflammatoires que j'ai...
Précisément, il serait bon de pratiquer des examens complémentaires pour poser le diagnostic et ensuite envisager un traitement, car dans un cas comme dans l'autre, il ne faut pas perdre de temps.


donc mise à part l'incompétence de mon médecin et de ses traitements à tes yeux pierrette,
Je n'ai pas dis qu'il était incompétent, j'ai dit qu'il ne me paraissait pas très compétent, je sais tout est dans la nuance mais c'est la langue française.


à quoi puis je m'attendre si j'ai une pr
Il faudrait d'abord être certain qu'il s'agit d'une PR, or tes symptômes ne paraissent pas y correspondre, mais, je le précise je ne suis pas médecin et je ne te connais pas. Tu pourrai peut-être nous en dire plus sur tes douleurs.

encore merci pierrette pour ton avis (meme s'il est assez tranché, mais je connais eds personnes comme toi donc j'ai l'habitude
J'ai plutôt pour habitude d'être franche, et je pense que si cela peut-être un défaut, c'est aussi une grande qualité, à mon sens tout du moins.